Наш Максимка

[МаМаксима]

Приветствую всех форумчан и гостей!
Читаю вас с самого рождения моего малыша, вот уже почти 5 месяцев. Потому что на все насущные и непонятные вопросы находила ответы здесь. С помощью вас узнала и про Войту и про чудо-остеопатию, сейчас читаю и узнаю много полезных и нужных вещей в т.ч " мотаю на ус" на будущее. Все мы мамы-молодцы!
Расскажу нашу с Максимом историю: беременность с мужем планировали, поехали в отпуск в Тайланд и вернулись уже с полосатым тестом:) Сразу же встала на учет в платную клинику  по овету подруг. Был токсикиз первые месяца 3. Первый скрининг на Дауна -2 из 3 показателей "выше порога риска", было предложено сходить к генетику, но я отказалаь, решили с мужем, что будем рожать в любом случае. узи же показывало, что с малышом все отлично, развитие идет как положено. оговорюсь сразу, что узи за всю беременность мне делали около 15 раз и с ребенком все было ок. Очень хотели мальчика, в 5 месяцев узи подтвердило силу мысли. В один прекрасный день на работе нас с коллегой начальство поставило раком - в день поставок товара нужно было успеть отвезти его клиентам этим же днем, это выдалась адская и очень стрессовая неделька...Спустя пару дней поехали с мужем на плановый осмотр к гинекологу в платную клинику , она пощупала живот и говорит: "тонус, не нервничай, попей магний и но-шпу". Ни узи, ни осмотра...Вечером меня скрутило так, что я то не могла дышать, то дышала как собака, дикие боли в низу живота, таблетки не помогли. муж вызывает скорую, приезжает бригада из 3 человек, вкалывают Магнезию и но-шпу и увозят в больницу под предлогом сохранения плода. Это случилось на 25-26 неделе беременности. Пролежала в больнице, выписалась. Назначили пит Гинипрал, Курантил. Отказалась от платной клиники и потому что врач упустила и потому что ездить далековато и тяжеловато стало. Встала на учет в жк рядом с домом. Гинеколог хорошая. По узи начиная с 35 недели нарушение маточно-плацентарного потока 1А степени. Пролежала на сохранении-выписали с этим же диагнозом. В жк ходила на капельницы каждый день. Капали Папаверин и Актовегин. Делали ктг 2 раза все ок было. Последнее узи проходила за 18 дней до родов, нарушение сохранялось, но по-прежнему 1а степени и все хором говорили, что это не страшно. С ребенком и плацентой все было в порядке.
В день нашей годовщины с мужем 28 Сентября у меня начались схватки на 38,5 неделе. Я прохаживала продыхивала, в обед приехали родственники мужа со скатертью-самобранкой нас поздравить и отпраздновать. Но тут у мня начались розовые выделения и мы отправились в ЦПСИР (решила заранее, что рожать буду там). Оформили, сделали манипуляцию с кишечником, подняли в родблок, положили на кушетку и поставили датчик ктг. При осмотре врачом была кровь. Ему не понравились показания ктг и он проколол мне пузырь, воды были чистыми. Тем временем моего звонка ждал муж мы планировали рожать "вместе".  Выделили уде бокс для нас, но врач решил подстраховаться и повел меня на узи, оказалась отслойка плаценты и говорит " надо кесарево"...я ушам своим не поверила, говорю: "а самой никак?". Сказал, что отслойка и надо срочно все делать. Подписала бумагу. Повезли на каталке в операционную, суета дикая... Чего-то вкалывали. Я плакала...муж ждал у операционной. Все слышала, все видела...врач закричал :"примите ребенка!"я повернула голову и сразу не поняла, что это мой малыш лежит...уже там где куча медсестер набежала...сказали, громко, что у ребенка не бьется сердце, он не закричал...его чудом откачали,положили в кювез и в проводах увезли...я была не в себе, все произошло так быстро и совсем не так как я представляла себе это все 9 месяцев вынашивая своего сыночка...В послеоперационную ко мне пришла медсестра с бумагой о том, что они будут делать гипотермию головы, мозга. Сне было так страшно за сына, страшно потому что мы не вместе, страшно потому что я не понимала что с ним, жив ли он, выживет ли...страшно, что физически не могла к нему прийти, посмотреть на него, не чувствовала себя совсем из-за наркозов...В один мог все мои планы рухнули. Страх и моральная боль, вот какие были мои чувства в тот день. На следующее утро меня привезли в палату. Из кесареных была я одна, но самое обидное было слушать по этажу и в палате детский хор. Не понимая и не зная что с твоим ребенком, выжил ли он...