ДЦП + вывих тазобедренного сустава

[Dolphin]

Добрый вечер подскажите ортопедов в Москве , у кого можно прооперироваться  по вывихам тазобедренных суставов .

Мы оперировались в октябре у Томова А.Д. в Морозовской. Врач раньше работал  в Кургане.
Вывих тб сустава.
Взял  с болевым синдромом, на Трамадоле 1,5 мес. Просто лезли на стенку🤦‍♀️🤦‍♀️🤦‍♀️
Ребенок лежачий, с трахеостомой, гастростомой.
Операция, реанимация... 😱
Гипс 6 недель, потом в корыте. Бинтовала чуть больше недели, потом начались боли, дошло до скорой. Обезбаливала Нурофеном, Ибупрофеном. Началось кровотечение из гастростомы.
Ставлю свечи Парацетамол. Под опекой хосписа.
Хоспис снова сажает на Трамадол🤦‍♀️
Сейчас в туторах и шине Виленского. Начала болеть другая нога😱 Сделали снимок, все норм. Даю снотворное Мелатонин и капли Неулептил.
Не спим ночами из за болей. Врач предупреждал, что болевой синдром может вернуться, чтобы запаслись силами на пол года. Вот прошло 3 мес. и это просто каторга. У кого были такие сильные боли?

Добрый день! Моей девочке 6 лет, вывих справа, лежачая, не говорит, громко плачет, если ей что-то не нравится. Нас отправляют исправлять вывих бедра оперативно. Я не могу решиться! Несколько месяцев адских болей, ради чего? Она не встанет на ноги никогда. Есть кто нибудь с тяжелым ребенком, кто сделал и не пожалел ?

[NAB]

@Dolphin,  точно знаю, что Оля Babykey ( можно по профилю посты посмотреть) делала дочке, она тяжёлая, неходячая. Сложно это всё с гипсами потом, конечно...Но она давно бы да на форуме, редко заходит.

Вообще, тут момент ещё, есть ли боли от вывиха, будут ли они усиливаться. Не ходить одно, но постоянно страдать от боли в суставе - уже другой момент.
Вы консультировались с хирургами, которые оперируют? Или вас местные наблюдающие направляют?

[Dolphin]

@Dolphin,  точно знаю, что Оля Babykey ( можно по профилю посты посмотреть) делала дочке, она тяжёлая, неходячая. Сложно это всё с гипсами потом, конечно...Но она давно бы да на форуме, редко заходит.

Вообще, тут момент ещё, есть ли боли от вывиха, будут ли они усиливаться. Не ходить одно, но постоянно страдать от боли в суставе - уже другой момент.
Вы консультировались с хирургами, которые оперируют? Или вас местные наблюдающие направляют?
[/quote
Нас Ортопед на Мич 74, направил в реабилитацию, там говорит Вас заберут на операцию, я решила не оформляться на рео, пока не попробую пройти несколько консультаций оперирующий ортопедов. Дали направление в цито, поедем в мае/июне.

[Андрей88]

Напишу ка я и пару строчек жизненного опыта . Так как сам 35 лет живу с этим. Делать или не делать операцию это конечно зависит от многих факторов: возраста, степени тяжести и повреждений ЦНС, общего состояния, ходит ли ребенок, . У самого левосторонний гемипарез,  перекос таза и подвывих левого ТБС . Лет до 25 примерно кроме хромоты особо не беспокоил, кроме херового внешнего вида и комплексов по этому поводу (и прочим тоже) . Со спиной есть проблемы, но виной не только перекосы ниже, но и моя неуемная страсть таскать что нельзя по молодости. Итого имеем что я дожил до 35 лет при разнице в длине ног около 1.5см. Вальгусность стоп тоже есть(не лечил никак) . Сейчас конечно уже не все так весело. Сустав ноет периодически.  Начинаю задумываться как быть дальше, но буду стараться ходить на своем суставе до последнего.
Если и делать, то наверное только при легкой степени и в детском возрасте, что бы попытаться компенсировать и возможно организм "догонит" потом.
В моем детстве не было таких технологичных операций, может и к лучшему что не делал. А сейчас уже надо поддерживать состояние того что есть.
Но ДЦП такая хрень, что у каждого может быть совершенно разные условия и степени повреждений, что советовать однозначно просто невозможно.

