ДЦП + вывих тазобедренного сустава

[Жемчужная]

Мамочки опытные  Подскажите есть ли где-нибудь онлайн консультация показать наши снимки ТБС? У Маргоши моей появился щелчок в правом суставе. Чего делать? Куды бежать? Нашим лабухам боюсь даже показывать, все просмотрят. И блин она ходит. И каждый день все лучше и лучше. И вальгус выправляется, появился подошвенный сгиб. И тут такая хрень. Я даже не знаю а можно ли ей разрешать сейчас ходить. Да даже не знаю какие снимки надо? Как их правильно делать? Раньше делали просто положили и сфотали. Написала у нас на форуме вопрос ортопеду, но он уже давно не выходит на связь. Девочки, может в Тюрнера можно отправить или еще куда? Мечуся со страху как перепуганная курица 

[Ирина1587]

Я в Турнера отправляла и Колесову. Нам ортопеды запрещали ходить, а неврологи говорили надо. Мы ходим

[Жемчужная]

 А где взять адреса для отправки?

[Ирина1587]

hospital@rosturner.ru это и. Турнера. Колесова вбейте  поисковике. Он ортопед из Тольятти. Главное, не ведитесь на его якобы авторскую методику. Я писала, чтобы знать еще одно мнение

[Жемчужная]

спасибо 

[Юлия Донькина]

Всем добрый день,

пожалуйста, поделитесь, кто детям делал операцию на ТБС (подвывих, отрицательная динамика)? Где делали? Кто делал? Какие результаты?

И еще - если кто то знаком с Сергеем Евгеньевичем Транковским - какие впечатления о докторе?
Буду благодарна за все-все отзывы.

спасибо
Юля

[Елена М]

Всем здравствуйте! Не знаю что делать… Сын не ходит, не сидит и все остальное тоже НЕ. У него вывих слева, нога короче правой на см 3-5. Головку кости уже видно без всякого рентгена. Левая нога перекрещивается  на правую. Я не знаю (т.к. сказать он не может и показать тоже) возможно он мучается от боли!!! Т.к. долго сидеть (пристегнутый, иначе падает) в коляске он не может, начинает плакать, его то выгнет всего как палку, то наоборот. Межколенный разделитель (абдуктор) уже не помогает, он просто левую ногу перекидывает через него и сидит криво. А фиксировать если, то орет так будто его ножевую режут. Я не выдерживаю такого ора. Это какие то средневековые пытки над ребенком. На руках сидит спокойно, ноги согнутые в коленях можно развести в стороны. Но он уже не маленький, 7 лет уже скоро, долго тож на руках не выдерживаю, а лежать на спине он не может (спать мы ложимся на боку и чтоб кто ни будь лежал рядом, иначе ни как). О том что у него подвывихи были я знаю уже давно, но нам операцию никто не предлагал делать по причине не ходит и не будет ходить. И на ноги ставить нам его категорически запретили. На что я считаю зря я послушалась тогда врачей. Мы его гулять когда выносим опору делаем на правую ногу, как бы прыгая. И нам легче и ему весело. А вот левая нога болтается в воздухе. Я понимаю, что если я ребенка положу под нож, то он после может и не выжить. Говорю так потому что орем мы от всего что нам незнакомо. Сыну наконец то привезли противопролежневую подушку, мы ее быстренько пристроили в коляску, так он орал неделю, чего боялся?...Аж кровь из носа пошла. Хоть пачками успокоительные ешь, все одно орет. А тут обследование, больница, наркоз, гипс… Я не решусь наверно никогда на это… Но и оставлять так то же не хочу… Я в растерянности... Что же делать? Ведь наверняка ему больно. Он даже когда лбом случайно стукнется смеяться начинает, это я так думаю для него так щекотка в сравнении с тем что он каждый день испытывает.

[Загадочная]

Много мне из Вашего рассказа знакомо, мы тоже сплошные не, но мы в марте месяце все же решились и прооперировали один ТБС в НИИ Турнера, результатом довольна, в прооперированной ноге спастика спала, ребенок стал спокойнее и спать лучше, вообще улучшилось его состояние, а то у нас такой тонус был что памперс не оденешь и ноги не разведешь, сейчас нужно будет все же делать второй в августе, я очень благодарна что нас взяли на лечение и надеюсь в результаты, в перспективы сказали конечно не радужные - это сидение и хождение за подмышки, а я думаю, что это все же результат, чем просто лежать, операция сложная, тяжело ее перенести и маме и ребенку, но если на это решиться, реально состояние ребенка улучшится, мы когда ждали квоту, тоже уже было и больно посадить  и ноги ночами тянуло ужасно и ребенок кричал от боли, кроме того от ТБС зависит сидение ребенка, это очень важно, подумайте, посоветуйтесь с неврологом об успокоительных и решайтесь..