встать с кровати было очень трудно, на это мне понадобилось минут 30, но мне было все равно, потому что я хотела увидеть своего ребенка. Доползла до реанимации, увидела его! Он был весь упичкан трубками-ИВЛ, катетеры,охлаждающая шапка. Ему переливали кровь, откачивали жидкость из легких, сказали, что у ребенка очень сильно пострадал головной  мозг и шапка поможет не разрушится остаткам. Сказали, что придется очень трудно, что пожизненная реабилитация. У сына была асфиксия, кровоизлияние в следствие чего образовалась гематома, судорогив первые 2 часа жизни. Молила Бога только об одном-чтобы он выжил! Каждый день ходила к нему и разговаривал с ним, обещала, что увидим осенние листья, снег, нарядим елку вместе, познакомимся с родственниками. Муж по возможности тоже приезжал к нам каждый день, место встречи было у детской реанимации. Нам предложили сдать кровь (ребенку и мне) платно на инфекции. мы согласились, муж отвозил пробирки в спец лабораторию. в итоге наши вирус Эпштейн Барр. Наш малыш был самым крупным из всех лежащих там деток( остальные были в основном недоношенные и двойняшки). Вес Максима 3100 рост 52 см. На 8 сутки его постепенно начали снимать с ИВЛ и через пару дней я услышала его голос!!! Боже! Ничего слаще для моих ушей и сердца тогда не могло звучать! Это было огромная радость для меня! Позже у него появился сосательный рефлекс! Слава Богу! Спасибо! Ме не выписывали , т. К поднялась температура и меня перевели другое отделение и позже сделали чистку под наркозом. Проснулась я от того что реву и зову сына))) Муж мой в тот момент катался на скейте и упал, упал и сломал руку...первый раз в жизни, хоя катался с детства( ему сейчас 28). Его положили в больницу и сделали операцию-вставили железяку. Вот так вся наша семья оказалась по разным уголкам больниц. Я каждые 3 часа в роддоме ходила сцеживаться, чтобы сохранить молоко. Далее ребеночка перевели в реанимацию Нпц Солнцево на выходные, а в Пн должны были перевести в патологию новорожденных, и мне можно было лечь с ним предварительно сдав анализы! о, счастье!!! В Воскресенье мы уже с мужем приехали к сыночку и добрая медсестра разрешила мне покормить малыша из бутылочи и подержать его на руках!!! Это был еще один замечательный момент в моей жизни! В Понедельник я наконец-то оказалась рядом с моим сладим мальчиком!) Сделали мрт-врачи пришли в шок, говорят клинически ребенок выглядит совсем иначе-лучше. Сказали крепится по жизни. Пролежали месяц и нас наконец-то выписали! Выписали с низким гемоглобином и сниженным иммунитетом. Из диагнозов: мультикистозная трансформация больших полушарий, гематома, последствия ишемически-геморрогического поражения цнс, с-м мышечной дистании, с-м вегето-висцелярных расстройств, симптоматическая эпилепсия, Аштр. Дома стало гораздо проще морально и физически. Немного привыкнув к дому, я начала соваться во все двери-бесплатно и платно. Ездить по врачам. Голова у нас была страшненькая, слева была сильно продавленная кость и видны швы. С 2,5 начали заниматься Войтой в Галилео, сначала с Марией Юрьевной( она когда увидела нашу голову на первом занятии подсказала остеопата -Лаврову, за что ей очень благодарна), далее с Ириной Александровной. Замечательная женщина, всегда стремится помочь, искренне. Спасибо и ей! Ходили и к профессорам, и мне говорили, что мой ребенок слепой и глухой в тот момент когда он спал и предлагали облегчить себе жизнь слав его в интернат, что из него ничего хорошего не получиться. В 3 мес у нас закрылся родничок и теперь ко всем имеющимся диагнозам ставят микроцефалию, прирост головы а почти 5 мес сего 2,5 см. Сейчас Войтой занимаемся дома плюс упражнения от дефектолога из ЦПСИР Юлии Дмитриевны И от реабилитолога Арнук Татьяны Дмириевны. Замечательнейшие и добрейшие люди!))) Ездим к остеопату Лавровой-голова заметно выпрямилась, ! Спасибо и ей! Ездили 1 раз на Мкт к Морозову Дмитрию, участвовали с Максимкой вдвоем, мне стало как-то попозитвней жить, по крайней мере я перестала задавать вопросы "за что мы?" И " почему мы?".0, в конце Марта поведу сына еще раз. Из лекарств принимаем Конвулекс( кстати, нетрадиционная медицина против приема данного препарата, гспецы говорят, что активность на Ээг из-за незрелости мозга, а врач эпилнптолог все увеличивает нам дозу), с сегодняшнего дня Магне В6 и Циннаризин. Питание у нас смешанное. Сиараюсь конечно больше своего молока давать-сцеживаюсь постоянно, т.к наладить гв после больниц не получилось( в Солнцево не разрешали кормить грудью). Из умелок на сегодня: ребенок эмоцианален и общителен, улыбается, гулит, фиксирует взгляд, прослеживает игрушки на мобиле, поворачивается на звуки не всегда, в последние дни стал следить за мной, держит голову на животе, пытается присесть, пытается раз в пару дней перевернуться с живота на спину, умело манипулирует мамой))) Рады будем знакомству! :) И может кто подскажет действительного сильного невролога в Москве, а то уже у 6 были и как-то не один не к душе...