[NAB]

@Андрей88, то что вы описали, по мне неплохо.
У меня знакомая, без ДЦП, имела коксартроз и возрасте лет 45 была вынуждена сделать операцию по замене сустава. Так что для вашей ситуации это, наверное, не самый ужОс 😊 хотя конечно, лучше родной и без боли, чем титановый с операцией.
Пусть вам как можно дольше она не понадобится! 🙏

[Андрей88]

@NAB, да, вы правы полностью. Мое состояние с таким диагнозом скорее исключение из правил и мне неплохо так "повезло". Потому что много самых обычных  людей кто попадает на замену ТБС даже до - или в моем возрасте , читал пока пытался понять делать операцию сейчас или ходить пока можно ходить. Но все же решил подождать. Надеюсь хотя бы пару-тройку лет еще.
Но ДЦП это не только физические недостатки, видимые явно всем, но и психологические проблемы, от которых избавиться гораздо сложнее, даже в зрелом возрасте.
Не стоит конечно на мой опыт всецело опираться родителям, но и пытаться из своих детей сделать полностью здоровых, ложась под нож тоже. Тут нужен компромисс и здравый подход. Ну и работать над своим телом людям с ДЦП придется всю жизнь, поддерживать себя физически и морально.
К сожалению, это крест на всю жизнь. А насколько тяжелым он будет- это уж кому как повезет . Не падайте духом только, старайтесь жить и радоваться жизни, хоть это и не просто порой, знаю.
Даже с легкой степенью жить порой невыносимо.

[Татьяна Я...а]

Ну я бы  не сказал что медицина не развивается в лечении ДЦП,

А в медицинских методах ничего принципиально нового, прорывов, и не стоит ожидать ровно до тех пор, пока не научатся воскрешать покойников (я ни капли не преувеличиваю). Частным случаем, так сказать, побочным продуктом тех технологий станет, наконец-таки полная и безоговорочная победа над ДЦП. Но гораздо быстрее этого начнут изготавливать чипы, корректирующие импульсы ГМ. Их будут вживлять в мозг и к этому не нужно относиться как-то предвзято. А появится это уже в ближайшие 10-15 лет.

Да!
Не знаю, как насчёт 10-15 лет, но направление верное.
Тоже так думаю.
Сигнал, который от мозга идёт, где-то по пути искажается, ломается. Над этим надо работать.
Кто в этом направлении сделает прорыв, тот и будет "волшебником". Нобелевскую премию ему дадут, наверняка.  👍
Может, не при нашей жизни... но...
Луч света в тёмном царстве...

[Инда]

@Андрей88, то что вы описали, по мне неплохо.
У меня знакомая, без ДЦП, имела коксартроз и возрасте лет 45 была вынуждена сделать операцию по замене сустава. Так что для вашей ситуации это, наверное, не самый ужОс 😊 хотя конечно, лучше родной и без боли, чем титановый с операцией.
Пусть вам как можно дольше она не понадобится! 🙏

Наташа, операция по замене ТБС при перелома шейки бедра или при коксартрозе легче, чем операция при вывихе или подвывихе.
Если кому интересно могу рассказать о замене ТБС при перелома шейки бедра. У меня мама после такой операции. Но там не было коксартроза. При коксартрозе восстановление подольше и сама операция немного по другому делается

[NAB]

@Инда, верю, в детали я не залазила 😊

[Оригинал]

(кликните для показа/скрытия)

Кто в этом направлении сделает прорыв, тот и будет "волшебником". Нобелевскую премию ему дадут, наверняка.

Нобелевку дадут почти наверняка не за целенаправленные исследования именно с целью излечения ДЦП. Излечение ДЦП станет побочным; наверняка, никем даже не ожидаемым, что даст результат и в этом, отросточком,маленькой веточкой какой-то значительно грандиознее по предоставляемым ей возможности технологии. Биологически же полное излечение ДЦП станет, очевидно, возможным только после того, как научатся оживлять мертвую ткань, иными словами, воскрешать мертвецов, как бы это фантастично сейчас ни звучало.

[Татьяна Я...а]

@Оригинал, как эта мысль греет, верно? 😍

[Оригинал]

@Татьяна Я...а, да! Пусть не мы - пусть после нас, но вс-таки это все преодолимо и победимо!!!!!

[Татьяна Я...а]

@Оригинал, прям с моего языка снял! Я думаю почти теми же словами! Пусть не мы! Пусть другие! Но когда-нибудь... когда-нибудь это будет! Дай Бог!🙏🙏🙏❤❤❤

[Оригинал]

@Татьяна Я...а, да. И от этого реально становится легче!

[Татьяна Я...а]

@Оригинал, само собой!