Автор Тема: ДЦП + вывих тазобедренного сустава  (Прочитано 394362 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Saulite

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1463
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Аня и Эмилия, Киров
    • Мой теремок
    • Награды
Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #2040 : 24 Марта 2023, 08:50:40 »
@ФЕЯ, давайте, а то что то никому не нужны пока( мне туда переписать или вы перекинете?

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 71023
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2453
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Лекса88

Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #2042 : 06 Апреля 2023, 18:30:26 »
Я всё тяну с операцией на ТБС, у нас подвивых, когда начинает беспокоить, Мовалис пропиваем, легче становится. Врач дал время подумать до 10 лет, дальше восстановление будет тяжелее, а еам уже в июне 10 и я не знаю делать или нет. Слежу за отзывами с Илизарова, там ужас, после операций и искривление таза и позвоночника и адские мучения...Не знаю...
1 июня родился мой сыночек!)))) Всех деток с праздником!

Оффлайн Две Наташки

Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #2043 : 06 Апреля 2023, 22:56:16 »
Я всё тяну с операцией на ТБС, у нас подвивых, когда начинает беспокоить, Мовалис пропиваем, легче становится. Врач дал время подумать до 10 лет, дальше восстановление будет тяжелее, а еам уже в июне 10 и я не знаю делать или нет. Слежу за отзывами с Илизарова, там ужас, после операций и искривление таза и позвоночника и адские мучения...Не знаю...
Я тянула-тянула тоже,понимая,что операция это адский ад для тяжелых лежачих,нам уже 14,вывих с одной стороны.Беспокоит нечасто,несколько дней болит, потом вправляется,видимо. Боли пока купируются Нурофеном. Почему не оперирую? Врачи говорили,что если нет выраженного болевого синдрома,можно и не оперировать. Вот до сих пор не сделали.
Часто для того, чтобы жить, надо больше мужества, чем чтобы умереть. - В. Альфиери


Оффлайн Ариара

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3384
  • Страна: ir
  • Благодарностей: 52
  • Пол: Женский
  • Your life is a canvas, the colors are you...
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #2044 : 07 Апреля 2023, 15:35:06 »
Я всё тяну с операцией на ТБС, у нас подвивых, когда начинает беспокоить, Мовалис пропиваем, легче становится. Врач дал время подумать до 10 лет, дальше восстановление будет тяжелее, а еам уже в июне 10 и я не знаю делать или нет. Слежу за отзывами с Илизарова, там ужас, после операций и искривление таза и позвоночника и адские мучения...Не знаю...
Я тянула-тянула тоже,понимая,что операция это адский ад для тяжелых лежачих,нам уже 14,вывих с одной стороны.Беспокоит нечасто,несколько дней болит, потом вправляется,видимо. Боли пока купируются Нурофеном. Почему не оперирую? Врачи говорили,что если нет выраженного болевого синдрома,можно и не оперировать. Вот до сих пор не сделали.
Наташ, просто к несчастью, потом в возрастом идет адский перекос спины, органы все выворачивает, они внутри свалкой лежат абы как, дышать трудно. Мне кажется лучше сейчас кусочек титана для бедра, чем потом гигантская пластина на весь позвоночник.

Оффлайн Лекса88

Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #2045 : 07 Апреля 2023, 17:27:07 »
Я всё тяну с операцией на ТБС, у нас подвивых, когда начинает беспокоить, Мовалис пропиваем, легче становится. Врач дал время подумать до 10 лет, дальше восстановление будет тяжелее, а еам уже в июне 10 и я не знаю делать или нет. Слежу за отзывами с Илизарова, там ужас, после операций и искривление таза и позвоночника и адские мучения...Не знаю...
Я тянула-тянула тоже,понимая,что операция это адский ад для тяжелых лежачих,нам уже 14,вывих с одной стороны.Беспокоит нечасто,несколько дней болит, потом вправляется,видимо. Боли пока купируются Нурофеном. Почему не оперирую? Врачи говорили,что если нет выраженного болевого синдрома,можно и не оперировать. Вот до сих пор не сделали.
Да да, у нас также. Операция показана при сильных некупируемых болях, я читала. Причём врач мне сказал, что нет гарантии, что боли уйдут совсем или не появятся другие. Я надеюсь, что придумают менее травматичный способ операции на ТБС.
1 июня родился мой сыночек!)))) Всех деток с праздником!

