0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Здравствуйте ув. Форумчане! Меня зовут Юлия, вот наша с сыном история: Все началось в 2007 году, появился мой желанный и очень долгожданный сынок Данечка! Тяжелая беременность, стремительные роды и ишемеческое порожение цнс....Отлежали в больнице и домой...все забылось...на время...С 9 месяцев стал очень беспокойным, сон дневной по 15 минут...ночной постоянно прерывающийся.... с года поопал вообще дневной сон и ночной, по ночам кричал, куда то тянул....что то хотел..Сделали энцефалограмму- судорожная активность мозга...препараты фенибуд, паглюферал 1, ванночки, и вроде стало налаживаться дело....В год и 8 мес. Ехали домой машине, 8 апреля, он на руках у меня, как вдруг вижу что он повернул головку в право на папу и взгляд такой грустный грустный...остановился и застыл....малыш посинел и обмяк...Не буду описывать весь тот ужас. Слава Богу муж сделал искуств дыхание, позвонил доктору и мы были недалеко от скорой....малыш отошел...закашлялся и заплакал...на скорой укололи жаропонижающее, оказывается температура сильно поднялась!Обследование, назначение противосудорожной терапии....в теч 3 лет...улучшение, отмена препаратов депакин, финлепсин...В 4 года, в 2011 году опять на фоне высокой температуры которая неподдавалась сбиванию приступ после таблетки парацетамола...запрокидыаание головы, закатились глазки, его скрутило всего и слегка подтряхивало, были как бы икающие звуки...в течение дня 3 приступа....Опять возврат на депакин, финлепсин, фенибуд....Попали к Коваленко, говорит это фибрильные судороги, уходим с препаратов плавно...Вроде все замечательно, и болел и температурил и все проходило гладко...2014 год...первый класс, эмоции, радость...10 ноября после каникул в школу и сутра температура 38. Все как всегда, сбиваю, все кроме Парацетамола так как он говорят провоцирует судороги. 39.6 колю тройчатку...39.8....паника....ничего не помогает...40...40 и......дальше приступ! Запрокидывание головы, закатил глаза вправо и вверх и скрутило....хватаем ребенка, на скорую, там литичка...кричит, приходит в себя, обтирают, 39.8...39.6.. везем в отделение...в машине запрокидывает голову, глазки...я требую колоть реланиум, остановились, укололи...пришел в себя не говорит не отвечает не реагирует вообще...положили, заснул, на утро все хорошо, ничего не помнит и удивляется как он тут оказался...Прошли обследование, ростов, москва, все хорошо, это ваша особеннаяреакция на температуру, привыкайте к ней, да и вообще, 7 лет это последний приступ возможно и не повторится....Пропили витамины и успокоились...болел, температурил без судорог...2015 год, 2 сентября, просыпается счастливый ребенок! Он в школу идет!!! Форма, портфель, мамин контрольный поцелуй в лоб и.....что то ты горячий дружок....иди ка померяем температуру...37.6....мама во всеоружии...нимулид, 38...нурафен, обтирания...литичка...39.6 РЕЗКО!!! звоню в истерике ролителям, приезжайте, несправляюсь, друзья живущие рядом прибежали...все обтмраем, обдуваем, он говорит с нами...потом закрыл глазки, головку в право повернул, открыл глаза и ВЗГЛЯД застыл....посинел и вытянулся струной!!!!!!Муж подруги схватил его на руки и на улицу на воздух, (34 на улице...какой воздух?!) Потекла слюна....густая, перевернули его на руках на бок и в машину и на скорую....7 минут приступ, укол реланиума....закричал зашевелил глазами, но не говорил не реагировал... потом сон на 3 часа... и проснулся как ничего и небыло, но событий тех не помнит конечно. Перед приступом за пару часов до...была сильная головная боль. А где то за час....начало тянуть ножки....ему хотелось как бы потягиваться ножками.В прошлом году, в невромеде нам поставили предположительный диагноз идиопатическая эпелепсия GEFS+....без противосудорожной терапии...В этом году, после такого приступа делали мониторинг 3 часовой сна, и в заключении все соответствует возрастным нормам, эпилептиформной активности обнаружено небыло!!!Тогда что с моим сыном??? Где искать природу таких реакций на температуру? Хотя не всегда температура себя так ведет и не всегда на нее такая реакция!!!Собираемся к Белоусовой в МНИИ педиатрии в октябре. Как думаете, нужна ли противосудорожная терапия или нет??? В развити не отстает, речь четкая, грамотная....Помогите, разобраться!
