ДЦП + вывих тазобедренного сустава

[Две Наташки]

@Две Наташки,  в Турнера

Спасибо! Вам понравилось? Мне все говорят,что только заграница.

[Две Наташки]

Хочу еще мысль написать. Конечно не хочется операций. Это и больно и тяжело и страшно и т.д. Но.. Уход за ребенком тоже не маловажный фактор. Чем меньше ребенок тем меньше он помнит об операции и тем легче он в уходе. Перевернут каждые 3 часа 4-5 летнего ребенка это не то же самое 10-12 летнего про старше я молчу. Видела это словами не передать!! Тяжесть невыносимая.

Я наоборот тяну время,а вдруг чего новое изобретут... Да и лежать моя не будет.. Постарше станет,может и уговорю,а пока что не сможем обьективно.
И ещё отговорка - мы много работали,и сейчас минимум на полгода все это похоронить,а потом все заново...Мышцы у нас огого,а после операции их не будет.

[ляна]

@Две Наташки,  в Турнера

Спасибо! Вам понравилось? Мне все говорят,что только заграница.

Тягостные впечатления! Все это тяжело. Наверное лучше заграница. Только объективно где брать по несколько  десятков тысяч евро. Операции поэтапные. Мы 8 раз съездили в Питер за 2 года! Такие громадные деньги не потянуть!! Меня Турнера вытряхнул так что не знаю когда оправлюсь морально и материально. Врачи хорошие. Не хуже заграничных. Золотой фонд нашей убитой медицины. Больницы наши  ИМХО

[МамаАнюты]

@CogitoErgoSum, мы не делали, нам в рамках остеотомии сделали сразу тенотомию справа и сейчас при удалении металла опять с обеих сторон, но классическую (у нас шовчики между ног и там еще пластыри, сегодня мыться идем, я гляну получше). Ульзибат (тенотомии и т.д) помочь может. Расслабить и немного отпустить мышцы, но ведь вопрос в вертикальном положении? В нём-то и вся фишка. Что ты хоть обделайся эти тенотомии, но у спастиков, к сожалению, так устроена патология, что именно при вертикализации нарастает тонус, а он-то идет из мозга прежде всего. Значит логически - нужно править мозг. Как? отрезать нахрен все нервы? Но тогда мышцы перестанут работать. Кому-то помогает, у кого поражение в этом плане поменьше. Тут завязаны нервы-мышцы. Хочешь расслабить кардинально, режь нервы (т.к мышцы потом восстанавливаются), но тогда мышцы перестанут работать полноценно. У меня Аня, конечно, стала гораздо мобильнее и супер управляемой в области таза во всех положениях, лежа, сидя, на боку, в игривом настроении даже ноги за шею может закидывать, никогда такого не было, или сейчас сидит в коляске, а руками и торсом тянется в обратную сторону за чем-то, перекидывается. Раньше как посадишь, так и сидит влитая, торс и ноги как одно целое, а сейчас чувствуется разделение и автономность работы отдельно верха и низа. Но как дело касается вертикализации, то тонус всё равно пробивается прилично. Ну так у спастиков устроено всё. Что ж сделать?
Я не против Ульзибата, но пока на данном этапе нам хватит. Эффект от тенотомии начнет проходит и если я увижу риск для суставов, то подумаю.

[ляна]

Хочу еще мысль написать. Конечно не хочется операций. Это и больно и тяжело и страшно и т.д. Но.. Уход за ребенком тоже не маловажный фактор. Чем меньше ребенок тем меньше он помнит об операции и тем легче он в уходе. Перевернут каждые 3 часа 4-5 летнего ребенка это не то же самое 10-12 летнего про старше я молчу. Видела это словами не передать!! Тяжесть невыносимая.

Я наоборот тяну время,а вдруг чего новое изобретут... Да и лежать моя не будет.. Постарше станет,может и уговорю,а пока что не сможем обьективно.
И ещё отговорка - мы много работали,и сейчас минимум на полгода все это похоронить,а потом все заново...Мышцы у нас огого,а после операции их не будет.

Все так!! ТО что было уже не будет. Будет по новому. Как?? Как разработаемся!! Я тоже думала что моя лежать не будет. Поэтому я в шок пришла когда она стойко все это терпела. И при мне и сейчас много малышни прооперировались в 3-4 года!!! Готова им всем ордена мужества выдать!! Дети они такие!! Уж каких там дцпшном отделении оперируют?!! Все такие!!! Все вылежали!! С истериками и без. Фенибут помогал!! Вобщем по разному. Ну а как было реабилитировать??? Лошадей нельзя, вертикализировать нельзя, костюмы нельзя. Что одни руки мять???