Оффлайн NovLana

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1478
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Новороссийск
    • Instagram: toropijka_eva_
    • ВКонтакте: @toropijkaeva
    • Награды
Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #2046 : 07 Апреля 2023, 20:13:40 »
Я всё тяну с операцией на ТБС, у нас подвивых, когда начинает беспокоить, Мовалис пропиваем, легче становится. Врач дал время подумать до 10 лет, дальше восстановление будет тяжелее, а еам уже в июне 10 и я не знаю делать или нет. Слежу за отзывами с Илизарова, там ужас, после операций и искривление таза и позвоночника и адские мучения...Не знаю...
Всё зависит от состояния ребёнка. Две моих знакомых оперировал и недавно детей в Питере, одни местные в НИИ, другие из Новороссийска в Турнера. Первый ребёнок 5 степени, с низкой массой тела, гиперкинезами. Тяжёлое восстановление после наркоза с рвотой, отказом от еды. Всё нахождение в гипсе жесть, без сна, истерики, потеря веса. При наложении гипса вывернули здоровую стопу на неоперируемой ноге. Как результат приобретённый вывих стопы. Перекошеная спина, таз, укорочение ноги, которое при такой операции как норма, но об этом не предупреждают. И один ответ, что с оперированным суставом то все хорошо! Значит вопросы не к ним. И второй ребёнок 2 степени, ближе к 1. Самостоятельная хотьба с 6 лет. 10-11 лет обоим детям. Отлично перенёс операцию. На второй день веселил всю палату. Прекрасно перенёс поездку в поезде 1,5 суток. Никаких беспокойств, через пару дней снимают гипс.

Оффлайн Две Наташки

Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #2047 : 07 Апреля 2023, 23:49:03 »
Я всё тяну с операцией на ТБС, у нас подвивых, когда начинает беспокоить, Мовалис пропиваем, легче становится. Врач дал время подумать до 10 лет, дальше восстановление будет тяжелее, а еам уже в июне 10 и я не знаю делать или нет. Слежу за отзывами с Илизарова, там ужас, после операций и искривление таза и позвоночника и адские мучения...Не знаю...
Всё зависит от состояния ребёнка. Две моих знакомых оперировал и недавно детей в Питере, одни местные в НИИ, другие из Новороссийска в Турнера. Первый ребёнок 5 степени, с низкой массой тела, гиперкинезами. Тяжёлое восстановление после наркоза с рвотой, отказом от еды. Всё нахождение в гипсе жесть, без сна, истерики, потеря веса. При наложении гипса вывернули здоровую стопу на неоперируемой ноге. Как результат приобретённый вывих стопы. Перекошеная спина, таз, укорочение ноги, которое при такой операции как норма, но об этом не предупреждают. И один ответ, что с оперированным суставом то все хорошо! Значит вопросы не к ним. И второй ребёнок 2 степени, ближе к 1. Самостоятельная хотьба с 6 лет. 10-11 лет обоим детям. Отлично перенёс операцию. На второй день веселил всю палату. Прекрасно перенёс поездку в поезде 1,5 суток. Никаких беспокойств, через пару дней снимают гипс.
Я знаю,что у нас будет,как в 1м варианте. Поэтому соглашусь на операцию,только если боли у ребенка станут невыносимыми.
Часто для того, чтобы жить, надо больше мужества, чем чтобы умереть. - В. Альфиери


Оффлайн Две Наташки

Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #2048 : 07 Апреля 2023, 23:52:42 »
Я всё тяну с операцией на ТБС, у нас подвивых, когда начинает беспокоить, Мовалис пропиваем, легче становится. Врач дал время подумать до 10 лет, дальше восстановление будет тяжелее, а еам уже в июне 10 и я не знаю делать или нет. Слежу за отзывами с Илизарова, там ужас, после операций и искривление таза и позвоночника и адские мучения...Не знаю...
Я тянула-тянула тоже,понимая,что операция это адский ад для тяжелых лежачих,нам уже 14,вывих с одной стороны.Беспокоит нечасто,несколько дней болит, потом вправляется,видимо. Боли пока купируются Нурофеном. Почему не оперирую? Врачи говорили,что если нет выраженного болевого синдрома,можно и не оперировать. Вот до сих пор не сделали.
Наташ, просто к несчастью, потом в возрастом идет адский перекос спины, органы все выворачивает, они внутри свалкой лежат абы как, дышать трудно. Мне кажется лучше сейчас кусочек титана для бедра, чем потом гигантская пластина на весь позвоночник.
Нет,не лучше,кто знает,что будет потом? Переживет ли ребенок эту тяжелейшую операцию? Выйдет ли с наркоза с теми же функциями,или не выйдет,или выйдет несохранным. Плюс у спастиков гиперкинезников есть вариант,что вывих скоро вернется обратно. Ходить мы точно не будем никогда,если был бы шанс,я прооперировала бы конечно.
Часто для того, чтобы жить, надо больше мужества, чем чтобы умереть. - В. Альфиери


Оффлайн Ариара

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3384
  • Страна: ir
  • Благодарностей: 52
  • Пол: Женский
  • Your life is a canvas, the colors are you...
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #2049 : 08 Апреля 2023, 01:28:47 »
Ну хз, Наташ. Меня из-за диабета в свое время послали не вникая в детали даже. Просто на другом форуме читала многих взрослых ДЦПшек вывернуло из-за вывиха. Вообще по личному опыту знаю, что боли отлично снимает мануальная терапия.

