ДЦП + вывих тазобедренного сустава

[Lera10]

@Блэкки,  я и не спорю. Я отвечала мамочке котлрая собирается в Турнера в 4 отд. Мы то оперировались в 5 и у них другая метода чем в 4. И гипсуют иначе. Смысл ей рассказывать как в Барнауле?? Или в том же 5 отд. Кенис на 4 умница доктор наук и частенько оперирует за рубежом. К примеру в Израиле.

Вот именно, что не факт что в Турнера мы будем делать, хоть и квота оформляется туда...пока я в раздумьях, поэтому мне интересно все...и как в Барнауле, и как в Кургане...и в Альбрехта))

[Lera10]

Мы тоже прооперировались в Барнауле 19 августа у нашего любимого Вадима Витальевича, у дочки  были подвывихи двусторонние, сделали коррегирующую межвертельную деторсионно-варизирующую остеотомию правой и левой бедренных костей, остиосинтез угловыми пластинами, остеотомию (ацетабулопластику) по Dega таза. 6 недель провели полностью в гипсе, сейчас в гипсовой кроватке, но так как прошло достаточно времени, кладу в нее только на ночь, днем  шину Виленского одеваю, тутора на колени, на голень . Осталось полторы недельки и гипс совсем выбросим, хотя жалко, привыкли))). Пока можно присаживать ребенка на 30-45 градусов, с 19 ноября, т.е. ровно через 3 мес. после операции можно будет садить полностью.   Стоять начали через 6,5 недель  в вертикализаторе постепенно уменьшая угол наклона вертикализатора, сейчас продолжаем стоять по 10 мин. 3 раза в день просто на полу у дивана.  Гимнастику для суставов до сих пор делаем Поедем в декабре на осмотр-скажут, когда будут вынимать пластины.   У меня дочка с сохранным интеллектом, наркоз конечно на нас повлиял не хило, но только на психо-эмоциональное состояние-очень долго не могла спать, снились кошмары все 6 недель,  жили на снотворных, но и они не особо помогали, плюс тонус так давал о себе знать в гипсе-орала криком, на миорелаксантах сидели сильнейших.  Очень-очень тяжело, не знаю, как пережили... Главное результат как говорится.   После расгипсовки делали снимки-все отлично было.  Плюс, благодаря гипсу  у дочки выровнялись голени, они были у ней искривлены, буквой О, сейчас ровненькие ножки, прямо душа радуется, надеюсь и с суставами в дальнейшем будет все ок. В перспективе у нас стопы,  но не раньше, чем мы хорошо вертикализуемся, иначе доктор сказал их нет смысла делать.
Вот немного фотографий как это было:

А снотворные и миорелаксанты вам в больнице назначили после операции...или потом уже невролог?

[Lera10]

А кто-нибудь знает как в Европе делают такие операции и какой послеоперационный период и восстановление...если ли какие-то принципиальные отличия (преимущества)  (то что это не дешего - это я знаю конечно же, но все таки...)?

[МамаАнюты]

@Lera10, в Европе разные протоколы, даже в пределах одной страны различия колоссальные, я бы сказала, от врача зависит и от ребенка. Цены очень высокие, мне кажется, везде от 25000$/е и выше за одну ногу. Если хотите,приходите в личку.

[Блэкки]

@Lera10, в больнице назначали мидокалм, обезболивали через 2 дня после операции  анальгином с димедролом (первые 2 дня  ставили трамадол).  Дома я сама начала пробовать другие препараты для снижения тонуса (сначала баклосан потом перешли на  сирдалуд, т.к. баклосан перестал помогать). Для сна начинали с фенибута, закончили амитриптилином, потому что ничего не помогало... Невролог только руками разводила..Сейчас Слава Богу все восстановилось, спит как сурок).  Но это у нас так было, конечно не означает, что и у Вас так будет, детки все индивидуальны, реакции тоже у всех разные.

