ДЦП + вывих тазобедренного сустава

[Севилья]

@НикаМара, спасибо за добрые пожелания! дай Бог, чтобы у вас с ребенком все сложилось наилучшим образом!

@Севилья,

надо отдавать себе отчет, что в формулировке "отсрочить операцию" - возможно, да, помогает. "все исправить" - вряд ли. Где эти массовые случаи, в таком разе.

массово нет конечно. Исправить разводящими ортезами теоритически можно, если выход головки незначительный и крыша сформирована, и с мышцами работать, т.е не просто напялил ортез и сидим на попе тихо и смирно ждем у моря погоды, когда всё само по себе исправится. Такие случаи есть, но не масса. Такие ортезы скорее как палиативная помощь могут препятствовать развитию вывиха из подвывиха. Такое часто, если ортез правильно отрегулирован и его почти никогда не снимать, и одновременно работать с мышцами и связками. В данном случае спастика опасна, как и атония.
@nomeat, жить с подвывихами можно и многие живут и не парятся. Есть риски. Артриты, артрозы (и коксартроз) случаются. А когда, никто не знает. Чем больше осложнений, тем труднее лечить. С нами на операции мальчик лежал, у него на одном суставе произошел некроз головки, точнее она уже сгнила.
С вывихами тоже живут, если болей нет. Но у меня таких близких знакомых нет. Мне кажется, тут на форуме писали про таких детей. Но я не понимаю, как это с вывихом жить и не иметь боли.

@МамаАнюты, вот не из вредности, и для "полемики ради полемики" - где же такие случаи? в этой теме больше 70 страниц, в теме про своши - тоже дофига. не встречала. и живьем не встречала :(
очень хочется, чтобы у моего был такой случай, конечно.


дополню:
тут есть и другой повод к размышлению... Шина, свош, как все ортезы, сами по себе ничего не формируют. и, заменяя естественные функции организма, препятствуют развитию этих функций (а зачем?). встречала точку зрения, что уж развития должных мышц у ребенка, который круглосуточно в ортезе, не будет. когда ресурс ортеза иссякнет, подхватить некому будет.
с одной стороны: вроде как, давая нагрузку в ортезе (вертик в своше или, как у моего, некоторые элементы ЛФК в оттобокковских шортах), мы обеспечиваем более правильные отдельные движения и позы, но с другой стороны - это как бы не естественное состояние для ребенка. исчезнет ортез - исчезнут правильные установки.


@nomeat, знаю тетку возрастом за 40, которая с сильным вывихом скачет и никакого дискомфорта ни в жисть не испытывала. Но она не дцпшка и ходячая. как говорит наш хирург, у каждого свой болевой порог.
теоретически все возможно. Еще несколько лет назад не было тренда оперировать превентивно, до наступления болей.
наоборот, был девиз: "он же лежачий - зачем ему операция?". и многие так и жили ДЦПшки взрослеющие. надо поспрашивать у родителей совсем взрослых детей.
до тяжелых осложнений и тем более некроза можно не доводить. делать рентген регулярно, и по итогам принимать решение.

[Севилья]

вообще, сложно все это. Как будто правильного ответа по этой теме нет вообще...
не покидает ощущение, что и нынешний тренд - всех резать, не дожидаясь... - он тоже когда-нибудь (причем не так уж нескоро) будет признан неверным.

[nomeat]

Спасибо за ответы! Пусть у всех все получится!!!

[МамаАнюты]

Я слышала только про 3 детей, которые одели свош, и после подвывих ушел. Но только знаю точно про 2 детей, у которых подвывихи были крохотными, при этом сформированная крыша, и почти не патологическая кость. Дети с гиперкинезами. Про 3его только сылашала, а подробностей не знаю, в каком состоянии были суставы до своша, точнее степень дисплазии.

[bilberry-10]

Могу привести другой взрослый пример, правда не ДЦП. У моей родственницы вывихи. И она совсем не скачет.  С рождения была дисплазия. Хромала, но не критично. В те времена операции не были так распространены. Хотя ей предлагали, но другая знакомая после такой операции осталась лежачей, поэтому ее мама не решилась. Далее. Во сколько именно развился коксартроз - не знаю, но в 40 лет она оформила инвалидность и ушла с любимой работы. Потому что долго ни сидеть, ни ходить уже не смогла. Теперь уже нужна операция по протезированию головки сустава, но она опять не соглашается. Боится, что уже не встанет. Ежедневно принимает сильные обезболивающие препараты, но и они уже практически не помогают. 2-3 раза в год приходится проводить более серьезные курсы противовоспалительной, обезболивающей и хондропротекторной терапии. Недавно добавилась еще и сильная спастика в бедрах. Мидокалм в таблетках не помогает. Сделали курс инъекций, стало вроде легче. Плюс ко всему посаженные лекарствами почки. Не жизнь, а мучение. Имея перед глазами такой пример, я не могу представить скачущего 40-летнего человека с вывихами тбс.

[Севилья]

Я слышала только про 3 детей, которые одели свош, и после подвывих ушел. Но только знаю точно про 2 детей, у которых подвывихи были крохотными, при этом сформированная крыша, и почти не патологическая кость. Дети с гиперкинезами. Про 3его только сылашала, а подробностей не знаю, в каком состоянии были суставы до своша, точнее степень дисплазии.

