ДЦП + вывих тазобедренного сустава

[Rika]

Я всё тяну с операцией на ТБС, у нас подвивых, когда начинает беспокоить, Мовалис пропиваем, легче становится. Врач дал время подумать до 10 лет, дальше восстановление будет тяжелее, а еам уже в июне 10 и я не знаю делать или нет. Слежу за отзывами с Илизарова, там ужас, после операций и искривление таза и позвоночника и адские мучения...Не знаю...

Я тянула-тянула тоже,понимая,что операция это адский ад для тяжелых лежачих,нам уже 14,вывих с одной стороны.Беспокоит нечасто,несколько дней болит, потом вправляется,видимо. Боли пока купируются Нурофеном. Почему не оперирую? Врачи говорили,что если нет выраженного болевого синдрома,можно и не оперировать. Вот до сих пор не сделали.

Наташ, просто к несчастью, потом в возрастом идет адский перекос спины, органы все выворачивает, они внутри свалкой лежат абы как, дышать трудно. Мне кажется лучше сейчас кусочек титана для бедра, чем потом гигантская пластина на весь позвоночник.

Нет,не лучше,кто знает,что будет потом? Переживет ли ребенок эту тяжелейшую операцию? Выйдет ли с наркоза с теми же функциями,или не выйдет,или выйдет несохранным. Плюс у спастиков гиперкинезников есть вариант,что вывих скоро вернется обратно. Ходить мы точно не будем никогда,если был бы шанс,я прооперировала бы конечно.

Вот и я боюсь. Кате 13 лет вывих с одной стороны. Появился перекос таза.

[LUBIMAIA]

Я всё тяну с операцией на ТБС, у нас подвивых, когда начинает беспокоить, Мовалис пропиваем, легче становится. Врач дал время подумать до 10 лет, дальше восстановление будет тяжелее, а еам уже в июне 10 и я не знаю делать или нет. Слежу за отзывами с Илизарова, там ужас, после операций и искривление таза и позвоночника и адские мучения...Не знаю...

Да что же вы пишите разную фигню, что после операции искривление таза и позвоночника!!! Это уже у ваших детей ЕСТЬ!!! И это ВСЕ усугубляете вы, родители! Думаете мовалис пропили и вывих на место встанет? Почитайте вы в интернете ЧТО происходит когда сустав тазобедренный выходит с вертлужной впадины! КАК при этом страдает позвоночник!!! Как искривляется таз ребенка!!! И это все происходит ДО операции на тазобедренный сустав, пока вы родители ДУМАЕТЕ, делать - не делать... Сама слушала таких недалеких не разбирающихся ни в чем родителей и думала... Дура потому что была...

[LUBIMAIA]

Я всё тяну с операцией на ТБС, у нас подвивых, когда начинает беспокоить, Мовалис пропиваем, легче становится. Врач дал время подумать до 10 лет, дальше восстановление будет тяжелее, а еам уже в июне 10 и я не знаю делать или нет. Слежу за отзывами с Илизарова, там ужас, после операций и искривление таза и позвоночника и адские мучения...Не знаю...

Я тянула-тянула тоже,понимая,что операция это адский ад для тяжелых лежачих,нам уже 14,вывих с одной стороны.Беспокоит нечасто,несколько дней болит, потом вправляется,видимо. Боли пока купируются Нурофеном. Почему не оперирую? Врачи говорили,что если нет выраженного болевого синдрома,можно и не оперировать. Вот до сих пор не сделали.

Наташ, просто к несчастью, потом в возрастом идет адский перекос спины, органы все выворачивает, они внутри свалкой лежат абы как, дышать трудно. Мне кажется лучше сейчас кусочек титана для бедра, чем потом гигантская пластина на весь позвоночник.

