ДЦП + вывих тазобедренного сустава

[юлия ли я]

МамаАнюты, я понимаю, что об этом писалось много раз, но все же, как вы перенесли операцию, какие улучшения? У нас спастическая диплегия, дочка ходит, но коряво , правая нога сильно внутрь и цыпки, недавно и левая нога стала загинаться во внутрь. Походка все хуже и хуже.

[МамаАнюты]

Я то думала дисплазия это подвывих. Год назад нам поставили торсионную деформацию  центрация была в пределах нормы, а теперь опять подозрения. В турнера я так поняла все делают. Я так боюсь резать мою малышку....

нет. вы не неправильно думаете. у многих детей дисплазия с рождения, но это не значит, что уже подвывих.
просто зачем писать дисплазия? это общий диагноз. вам пишут подробность, что у вас конкретно. у нас уже давно дисплазия не пишется. нам пишут кокса вальга, двусторонние подвывихи. и даже про впадину не пишут, хотя я знаю, что слева она уплощена.
мы еще не оперировались....не раньше, чем через год...нам без ризотомии никто не делает тбс...вначале тонус нужно снять. если этого не сделать, то после остеотомии через 2-3 года подвывихи опять могут появиться. и к огромному сожалению таких детей много. мы всё лето были в евпатории, поэтому у меня был шанс пообщаться с разными мамами....я была в шоке, увидев такое количество детей: им сделали тбс и через 2-4года опять подвывихи. тонус сделал своё дело. мне в турнера тоже отказали делать тбс без ризотомии. надсечки и невротомию тоже отказались делать, т.к у моей дочки нет фиксированных контрактур. есть тонические. т.е при вертикализации жуткий перекрест. сказали что у нас 100% показания к ризотомии. только мы тогда маленькие были, в турнера сказали не раньше 5 лет. диспорт не помогает развести ноги ни на миллиметр. думала я про ульзибат и невротомию, не буду тут приводить свои аргументы против, это не та темка.

[Птичка Марта]

У нас было "Надацетабулярный вывих бедра с грубой деформацией компонентов сустава"
Нам сделали в Институте Турнера "Тенотомия приводящих мышц бедра с отсечением сухожилия m.iliopsoas с двух сторон. Открытое вправление, корригирующая (деторсионно - варизирующая) укорачивающая межвертельная остеотомия бедра, ацетабулопластика по Pemberton".
Кто бы еще объяснил попроще!

[юлия ли я]

МамаАнюты, в том то и дело, что дисплазии не было. Мы в августе были в рдкб, нам там сказали, что тбс все нормально, просто торсионная деформация бедренных костей из за тонуса, ухудшения не будет. Прошло пол года и снова здорова.... тоже надеюсь на диспорт, будут делать в мае, жалко резать дочку.

[МамаАнюты]

МамаАнюты, в том то и дело, что дисплазии не было. Мы в августе были в рдкб, нам там сказали, что тбс все нормально, просто торсионная деформация бедренных костей из за тонуса, ухудшения не будет. Прошло пол года и снова здорова.... тоже надеюсь на диспорт, будут делать в мае, жалко резать дочку.

ну как не было, если деформация бедренной кости это и есть вариант дисплазии??? что такое торсионная деформация, вы знаете? спрашивали у врача? в интернете кстати подробно описано, довольно понятно, для обывателей.
дисплазия это любое нарушение развития, недоразвитие чего-либо. в данном случае тбс. замедленные темпы развития точек окостенения у малышей тоже дисплазия, хотя это не говорит о будущих проблемах. их может и не быть. но тонус у дцпят выворачивает суставы куда угодно, т.к кости вокруг окружены мышцами и если тонус неправильный, то кости развиваются тоже неправильно.
мы с вами не о том спорим. для меня рдкб не последняя инстанция в плане ортопедии. я бы сказала почти последнее мед.учреждение, куда я бы обратилась по ортопедии.

[юлия ли я]

Просто мы то в этом деле новички, поэтому много не знаем, поэтому и спрашиваю, тк от врачей подробных объяснений не добится. Децентрация кстати сегодня подтвердилась, но ортопед нас пока не смотрел. А торсионная деформация, как нам кузьмин объяснил, это ножки иксиком и у деток до 3 является нормой , просто у обычных деток это проходит, а у дцпешек прогрессирует . Буду теперь ждать ортопеда, и надеятся что обойдемся без операций, хотя бы ближайшие годы

[mamaNata]

Девочки, дайти совет!
Собираюсь сделать рентген тазобедренных. Последний 2 года назад с сильгыми подвывихами с обеих сторон. Где сейчас лучше сделать?
И к кому потом со снимками податься? В питер или в москву?или куда?