[Елена М]

а то у нас такой тонус был что памперс не оденешь и ноги не разведешь

А у вас ноги по длине одинаковые были? Они выравнялись? Вы сейчас еще в гипсе?

перспективы сказали конечно не радужные - это сидение и хождение за подмышки

Я бы и сидению была бы рада...

мы когда ждали квоту,

А как ее ждать? Наверно в ИПР прописывать нужно, да?

уже было и больно посадить  и ноги ночами тянуло ужасно и ребенок кричал от боли

Мой не понятно от чего кричит. У него больше страх, испуг что ли. Как что то новое...новый человек, новый звук, новое помещение, а если его еще кто чужой трогать будет...еще при этом раздевая его то все вообще истерика. Он у меня не видит потому так и реагирует, а объяснить ему (интонацией) что это не больно и не страшно не всегда получается. Потому я и не представляю до и послеоперационный период. А если его ни чем новым не беспокоить, то он и не орет ведь... Может и терпит.

рооперировали один ТБС в НИИ Турнера

А не знаете может еще есть хорошие больницы поближе к Красноярскому краю?

[Загадочная]

а то у нас такой тонус был что памперс не оденешь и ноги не разведешь

А у вас ноги по длине одинаковые были? Они выравнялись? Вы сейчас еще в гипсе?

перспективы сказали конечно не радужные - это сидение и хождение за подмышки

Я бы и сидению была бы рада...

мы когда ждали квоту,

А как ее ждать? Наверно в ИПР прописывать нужно, да?

уже было и больно посадить  и ноги ночами тянуло ужасно и ребенок кричал от боли

Мой не понятно от чего кричит. У него больше страх, испуг что ли. Как что то новое...новый человек, новый звук, новое помещение, а если его еще кто чужой трогать будет...еще при этом раздевая его то все вообще истерика. Он у меня не видит потому так и реагирует, а объяснить ему (интонацией) что это не больно и не страшно не всегда получается. Потому я и не представляю до и послеоперационный период. А если его ни чем новым не беспокоить, то он и не орет ведь... Может и терпит.

рооперировали один ТБС в НИИ Турнера

А не знаете может еще есть хорошие больницы поближе к Красноярскому краю?

Сейчас прооперированная нога я бы даже сказала что длиннее, но ведь сустав на место встал и такое может быть и слышала что после операций ноги уравниваются. Сейчас мы уже в распиленном гипсе, в середине июля можно будет садиться. Да мы тоже рады и хождению за подмышки и сидению, мы ведь к операциям пришли тоже не от хорошей жизни. Вам нужно своего малыша так сказать больше выгуливать, бывать в  новых местах, общаться с большим количеством человек, тогда я думаю ребенок привыкнет, вы ведь бываете на реабилитациях, на каких то там дет.праздниках, ну вообще на людях? Если не права девочки подскажите...А как массажи делаете? Считаю, что конечно если вы решитесь что то делать с вашим ТБС нужно ребенка подготовить, т.к. операция сложная и выхаживать придется все же ребенка. Но вообще то мамочки привыкшие уже ко всему и все понимают, в отделении когда находятся. Я думаю что подвывихи все же беспокоят ребенка по любому. Про больницы я не знаю посмотрите и переписывайтесь здесь на форуме с девочками, я выбрала именно тот институт который нам был нужен и пока не жалею. Да, про квоту, ее нужно оформлять в Вашем министерстве и с выпиской их того леч.учреждение которое вас будет лечить, а ждать потому что очереди существуют.

[Елена М]

Вам нужно своего малыша так сказать больше выгуливать, бывать в  новых местах, общаться с большим количеством человек, тогда я думаю ребенок привыкнет, вы ведь бываете на реабилитациях, на каких то там дет.праздниках, ну вообще на людях? Если не права девочки подскажите...А как массажи делаете?

