Автор Тема: Гиперкинезы  (Прочитано 157235 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн нюша 84

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 206
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • нюша
    • Награды
Re: Гиперкинезы
« Ответ #450 : 17 Октября 2012, 13:09:31 »
Мы после реанимации, не дышал семь суток после рождения - сказали что инфекция какая то, какая так и не нашли. а вообще мне сделали кесарево почти  на 42 неделе, перед этим несколько дней вызывали роды матка не открывалась. короче замучали ребенка, а потом все на меня свалили( хотя до роддома все нормально было а генетик вообще поспрашивала про родственников только и все, да анализ мочи на обмен веществ дала вот и все

Оффлайн Odry

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 15640
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 149
  • Пол: Женский
  • Терпение - последний ключ, открывающий все двери..
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Гиперкинезы
« Ответ #451 : 17 Октября 2012, 13:29:57 »
Мы после реанимации, не дышал семь суток после рождения - сказали что инфекция какая то, какая так и не нашли. а вообще мне сделали кесарево почти  на 42 неделе, перед этим несколько дней вызывали роды матка не открывалась. короче замучали ребенка, а потом все на меня свалили( хотя до роддома все нормально было а генетик вообще поспрашивала про родственников только и все, да анализ мочи на обмен веществ дала вот и все

Да, вам бы генетика хорошего.. Судороги без Эпи-активности - частое проявление генетических болезней обмена веществ...
Опять же, ответа нет на вопрос - почему малыш доношенный сам не задышал...
была бы инфекция - давно бы нашли.. с этим проще.. у нас тоже все валили на инфекции (врачи недалекие).. Адекватные врачи причину нашли - генетика рецессивная... Что касается неврологии - то причиной у нас стала прививка от гепатита.....но вам, насколько я поняла, ни одной прививки сделать не успели...

Что касается ваших подрагиваний, подергиваний и подмигиваний... у нас именно такие странности в том числе были у малышки до тех пор, пока мы диагноз не поставили.. как-то на гиперкинезы не очень похоже.. Насколько я поняла - гиперкинезы они либо есть (с какой-то постоянной частотой проявляются), либо их нет...

Пробовали ли вы БКБГ диету?хорошо было бы сдать анализ на переносимость глютена и казеина...
У нас дочка теряла сознание, ЭЭГ была всегда чистой. Первый раз приступы были на фоне гипогликемии (низкого сахара крови), во второй раз - убрали глютен и приступы ПРЕКРАТИЛИСЬ!!! А до этого и в Москве в институтах обследовались и за границей, врачи только на эпилепсию валили, но ПЭПы не назначали, так как честно признавали - не помогут....

Если долго ждете чуда, а оно не происходит, поменяйте волшебную палочку.

Оффлайн нюша 84

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 206
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • нюша
    • Награды
Re: Гиперкинезы
« Ответ #452 : 17 Октября 2012, 13:40:58 »
Нет, диету мы не пробывали такую. У нас по МРТ ставят признаки атрофии головного мозга, вроде вот этим объясняют наши вздрагивания, эпи у нас есть но только во сне, врач объясняет что это нормально во сне, т е как бы на границе нормально и эпи, но эпи сняли.

Оффлайн Odry

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 15640
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 149
  • Пол: Женский
  • Терпение - последний ключ, открывающий все двери..
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Гиперкинезы
« Ответ #453 : 17 Октября 2012, 13:43:59 »
Нет, диету мы не пробывали такую. У нас по МРТ ставят признаки атрофии головного мозга, вроде вот этим объясняют наши вздрагивания, эпи у нас есть но только во сне, врач объясняет что это нормально во сне, т е как бы на границе нормально и эпи, но эпи сняли.
понятно.. а сами врачи эти вздрагивания квалифицируют как гиперкинезы?

Насчет атрофии мозга - это лишь симптом.. нужно хорошее обследование и диагноз, по возможности...

Если долго ждете чуда, а оно не происходит, поменяйте волшебную палочку.