Цитата: MamaUka от 15 Сентября 2015, 12:40:19Здравствуйте ув. Форумчане! Меня зовут Юлия, вот наша с сыном история: Все началось в 2007 году, появился мой желанный и очень долгожданный сынок Данечка! Тяжелая беременность, стремительные роды и ишемеческое порожение цнс....Отлежали в больнице и домой...все забылось...на время...С 9 месяцев стал очень беспокойным, сон дневной по 15 минут...ночной постоянно прерывающийся.... с года поопал вообще дневной сон и ночной, по ночам кричал, куда то тянул....что то хотел..Сделали энцефалограмму- судорожная активность мозга...препараты фенибуд, паглюферал 1, ванночки, и вроде стало налаживаться дело....В год и 8 мес. Ехали домой машине, 8 апреля, он на руках у меня, как вдруг вижу что он повернул головку в право на папу и взгляд такой грустный грустный...остановился и застыл....малыш посинел и обмяк...Не буду описывать весь тот ужас. Слава Богу муж сделал искуств дыхание, позвонил доктору и мы были недалеко от скорой....малыш отошел...закашлялся и заплакал...на скорой укололи жаропонижающее, оказывается температура сильно поднялась!Обследование, назначение противосудорожной терапии....в теч 3 лет...улучшение, отмена препаратов депакин, финлепсин...В 4 года, в 2011 году опять на фоне высокой температуры которая неподдавалась сбиванию приступ после таблетки парацетамола...запрокидыаание головы, закатились глазки, его скрутило всего и слегка подтряхивало, были как бы икающие звуки...в течение дня 3 приступа....Опять возврат на депакин, финлепсин, фенибуд....Попали к Коваленко, говорит это фибрильные судороги, уходим с препаратов плавно...Вроде все замечательно, и болел и температурил и все проходило гладко...2014 год...первый класс, эмоции, радость...10 ноября после каникул в школу и сутра температура 38. Все как всегда, сбиваю, все кроме Парацетамола так как он говорят провоцирует судороги. 39.6 колю тройчатку...39.8....паника....ничего не помогает...40...40 и......дальше приступ! Запрокидывание головы, закатил глаза вправо и вверх и скрутило....хватаем ребенка, на скорую, там литичка...кричит, приходит в себя, обтирают, 39.8...39.6.. везем в отделение...в машине запрокидывает голову, глазки...я требую колоть реланиум, остановились, укололи...пришел в себя не говорит не отвечает не реагирует вообще...положили, заснул, на утро все хорошо, ничего не помнит и удивляется как он тут оказался...Прошли обследование, ростов, москва, все хорошо, это ваша особеннаяреакция на температуру, привыкайте к ней, да и вообще, 7 лет это последний приступ возможно и не повторится....Пропили витамины и успокоились...болел, температурил без судорог...2015 год, 2 сентября, просыпается счастливый ребенок! Он в школу идет!!! Форма, портфель, мамин контрольный поцелуй в лоб и.....что то ты горячий дружок....иди ка померяем температуру...37.6....мама во всеоружии...нимулид, 38...нурафен, обтирания...литичка...39.6 РЕЗКО!!! звоню в истерике ролителям, приезжайте, несправляюсь, друзья живущие рядом прибежали...все обтмраем, обдуваем, он говорит с нами...потом закрыл глазки, головку в право повернул, открыл глаза и ВЗГЛЯД застыл....посинел и вытянулся струной!!!!!!Муж подруги схватил его на руки и на улицу на воздух, (34 на улице...какой воздух?!) Потекла слюна....густая, перевернули его на руках на бок и в машину и на скорую....7 минут приступ, укол реланиума....закричал зашевелил глазами, но не говорил не реагировал... потом сон на 3 часа... и проснулся как ничего и небыло, но событий тех не помнит конечно. Перед приступом за пару часов до...была сильная головная боль. А где то за час....начало тянуть ножки....ему хотелось как бы потягиваться ножками.В прошлом году, в невромеде нам поставили предположительный диагноз идиопатическая эпелепсия GEFS+....без противосудорожной терапии...В этом году, после такого приступа делали мониторинг 3 часовой сна, и в заключении все соответствует возрастным нормам, эпилептиформной активности обнаружено небыло!!!Тогда что с моим сыном??? Где искать природу таких реакций на температуру? Хотя не всегда температура себя так ведет и не всегда на нее такая реакция!!!Собираемся к Белоусовой в МНИИ педиатрии в октябре. Как думаете, нужна ли противосудорожная терапия или нет??? В развити не отстает, речь четкая, грамотная....Помогите, разобраться!Вам ответили? Если нет, вот эта ситуация очень похожа на вирусную загрузку. Вам бы к толковому иммунологу попасть на предмет исключения герпетической инфекции. Если нужны контакты, пишите в личку.Sent from my iPhone using Tapatalk
@Глокая Куздра, здравствуйте! Моей дочке (2 года 5 месяцев) тоже ставят диагноз GEFS+, если вы не против,можно с вами пообщаться? Напишите,пожалуйста, marsianka253@yandex.ru
Автор
Тема: GEFS+ какие препараты принимаете? (Прочитано 14908 раз)