Нет,не лучше,кто знает,что будет потом? Переживет ли ребенок эту тяжелейшую операцию? Выйдет ли с наркоза с теми же функциями,или не выйдет,или выйдет несохранным. Плюс у спастиков гиперкинезников есть вариант,что вывих скоро вернется обратно. Ходить мы точно не будем никогда,если был бы шанс,я прооперировала бы конечно.

Вот и я боюсь. Кате 13 лет вывих с одной стороны. Появился перекос таза.

Поздравляю! У вас появился не только перекос таза, но и появился сколиоз позвоночника... Только вот какого отдела... вопрос интересный!!! А если двух отделов...  поясничного и грудного как правило... Тяните дальше! операция на позвоночник вам обеспечена + при тяжело ситуации могут закрепить тазовые кости к позвоночнику... И правильно вам выше написали - все органы в кучу... Только со временем они перестают нормально работать... Есть вариант операцию не делать...вообще! Ребенок растет, его начинает всего скрючивать... посадить не возможно... остается лежачий навсегда... по мимо жуткого сколиоза, боли в суставах, не перевенуть, не подмыть, еще и развивается остеопороз... переломы могут быть от любого вашего действия или резкого движения самим ребенком... Надеюсь, дальше писать ничего не надо...

[Лекса88]

Я всё тяну с операцией на ТБС, у нас подвивых, когда начинает беспокоить, Мовалис пропиваем, легче становится. Врач дал время подумать до 10 лет, дальше восстановление будет тяжелее, а еам уже в июне 10 и я не знаю делать или нет. Слежу за отзывами с Илизарова, там ужас, после операций и искривление таза и позвоночника и адские мучения...Не знаю...

Да что же вы пишите разную фигню, что после операции искривление таза и позвоночника!!! Это уже у ваших детей ЕСТЬ!!! И это ВСЕ усугубляете вы, родители! Думаете мовалис пропили и вывих на место встанет? Почитайте вы в интернете ЧТО происходит когда сустав тазобедренный выходит с вертлужной впадины! КАК при этом страдает позвоночник!!! Как искривляется таз ребенка!!! И это все происходит ДО операции на тазобедренный сустав, пока вы родители ДУМАЕТЕ, делать - не делать... Сама слушала таких недалеких не разбирающихся ни в чем родителей и думала... Дура потому что была...

Воу воу полегче! Если бы операция не была такая тяжёлая и решала бы координально все проблемы, не сомневаясь бы делали. Но тут сами врачи не дают никаких гарантий и мы, родители, должны принимать окончательное решение. Своё осуждение засуньте подальше. Спасибо.

[LUBIMAIA]

Я всё тяну с операцией на ТБС, у нас подвивых, когда начинает беспокоить, Мовалис пропиваем, легче становится. Врач дал время подумать до 10 лет, дальше восстановление будет тяжелее, а еам уже в июне 10 и я не знаю делать или нет. Слежу за отзывами с Илизарова, там ужас, после операций и искривление таза и позвоночника и адские мучения...Не знаю...

Да что же вы пишите разную фигню, что после операции искривление таза и позвоночника!!! Это уже у ваших детей ЕСТЬ!!! И это ВСЕ усугубляете вы, родители! Думаете мовалис пропили и вывих на место встанет? Почитайте вы в интернете ЧТО происходит когда сустав тазобедренный выходит с вертлужной впадины! КАК при этом страдает позвоночник!!! Как искривляется таз ребенка!!! И это все происходит ДО операции на тазобедренный сустав, пока вы родители ДУМАЕТЕ, делать - не делать... Сама слушала таких недалеких не разбирающихся ни в чем родителей и думала... Дура потому что была...

Воу воу полегче! Если бы операция не была такая тяжёлая и решала бы координально все проблемы, не сомневаясь бы делали. Но тут сами врачи не дают никаких гарантий и мы, родители, должны принимать окончательное решение. Своё осуждение засуньте подальше. Спасибо.

