Гиперкинезы

[irisbar]

Подскажите, пожалуйста, а бывают ли у вас помимо гиперкинезов, "Патологические позы"

У нас эти "патологические позы" постоянно, гиперкинезы только в кистях и раньше были на языке теперь прошли, а вот эти дистонические проявления не уменьшаются и насколько мне известно нет от них никаких лекарств, во всяком случае нам все неврологи это говорят. От гиперкинезов классических еще хоть чуть-чуть что то есть, а это как бы более сильный вариант гиперкинезов, от них ничего не помогает Но вот именно такое как вы описываете у нас нету - у нас поза фехтовальшика, прижимание рук с открыванием рта, попка кверху в позе лежа на животе ну и выгибание мостиком лежа на спине..есть еще куча другиг не таких сильных. Увы ничего от них не помогает

[Наталья Александровна]

Теперь появились гримасы (постоянно одни и те же)- расширяются ноздри, выпячиваются глаза  и напрягается правый угол рта... Не знаю что делать...

У нас было так: вытаращивал глаза и опускал уголки рта. Оказалось - судороги. При этом было кратковременное (доли секунды) отключение сознания. 

[Ивли]

Сознание не отключается, он при этом разговаривает, ест..

[Lilo]

Сознание не отключается, он при этом разговаривает, ест..

По описанию действительно больше похоже на приступы, и отключение сознание не всегда их сопровождает. У меня Кира во время приступа тоже говорит и играет.

[irisbar]

Мне вот тоже почему то кажется что судороги это, так как у нас каких только рефлексов и поз патологических нету, а такого как у вас не наблюдала, да и вся эта наша каша с рождения, а так вот чтоб не было, не было, а потом взяло и появилось...странно как то Вы попробуйте пройти еег с видеомониторингом, а вдруг таки судороги

[Ивли]

ЭЭГ видеомониторинг мы делаем постоянно, очаги есть, но приступов никогда не было... У нас ведь и гиперкинезы и  дистонические атаки есть... Только врач на 100% уверена что это не ДЦП, а что именно неизвестно - сдаем постоянно анализы на генетику, ничего не подтверждается...

[Summer]

Подскажите, пожалуйста, а бывают ли у вас помимо гиперкинезов, "Патологические позы" (извините, не знаю как их назвать).

о у моей все движения какие то патологические. я вообще не понимаю как в таких позах можно сидеть стоять и главное ходить. но самая дурацкая она правую руку сгибает в локте, кисть както поворачивает ладонью назад и пальцы растопыривает и срючивает. но что больше всего удивляет, если я дотрагиваюсь до этой руки, она спокойно ее может опустить вниз.

дист атак у нас нет, есть дистония мышц при целенаправленных движениях и гиперкинезы. сейчас руки язык, причем чем сильнее старается руками, тем язык больше напрягается и вылазит изо рта. заставляю слоги или слова призносить в это время. как оно с возрастом будет, понятия не имею. лекарств от этого здесь нет, так врачи говорят.

[Юми]

ЭЭГ видеомониторинг мы делаем постоянно, очаги есть, но приступов никогда не было... У нас ведь и гиперкинезы и  дистонические атаки есть... Только врач на 100% уверена что это не ДЦП, а что именно неизвестно - сдаем постоянно анализы на генетику, ничего не подтверждается...

а мрт делали?
у нас все отличные анализы,и генетику сдавали и кт и ээг и другие, только на мрт что то нашли..
вот жду результатов(

[mariafad111]

Подскажите, пожалуйста, а бывают ли у вас помимо гиперкинезов, "Патологические позы"

У нас эти "патологические позы" постоянно, гиперкинезы только в кистях и раньше были на языке теперь прошли, а вот эти дистонические проявления не уменьшаются и насколько мне известно нет от них никаких лекарств, во всяком случае нам все неврологи это говорят. От гиперкинезов классических еще хоть чуть-чуть что то есть, а это как бы более сильный вариант гиперкинезов, от них ничего не помогает Но вот именно такое как вы описываете у нас нету - у нас поза фехтовальшика, прижимание рук с открыванием рта, попка кверху в позе лежа на животе ну и выгибание мостиком лежа на спине..есть еще куча другиг не таких сильных. Увы ничего от них не помогает

Подскажите пожалуйста как у вас гиперкинезы языка выглядели и делали ли вы что нибудь, чтобы их убрать? А то, что вы описываете - поза фехтовальщика (АШТР) и прочие позы (СШТР и ЛТР)- это патологические неугасшие рефлексы новорожденных, убираются физкультурой, создающей установочные рефлексы.

