Синдром Леннокса-Гасто

[Bastrukova30]

Да,мы с мужем также считаем. Ждем суточную Ээг,и выписываемся. Хочу с собой взять в дорогу ампулу Сибазона,чтоб если вдруг статус начнется ,уколоть. Но врач говорит,его не достать,препарат относится к наркотикам,и идет только под списание. Вот думаем где достать,так ехать страшно просто.

Нам его выписали в поликлинике гл врач цгб 10 ампул на год, поэтому какой - то бред вам ваш врач говорит...

[Никитка]

Спасибо,девочки,буду выяснять i5t

[perels]

Спасибо,девочки,буду выяснять i5t

верьте, что всё преодолеете.. когда так внезапно, всегда сначала накрывает.. почему мне, за что?
харьковчане с обменкой помогут.. однозначно..
а вы прививок  накануне не делали?
и что на ЭЭг я так и не поняла?

[Никитка]

Сделали манту в конце июля. На нее была жуткая аллергическая реакция. Сама манту была не увеличена,но синяя. Никита был весь в сыпи,отекли глаза,нос...естественно,врачи сказали ,такого не бывает,это вы что-то съели,вы же аллергики..за три дня сошло. На ээг дневного сна генерализованная эпиактивность. На рутинных Ээг,которые пишут здесь,если попадает на приступ ,то также генерализованная,если приступа нет,то регистрируются отдельные-вспышки в височных и доброй областях. Но-сами кривые как мне сказала врач,не соответствуют Леннокса -гасто,и Дузе. Когда я спросила,а на что они похожи,то услышала-ни на что вообще. . Ждем в среду суточную Ээг,пока сегодня поставили вопрос об отмене клоназепама,так как ребенок не играет,не разговаривает даже между приступами, как было на депакине и кеппре. Клоназепам нам не идет,как тормоз...реакции все оч замедлены. У нас сменилась врач в отделении, может толку больше будет.

[Никитка]

Тьфу,височной и лобной областях...т9.

[Bastrukova30]

Сделали манту в конце июля. На нее была жуткая аллергическая реакция. Сама манту была не увеличена,но синяя. Никита был весь в сыпи,отекли глаза,нос...естественно,врачи сказали ,такого не бывает,это вы что-то съели,вы же аллергики..за три дня сошло. На ээг дневного сна генерализованная эпиактивность. На рутинных Ээг,которые пишут здесь,если попадает на приступ ,то также генерализованная,если приступа нет,то регистрируются отдельные-вспышки в височных и доброй областях. Но-сами кривые как мне сказала врач,не соответствуют Леннокса -гасто,и Дузе. Когда я спросила,а на что они похожи,то услышала-ни на что вообще. . Ждем в среду суточную Ээг,пока сегодня поставили вопрос об отмене клоназепама,так как ребенок не играет,не разговаривает даже между приступами, как было на депакине и кеппре. Клоназепам нам не идет,как тормоз...реакции все оч замедлены. У нас сменилась врач в отделении, может толку больше будет.

поговорите с врачом по поводу клобозама ( фризиум) вместо клонозепама, нам клонозепам тоже не подошел, а фризиум ( клобозам) пошел

[Никитка]

Пока наша новая врач говорит что отменяем -потихоньку Кеппру и клонозепам,и если это действительно синдром Дузе,то должен помочь Топомакс. То есть депакин плюс Топомакс. Если не пойдет Топомакс,заказывать Суксилеп. Ждем прояснения еще после суточной Ээг. Спасибо,девочки

[Михнюк Наталья]

Всем привет!
Нам ставят синдром Леннокса-Гасто. У кого такой же диагноз - скажите, удалось ли купировать судороги и как развитие ребенка?

Нам скоро 9 лет,купировать так и не смогли,скачем по препаратам по кругу.Неделя-и привыкаем,снова меняем что-то.Но здорово помог сабрил.Пару месяцев были редкие подергивания.Потом все хуже.Сейчас сабрил идет основным препаратом,к нему временно добавляю другие противосудорожные.Иновелон,зонегран ухудшили состояние.

[Михнюк Наталья]

Всем привет! Поделюсь историей про своего сына Рому. Мы живем в Иркутске. Ребенку 2 года 4 месяца. Эпилепсия вылезла почти 5 месяцев назад. До этого - недоношенность 34 недели, задержки развития, синдром дцп поставили, так как ходить не начал в полтора года. Много пытались реабилитировать, ЭЭГ делали раз в полгода, эпиактивности не было никакой. Проходили второй курс микротоковой терапии, сын начал закатывать глазки и кивать головой, все чаще и чаще. Сделали ЭЭГ - там эпилепсия. Попали на скорой в неврологию, врач поставил Эпилептическую энцефалопатию и Синдром Леннокса-Гасто. До приема ПЭПов было до 40 кивков в день. На Депакине снизилось в два раза резко. Потом уже хуже. Добавили Кеппру и Клоназепам. 3-5 кивков в день остаются, иногда чуть больше. За все это время кивков не было 19 дней. Сейчас мы принимаем три ПЭП одновременно. Легли на дневной стационар, сделали ЭЭГ, улучшений нет совсем, а хуже быть не может. Начали пить преднизолон.
У нас и до этого с умелками было очень туго, только после реабилитаций и стимуляций, а теперь просто все встало. Речь не понимает, не говорит. Моторика никакая. Координация очень плохая. Ходит немножко, если сам поймает равновесие. За руку даже не пытается стоять. Прогнозов врач никаких не дает, но решение ехать к Мухину одобрил. Записались на июнь.
Наш врач возлагает большие надежды на Руфинамид, но его можно только с 4 лет.
Дома и на улице ходим в шлемах, весь в синяках и шишках.
Я пока в стадии битья головой об стенку. Как будет дальше и как с этим жить.

