ДЦП + вывих тазобедренного сустава

[НикаМара]

У нас в пятницу была первая операция на ТБС в Кургане, сразу над мышцами  на обеих ногах поработали - удлинили . Через пару дней придет инструктор ЛФК в палату. Дочик уже спокойная сегодня, гипсы не сильно напрягают, привыкли в туторах на всю ногу спать. В палате 7 детей и столько же родителей.

[Севилья]

@Севилья, у нас при рождении углы были сразу большие, у нас параплегия, на фоне слабых мышц, произошли подвывихи, так же приобретенная Коха вальга

ну, в смысле, что не было у ребенка родовых травм, повреждения мозга из-за кровоизлияний и прочих "прелестей" с ЦНС. а это уже несколько иная история в части развития ортопедических осложений.

[ВалерияВ]

@Севилья, ну как же не было...было.
Крупин.кровоизличние, ивл 5 дней, 29 дней реанимации.
Мозг не пострадал, осталась прозрачная киста в затылочной части.
Но у нас ребь страдает ортопроблеми их у нас много...как врачи говорят.. аномальное ..
у генетиков всё чисто

[ВалерияВ]

@НикаМара, держитесь... сейчас главное ваш боевой настрой.Здоровья.

[МамаАнюты]

@CogitoErgoSum,

другое дело, что сидеть с разведением для мышц и связок неплохо, плюс спинка поддерживается. В том смысле, что сидеть в своше наверное лучше, чем без оного. Но не уверена, чтотбс нагружаются дОлжным образом при сидении.

тбс не нагружено, но для растяжения мышц и связок однозначно хорошо, согласна. Мы сидим с 2 лет или в своше, или сейчас уже с Конвайдом купили медиальный абдуктор, ремень, который раздвигает ноги, но не в области паха, а ниже. Очень удобно, если ребенок сводит ноги, сидя в коляске. Мы его и на другие коляски крепим, он на липучке, можно и на стул крепить, куда угодно.

[ляна]

@Севилья,  +1!!! Под каждым постом плюс мильен!!

[ляна]

ребёнка надо видеть очно...
и наш врач очень хороший

Поверьте. И мы не у ветеринаров консультировались и оперировались!!! И наверняка Ваш врач очень хороший раз Вы ему доверяете. Но лучше будет если Вы проконсультируетесь как минимум еще у 2 хороших ортопедов!!

[LUBIMAIA]

ребёнка надо видеть очно...
и наш врач очень хороший

Поверьте. И мы не у ветеринаров консультировались и оперировались!!! И наверняка Ваш врач очень хороший раз Вы ему доверяете. Но лучше будет если Вы проконсультируетесь как минимум еще у 2 хороших ортопедов!!

 Согласна на все 200%!
А лучше написать и отправить снимки в разные клиники...

[Севилья]

ребёнка надо видеть очно...
и наш врач очень хороший

Поверьте. И мы не у ветеринаров консультировались и оперировались!!! И наверняка Ваш врач очень хороший раз Вы ему доверяете. Но лучше будет если Вы проконсультируетесь как минимум еще у 2 хороших ортопедов!!

 Согласна на все 200%!
А лучше написать и отправить снимки в разные клиники...

Я писала свое мнение, и еще не поленюсь написать. Не надо полагаться исключительно на заочные консультации. Это всё же не экспертная оценка анализа мочи. Ребенок не сводится к рентгеновскому снимку, его надо смотреть и крутить вживую.
Мы с нескольких ортопедов в разных городах и в Германии заочно сняли мнения и все однозначно рекомендовали операцию на тбс по снимку. А в итоге Умнов после очного осмотра предложил более щадящий вариант.
Не знаю, как дальше будут события развиваться, но после операции на мышцах дело улучшилось и год уже удается сохранять результат.

Понимаю, что ко всем не наездишься. Но тут дело такое... Отрежешь - назад не пришьешь.

[ВалерияВ]

@Севилья, ну вот и я решила вычеркнуть из головы все заочные консультации и довериться очным специалистам

[Athina]

@Севилья, мне Перхурова рассказала. А скажите пожалуйста, на сколько лучше стало с вашим ребеночком? Углы уменьшились на много?

