Синдром Леннокса-Гасто

[этомамапросто]

 Martha !!!спасибо вам !!!!!

[просто Наташка]

@Martha,  здоровья вам и удачи

[Martha]

И вам всем спасибо за поддержку и добрые слова! Пусть у вас у всех и ваших деток все будет хорошо!

[просто Наташка]

И вам всем спасибо за поддержку и добрые слова! Пусть у вас у всех и ваших деток все будет хорошо!

Спасибо большое 

[галюнька]

@Martha, Марта, спасибо Вам большое за Ваш пост.... Вы прям вселили в меня надежду) Выздоравливайте и удачи в лечении и реабилитации)))

[winterspoon]

Всем привет! Поделюсь историей про своего сына Рому. Мы живем в Иркутске. Ребенку 2 года 4 месяца. Эпилепсия вылезла почти 5 месяцев назад. До этого - недоношенность 34 недели, задержки развития, синдром дцп поставили, так как ходить не начал в полтора года. Много пытались реабилитировать, ЭЭГ делали раз в полгода, эпиактивности не было никакой. Проходили второй курс микротоковой терапии, сын начал закатывать глазки и кивать головой, все чаще и чаще. Сделали ЭЭГ - там эпилепсия. Попали на скорой в неврологию, врач поставил Эпилептическую энцефалопатию и Синдром Леннокса-Гасто. До приема ПЭПов было до 40 кивков в день. На Депакине снизилось в два раза резко. Потом уже хуже. Добавили Кеппру и Клоназепам. 3-5 кивков в день остаются, иногда чуть больше. За все это время кивков не было 19 дней. Сейчас мы принимаем три ПЭП одновременно. Легли на дневной стационар, сделали ЭЭГ, улучшений нет совсем, а хуже быть не может. Начали пить преднизолон.
У нас и до этого с умелками было очень туго, только после реабилитаций и стимуляций, а теперь просто все встало. Речь не понимает, не говорит. Моторика никакая. Координация очень плохая. Ходит немножко, если сам поймает равновесие. За руку даже не пытается стоять. Прогнозов врач никаких не дает, но решение ехать к Мухину одобрил. Записались на июнь.
Наш врач возлагает большие надежды на Руфинамид, но его можно только с 4 лет.
Дома и на улице ходим в шлемах, весь в синяках и шишках.
Я пока в стадии битья головой об стенку. Как будет дальше и как с этим жить.

[ЭльзаЭльзочка]

@winterspoon, а почему именно к Мухину? К нему очередь год ждать!Запишитесь к его ученикам-Глуховой,Бобыловой.Есть невромед-там Осипова,Айвазян

[winterspoon]

@ЭльзаЭльзочка, да наш врач к нему отправляет, с ним знаком лично. К тому же, нам, в силу возраста, мало препаратов можно, все комбинации тут пробуем. Сабрил вот подключили. Посмотрим, конечно, если улучшений совсем не будет, раньше рванем!

[Bastrukova30]

@ЭльзаЭльзочка, да наш врач к нему отправляет, с ним знаком лично. К тому же, нам, в силу возраста, мало препаратов можно, все комбинации тут пробуем. Сабрил вот подключили. Посмотрим, конечно, если улучшений совсем не будет, раньше рванем!

молодцы что сабрил начали , он многим помогает, а за возраст, так и клонозепам и клобозам с 3 лет, а нам еще и двух не было когда начали и тот пить и другой ( по очереди). кепру вообще с 16 лет можно только, а её направо и налево всем подряд прописывают

[Никитка]