Оффлайн NovLana

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1478
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Новороссийск
    • Instagram: toropijka_eva_
    • ВКонтакте: @toropijkaeva
    • Награды
Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #2050 : 11 Апреля 2023, 22:20:34 »
@Две Наташки, вот и я так же думаю.

Оффлайн Инда

Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #2051 : 12 Апреля 2023, 08:06:49 »
Поступила также как и @Две Наташки. По итогу прожили без операции.
Хотя вывиха у нас не было ( не ставили). Лет в 12-14 ставили подвывих. Но дисплазия одного из суставов была с детства. Видимо небольшая, так как распорки не назначали никогда.
В Альбрехта лежали с мальчиком -здоровым по неврологии ребёнком, которому сделали операцию на тбс. Ему было года 3-4. Он плакал днём и ночью. Практически не спал. Кстати, в Альбрехта Кольцов неплохо делал операции на тбс.
Во время скачка роста спасались СВОШем (тот который бежевый). Носили несколько лет, пока он не стал нам мал. До сих по считаю, что он нам помог от,, заскакивания,, или,, высказывания,, сустава. Т. Е. Как бы фиксировал, пусть и не жёстко, тбс.
Потом были и щелчки и боль, если неудачно повернуть. Я научилась,, вправлять,, сустав. Обезболивающие не пили.

Оффлайн Лекса88

Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #2052 : 13 Апреля 2023, 11:19:55 »
Поступила также как и @Две Наташки. По итогу прожили без операции.
Хотя вывиха у нас не было ( не ставили). Лет в 12-14 ставили подвывих. Но дисплазия одного из суставов была с детства. Видимо небольшая, так как распорки не назначали никогда.
В Альбрехта лежали с мальчиком -здоровым по неврологии ребёнком, которому сделали операцию на тбс. Ему было года 3-4. Он плакал днём и ночью. Практически не спал. Кстати, в Альбрехта Кольцов неплохо делал операции на тбс.
Во время скачка роста спасались СВОШем (тот который бежевый). Носили несколько лет, пока он не стал нам мал. До сих по считаю, что он нам помог от,, заскакивания,, или,, высказывания,, сустава. Т. Е. Как бы фиксировал, пусть и не жёстко, тбс.
Потом были и щелчки и боль, если неудачно повернуть. Я научилась,, вправлять,, сустав. Обезболивающие не пили.
Ваау. Спасибо, что поделились!
1 июня родился мой сыночек!)))) Всех деток с праздником!

Оффлайн InnNulik

Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #2053 : 19 Апреля 2023, 22:25:38 »
11 лет сыну, вывих думаю точно есть, давно не делали рентген. Ещё на стадии подвывиха были в турнера, лет в 8. Ребёнок без перспективы ходьбы, интеллектуально не сохранен, истерик, орёт чуть что. Кенис сказал что мы все вместе просто не перенесем восстановление. Говорит ты гипс ножницами снимешь, просто потому что он головой бьётся чуть что не по его, плюс эпилепсия у него... Короче возможно позиция страуса у меня, но пока не болит я ничего и не делаю(

Оффлайн Летнее солнышко

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6372
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 233
  • Пол: Женский
  • Познаю энергии Вселенной через Астрологию и Таро
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: https://instagram.com/valen_astro
    • Награды
Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #2054 : 20 Апреля 2023, 05:38:36 »
Наташ, просто к несчастью, потом в возрастом идет адский перекос спины, органы все выворачивает, они внутри свалкой лежат абы как, дышать трудно. Мне кажется лучше сейчас кусочек титана для бедра, чем потом гигантская пластина на весь позвоночник.

Каждый случай индивидуален. Расскажу про свой. Родители отказались от мыслей об операции. Да позвоночник скрутило, потеряла в росте больше 6 см, но это скручивание и возникший гиперлордоз уберег мои ТЗБ. Да, возникла на правой ноге конская стопа. Но качественная и правильно подобранная обувь и никаких проблем. Я не знаю в какой куче там мои органы, но 2 беременности я смогла выносить  до срока 39 недель (со сколиозом 4 степени и правой "конской стопой). Могло ли быть качественно лучше после операции, сложно сказать. Но то что сейчас всё более чем неплохо - это факт!