Оффлайн нюша 84

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 206
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • нюша
    • Награды
Re: Гиперкинезы
« Ответ #454 : 17 Октября 2012, 14:05:40 »
да, расценивают как гиперкинезы а обследование- повторное мрт назначали где то в ноябре получается, мы делали в июле
Вообще такое ощущение что все диагнозы лишь примерные , может ребенок еще маленький слишком, не знаю про дцп тоже - одни кричат дцп, другие что угрозы дцп По факту ребенок в руки ничего не берет, не переворачивается, но пытается садиться, на животе плохо лежит. на руки ему сложно опираться, раскидывает их в стороны и кричит, а ногами месит только шум стоит и прыгать любить, на полную ступню редко наступает- а врачи кричат- все дцп

Оффлайн нюша 84

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 206
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • нюша
    • Награды
Re: Гиперкинезы
« Ответ #455 : 17 Октября 2012, 14:07:09 »
 БКБГ диета - что это? Уже слышала про это но не заостряла как то внимание

Оффлайн Odry

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 15640
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 149
  • Пол: Женский
  • Терпение - последний ключ, открывающий все двери..
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Гиперкинезы
« Ответ #456 : 17 Октября 2012, 14:14:32 »
БКБГ диета - что это? Уже слышала про это но не заостряла как то внимание
безмолочная (безказеиновая) безглютеновая диета... На форуме можно почитать в теме "Диета по Доману..."
диету здесь еще можно посмотреть..так же в этой теме, в начале есть контакты лаборатории, где можно анализ на непереносимость сдать..

https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=32224.new#top

насчет умелок... вы маленькие еще. нужно обследоваться... мы в полгода даже голову повернуть не могли после "лечения"...
Теперь вон скачет, спать не могу уложить никак - слезает с кровати и идет играть-шкафы паковать  дама моя.. rer rer ;lkj
Но для динамики нужен диагноз... без него никуда...
« Последнее редактирование: 17 Октября 2012, 14:21:46 от Odry »

Если долго ждете чуда, а оно не происходит, поменяйте волшебную палочку.

Оффлайн нюша 84

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 206
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • нюша
    • Награды
Re: Гиперкинезы
« Ответ #457 : 17 Октября 2012, 14:22:35 »
Спасибо, я так рада когда пишут, что налаживается все у детишек, порой мне кажется что не когда это не кончится(  Знаю что нельзя реветь и надо верить в лучшее, но силы заканчиваются порой После наших больниц вообще руки опускаются... я и так стараюсь обследоваться по полной, кажется живем не в деревне а получается что толком то и врачей нет нормальных, мечусь от одних к другим, а они хают друг друга, ужас в общем Сейчас вот подали доки на инвалидность, может с ней полегче будет куда- нибудь пробиться

Оффлайн ДЦПшникАвтор темы

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15780
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 168
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Гиперкинезы
« Ответ #458 : 17 Октября 2012, 14:24:34 »
Девочки, здравствуйте!!! Я новенькая на вашем сайте, не знаю правильно пишу сообщение или нет, если что не так извините.
Моему Захарику 7 месяцев, и мы постоянно обследуемся, лечимся- очередной диагноз который нам поставили это тетропарез гиперкинетическая форма.  Наши гиперкинезы проявляются по разному- изначально это было подергивание ножки, то левой. то правой просто секундное вздрагивание, потом стал моргать глазик, тоже еле уловимо, но при этом вздрагивало тельце. Теперь это прошло но где то три раза в день начинает дергаться ротик, а потом резко дергает ручку на себя с силой и так раз шесть подряд. До этого нам ставили эпилепсию мы пьем депакин, но сейчас эти движения не сопровождаются эпиактивностью, о нам решили отменить депакин, сейчас снижаем дозу. В общем хочу спросить вас могут ли так проявляться гиперкинезы, или все же больше похоже на эпилепсию? из препаратов пьем фенибут и магний в6. Один раз делали амплипульс. Ухудшений не было, если бы эпи- то начались бы приступы врачи говорят... короче не знаю что делать... Эпилепсию только месяц как сняли, а  сней вообще ничего не разрешали.. Что можно сделать? Как помочь ребенку? подскажите пожалуйста, заранее спасибо.
А для чего делали амплипульс? ооо
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн нюша 84