[irisbar]

Подскажите, пожалуйста, а бывают ли у вас помимо гиперкинезов, "Патологические позы"

У нас эти "патологические позы" постоянно, гиперкинезы только в кистях и раньше были на языке теперь прошли, а вот эти дистонические проявления не уменьшаются и насколько мне известно нет от них никаких лекарств, во всяком случае нам все неврологи это говорят. От гиперкинезов классических еще хоть чуть-чуть что то есть, а это как бы более сильный вариант гиперкинезов, от них ничего не помогает Но вот именно такое как вы описываете у нас нету - у нас поза фехтовальшика, прижимание рук с открыванием рта, попка кверху в позе лежа на животе ну и выгибание мостиком лежа на спине..есть еще куча другиг не таких сильных. Увы ничего от них не помогает

Подскажите пожалуйста как у вас гиперкинезы языка выглядели и делали ли вы что нибудь, чтобы их убрать? А то, что вы описываете - поза фехтовальщика (АШТР) и прочие позы (СШТР и ЛТР)- это патологические неугасшие рефлексы новорожденных, убираются физкультурой, создающей установочные рефлексы.

Да в теории я знаю что физкультурой и укладками убираются, но увы в нашем случае не помогает Какие только упражнения не делали меньше не стало
А гиперкинезы языка у нас были, как бы поточнее написать Ну вроде как казалось со стороны что он пить просит постоянно - высовывал язык и так достаточно быстро и постоянно...о придумала как описать - типа как змея когда воздух языком пробует И когда начинает нервничать или когда что то болит то язык высовывается чаще и сильнее (аж до подбородка) Сейчас такого прям сильно бросающегося в глаза нету, только когда старается что то сделать руками высовывает, но не чмокает как раньше безперерыва. В кистях были постоянные движения пальцами червеобразные чтоли, я даже и показать не смогла бы - у меня так не сгибаются пальцы. Теперь тоже такого не наблюдаю, только опять же если хочет что то взять, то пальчики оттопыриваются, но не извиваются.
Чисто от гиперкинезов ничего не делали, разве что рефлексотерапевт нам иголочки ставил именно в зоны от гиперкинезов, а остальная реабилитация как обычно - лфк, массаж...

[mariafad111]

Подскажите, пожалуйста, а бывают ли у вас помимо гиперкинезов, "Патологические позы"

У нас эти "патологические позы" постоянно, гиперкинезы только в кистях и раньше были на языке теперь прошли, а вот эти дистонические проявления не уменьшаются и насколько мне известно нет от них никаких лекарств, во всяком случае нам все неврологи это говорят. От гиперкинезов классических еще хоть чуть-чуть что то есть, а это как бы более сильный вариант гиперкинезов, от них ничего не помогает Но вот именно такое как вы описываете у нас нету - у нас поза фехтовальшика, прижимание рук с открыванием рта, попка кверху в позе лежа на животе ну и выгибание мостиком лежа на спине..есть еще куча другиг не таких сильных. Увы ничего от них не помогает

Подскажите пожалуйста как у вас гиперкинезы языка выглядели и делали ли вы что нибудь, чтобы их убрать? А то, что вы описываете - поза фехтовальщика (АШТР) и прочие позы (СШТР и ЛТР)- это патологические неугасшие рефлексы новорожденных, убираются физкультурой, создающей установочные рефлексы.

