ДЦП + вывих тазобедренного сустава

[ВанильныйПерец]

Мама семы сделала там операцию. Эта тема.поищите в начале отзывы её

[СЕМИНА МАМА]

@стрела, @Polna,  про Барнаул центр есть тема, где все и пишут отзывы https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=48675.0
Мы в марте удалили металл, сьездили в санаторий, теперь начинаем реабилитацию. Разрешено все. Откат есть, тут не поспоришь, атрофия мышц есть. Но не уверена, что было бы лучше, если бы ничего не делали и жили с вывихами. Сейчас ребенок ровненький, нет сколиоза и перекоса.

[LenchikEgor]

Принимайте и нас в свою компанию. Еще с зимы стала замечать, что что-то не то с ногой левой, не может разогнуть, не хочет ставить ее, ставало хуже и хуже, ни массажи, ни ЛФК не помогали, сделали снимок - полный вывих левого ТЗС. Теперь читаю, изучаю информацию . Нам 8 почти, сидит, ползает медленно, руки переставляет и две ноги сзади волочит, не отрывая от пола, хотя с двух до шести гонял на правильных четвереньках, как Шумахер. Стоять не может, так как левая нога не ставится, а висит в согнутом положении. Плюс каждую ночь последних месяца 2 плачет и стонет, нога поджимается, болит, не может разогнуть, чтоб перевернуться. Раза 2-3 за ночь встаю, переворачиваю и разгибаю по чуть-чуть ногу. Короче, грустно все как-то. Операцию делать не будем, ну разве что совсем край настанет. Что нам сейчас можно? Врач сказал все можно, но тут прочитала про ограничения. Можно ставить в ортезах? Можно приседать? Можно иппотерапию? И что такое можно придумать на сон? Какой-то валик между ног, а то больная нога за вторую запутывается. Сори за сумбур и много вопросов.

[Polna]

А почему операцию делать не будете?
По поводу ставить и приседать: вы себе вывихните ногу и попробуйте постоять и еще поприседать вдобавок. Если у вашего ребенка даже во сне нога болит.
Я читала, что после вывиха идет дальнейшее ухудшение сустава - артроз

[Деличка]

@LenchikEgor, а почему операцию нет? Не ну я понимаю мамочек которые с подвывихом не хотят делать- и ре не больно и ставить можно и ходить, зачем мучать ребёнка.
Но у вашего же полный вывих, у ребёнка БОЛИТ . Во сне плачет, когда не спит ногу не разгибает. Какой ставить в ортезах? Какой приседать? Какая иппотерапия в конце концов?    Все это можно при подвывихах, не вывихе

[СЕМИНА МАМА]

@LenchikEgor, полный вывих это уже край. Дальше только боли и разрешение сустава. И операция намного сложнее, если не полностью замена сустава искусственным. И нельзя ничего, тем более иппо. И еще помимо ноги начинается перекос таза, сколиоз, все внутренние органы деформируются.

[Стелла]

Девчули всем привет !!! Читаю вас и не знаю что делать я уже пол года голову ломаю . Нам назначили госпитализацию на 30 августа нам надо оперировать тбс. Кенис назначил заочно операцию по снимкам, т е очно нас не видел.
Нам 4 г мы не сидим не переворачиваемся, голову держим не уверенно , ползает чуть но ногу где вывих как буд то щадит и я не знаю делать или нет,
Сегодня еще узнала про Барнаул говорят что там даже лучше чем в Турнера делают и после операц период как то лучше что ли.
Кто что знает про Барнаул поделитесь инфой
И поделитесь своим опытом по поводу операции кто делал и как считаете надо или не стоит пока

Тоже очень интересуют отзывы о Барнауле

Если ещё актуально, выскажу своё мнение. Ехать к нам не советую, особенно при нынешней ситуации в краевом здравоохранении. Сами врачи в городе не оперируются. Едут в Новосибирск. Мы, когда возникла необходимость в операции, Барнаул даже не рассматривали.

[Marika06]

Принимайте и нас в свою компанию. Еще с зимы стала замечать, что что-то не то с ногой левой, не может разогнуть, не хочет ставить ее, ставало хуже и хуже, ни массажи, ни ЛФК не помогали, сделали снимок - полный вывих левого ТЗС. Теперь читаю, изучаю информацию . Нам 8 почти, сидит, ползает медленно, руки переставляет и две ноги сзади волочит, не отрывая от пола, хотя с двух до шести гонял на правильных четвереньках, как Шумахер. Стоять не может, так как левая нога не ставится, а висит в согнутом положении. Плюс каждую ночь последних месяца 2 плачет и стонет, нога поджимается, болит, не может разогнуть, чтоб перевернуться. Раза 2-3 за ночь встаю, переворачиваю и разгибаю по чуть-чуть ногу. Короче, грустно все как-то. Операцию делать не будем, ну разве что совсем край настанет. Что нам сейчас можно? Врач сказал все можно, но тут прочитала про ограничения. Можно ставить в ортезах? Можно приседать? Можно иппотерапию? И что такое можно придумать на сон? Какой-то валик между ног, а то больная нога за вторую запутывается. Сори за сумбур и много вопросов.

Вы что, Ребенок в будущем останется без ноги! Срочно в Турнер!

