ДЦП + вывих тазобедренного сустава

[Птичка Марта]

Не думаю, что остеопороз сам по себе сможет стать причиной отказа от операции! Скорее всего, доктор будет его учитывать, разрабатывая план лечения. Инфузию бифосфоната делают по-разному - бонвиву один день, а другое лекарство (не помню название) три дня.
Может, в случае с @Юлия88, доктор предложит сначала лечить остеопороз, а потом оперироваться!
В любом случае, если операция нужна, турнеровские доктора будут искать пути ее сделать!

[Юлия88]

Не думаю, что остеопороз сам по себе сможет стать причиной отказа от операции! а при операции сустав - то не сломается?

[Птичка Марта]

Не думаю, что остеопороз сам по себе сможет стать причиной отказа от операции! а при операции сустав - то не сломается?

Я думаю, в Турнере знают, как его не сломать "при операции")))

[Юлия88]

Не думаю, что остеопороз сам по себе сможет стать причиной отказа от операции! а при операции сустав - то не сломается?

Я думаю, в Турнере знают, как его не сломать "при операции")))

А мне вот что то не смешно(((

[МамаАнюты]

Сын моей знакомой несколько лет назад получил остеопороз после гипсования в Евпатории. Одновременно к тому моменту уже было понятно, что нужна операция на тбс, и по словам знакомой никто не давал гарантий, т.к после остеотомии опять будет многомесячный гипс и что потом станет с костями, неизвестно. ответственность на маме. поэтому мама делала сыну операцию в Израиле (с помощью фонда), где гипс не накладывают. Это было давно, года 3 назад...может и 4. Наверно сейчас в России стало прогрессивнее, и врачи ведут себя активнее по поводу этой проблемы.
Я вот тоже озадачилась, прочитав посты про остеопороз...нам никто не говорил про него ни в Турнера, ни в Москве, нигде...у нас впереди тбс.

[Деличка]

поэтому мама делала сыну операцию в Израиле (с помощью фонда), где гипс не накладывают.

Почему же? У нас гипс кладут! Тока не на месяцы как у вас! На 6 недель. И как один из видов профилактики начиная со 2 дня после операции ставят в вертик ежедневно на хотя бы пару часов в день. Это очень укрепляет бедренную кость

[Птичка Марта]

поэтому мама делала сыну операцию в Израиле (с помощью фонда), где гипс не накладывают.

Почему же? У нас гипс кладут! Тока не на месяцы как у вас! На 6 недель. И как один из видов профилактики начиная со 2 дня после операции ставят в вертик ежедневно на хотя бы пару часов в день. Это очень укрепляет бедренную кость

У нас гипс тоже на 6 недель.

[Птичка Марта]

Я вот тоже озадачилась, прочитав посты про остеопороз...нам никто не говорил про него ни в Турнера, ни в Москве, нигде...у нас впереди тбс.

Значит, у вас нет остеопороза! Он же не у всех бывает.

[МамаАнюты]

поэтому мама делала сыну операцию в Израиле (с помощью фонда), где гипс не накладывают.

Почему же? У нас гипс кладут! Тока не на месяцы как у вас! На 6 недель. И как один из видов профилактики начиная со 2 дня после операции ставят в вертик ежедневно на хотя бы пару часов в день. Это очень укрепляет бедренную кость

я знаю по крайней мере 4 детей, которым делали остеотомию в Израиле за последние 3 года. Гипс никому не накладывали.  Сейчас каждый день наблюдаю мальчика после изр операции в Евпатории. Ему гипс накладывали до колена, т.к подрезали ахилл и может еще что-то, я не вникала в конкретные мышцы. Гипса у него нет и не было ни до паха, ни до подмышек, а только до колен, я же не слепая, я его каждый день вижу уже в течение 3мес. Я не говорю, что всегда Не накладывают, я говорю, что не всем накладывают. В Израиле практикуют данную операцию без гипса. Нам тоже сказали не будут накладывать, если не будут подрезать мышцы. Как в реальности будет, не знаю, но факт остается фактом, детям делали операцию без гипса.  Про вертикализатор я ничего не писала, речь не о нём.

[МамаАнюты]

@Птичка Марта,

Я вот тоже озадачилась, прочитав посты про остеопороз...нам никто не говорил про него ни в Турнера, ни в Москве, нигде...у нас впереди тбс.

Значит, у вас нет остеопороза! Он же не у всех бывает.

а могут просто не сказать? типа у вас ДЦП, а остеопороз следствие и так ясно. Или такое вряд ли?
3 года назад ортопед смотрела снимки и сказала "да, подвывихи, деформация кости,остеопороза нет", а потом никто не говорил и не упоминал его, и в заключениях к снимках информации нет почему-то...по идее должны описывать норму плотности кости? хотя бы "признаков остеопороза нет". Или необязательно?

[Птичка Марта]

@МамаАнюты, мне кажется, если остеопороз есть, напишут, что он есть. А если его нет, то зачем писать, что его нет!
Для определения плотности костей нам в Турнера делали денситометрию. Я пыталась у себя в Казани сделать ее еще раз (динамику хотелось), оказалось, что у нас денситометрию ни бесплатно ни за деньги детям не делают и остеопороз детям не лечат!
Нам до денситометрии при описании рентгеновских снимков всегда писали "...остеопороз". А теперь пишут "Системный остеопороз" как дополнительный диагноз.

Кстати, я тоже мама Анюты)))

[Деличка]

@МамаАнюты, вы писали про ходячих детей? Да ходячим не всем ставят гипс. Я наверно вас не поняла. Не ходячим у нас ставят гипс всем без исключения при остеотомии. Нет такого "практикуют данную операцию без гипса"! 😉
Просто если ре ходит и не было подрезка сухожилий, то не гипсуют или гипсуют минимально, потому что лучшая реа после операции ходьба!
Если ре не ходит то гипсуют обязательно, иначе после операции нельзя в вертик поставить, а надо для лучшего результата

[МамаАнюты]

@Птичка Марта, спасибо! будем надеяться, что остеопороза нет.
А какие-то меры профилактики можно предпринимать? кроме диеты и кальция (мы кальций почти не едим, врачи не рекомендуют)? что-нибудь специфическое? Вам ничего врачи не говорили? кроме стационарных инфузий что в обычной жизни делать?

[МамаАнюты]

@МамаАнюты, вы писали про ходячих детей? Да ходячим не всем ставят гипс. Я наверно вас не поняла. Не ходячим у нас ставят гипс всем без исключения при остеотомии. Нет такого "практикуют данную операцию без гипса"! 😉

хм...нет, все неходячие на момент операции, тяжелые дети....т.е самостоятельно никто...а сейчас спустя 3 года мальчик с остеопорозом, про которого я писала изначально, ходит с поддержкой (руки и крабы), они тоже сейчас в евпатории с нами.

[Птичка Марта]

@Птичка Марта, спасибо! будем надеяться, что остеопороза нет.
А какие-то меры профилактики можно предпринимать? кроме диеты и кальция (мы кальций почти не едим, врачи не рекомендуют)? что-нибудь специфическое? Вам ничего врачи не говорили? кроме стационарных инфузий что в обычной жизни делать?

Увы и ах! Мы всю жизнь одной молочкой и кормимся, а остеопороз тут как тут!
Доктор не назначал ничего, кроме бонвивы, кальцемина и витамина Д.