Я прошла все это со своей дочерью! Теперь выплываем с разными последствиями...Да, в Кенис испортил очень многое во время операций на тазобедренных... Сидела и читала, слушала таких мамочек вумных... А надо было не к одному врачу ходить и все спрашивать... Надо искать своего врача! После Кениса все суставы переделывали! Поехал после Кениса и позвоночник... Я видела как мучилась дочь когда ей не хватало воздуха, как раздувало живот от газов, как она не могла сама ходить в туалет... Ей делали МРТ позвоночника, но его не видели! Вся брюшная полость была в газах!!! Могу еще много чего писать... Но не буду... Хотите видеть мучения вашего ребенка, ваше право! Когда вы решитесь делать операции, а время будет улетать и шансов будет все меньше с каждым днем, заработаете себе лично кучу болячек...

[mama_irina]

@LUBIMAIA, поддержу. Операции надо делать вовремя! Если 100 % показания к операции, то сидеть и тянуть - это усугублять и так тяжелую ситуацию. Ребенок растет и  с ним растут проблемы. Ортопедические операции это длительная иммобилизация, и таскать и обслуживать  ребенка в гипсах в 6 лет или в 12 лет - это две большие разницы.

[Grita]

@LUBIMAIA, поддержу. Операции надо делать вовремя! Если 100 % показания к операции, то сидеть и тянуть - это усугублять и так тяжелую ситуацию. Ребенок растет и  с ним растут проблемы. Ортопедические операции это длительная иммобилизация, и таскать и обслуживать  ребенка в гипсах в 6 лет или в 12 лет - это две большие разницы.

Вот полностью соглашусь, на 100%!
И про вовремя,  и про то что чем меньше детка тем проще и носить и ухаживать после операции.

[NAB]

Маша, а причём оно за или против?
 В постах выше люди  о показаниях к операции. Когда уже очень плохо, больно, деформации сильные и т д
Если у вас врачи этих показаний не видят и то
и  рекомендации к операции нет. Ну и слава богу. И пусть оно не потребуется и дальше

Рост или уже завершён, или почти. Обычно всё орто проблемы лезут в период активного роста.

[LUBIMAIA]

Маша, а причём оно за или против?
 В постах выше люди  о показаниях к операции. Когда уже очень плохо, больно, деформации сильные и т д
Если у вас врачи этих показаний не видят и то
и  рекомендации к операции нет. Ну и слава богу. И пусть оно не потребуется и дальше

Рост или уже завершён, или почти. Обычно всё орто проблемы лезут в период активного роста.

Я не Маша, но можно я отвечу.
Если ты была у одного врача, это не значит что надо слушать только его мнение. Я поняла это слишком поздно... Есть врачи, которые не хотят учится повышать свои знания. Есть кто учится лишь бы получить корочу. А есть врачи, которые учатся для того, чтобы жизнь своих пациентов стала как можно лучше. И такие врачи никогда не скажут - Ваш ребенок никогда ходить, говорить не будет! Они скажут, что ребенок не должен испытывать боль, не должен носить страшную тяжелую ортопедическую обувь! Будь то мальчик или девочка! А девочка тем более! Есть врачи, которые по мимо работы своей, ведут соцсети, где все рассказывают и показывают что и как происходит если упускать время. Возьмите Томова. В инсте, в вк очень много у него информации. Но и самое главное, это желание самих родителей и настрой только на лучшее!!!
Да, я теперь очень много знаю об этом и многое видела. Дочери 25 лет. И с 2008 год, как Кенис сделал первую операцию и только навредил дочери, мозги мои стали потихоньку поворачиваться в правильную сторону... Пусть поздно, чем никогда!
И до сих пор я все читаю и смотрю, хотя нам это уже не надо! И в прошлом году с удивлением узнала, что детей после операции на тазобедренные, можно перевозить сидя! Да ДА!!! Просто врачи думают, изучают, делают ВСЕ для детей!!!