[МамаАнюты]

и надеятся что обойдемся без операций, хотя бы ближайшие годы

главное тонус снимать хотя бы временно. наверно свош нужен или какие-то аппараты на разведение. мне в 18й виноградов еще в 1.3 сказал, что у нас будут подвывихи из-за деформации бедренной кости, т.к тонус при вертикализации очень высокий и в положении стоя и даже сидя мышцы спастичны и будут тянуть не туда. он оказался прав. тонус тяжело снять. а вам нужно посетить 2-3-4 ортопедов со специализацией дцп и обдумать реабилитацию, точнее скорректировать её с упором на укрепление связок, мыщц таза, ножек и спины и снятие спастики. спастика ведь дрянь еще та! она спазмирует мышцы и не дает этим мышцам укрепляться.

[МамаАнюты]

Девочки, дайти совет!
Собираюсь сделать рентген тазобедренных. Последний 2 года назад с сильгыми подвывихами с обеих сторон. Где сейчас лучше сделать?
И к кому потом со снимками податься? В питер или в москву?или куда?

могу сказать, к кому не надо ехать. К Малахову. Он скажет резать, и он режет так, что потом половина детей переделываются в Турнера. я бы к нескольким съездила. тонус же у вас высокий?  в москве можно виноградов, перхурова. в питере турнера. но в любом случае любой хирург скажет резать. вопрос что? тбс или скажет убирать спастику. нам сказали тбс резать не будут, пока мы не снимем спастику.

[юлия ли я]

МамаАнюты, спасибо за совет, летом подадимся в москву, родственников навестим и врачей обойдем, куда лучше, чтоб наверняка и денег лишних не тратить? Нам в мае диспорт будут делать, надеюсь на результат, вот как раз после наверно и надо ехать, смотреться

[mamaNata]

Девочки, дайти совет!
Собираюсь сделать рентген тазобедренных. Последний 2 года назад с сильгыми подвывихами с обеих сторон. Где сейчас лучше сделать?
И к кому потом со снимками податься? В питер или в москву?или куда?

могу сказать, к кому не надо ехать. К Малахову. Он скажет резать, и он режет так, что потом половина детей переделываются в Турнера. я бы к нескольким съездила. тонус же у вас высокий?  в москве можно виноградов, перхурова. в питере турнера. но в любом случае любой хирург скажет резать. вопрос что? тбс или скажет убирать спастику. нам сказали тбс резать не будут, пока мы не снимем спастику.

Катя, спасибо большое!
Ну да, у нас спастика((.сильная. перекрест.
В рдкб хорошо рентген сделают?
Там снимки дают или на диске все?не знаешь?

[МамаАнюты]

В рдкб хорошо рентген сделают?
Там снимки дают или на диске все?не знаешь?

не знаю. мне рдкб далеко. мы делаем в нии на талдомской или вообще в пол-ке. на диске нам вообще нигде ни разу не давали. только в израиле. а изральский снимок на мой взгляд ничем не отличается от наших.. вопрос в укладке. в турнера кенис говорил, что нельзя приводить ноги 100% во время снимка. нужно, чтобы между пятками было 10-15см, и коленки врозь или вверх, но никак не внутрь. а наши же рентгенщики как схватят коленки и говорят держи! смотришь, а там коленки внутрь смотрят. так нельзя. но мы уже сделали миллион снимков и хороших, и плохих и могу сказать, куда бы коленки ни смотрели, если подвывих есть, то он виден по-любому. так же с впадиной. если она плоская, то хоть согни ноги в коленках, впадина всё равно останется плоской. в израиле нам делали 2 проекции, но я не знаю, зачем. ортопед в итоге смотрел только прямую проекцию. а поза лягушки ему была по барабану.

[mamaNata]

Катя!спасибо огромное!короче я поняла что главное хотя бы пятки развести на 10 см?это ты про прямую проекцию?

[юлия ли я]

Мы делали в рдкб, дали тетке ренгенологу 500 рублей по моему , и снимок был готов через 5 минут и на руки отдали, там можно даже попросить с разными укладками. Мы делали прямо и коленки внутрь

[МамаАнюты]

Катя!спасибо огромное!короче я поняла что главное хотя бы пятки развести на 10 см?это ты про прямую проекцию?

да. 10см прямая проекция.