[СЕМИНА МАМА]

@Lera10, мы в Альбрехта лежали месяц на реабилитации, видела как там все это проходит. Могу рассказать)))
По поводу препаратов, мы готовясь к операции, начали принимать мидокалм и фенибут. Потом из-за проблем со сном сменили фенибут на атаракс. Сейчас так и пьем. И в Барнауле прописали элькар, актовегин, магний, кальций. Даю только Магний в ампулах. Состояние уже нормальное, вернулись к дооперационному.
На мой взгляд, это хорошо, что есть выбор мест и можно выбрать сердцем  и возможностями куда. Доктора есть везде очень хорошие и не очень. Мы выбрали Барнаул и ни минуты не пожалели.  Хотя изначально собирались к Кольцову в Альбрехта. Турнера нас сразу в начале всего отправили лечить неврологию, что и к лучшему оказалось.

[ляна]

Девочки тут сейчас у всех прошло очень мало времени после операций. Есть кто нибудь у кого прошло 3-4 года? Потому что пока оперировались в Турнера видели там очень много переделок за Москвой и др. А тбс переделывать очень не просто. Некоторым деткам по 5-6 операций до этого сделали и состояние только ухудшилось. Поэтому взвесьте все за и против. Правильно говорят очень много зависит от хирурга и самого ребенка ну послеоперационная реабилитация. Все индивидуально. Детки особенные двух одинаковых не найти.

[Русалочка]

  У нас  7 лет прошло. Делали в Турнера, ничего плохого сказать не могу. Тут сложно быть объективной- мы ведь не знаем, что было бы с суставом без операции!

[МаринаС.]

Тоже хотела написать, что видели много деток которых привозят на переделку((( и к сожалению не всех берут переделывать(((  конечно надо все взвесить, как мне посоветовали смотри на врача и решай доверяешь ты ему своего ребенка или нет... как-то так. Про нас надеюсь, что я сделала правильный выбор. а там время покажет в любом случае врачи не боги, и бывают регрессы и откаты(

[ляна]

@Русалочка,  в каком отделении?

[МаринаС.]

У нас  7 лет прошло. Делали в Турнера, ничего плохого сказать не могу. Тут сложно быть объективной- мы ведь не знаем, что было бы с суставом без операции!

Видела мальчика 15 летнего, не делали вывихи, в итоге когда только наркотики от болей помогали приехали на операцию, но в таких случаях чаще всего палеативная операция проводится. Про нас могу сказать, в  7-летнем возрасте развода ног нет почти, ноги узлом завязываются и прогноз был весьма понятен, потом даже попу не подтереть ноги в узел завяжутся, долго меня ругали, я и сама себе все локти искусала.  Тазобедренные тяжело, но утешаю себя тем, что надо это просто пережить!

[Lera10]

У нас  7 лет прошло. Делали в Турнера, ничего плохого сказать не могу. Тут сложно быть объективной- мы ведь не знаем, что было бы с суставом без операции!

Видела мальчика 15 летнего, не делали вывихи, в итоге когда только наркотики от болей помогали приехали на операцию, но в таких случаях чаще всего палеативная операция проводится. Про нас могу сказать, в  7-летнем возрасте развода ног нет почти, ноги узлом завязываются и прогноз был весьма понятен, потом даже попу не подтереть ноги в узел завяжутся, долго меня ругали, я и сама себе все локти искусала.  Тазобедренные тяжело, но утешаю себя тем, что надо это просто пережить!

А вам еще не сделали? Если сделали, то кроме сустава еще что делали...ризотомию может, приводящие?

[МаринаС.]

@Lera10,
Нам сделали один тазобедренный и приводящую на этой ноге. Ризотомия довольно серьезная операция, ее делать отдельно я думаю. Там положение только на боку какое-то время, это как я поняла, а там знающие расскажут. Мы же пока только спина-живот.
А вообще надеюсь невротомией обойдемся, что-то страшно ризотомию

[ляна]

Ризотомию делают первой. Операция сложная ннйрохирургическая. Совсем другая группа хирургов. На 4 отд. Не делают там нет ннйрохирурга. Только 5 отд.

[Русалочка]

@Русалочка,  в каком отделении?

Делал Кенис, тогда ещё он был на 5 отделении! Вообще, я очень рада, что именно он- он один из лучших специалистов и замечательный человек!