История моей Лерочки

[мама лили]

@МаринаМамаЛерочки, как ваши дела?

[МаринаМамаЛерочки]

@МаринаМамаЛерочки, как ваши дела?

у нас всё хорошо. кушаем, спим, не болеем. реабилитаций больше не занимаемся, нельзя.

[Ольга П.]

Главное не болеете! А там глядишь и перерастет бяки свои.

[мама лили]

@МаринаМамаЛерочки, это отличные новости. когда ничего не болит, многие умелки приходят сами...

[Мария Violet]

@МаринаМамаЛерочки, а на лизосомные болезни накопления не сдавали анализы? На Нимана Пика, тип С похоже...

[МаринаМамаЛерочки]

@МаринаМамаЛерочки, а на лизосомные болезни накопления не сдавали анализы? На Нимана Пика, тип С похоже...

сдавали, результат отрицательный.

[МаринаМамаЛерочки]

только сегодня наконец добралась до сайта...в общем дела наши просто не передаваемы!!!
25 октября у Леры кал стал черным(это было кровотечение), мы поехали в больницу и нас положили. в итоге это было кровотечение, тромбоциты были чуть выше 30, протромбиновый индекс(свертываемость крови) так же около 30. само кровотечение остановилось быстро, всего сутки кал был черный и кровотечение само остановилось. ей 4 раза переливали плазму в течении трех недель, но анализы не улучшались на столько чтобы можно было выписаться домой. ПТИ (протромбин) был постоянно 40-47%(норма 70-130%). тромбоциты около 70(норма 250-450). самочувствие у Леры было хорошее всё это время.  Но 15 ноября снова кал стал черным, проходят сутки, она на глазах слабеет, сонливая. на вторые к калу прибавилась рвота кровью......Леру срочно переводят в реанимацию. в итоге снова все анализы около 30...а дальше просто ад!!!с каждым днем кровотечение усиливалось, ей стали переливать ежедневно плазму по 2 раза, кровь, тромбоциты. 18 ноября гемоглобин упал до 37!!! и так держался двое суток, не смотря на переливания. 20 ноября вроде анализы все в норме( благодаря переливаниям), но случилось то чего очень боялись, из за низкого гемоглобин пострадало сердце.ночью была тяжелая сердечная недостаточность, пульс снизился со 120 до 60, тахикардия.... её спасли. теперь она на сердечных препаратах по сей день. сегодня сердце работает хорошо(но на лекарствах), но анализы снова все стали плохими, тромбоциты 54, гемоглобин 70. снова переливания......в общем кровотечение даже не думает уменьшаться, уже 9ые сутки!!!! диагностировали варикоз вен пищевода 2-3 степени.  врачи говорят что шансы очень малы на то что Лера справится с этим, надеяться можно только на чудо. но стараются сделать все что возможно.

[Мария Violet]

@МаринаМамаЛерочки, Храни Господь Вашу Крошку!!!

[Оксана1982]

@МаринаМамаЛерочки, да что же это, бедный ребеночек!!!

[мама лили]

варикоз вен пищевода 2-3 степени

@МаринаМамаЛерочки, он никак не лечится? не оперируется? прижагается лазером? может есть какие то эксперементальные методы лечения? сил вам обоим всё это вынести и выписаться домой. у вас весь пост пропитан отчаянием и горечью за свою девочку. кажется, что вы уже не верите в лечение (((( пусть высшие силы помогут вам вылечить ребенка. 

[ляна]

Заступник и Целитель, Пантелеймон — Великомученик. В молитве покаянной обращаемся к тебе, не откажи только в помощи. Пусть Валерия  исцелится, и благодать к ней свыше примчится. Умоляем, отринь все оковы, струпья, болезни и тайные злобы. Милость Христа пусть быстрее случится, а  ребенок не станет томиться.  Да будет так. Аминь»
 
Держитесь!! Бог даст поправится маленькая Лерочка!!

[МаринаМамаЛерочки]

варикоз вен пищевода 2-3 степени

@МаринаМамаЛерочки, он никак не лечится? не оперируется? прижагается лазером? может есть какие то эксперементальные методы лечения? сил вам обоим всё это вынести и выписаться домой. у вас весь пост пропитан отчаянием и горечью за свою девочку. кажется, что вы уже не верите в лечение (((( пусть высшие силы помогут вам вылечить ребенка. 

обращались напрямую из больницы в москву, все что возможно было с венами сделать не подходит Лере. 99 % летального исхода при любой манипуляции...она просто истечет кровью. но кроме вен пищевода есть еще и вены кишечника, там дела в разы хуже...поэтому нам все отказали в помощи. да и я сама очень боюсь отдавать ее под нож при таких мизерных шансах на хороший исход. у нее все диагнозы зациклины, одна болезнь является противопоказанием к лечению другой и наоборот...так что приходится смириться и жить как получается и пока есть силы. я понимаю что конец в любом случае настанет, но не верю что  в этот раз!!!! она справится! хотя зная как она страдает от этого, хочется чтобы эти страдания прекратились....я хочу для неё только лучшего, лучшего для нее.

[ляна]

@МаринаМамаЛерочки, Боже мой!! Моя хорошая!! Держитесь!! Верю что выкарабкается Лерочка!! Такой боец!! Столько вынесла!! Выкарабкается!! и точка

[Ольга П.]

Лапочка маленькая, хоть бы ты не страдала!

[троша]

Архангел Рафаил молим помоги Валерии! Помоги исцелить! Помоги родителям!