ДЦП + вывих тазобедренного сустава

[bilberry-10]

@Птичка Марта, вам помог бифосфонат?

[Птичка Марта]

Нам капали бонвиву - взрослые пьют таблетки, детям вроде как таблетки нельзя.

Выглядит это так: с интервалом 3-4 месяца (интервал определяет доктор) ложимся в больницу, и нам ставят капельницу бонвивы с физраствором нам на 4 часа, говорят, можно быстрее. Обязательное условие - полное соматическое здоровье. Во время капельницы есть вероятность развития комы вследствие резкого изменения в организме количества калия или кальция (я не медик, я не помню точно), поэтому капают только в условиях стационара и при наличии реанимации.
Еще есть вероятность подъема температуры до 40С. У нас поднималась до 37,7С, после капельницы снижалась.

В этот день не выписывают, ребенка наблюдают.

Нам сделали две таких инфузии, а третью не стали - доктор решил, что кости достаточно восстановились. Он показал мне в динамике рентгеновские снимки и отметил, что кости на снимке стали белее (плотнее то есть) - это и я, технарь, увидела. А после операции по удалению металлоконструкции добавил, что и визуально кости стали лучше.

Насчет срастания костей после операции - доктор говорит, что остеопороз у детей этому не мешает. Плюс бонвива благоприятно действует на артрит и уменьшает боли.

В общем, нам стало лучше. После гипса первые три месяца по 8 раз за ночь просыпалась поорать! После первой капельницы стала спокойней, меньше плакать. После второй стала спать всю ночь, не просыпаясь, как и до операции. Но диагноз "Системный остеопороз" теперь с нами везде!

У нас еще выросли гетероскопические оссификаты (если я правильно написала), их рост бонвива тоже тормозит, и они у нас теперь без динамики (это хорошо).

[Птичка Марта]

@Юлия88, остеопороз нам лечили после операции, потому что диагноз "Системный остеопороз" поставили после операции, когда после гипса по остеопорозу пошло резкое ухудшение.
Оперировали мы одну ногу, второй ТБС у нас нормальный.

[bilberry-10]

@Птичка Марта, спасибо за Подробный ответ! Нас тоже зовут на 2 капельницы. Осмтеопороза нет, для профилактики.

[Птичка Марта]

@Птичка Марта, спасибо за Подробный ответ! Нас тоже зовут на 2 капельницы. Осмтеопороза нет, для профилактики.

А вас куда зовут? Тоже в Турнера?

[bilberry-10]

@Птичка Марта, спасибо за Подробный ответ! Нас тоже зовут на 2 капельницы. Осмтеопороза нет, для профилактики.

А вас куда зовут? Тоже в Турнера?

Да, тоже после исправления подвывихов. Эти капельницы в России детям  только в Турнера делают. Так тут говорят.

[Юлия88]

а если у нас уже остеопороз?могут не прооперировать?капельницы скоько дней делают?

[Lavandanna]

Простите может быть за глупый вопрос, почему развивает остеопороз?

[bilberry-10]

Простите может быть за глупый вопрос, почему развивает остеопороз?

В данном случае из-за долгого отсутствия нагрузки на ноги. После операции на тбс долго лежим в гипсе, осевой нагрузки нет и кости становятся хрупкими. Но могут быть и другие факторы, и их совокупность. Например, нехватка кальция и витамина Д (солнечного света). Но принимать препараты кальция без контроля врача тоже нельзя. Это очень плохо может сказаться на сердце. Поэтому "на всякий случай" пить витамины и БАД не стоит.

[Lavandanna]

@bilberry-10, вчера опять выписки мои попались, написано остеопороз, а на кальций все еще не дошла сдать

[bilberry-10]

@Lavandanna, обсудите это со своим ортопедом. Остеопроз - это угроза частых переломов. Он назначит вам препараты кальция и анализы. А для профилактики дома нужны солнце, нагрузки и диета: молочные продукты, зелень овощи-фрукты и орехи.

[bilberry-10]

@Юлия88, наверно смотрят индивидуально. Хрупкие кости ведь сложно оперировать. Они становятся слишком пористыми и ломаются, в сложных случаях. У остеопороза ведь разные стадии есть.

[bilberry-10]

Но остеопроз развивается далеко не у всех. Просто нужно держать под контролем и учитывваать риск его развития.

[Lavandanna]

@bilberry-10, ну да, нагрузка у меня была минимум, на улице я не бываю почти, молочные продукты вообще вызывают расстройство кишечника. У меня еще стал часто хрустеть и болеть голеностоп, ортопед есть только приезной записалась к нему на 29 августа, мне посоветовали к нему со снимками идти, вот не знаю а какие снимки сделать проекции может быть какие то

[bilberry-10]

@Lavandanna, снимок голеностопа делают в нескольких проекциях, кажется. Доктор будет смотреть плотность костной ткани (чем белее, тем лучше).