[НикаМара]

@Polna, я то дома , у нас на операцию был послан наш героический папа,Ника у нас при папе боль терпит, а со мной страдает по полной и безостановочно. Номер палаты не знаю. Нога прооперированнная примерно на 4 см короче стала, вернется ребенок совсем маленький ростиком .  Оперировал нас зав.отделением - Сергей Сергеевич , часов в 14  после операции уже привезли обратно в палату. Сегодня , на четвертый день после операции с психологом по скайпу занималась.

[МамаАнюты]

Напишу свои ощущения и реальный быт по свошу. Мы после операции, металл снимали 16 ноября. Еще оптом нам чуток подрезали приводящие (после внимательного рассмотрения после снятия пластырей у нас проколы, а не швы). Из-за приводящих сказали носить шину и делать как можно шире разведение, спать, стоять, лежать только с широким разведением. Поскольку швы еще не очень хорошо стянулись, даже кровили немного, свош не могли одеть, там корсет (у нас синий свош) давит на швы (где формировали крышу), там косточки у всех нас на бедрах. Сказали много ходить, стоять, с широким разведением. Ну что делать? Оставалось на ходьбу и сидение тоже носить шину. Но шина это по сути палка между ног, т.е ноги двигаются зависимо друг от друга. Чуть если есть перекос после операции или одна нога спастичнее другой, то получается ассиметрия, и шина эту ассиметрию поддерживает. Если одна нога легче идет вперед и легко топает, а вторая зажата в спастике, то она так и будет тащиться за сильно ногой и не развиваться. Потому что палка тянет к сильной ноге.
Прошло почти 2 недели с операции, в субботу кардинально мылись, поменяли пластыри, я внимательно осмотрела швы, вроде неплохо, уже не кровит. Сегодня еще раз проверила, болячки еще есть, но уже крепенькие. Решила свош одевать, т.к у нас тонус ног разный и получается менее спастичная правая нога сильнее, ведет за собой эту палку и левая слабая нога тащится и выворачивается. Одели свош. 20мин дочка привыкала к новым ощущениям, мы с ней походили. Ходим, признаюсь, неправильно. Я иду сзади и держу за плечи. Вперед за руки не могу, спина просто отказывает уже. Походили минут 10-15. Потом я поставила дочку в дешевые ходунки, и она побежала. В прямом смысле слова. Сильно напрягала руки при этом, ну синкенезии никуда не денутся, ноги идут, а руки и грудные зажимаются страшное дело как, я придерживала плечики и руки немного, а ноги бежали, ровно, без перекоса. Потому что в своше штанги с манжетами отдельно для каждой ноги свои, они не приковывают ноги друг к другу палкой, и ноги двигаются независимо. А значит % правильности движения значительно выше.
Надеюсь, кому-то мой отзыв поможет. Написала прям с места событий:)

[Севилья]

@Севилья, мне Перхурова рассказала. А скажите пожалуйста, на сколько лучше стало с вашим ребеночком? Углы уменьшились на много?

@Athina, я измерением углов не увлекаюсь. Мы стараемся взращивать реьенка, не расчленяя его по кускам.
Ему 9 лет. С 2 диагностирована дисплазия. Вертикализирован с 2,5 лет. Самостоятельно ходит с 3,5, а активно  - лет с 4,5-5. Довольно долго держалась на более-менее приличном Уровне.  В смысле, некритичном. По углам не скажу, но крыша кое-как формируется, и головка сустава выходила из нее максимум на треть. Тогда и вопрос поставили об операции на тбс. Но мы сделали в итоге мышечную, и головка довольно ощутимо "залезла" под крышу. Не на 100 проц, но прилично.
Вот, собственно, и все улучшения.
С 2,5 до н.в. Применяли всякое. Всякое, но не в ущерб личной активности ре. Была и шина Виленского в раннем возрасте. Но до тех пор, пока не стало ясно, что она помеха вертикализации по инициативе ребенка. Сняли. Был свош, но мало. Реьенку в нем Было неудобно. Но всегда обеспечивало активное разведением препятствовали сидению в позе w.  Сейчас шорты ОБ. И вертикализатор r82Кролик.
Но и ребенок ужп в сознании. Все чаще усилием воли использует проблемную ногу, обеспечивая нагрузку на сустав. Раньше только одной ногой при ходьбе пользовался.

[Athina]

@Севилья, мой ребёнок при ходьбе делает шаг более проблемной, подвывихнутой, а вторую ножку потом дотягивает до первой. У вас типа того же было когда бессознательно?