Конечно бываем))) Мы даже на групповые занятия ходим. Сидим там слушаем, чего трогаем, даже типо в догонялки играем. У нас сестренок аж 4 (у брата трое и моя младшая). Часто собираемся вместе, так он довольный, они ему игрушки таскают, трогают его. Он смеется радуется. На улице все дети к нам подбегают,  спрашивают а чего не ходит и т.п. Бывают и взрослые незнакомые подходят, общаются с ним. Он вполне адекватно реагирует. Это все для него безопасно. Массаж мы делаем сидя (т.е. ноги у массажиста, спина опора на меня, потом наоборот, или на боку), кричит бывает... А если кто зайдет во время массажа в кабинет так он аж подпрыгивает и ааааааааа... Там уже все знают что к нам не заходить))) Нам больше по душе гидромассаж. Я не знаю почему но положение лежа на спине он никогда не воспринимал. Полулежа, полусидя - вот это да комфорт. Он уже перенес у меня две операции. В две недели от роду перитонит, в 4 месяца геменгиома на шее. Я очень хорошо помню эти жуткие моменты когда твой ребенок в операционной, а ты в палате мечешься из стороны в сторону. А потом привозят бледное тельце... Сама два раза была в лапах хирургов (аппендицит и кесарево). Какой у меня был страх...вроде я и не такой человек чтоб пищать и плакать, но там на столе реально страшно.

в середине июля можно будет садиться.

А что сидеть все это время нельзя???

[Загадочная]

Да, операция сложная и нужно 4 месяца лежать, причем только на спине и животе и все находиться в этом корыте, кроме укладок и разработки ТБС сустава. через 6 можно на ножки ставить, но у нас планируется все же вторая операция на ТБС с середине августа, ну т.е. около года будем лежать. Вы еще пишете что можете полулежа, полусидя посадить, а мы вообще не могли согнуться и только лежали, садились в коляску, но чем дальше тем ему было тяжелее сидеть, справа у нас уже было ближе к вывиху, ее и прооперировали. Я сама была не сторонник операций и думала что все обойдется, но состояние ребенка к пяти годам ухудшилось на столько, что я поняла что надо что то делать, никакие реабилитации, массажи, парафины и т.д уже не помогали, да, нам еще подрезали приводящие мышцы бедра и отведение ноги стало на 30 градусов, больше нереально сделать в нашем состоянии, это пока одна нога, а потом вторая, дай Бог мне силы вынести и пройти все это....А Вам может с неврологом проконсультироваться по поводу вашей проблемы? Что Вам говорят ортопеды, склоняют к операции?

[Елена М]

Да, операция сложная и нужно 4 месяца лежать, причем только на спине и животе и все находиться в этом корыте, кроме укладок и разработки ТБС сустава.

Да уж если мой вообще лежать не может, то куда я вообще суюсь...

дай Бог мне силы вынести и пройти все это....

Желаю Вашему ребенку как можно скорее вастонавиться! Вам сил и терпения. И надеюсь все пройдет не зря.

А Вам может с неврологом проконсультироваться по поводу вашей проблемы?

Невролог фенибут и т.п. назначает. Я ему пофиг на эти таблетки. А про то что лежать не может говорит что ту нас на снимках КТ мозжечек поврежден все от этого. Ну и многие его страхи и ор я считаю от того что не видит. А слышит каждый шорох. Все на слух, даже отличает конфетку ли я разворачиваю либо таблетку из упаковки. Понимает ведь...ну сказал бы где и что болит...

Что Вам говорят ортопеды, склоняют к операции?

У нас ортопеда в городе нет. Только хирург на которого возложены обязанности ортопеда, от которых он уклоняется. Он даже наш рентгеновский снимок смотреть не хотел. Я уже не говорю о ребенке. Может только направление дать в Красноярск. А там про операцию сказали не надо, что тяжелые мы. Ни к чему мучить говорят. Здесь на сайте ортопед консультирует, ему онлайн отправляла, ответил операция нужна. Но он ведь хирург - мясник так скажем. Тут конечно в комплексе смотреть надо на состояние.

Загадочная спасибо вам! Помогли мне принять решение. Пока у нас нет явных болей (надеюсь и не будет) оставлю я все как есть. Сейчас вон сидит в коляске и ноги расслабил, раздвинул. Радуется чему то...)))

[Ирина1587]

Загадочная, почему именно 4? это как-то зависит от состояния ребенка? я думала, не больше месяца(((

[Загадочная]

Загадочная, почему именно 4? это как-то зависит от состояния ребенка? я думала, не больше месяца(((

Да вы что, мы только полтора месяца в гипсе провели, потом распилили нам и оставили корыто, вот теперь пока не разрешат садиться это после четырех месяцев, будем лежать, а после 6 только на ножки ставить, а там повторная операция.