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 206
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • нюша
    • Награды
Re: Гиперкинезы
« Ответ #459 : 17 Октября 2012, 14:33:15 »
Нам сказали что для гашения гиперкинезов, еще у нас ручки зажаты в кулачки были, после этого кулачки почти разжались, сейчас хоть иногда ладошки видно стало

Оффлайн Summer

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 681
  • Страна: au
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Австралия
    • Награды
Re: Гиперкинезы
« Ответ #460 : 18 Октября 2012, 08:09:38 »
хочу поделиться новым средством борьбы с кинезами в руках.
у нас в доме уже второй месяц рулит ipad. моя дочка как зомбированаая, с утра айпэд, в обед айпэд, после школы айпэд, короче в любую свободную минуту его предпочитает всем игрушкам. мы накачали в него много разных развивалок. но дело даже не в них. у нее заметно улучшается мелкая моторика в руках. раньше движения все были сильно размашистыми и пальцем стразу не попадала в нужную точку или не могла с нужной силой надавить экран, то сейчас движения стали более точные и аккуратные что ли и даже можно сказать плавность иногда в них проскакивает. пытается печатать даже свое имя. в общем рекомендую всем в терапевтических целях.
Happiness = someone to love + something to do + something to look forward to

Оффлайн Sark Anna

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 224
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Анна, г.Пермь
    • Награды
Re: Гиперкинезы
« Ответ #461 : 18 Октября 2012, 15:59:49 »
Поддерживаю hgr Айпад для наших деток с гиперкинезами и спастикой самое ОНО!

Оффлайн лилиана

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • любимый сыночек Аланчик 1.10.2011 г.р
    • Моя история
    • Награды
Re: Гиперкинезы
« Ответ #462 : 18 Октября 2012, 23:02:40 »
всем привет ! и у нас эти гадкие гиперкинезы :rain:, в основном когда характер проявляет,недовольство, эмоции когда и простывает если,.... едем в ноябре в новосибирск,в центр новых технологий,подскажите кто опытный в обследованиях головы и прочего что нужно обследовать,у нас в казахстане много чего нет, названия обследоаний.юможет кто из новосиба,знает хорошие центры,клиники???!!! ki если честно своего рода крик о помощи (((((
группа помощи Аланчику
 @help_alanfilipe
http://www.odnoklassniki.ru/alanfilipe
http://vk.com/club34777001
Мы притягиваем к себе то, о чем думаем.

Оффлайн анна.82

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 567
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мой котенок . Волгоград
    • Награды
Re: Гиперкинезы
« Ответ #463 : 20 Октября 2012, 22:33:13 »
хочу поделиться новым средством борьбы с кинезами в руках.
у нас в доме уже второй месяц рулит ipad. моя дочка как зомбированаая, с утра айпэд, в обед айпэд, после школы айпэд, короче в любую свободную минуту его предпочитает всем игрушкам. мы накачали в него много разных развивалок. но дело даже не в них. у нее заметно улучшается мелкая моторика в руках. раньше движения все были сильно размашистыми и пальцем стразу не попадала в нужную точку или не могла с нужной силой надавить экран, то сейчас движения стали более точные и аккуратные что ли и даже можно сказать плавность иногда в них проскакивает. пытается печатать даже свое имя. в общем рекомендую всем в терапевтических целях.
Скажите,что такое айпед?

Оффлайн Sark Anna

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 224
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Анна, г.Пермь
    • Награды
Re: Гиперкинезы
« Ответ #464 : 20 Октября 2012, 23:04:20 »
Скажите,что такое айпед?
Планшетный компьютер от Apple