Девочки,привет. Читаю вас,читаю....и реву. С 20 августа этого года жизнь наша перевернулась. Внезапно сын упал,стал хрипеть,побелел...три года два месяца на тот момент,оформилась в детский садик,никаких проблем по неврологии....а сейчас пишу вам из больницы и живу как в аду...принимаем три препаратам,депакин,Кеппру,клонозепам. Приступы в среднем тридцать!! В день бывает идут каждую полминуты. Тогда нам колят Сибозон. Предполагают Леннокса-гасто,но сомневаются,так как интеллект у ребенка сильный был для трех лет,мы уже учились читать,изучали английский. Схватывал все на лету...единственная наша пооблема-сильная пищевая и лекарственных аллергия..все, а теперь....говорит так,как будто каша во рту,ничего не понять. Первый приступ ,который я описала в начале,никого и не навел на мысль,что это эпилепсия,мы живем в сибири...мы сразу отвезли его в реанимацию,где нам помтавили диагноз аллергический шок....перевели в больницу. У нас даже нет неврологическом отделения детского,лежали вместе с бронхитниками. И вот там,через три дня он просто упал в обморок,но тут же подскочил и заревел от боли,я тогда уже насторожилась,а медсестра ,ла оступился прлмто...но через восемь дней после ребята повторился опять первый приступ,но уде с дорогами,....его трясло .пятнадцать минут,скорая у нас едет долго,мы сами его повезли,пока везли,он отошел. Но говорить не мог. И все,мы бегом к неврологу,и понеслось,с того дня у нас несколько видов пртступов,кивки,падения ,откид головы назадзакатывает глаз и раз в десять дней,шел большой судорожный приступ,из которого последний раз нас еле откавали в реанимации...он мычал и не говорил после этого день. Наша невролог нас отправила к эпилептологам в новосибирск,и так мы бегали ,платили,писали мрт так как сразу предположили онкологию,все чисто,Ээг дневного сна,пили только депакин,пока после последней реанимации не попали к др эпилептологу,наше светило В отпуск укатила... она в ужасе отправила нас на госпитализацию,где мы и находимся с 19 сентября. Подяли дозировку депакина,добавили кеппру. Судорог уже месяц нет,но Кивки и падения обвалом. В первый день госпитализации упал,хоть и за руку держала,и в шлеме был!перелом ноги. В гипсе сейчас. Укол Сибозон нам лепят регулярно,он обрывает приступы ...иногда на сутки,иногда меньше.Добавили клоназепам в начале месяца,он от него как овощ. Ждем сейчас суточную Ээг,ее делают только в одном месте,и все были в отпуске. На этой неделе сделаем,и я думаю везти его в москву к головтееву,прочитала все сообщения ваши,спасибо,это очень ценная информация. Пока у нас стоит синдром Дузе. Но судя по течению,и как ведет себя ребенок,предполагают леннокса-гасто. Для меня -десять приступов в день,это праздник!!! Увы,этого нет. уже. Пятьдесят ..это кошмар нескончаемый,я не знаю как его в москву то везти ,дв....ое суток на поезде...самолетом страшно

[wudly_m]

Девочки,привет. Читаю вас,читаю....и реву. С 20 августа этого года жизнь наша перевернулась. Внезапно сын упал,стал хрипеть,побелел...три года два месяца на тот момент,оформилась в детский садик,никаких проблем по неврологии....а сейчас пишу вам из больницы и живу как в аду...принимаем три препаратам,депакин,Кеппру,клонозепам. Приступы в среднем тридцать!! В день бывает идут каждую полминуты. Тогда нам колят Сибозон. Предполагают Леннокса-гасто,но сомневаются,так как интеллект у ребенка сильный был для трех лет,мы уже учились читать,изучали английский. Схватывал все на лету...единственная наша пооблема-сильная пищевая и лекарственных аллергия..все, а теперь....говорит так,как будто каша во рту,ничего не понять. Первый приступ ,который я описала в начале,никого и не навел на мысль,что это эпилепсия,мы живем в сибири...мы сразу отвезли его в реанимацию,где нам помтавили диагноз аллергический шок....перевели в больницу. У нас даже нет неврологическом отделения детского,лежали вместе с бронхитниками. И вот там,через три дня он просто упал в обморок,но тут же подскочил и заревел от боли,я тогда уже насторожилась,а медсестра ,ла оступился прлмто...но через восемь дней после ребята повторился опять первый приступ,но уде с дорогами,....его трясло .пятнадцать минут,скорая у нас едет долго,мы сами его повезли,пока везли,он отошел. Но говорить не мог. И все,мы бегом к неврологу,и понеслось,с того дня у нас несколько видов пртступов,кивки,падения ,откид головы назадзакатывает глаз и раз в десять дней,шел большой судорожный приступ,из которого последний раз нас еле откавали в реанимации...он мычал и не говорил после этого день. Наша невролог нас отправила к эпилептологам в новосибирск,и так мы бегали ,платили,писали мрт так как сразу предположили онкологию,все чисто,Ээг дневного сна,пили только депакин,пока после последней реанимации не попали к др эпилептологу,наше светило В отпуск укатила... она в ужасе отправила нас на госпитализацию,где мы и находимся с 19 сентября. Подяли дозировку депакина,добавили кеппру. Судорог уже месяц нет,но Кивки и падения обвалом. В первый день госпитализации упал,хоть и за руку держала,и в шлеме был!перелом ноги. В гипсе сейчас. Укол Сибозон нам лепят регулярно,он обрывает приступы ...иногда на сутки,иногда меньше.Добавили клоназепам в начале месяца,он от него как овощ. Ждем сейчас суточную Ээг,ее делают только в одном месте,и все были в отпуске. На этой неделе сделаем,и я думаю везти его в москву к головтееву,прочитала все сообщения ваши,спасибо,это очень ценная информация. Пока у нас стоит синдром Дузе. Но судя по течению,и как ведет себя ребенок,предполагают леннокса-гасто. Для меня -десять приступов в день,это праздник!!! Увы,этого нет. уже. Пятьдесят ..это кошмар нескончаемый,я не знаю как его в москву то везти ,дв....ое суток на поезде...самолетом страшно