[LUBIMAIA]

Принимайте и нас в свою компанию. Еще с зимы стала замечать, что что-то не то с ногой левой, не может разогнуть, не хочет ставить ее, ставало хуже и хуже, ни массажи, ни ЛФК не помогали, сделали снимок - полный вывих левого ТЗС. Теперь читаю, изучаю информацию . Нам 8 почти, сидит, ползает медленно, руки переставляет и две ноги сзади волочит, не отрывая от пола, хотя с двух до шести гонял на правильных четвереньках, как Шумахер. Стоять не может, так как левая нога не ставится, а висит в согнутом положении. Плюс каждую ночь последних месяца 2 плачет и стонет, нога поджимается, болит, не может разогнуть, чтоб перевернуться. Раза 2-3 за ночь встаю, переворачиваю и разгибаю по чуть-чуть ногу. Короче, грустно все как-то. Операцию делать не будем, ну разве что совсем край настанет. Что нам сейчас можно? Врач сказал все можно, но тут прочитала про ограничения. Можно ставить в ортезах? Можно приседать? Можно иппотерапию? И что такое можно придумать на сон? Какой-то валик между ног, а то больная нога за вторую запутывается. Сори за сумбур и много вопросов.

Вам мало страданий ребенка?
Сейчас вам только и остается писать врачу, (какую клинику вы выберете, решать вам Турнера или Илизарова) и срочно собирать документы и на операцию!  Я советую Илизарова в Кургане.
А какого края вы ждете? Я вам сейчас перечислю, а вы подумайте. ОК?
Значит так. Если не делать сейчас операцию - 1) на ноги не встаёт - остеотороз ( хрупкие кости), на вторую ногу идет нагрузка больше. Значит вывих на второй ноге обеспечен. 2) Перекос таза - потом таз на место не поставить! 3) сколиоз и жуткий лордоз - постановка метало - конструкции на весь позвоночник! Плюс к этому выравнивание таза и закрепление его к позвоночнику! И это при всем том если не появится остеопороз и в позвоночнике, так как при болях пациент обездвижевается, кальций организм вымывает. Я уж не говорю про сдавленные внутренние органы и может начаться сбой в их работе...  Тяжело дышать, в туалет по большому будет очень плохо ходить, скопление газов, боли в животе от этого...4) Как тут уже писали - эндопротезирование. НО! ДЦПешкам сейчас его начинает делать, НО гарантии никто не дает, так как есть нестабильность мышечной ткани, то бишь мышц. Ну и 5) удаляют головку тазобедренного сустава совсем! А вот тогда вы ребенка НИКОГДА на ноги не поставите и будете носить его на руках.
Какой вариант вы считаете краем?
Почему советую Илизарова, а не Турнера. В Турнера оперировались и не раз. В том числе и тазобедренные оба.  Один сделали хорошо, претензий нет. Второй переделывали в Илизарова. Стало гораздо лучше! Да и после операционный период отличается значительно! Нет этого жуткого гипса до подмышек и полного обездвиживания. В Илизарова через несколько дней ставят в гипсах на ноги. Торс ребенка не загипсован. Если у ребенка уже начались проблемы с позвоночником, в Турнера вам никто не поможет! От нас и других ДЦПешек просто отмахнулись. В Илизарова сделали и позвоночник, и тазобедренный и стопы и коленку. И еще не мало важный факт. В Турнера дети только до 18 лет могут лечиться. В Илизарова всю жизнь.
Да и еще. От мучительных болей у ребенка может развиться психоз. Это не надо ни вам, ни ребенку!
Так что время на раздумья у вас уже нет! Решение нужно было принимать уже позавчера! Решайтесь, и не мучайте ребенка и сами не мучайтесь. Вы еще очень нужны семье.

[Marika06]

@LUBIMAIA, полностью согласна. Потом очень жалеть будет, что время упущено, но ничего уже не вернуть...

[Деличка]

@LUBIMAIA, +1000000.

[LUBIMAIA]

@LUBIMAIA, полностью согласна. Потом очень жалеть будет, что время упущено, но ничего уже не вернуть...

Оно время,  уже упущено! Дальше упускать... Лишить всего и ребенка, и себя.

[Ruta]

Девочки, LenchikEgor, с Украины. Это не будет проблемой в лечении в России?
Наверное надо выбирать клиники украинские? 

[LUBIMAIA]

Девочки, LenchikEgor, с Украины. Это не будет проблемой в лечении в России?
Наверное надо выбирать клиники украинские? 

Думаю что единственная проблема будет полностью платная операция. Ну и дальнейшее лечение, если понадобится.
Я видела что с Украины.

[LenchikEgor]

Девочки, спасибо всем за участие  Да, мы с Украины, у нас в городе тоже такую операцию делают, тоже пластины, гипс на 2.5 месяца, только лежать. Я после ваших постов сегодня опять к ним поехала, так как места себе не нахожу уже, ночью от бессилия своего прям выла, хотя давно я уже не плачу, смирилась со всем, приняла любого, лишь бы живой и со мной, а тут накатило так прям. Короче, у нас могут прооперировать, но отговаривали. Сказали, что не ходячих нет смысла так мучать, и шансы, что через год-два опять вывихнется очень и  очень высоки. Дали направление на Киев, в институт ортопедии, чтоб и там нас посмотрели. Перечитав всю тему, а особенно посты @Ruta, мне реально страшно, страшно потерять хоть то, что умеем. @Ruta,  а как Лиля сейчас? Сколько прошло времени после операции?