дай Бог, чтобы так и было. Желательно у всех нас :)
но тут еще важен возраст. когда надели... когда убедились, что "ушел".
чтоб точно понимать, что не вернулся.

может, некорректно все время со своим опытом меряться. Но я помню, как радовалась, когда после полугода ношения шины динамика по рентгену стала лучше. Мне искренне казалось, что раз встали на путь улучшения - так дальше и пойдет. Но очередной ростовой скачок вкупе с усилением спастики и - привет семье!

[Севилья]

Могу привести другой взрослый пример, правда не ДЦП. У моей родственницы вывихи. И она совсем не скачет.  С рождения была дисплазия. Хромала, но не критично. В те времена операции не были так распространены. Хотя ей предлагали, но другая знакомая после такой операции осталась лежачей, поэтому ее мама не решилась. Далее. Во сколько именно развился коксартроз - не знаю, но в 40 лет она оформила инвалидность и ушла с любимой работы. Потому что долго ни сидеть, ни ходить уже не смогла. Теперь уже нужна операция по протезированию головки сустава, но она опять не соглашается. Боится, что уже не встанет. Ежедневно принимает сильные обезболивающие препараты, но и они уже практически не помогают. 2-3 раза в год приходится проводить более серьезные курсы противовоспалительной, обезболивающей и хондропротекторной терапии. Недавно добавилась еще и сильная спастика в бедрах. Мидокалм в таблетках не помогает. Сделали курс инъекций, стало вроде легче. Плюс ко всему посаженные лекарствами почки. Не жизнь, а мучение. Имея перед глазами такой пример, я не могу представить скачущего 40-летнего человека с вывихами тбс.

с вывихом, а не вывихами.
а я себе могу представить все, что угодно. Ибо это человеческий организм.
это няня в семье соседей, с чьим ребенком в обнимку растут мои. и вот уже девятый год я ее вижу скачущей каждый день c  ребенком с его рождения со всеми сопутствующим нагрузками без ограничений в жизнедеятельности.
но не суть.
у вас вот другой опыт.

меня, честно говоря, в свое время достало, когда мы с мужем голову ломали делать-не делатьоперацию, а весь ближний круг (неинформированных дилетантов, естественно) бодро нас отговаривали "заморачиваться", кивая как раз на нашу нянюшку. Мол, вот скачет же, а вы чего паритесь? и про перспективы некроза головки бесполезно было объяснять (в ответ: не каркай, все будет хорошо!). и про то, что человек со спастикой и без имеют некоторые отличия.

[nomeat]

Я вообще не понимаю как можно снять спастику нашим детям, еще и с эпи. У нас даже массаж  невозможно сделать. 6 лет ребенку, а я до сих пор не знаю ни одного способа по снятии спастики.

[bilberry-10]

Я вот тоже думаю, что если бы сыну сделали операцию на приводящих мышцах бедра года три назад, то сейчас бы наверно не было этой сложной операции на тбс. Мы бы тоже наблюдали свою дисплазию и надеялись что все обойдется. Я бы не решилась.

[Севилья]

Я вот тоже думаю, что если бы сыну сделали операцию на приводящих мышцах бедра года три назад, то сейчас бы наверно не было этой сложной операции на тбс. Мы бы тоже наблюдали свою дисплазию и надеялись что все обойдется.

об этом даже думать нельзя. что было бы, если бы... Что смогли реально - то и сделали.

п.с. если "тоже" - это про нас, то у нас не в приводящих дело было.

[ВалерияВ]

@МамаАнюты, а как-то по-особенному надо укреплять, или просто лфк? У вас получается? Я вот не могу ни растянуть ни согнуть.

нам сказали, лфк, велосипед бассейн , сейчас закончили мобилизацию суставов, делали первый раз..мне очень понравилось, думаю это тоже войдет в наш курс для укрепления.

[ВалерияВ]

@МамаАнюты, понятно, спасибо что объяснили.
Здоровья вашей лялячке

и вам найти способ как-то уберечься от серьезных орто проблем. Ну чтоб консервативно всё разрешилось, если получится.
Мышцы качайте, укрепляйте, растягивайте, тогда и внутренние мышцы и связки укрепятся и будет сустав развиваться.

И вам спасибо...хорошее позитивное пожелание)

[МамаАнюты]

@МамаАнюты, а как-то по-особенному надо укреплять, или просто лфк? У вас получается? Я вот не могу ни растянуть ни согнуть.

нам сказали, лфк, велосипед бассейн , сейчас закончили мобилизацию суставов, делали первый раз..мне очень понравилось, думаю это тоже войдет в наш курс для укрепления.

да, мы тоже катаемся на велике, плаваем.
Вам как раз велик подойдет, но нужно следить за разведением ног. Вот у спастиков тонус может повышаться от велика.

[ВалерияВ]

@МамаАнюты, хорошо)

[Taram75]

Ю@МамаАнюты, ""Вот у спастиков тонус может повышаться от велика."" С чем это связано, как думаете?