Обратитесь к харьковским генетикам, вот их тема https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43102.0, там сайт, электронная почта, напишите им в институт свою историю, про свои аллергии и остальное. Они назначат вам анализы на аминокислоты, витамины, гомоцистеин и много чего еще, чтобы выяснить метаболические нарушения, которые могут приводить к таким вещам и часто в вашем возрасте проявляются, сколько я читала.

[Никитка]

Спасибо большое,наша доктор предполагала нарушение обмена веществ,мы отсылали в москву Никитину кровь,анализ методом сухой капли крови. Все в норме. То,про что Вы пишете,наверное,другое? Пошла изучать. Спасибо еще раз

[wudly_m]

Спасибо большое,наша доктор предполагала нарушение обмена веществ,мы отсылали в москву Никитину кровь,анализ методом сухой капли крови. Все в норме. То,про что Вы пишете,наверное,другое? Пошла изучать. Спасибо еще раз

Это вы отправили кровь на ТМС, тоже разные показатели, аминокислоты и т.д.. Не знаю кому бы помог этот анализ, нет ему доверия. У нас всё идеально нему. А оказалось, что много нарушений. Но раз уж отправили, надеюсь, если что-то не так, то смогут выявить и помочь.

[Никитка]

 Да, кровь на ТМС. Результат пришел неск-ко дней назад,все чисто. Скажите,у Вас нашли нарушения именно харьковские генетики? Там четыреста стр в теме. Сижу читаю. Или сразу им на почту писать? Еще с врачом свои поговорю на эту тему в понедельник...если она,конечно,в теме...я так поняла,ее работа заключается в том,чтобы назначить пэп,а причину этого состояния ребенка никто искать не собирается...говорят,ну так бывает...раз,и все. Эпилепсия. И прекрасный ребенок свалился в никуда. ( цитата)

[wudly_m]

Да, кровь на ТМС. Результат пришел неск-ко дней назад,все чисто. Скажите,у Вас нашли нарушения именно харьковские генетики? Там четыреста стр в теме. Сижу читаю. Или сразу им на почту писать? Еще с врачом свои поговорю на эту тему в понедельник...если она,конечно,в теме...я так поняла,ее работа заключается в том,чтобы назначить пэп,а причину этого состояния ребенка никто искать не собирается...говорят,ну так бывает...раз,и все. Эпилепсия. И прекрасный ребенок свалился в никуда. ( цитата)

Вы правильно понимаете, редкий эпилептолог в теме.  Хотя без них тоже никак. Пишите прям сегодня харьковчанам. Нам они назначили анализы, сдавать где удобно, они не дают рекомендаций насчет лаборатори. А мочу им в харьков отправляют, они делают газовую хроматографию, очень показательный анализ. Часть назначений они нам дали еще до результатам анализов, после консультации по скайпу и анамнеза. Эпи у нас тяжелая, но эффект на состояние ребенка всё равно есть.