[LUBIMAIA]

Маша, а причём оно за или против?
 В постах выше люди  о показаниях к операции. Когда уже очень плохо, больно, деформации сильные и т д
Если у вас врачи этих показаний не видят и то
и  рекомендации к операции нет. Ну и слава богу. И пусть оно не потребуется и дальше

Рост или уже завершён, или почти. Обычно всё орто проблемы лезут в период активного роста.

И про рост... Человек растет до 25 лет, а тонус никогда не останавливаестя. Сначала все начинается не заметно, или по чуть чуть. А утром просыпаешься - и приплыли... А вот когда происходит окостенение, вот тогда все операции проходят гораздо сложнее и реабилитация,и  последствия могут быть гораздо серьезнее. Опять таки, говорю что видела своими глазами и общалась с этими людьми... У дочери было 20 операций, и представьте, со сколькими людьми меня столкнула жизнь!

[NAB]

 Вообще несколько мнений врачей независимых по ситуации это оптимально всегда.

[bilberry-10]

А я благодарна Влалимиру Марковичу за своевременную операцию на обоих суставах. У меня к нему претензий нет. 8 лет прошло, все хорошо. Но у меня и ребёнок не из тяжёлых. До операции худо-бедно ходил,, хотя ходьбой это назвать сложно было. Да, была длительная иммобилизация, долгая реабилитация. Но мы справились. Сейчас бы уже, в 15 ребенкиных лет, навряд ли. При весе 60кг и росте 170 это конечно была бы 
У моей родственницы без дцп вывихи тбс. Боли постоянные, от постоянного приёма нпвс посажены почки. Суставы настолько изношены, что эндопротезирование уже не возможно. Это мучение.
 

[LUBIMAIA]