[Две Наташки]

@Две Наташки,  в Турнера

Спасибо! Вам понравилось? Мне все говорят,что только заграница.

Тягостные впечатления! Все это тяжело. Наверное лучше заграница. Только объективно где брать по несколько  десятков тысяч евро. Операции поэтапные. Мы 8 раз съездили в Питер за 2 года! Такие громадные деньги не потянуть!! Меня Турнера вытряхнул так что не знаю когда оправлюсь морально и материально. Врачи хорошие. Не хуже заграничных. Золотой фонд нашей убитой медицины. Больницы наши  ИМХО

Жесть...на наших,конечно,только ленивый не зарабатывает... У меня постоянно мысль - может,для того их и выхаживать по закону начали?

[ляна]

@МамаАнюты,  у нас тенотомии не дали результата в плане. Отведение  - да!! Шикарное. А вертикализируешь опять ноги на крест уводит. Как от операции отходит так все сюрпризы возвращаются(( Вот в этот раз  они ее крутили крутили. Даже операцию на сутки передвинули думали резать ли большеберцовые нервы. Долго совещались решили не резать. Подрезали под коленями что спастику в икроножных уменьшит и на стопу опустить и в большеберцовые диспорт укололи. Пока не крестит)) Прям маслом по сердцу)) Если честно при фибротомиях тоже не крестила и вообще ножки были чудо но всего 4 мес((

[Две Наташки]

Хочу еще мысль написать. Конечно не хочется операций. Это и больно и тяжело и страшно и т.д. Но.. Уход за ребенком тоже не маловажный фактор. Чем меньше ребенок тем меньше он помнит об операции и тем легче он в уходе. Перевернут каждые 3 часа 4-5 летнего ребенка это не то же самое 10-12 летнего про старше я молчу. Видела это словами не передать!! Тяжесть невыносимая.

Я наоборот тяну время,а вдруг чего новое изобретут... Да и лежать моя не будет.. Постарше станет,может и уговорю,а пока что не сможем обьективно.
И ещё отговорка - мы много работали,и сейчас минимум на полгода все это похоронить,а потом все заново...Мышцы у нас огого,а после операции их не будет.

Все так!! ТО что было уже не будет. Будет по новому. Как?? Как разработаемся!! Я тоже думала что моя лежать не будет. Поэтому я в шок пришла когда она стойко все это терпела. И при мне и сейчас много малышни прооперировались в 3-4 года!!! Готова им всем ордена мужества выдать!! Дети они такие!! Уж каких там дцпшном отделении оперируют?!! Все такие!!! Все вылежали!! С истериками и без. Фенибут помогал!! Вобщем по разному. Ну а как было реабилитировать??? Лошадей нельзя, вертикализировать нельзя, костюмы нельзя. Что одни руки мять???

Я не знаю. Но у моей Натули один фиг корпус не держится,смысл ее на ноги ставить,когда верхушка никакая? Вот отсюда и пляшу.

[МамаАнюты]

Операции на ТБС хоть 1 раз делают? Больше подвывихов/вывихов не случается?

@CogitoErgoSum, случаются. В 2015году в Евпатории общалась с семьей, которые уже сделали тбс, но опять подвывихи. Не знаю, где делали, но повторно они хотели в Германию. Чем закончилось, не знаю. Там мальчишка очень тяжелый, просто лежачий, даже в коляске лежал.
Это и есть риск, поэтому кто может, тот делает что-то для расслабления тонуса. Ульзибат, классические тентомии, невротомии, ризотомии. Потому что кости сделаешь, а мышцы опять могут вырвать сустав. Никто гарантий не дает, поэтому многие и мышцы затрагивают максимально, кто на что готов.

[Polna]

@CogitoErgoSum, Виноградов сказал операция. Перхурова- Свош. Кого посоветуете толкового?в

Однозначно Виноградов

Ляна, а вы сами-то у него были чтобы советовать?
Я была и не рекомендую.

[ляна]

@ляна, @МамаАнюты, а что про Ульзибата думаете? Как в вашем окружении, есть примеры, что помогли по части ТБС? Ну если ДО подвывиха подсуетиться.

Кать, не помню, спрашивала тебя или нет. Вроде нет.