Да в теории я знаю что физкультурой и укладками убираются, но увы в нашем случае не помогает Какие только упражнения не делали меньше не стало
А гиперкинезы языка у нас были, как бы поточнее написать Ну вроде как казалось со стороны что он пить просит постоянно - высовывал язык и так достаточно быстро и постоянно...о придумала как описать - типа как змея когда воздух языком пробует И когда начинает нервничать или когда что то болит то язык высовывается чаще и сильнее (аж до подбородка) Сейчас такого прям сильно бросающегося в глаза нету, только когда старается что то сделать руками высовывает, но не чмокает как раньше безперерыва. В кистях были постоянные движения пальцами червеобразные чтоли, я даже и показать не смогла бы - у меня так не сгибаются пальцы. Теперь тоже такого не наблюдаю, только опять же если хочет что то взять, то пальчики оттопыриваются, но не извиваются.
Чисто от гиперкинезов ничего не делали, разве что рефлексотерапевт нам иголочки ставил именно в зоны от гиперкинезов, а остальная реабилитация как обычно - лфк, массаж...

Спасибо за ответ, у нас вот язык немного высовывается когда нервничает, кончик только, но языком туда-сюда, вот пытаюсь понять гиперкинез это или еще что    А вы ЛФК в костюме нагрузочном не пробовали заниматься? ну типа там атланта? я вот хочу попробовать, может поможет рефлексы гасить, а то тоже с фехтовальщиком замучались.

Cgfcb,j

[irisbar]

Спасибо за ответ, у нас вот язык немного высовывается когда нервничает, кончик только, но языком туда-сюда, вот пытаюсь понять гиперкинез это или еще что    А вы ЛФК в костюме нагрузочном не пробовали заниматься? ну типа там атланта? я вот хочу попробовать, может поможет рефлексы гасить, а то тоже с фехтовальщиком замучались.

Cgfcb,j

Нет в костюмах как то не приходилось, нам их на курсах никогда не прописывали, а последний раз консультировалась по поводу костюма Атлант с боббат-терапевтам, так он вначале очень заинтересовался и сказал что стоит попробовать, но потом где то вычитал что при дистонии и гиперкинезах бесполезно Теперь я все в растеяности пробовать или нет

[ДЦПшник]

Комментарий модератора

Бобат, а не боббат

[mariafad111]

Спасибо за ответ, у нас вот язык немного высовывается когда нервничает, кончик только, но языком туда-сюда, вот пытаюсь понять гиперкинез это или еще что    А вы ЛФК в костюме нагрузочном не пробовали заниматься? ну типа там атланта? я вот хочу попробовать, может поможет рефлексы гасить, а то тоже с фехтовальщиком замучались.

Cgfcb,j

Нет в костюмах как то не приходилось, нам их на курсах никогда не прописывали, а последний раз консультировалась по поводу костюма Атлант с боббат-терапевтам, так он вначале очень заинтересовался и сказал что стоит попробовать, но потом где то вычитал что при дистонии и гиперкинезах бесполезно Теперь я все в растеяности пробовать или нет

Да мало ли что он вычитал,  вы пробуйте, может именно вам поможет, ведь рефлексы то неугасшие, нужно по любому мышцы накачивать.

[irisbar]

Да мало ли что он вычитал,  вы пробуйте, может именно вам поможет, ведь рефлексы то неугасшие, нужно по любому мышцы накачивать.

Оно то да, но чтоб попробовать его где то взять надо, будет обидно если купишь, а Миха протестовать будет. Нам даже СВОШ запретили, хотя по словам того же бобата нам не помешал бы, так как у Мишки эти дистонические атаки очень сильные и ортопед побоялась что он себе что нибудь или сломает или вывернет, а если и без жертв как говорится обойдется, то орать он в нем будет дай боже... Его в коляске пристегнуть невозможно - все вырывает и выламывает своими выгибаниями, а тут вот если его всего обжать...даже незнаю была бы спастичная форма сто процентов бы попробовали, а так вся в сомнениях как он его перенесет или нет Вот бобат потому и сказал что нет смысла - говорит вы его туда запакуете, а он просто истерить будет и никаких упражнений делать не сможете