Вот такие сообщения мне поступили в личку...
Здравствуйте .
Читаю тему о подвывихе т/ б сустава вновь, который раз уже все перечитала … Третий год не могу решиться на операцию у сына . Снова пришёл вызов в Курган.
Сыну 18 лет. Не ходит, да и понятно не будет ((( Раньше немного ходил на ходунах , но как три года  назад узнали что образовался подвывих слева, посадили его в коляску что бы не усугублять процесс. Сын очень худенький , мышцы не развиты, ноги как палочки … Вторая нога мало опорная из за травмы в самом детстве ( растяжка сильная была ) , он с неё спрыгивает, она завалилась вовнутрь вся коленом  … поэтому на второй и образовался подвывих с перекосом  таза … Подвывих пока не беспокоит ( тфу, тфу, тфу) . Очень пугают боли .
Операцию предлагают и по устроению подвывиха и по формированию крыши таза на скобах одновременно .
Не могу никак решиться снова …
Сын 170 см ростом , как его волочить обратно не представляю в гипсах и распорке … у нас там с пересадками всё…
Пью Фенибут , трясёт , сердце болит ужасно, начинаются панические атаки. Ехать через 2 недели ..
Скажите пожалуйста , я прочитала ваши посты , как я поняла у Вас нет восторга по поводу проведённых операций на т/ б суставе . В Турнера понятно, а что на счёт Кургана ?!!  Вы тоже не довольны остались операцией или как , немного не поняла ?!! Как у Вас дела у ребёнка  обстоят ?  Стоит ли делать опеоацию не ходячим ,  как считаете ?! Время то уже прошло прилично … что сейчас как последствия ? … Как дочка себя чувствует ?!! Как наркоз вообще перенесли и гипсы и операцию в целом ?
Буду Вам очень 🙏 благодарна если Вы мне ответите 🙏
А это мой ответ.
Кто вам сказал что ваш сын не будет ходить? Он же раньше в ходунках ходил!
Буду как можно кратко. Почему тяните? Что говорят врачи? Ваши страхи к хорошему не приведут! Вы заставляете своего сына мучится сейчас и потом. А потом будет очень медленная смерть... Сначала начнутся боли, потом поедет позвоночник, который сдвинет все органы на пути развития сколиоза. Какое то время органы будут работать нормально, но если при сильном сколиозе вы не сделаете операцию на позвоночник, внутренние органы начнут давать сбой. Будут лекарства, много...
Про вас могу сказать, что сами себя загоняете! Пока вы не настроите себя на положительный результат, ничего хорошего не получится! Езжайте в Курган. Как перевозить сына после операции... Люди ездят на поездах домой и обратно!здесь на форуме все это написано. Читайте внимательно! Возьмите себя в руки!
Сегодня получила вот такое сообщение на мой ответ...
Здравствуйте .Спасибо что ответили .
Это Ваше мнение ( относительно опрерауиц в частности на т/ б суставе )
У многих людей оно иное !
Вам сначала толк плохо и не правильно сделали первые операции на т/б в Турнера у Кениса на сколько я поняла ?! Так могут сделать абсолютно везде ( не привитого, накосячить ). Врачи не Боги и у всех бывают ошибки ! И в Кургане  точно так же !
Относительно болей … далеко не у всех есть боли ! Даже при вывихах !
И такого тотального смешения вн.органов тоже не бывает у половины как минимум ( слава Богу ! ) .
ДЦП - это не ортопедические проблемы ! Это иное ! Тут не работает « вправить , вкрутить , вставить железо»  … ! Тут все с головы ! И КАЖДЫЙ ребёнок-  глубоко индивидуальный случай ! Что одному - хорошо, другому - плохо !!!
Вы кто по образованию ?!!!! ))))))
Я мед сестра анастезистка ( это та кто подпет наркоз !)
И ч знать что такое наркоз !
Даже для абсолютно здорового мужика !!!!!!!!!!!
Он не приходит даром !!!!!!
Вы не ответили на мой вопрос « в каком состоянии Ваш рентное , что он умеет сейчас ?!!»
Веш ребёнок  ходит ?!! С годовой , сердцем , почётами , печенью всё в порядке ( после 20(!) наркозов ?!! Это вряд ли !!!!!!!!
В моём понимании делать 20 операций своему ребёнку - это что то не здоровое (((
Садизм !!!
Или просто полное не понимание и не разум !!!
 И продолжение...
Предыдущее сообщение писала на ходу на солнце ( поэтому столько орфографических ошибок , извините за них . Пришла  домой ,  перечитала и смешно аж самой стало )) ).
Но суть , я думаю , Вы и с ошибками поняли ))

Вот таких анастезисток слушать не надо! С такими я тоже сталкивалась... Мама, которая не верит в своего ребенка, это огромный минус во всем!
А вам, анстезистка хочу сказать, что моя дочь хоть и не ходит, но с головой у нее все в порядке. Моя дочь член Союза писателей России. Два года отработала журналистом, но ковид подвел. Пришлось уволиться.  Но ни я, ни дочь никогда не поддавались страху и отчаяниям. Мы идем вперед. И поправим здоровье, и вновь дочь будет работать.
А садизмом занялись вы! Ваши слова -  Раньше немного ходил на ходунах , но как три года  назад узнали что образовался подвывих слева, посадили его в коляску что бы не усугублять процесс. - Как медику, вам не простительно, то что вы сделали! Вы уже все усугубили и дальше будет только хуже, к сожалению... Но ваш сын, ваша жизнь, вам жить и решать вам!
Больше мне не пишите. Отвечать не буду! Советов больше давать не буду.

[NAB]

Многие знания - многая печаль... Это я про анестезиолога и наркоз.


 

[maria081271]

Многие знания - многая печаль... Это я про анестезиолога и наркоз.


 

А мне не приятно, что личные сообщения выложили в открый доступ! Зачем? Мне тоже этот пользователь в личку писала, но даже мысли не было сюда это выкладывать!

Сделали 20 операций и деть не пострадал, так радуйтесь! Особенно, если интеллект у ребёнка сохранный и всё понимает зачем и к чему это было.

Вот таких вот мам лично я не собиралась никогда слушать и далее не собираюсь!