Девчонки ну представьте не сформирован сустав нога вывихнута. Как прокол в мышце (мясе грубо говоря)может вправить головку (кость) и сформировать крышу?? Утопия!
Ульзибат (а я поклонник этого метода чтоб там не говорили) при вывихах и подвывихах не поможет. Ульзибат хорош при снятии спастики. Все что не касается суставов и костей. 

[ляна]

@CogitoErgoSum, Виноградов сказал операция. Перхурова- Свош. Кого посоветуете толкового?в

Однозначно Виноградов

Ляна, а вы сами-то у него были чтобы советовать?
Я была и не рекомендую.

Согласна с вами. Но из 2 предложенных ему я доверяю больше. Сама обращалась к другим ортопедам.

[ляна]

Операции на ТБС хоть 1 раз делают? Больше подвывихов/вывихов не случается?

@CogitoErgoSum, случаются. В 2015году в Евпатории общалась с семьей, которые уже сделали тбс, но опять подвывихи. Не знаю, где делали, но повторно они хотели в Германию. Чем закончилось, не знаю. Там мальчишка очень тяжелый, просто лежачий, даже в коляске лежал.
Это и есть риск, поэтому кто может, тот делает что-то для расслабления тонуса. Ульзибат, классические тентомии, невротомии, ризотомии. Потому что кости сделаешь, а мышцы опять могут вырвать сустав. Никто гарантий не дает, поэтому многие и мышцы затрагивают максимально, кто на что готов.

Соглашусь!! Врачи не Боги. Нигде Ни в Германии ни в России. И пациенты все индивидуальны. Случаи разные. Неграммотная разработка может навредить.  И еще оперированный сустав это оперированный а не здоровый.

[ляна]

Хочу еще мысль написать. Конечно не хочется операций. Это и больно и тяжело и страшно и т.д. Но.. Уход за ребенком тоже не маловажный фактор. Чем меньше ребенок тем меньше он помнит об операции и тем легче он в уходе. Перевернут каждые 3 часа 4-5 летнего ребенка это не то же самое 10-12 летнего про старше я молчу. Видела это словами не передать!! Тяжесть невыносимая.

Я наоборот тяну время,а вдруг чего новое изобретут... Да и лежать моя не будет.. Постарше станет,может и уговорю,а пока что не сможем обьективно.
И ещё отговорка - мы много работали,и сейчас минимум на полгода все это похоронить,а потом все заново...Мышцы у нас огого,а после операции их не будет.

Все так!! ТО что было уже не будет. Будет по новому. Как?? Как разработаемся!! Я тоже думала что моя лежать не будет. Поэтому я в шок пришла когда она стойко все это терпела. И при мне и сейчас много малышни прооперировались в 3-4 года!!! Готова им всем ордена мужества выдать!! Дети они такие!! Уж каких там дцпшном отделении оперируют?!! Все такие!!! Все вылежали!! С истериками и без. Фенибут помогал!! Вобщем по разному. Ну а как было реабилитировать??? Лошадей нельзя, вертикализировать нельзя, костюмы нельзя. Что одни руки мять???

Я не знаю. Но у моей Натули один фиг корпус не держится,смысл ее на ноги ставить,когда верхушка никакая? Вот отсюда и пляшу.

Умничать не хочу!! Говорят с годами боли появляются!! Боли невыносимые. Хотя рассказывают и случаи кто всю жизнь с вывихами прожил и ходил и только в возрасте боли появились. Поэтому есть еще такое понятие для очень сложных деток как операция в паллиативных целях!!

[МамаАнюты]

@МамаАнюты,  у нас тенотомии не дали результата в плане. Отведение  - да!! Шикарное. А вертикализируешь опять ноги на крест уводит. Как от операции отходит так все сюрпризы возвращаются(( Вот в этот раз  они ее крутили крутили. Даже операцию на сутки передвинули думали резать ли большеберцовые нервы. Долго совещались решили не резать. Подрезали под коленями что спастику в икроножных уменьшит и на стопу опустить и в большеберцовые диспорт укололи. Пока не крестит)) Прям маслом по сердцу)) Если честно при фибротомиях тоже не крестила и вообще ножки были чудо но всего 4 мес((

всё так, да, я и говорю, что все мышечные операции временные, и они не очень хорошо помогают при вертикализации. А если и помогают, то тоже временно. Нам-то только в районе таза кромсали. Коленки и стопы нет, там всё выводится, спастика вся связана с тазом, приводящие.