Я тоже надеялась на иновелон,но на нем стало только хуже на вторые сутки приема!Пробовала ввести 2 раза.

[winterspoon]

@Михнюк Наталья, страшно как. Мы сабрил ввели, четыре пьем сейчас. То вроде получше, 2-3 в день кивка, то опять по 12-15. Мы иновелон с мая попробуем, с трех лет. Все равно надежду пока не буду терять.

[Никитка]

Девочки,привет! Давно не заходила,тут в Личке спрашивают,как у нас дела с приступами..напишу,чтоб всем было видно. Выписались мы ровно месяц назад из стационара,проведя там два месяца и четыре дня. Суточную Ээг не подтвердила Леннокса-гасто,поставили синдром Дузе,симпотматика такая же,го есть шанс не утратить интеллект.Нам стало чуть лучше на Топомакс,потом пришел суксилеп из германии,нас перевели на него....приступов не было четыре дня,нас выписали, а потом начался ад. Судороги каждый сон,по десять минут,несколько раз за ночь и раз за дневной сон. Пили депакин плюс суксилеп. Врач срочно назначила вернуть Топомакс,судороги сразу ушли .....но увы. Вернулись Кивки,падения,абсансы. В неизмеримом количестве в день. Суксилеп вывели. И все врачи однозначно теперь говорят что его ввод-ошибка. Пьем Топомакс плюс депакин,судорог нет две недели,сегодня невролог по месту жит-ва ,увидев сына,сказала оформлять инвалидность. Ибо мы все перепробовали.

[Никитка]

Конечно ,мы перепробовали далеко не все. Это ее мнение. Тут мне советовали сдать кальций,и кальций ионизированный,сдавали в стационаре,все показатели в норме. Были у профессора Волкова в ноябре,также,как мне тут советовали. Никому его не посоветую,девочки,кто из новосиба!!! Это тихий ужас. Ребенок на тот момент был в обвальном состоянии. Он говорит-поставьте,взвешаем. Объясняем,что падения,Кивки,держим за руку,он на нас,как на дебилов,смотрит. Типа отпустите ребенка!! Взвешаем!! Отпустила. Кивок такой,что влетел подбородком в какую-то пластмассовую столешницу...вот тогда Волков забегал,запричитал...типа что же это такое -и об и тп. Обхаял все лечение...обо.ал всех врачей. На мой вопросы что делать,рассказал историю,как у гго есть пациент,у которого с двух лет Кивки. Сейчас ему 12 и он так и кивает.ничего не умеет. Только кивает. Ппц вобщем. Как успокоение сказал что у нас неплохая Ээг суточная по идее препараты должны держать. Почему не держат,не понятно. На мою просьбу попробовать фризиум,накинулся на меня,типа я не назначу,так как не хочу сидеть за его назначение!!! Типа хватит ребенку и клонозепама,нечего наркотой травить. Его назначение вобщем-огромная доза кеппры. Все. И потом диета кетогенная..выйдя от него,ревела как не знаю кто. Вернулись в стационар,сбегали оттуда к нему на прием. А потом пошло улучшение на Топомаксе,были дни когда всего три кивочка было. Для нас это просто супер. Суксилеп убрал все. На четыре дня. Потом,как писала выше,начались частые долгие страшные судороги каждый сон...

[Никитка]

К чему,собственно,пишу. Официально наш диагноз синдром Дузе-Миоклонически-астатическая эпилепсия. Я поняла ,что это довольно редкая форма. В теме Эпилепсия никто мне не откликнулся нс таким диагнозом. Здесь на форуме. советовали ,прежде чем ехать в Москву,посетить Волкова,я так и сделала,возможно,мой опыт кому-то пригодится. С Москвой пока не получается,с ноября без конца болеет респираторкой,два раза с высокой темп. Лечимся. Наблюдаемся сейчас у трех врачей. В платном центре у эпилептолога,по месту жит-ва, и ездим на платные консультации к лечащему врачу из стационара. Пока в перспективе я так понимаю зонегран и гормоны.

[Мамочка Дианочки]

. Никому его не посоветую,девочки,кто из новосиба!!! Это тихий ужас.

Хочу написать в защиту Волкова. Мы у него наблюдаемся уже 3 год ездием из Кемеровской области. Не знаю, что бы было если бы не он... очень сильно нам помог. Прием ведет всегда внимательно. Ни разу грубого слова нам не сказал. Всегда с ним на связи, если что-то не так коректирует лечение по почте, бывает сам звонит когда долго не выходим на связь. Я им очень довольна и благодарна ему. Побольше бы таких врачей!!! Вам огромного здоровья и удачи в лечении!!!
Вы с какого города?

[Никитка]

Мы из Новосибирской области. Очень хорошо,что вам он помог. Действительно,отзывов на него очень много хороших,как на специалиста. Поэтому мы были очень удивлены таким отношением. Ребенок расшиб подбородок по его вине,так как он настаивал отпустить его,ну и тд и тп,описывала выше. Отдали две пятьсот просто так. Он сам честно сказал в конце приема,что вряд ли нам помог. Конечно не помог,никакого препарата не посоветовал,только хаял врачей в областной больнице. Та же кеппра,с которой мы слезли на тот момент,тот же Топомакс.Единственное,посоветовал кетогенную диету. В Москву сказал смысла нет,на мрт три тесла смысла нет...я так поняла,что в нашей ситуации для него тоже смысла нет. Раз он все время возвращался к мальчику,которого десять лет Кивки долбят ежедневно и ничего не помогает. Может он и прав,время покажет. И вся терапия бессмысленна..