[Ольга П.]

Здравствуйте.  Мы на  неврологлв перестали возлагать надежды когда малютке было месяца три. Больше склоняюсь к авторитету Глена Домана, Вацлава Войто. У нас ситуация при родах и сразу после похожая с вами. Но на данный момент наш ребенок столько не умеет, сколько ваш Максимка.  Так что думаю, что все у вас будет хорошо.


Отправлено с моего GT-I8552

[МаМаксима]

Здравствуйте.  Мы на  неврологлв перестали возлагать надежды когда малютке было месяца три. Больше склоняюсь к авторитету Глена Домана, Вацлава Войто. У нас ситуация при родах и сразу после похожая с вами. Но на данный момент наш ребенок столько не умеет, сколько ваш Максимка.  Так что думаю, что все у вас будет хорошо.


Отправлено с моего GT-I8552

Да, с неврологами беда... И каждый свое говорит, кого слушать непонятно( Одна назначила Циннаризин, Пантогам, Магне В6 вместе +Конвулекс по умолчанию, так его ночью вштырило, то ли судороги были( хотя их видели только врачи в реанимации ) , то ли перегруз...Не принимали случаем Циннаризин? Как у вас обстоят дела с эпи? Прочитала книгу Домана "Что делать если у Вас ребенок с повреждением мозга", те же упражнения нам показывает дефектолог. Занимаемся зрительной стимуляцией, слуховой и тактильной. Горку пока не сооружали, подождем немного...а есть ли у Вашей Альбинушки успехи от занятий Войтой ? Давно занимаетесь? Как по Доману занимаетесь? 

[Ольга П.]

Сколько и какие лекарства принимали в первые месяцы я просто не помню. Помню, что горстями. Сейчас только натуральным помогаем: масляные бальзамы и трансфер фактор.  Чтобы знать есть эпи или нет, надо сделать полноценный ээг мониторинг, а не пятиминутный как у нас. Войтой хотелось бы заняться,  если получится с поездкой в Германию.  Из Домана у нас диета, маски, черно белые карточки.  Горка есть, но родители не применяют. На пол не выкладывают(((. Вот как то так...

Отправлено с моего GT-I8552

[МаМаксима]

Сколько и какие лекарства принимали в первые месяцы я просто не помню. Помню, что горстями. Сейчас только натуральным помогаем: масляные бальзамы и трансфер фактор.  Чтобы знать есть эпи или нет, надо сделать полноценный ээг мониторинг, а не пятиминутный как у нас. Войтой хотелось бы заняться,  если получится с поездкой в Германию.  Из Домана у нас диета, маски, черно белые карточки.  Горка есть, но родители не применяют. На пол не выкладывают(((. Вот как то так...

Отправлено с моего GT-I8552

Мне кажется, что врачам лишь бы назначить...каждый новый прием читают нашу выписку и смотрят мрт и качают головой, мол, растение((( И отношение не как к нормальному ребенку((( Прочитала про Трансфер фактор, заинтересовало! Спасибо за подсказку! Мы делали уже 2 раза. Активность скачет. Вот 21 поедем на третий в Троицк в центр Мухина по совету Морозова Дмития, после сеанса он порекомендовал не ждать "врачебных" 3 месяца. Самой даже интересно что там за картинка на сей раз получится. Просто жаль пить Конвулекс, который тормозит развитие просто так. Если действительно у нас просто незрелость мозга так маячит...а Войты в Вашем городе нет или Вы решили сразу к хорошим спецам обратиться? Дай Бог все получится пусть у Вас с поездкой! А как со зрением у Альбиши? Карточки с вкраплением цветных деталей используете? Жалко, что горку не используют, тем более раз уж имеется...

[Ольга П.]

В России хороших войто терапевтов нет, если только заезжие. Тратить на них время и деньги слишком большая роскошь. Зрение плохое. До вкрапления цветных деталей еще по этапам не дошли. Вы еще маленькие,  много можно исправить до года. Раз у вас есть эпи то аккуратнее, чтобы не перестимулировать.

Отправлено с моего GT-I8552

[Люська]

Доброго вечера мама Максимки!!!
Вы молодцы!!! Правильный путь сразу взяли!!! Мы тоже к Морозову и Лавровой ходим. Лаврова ведь детский невролог,она еще и хороший гомеопат,она нам гомеопаию назначала от эпи. Мы недоньшенные,после Лавровой с Морозовым наша кора созрела,на предыдущем ээг было грубое нарушение работы коры,теперь норма по возрасту...с эпиочагами еще боремся...от всех лекарств отказались,после неудачного опыта приема Депакина,эпилептологи конечно крутят пальцем у виска... Войтой занимаемся,очень хорошие результаты. Конечно работать еще придется очень много...но ведь дети это лучшее что может быть и ради них мы готовы горы свернуть.
Вы молодцы,настроены по боевому,так держать!!!
Я сомневаюсь что вы найдете невролога который будет лечить именно вашего ребенка,а не его диагнозы... Мы за 2 года не нашли еще...да уже и не нужен он нам...ведь есть Морозов и Лаврова,они всегда готовы помочь и первым делом смотрят на ребенка,а не на его выписки с диагнозами.

[МаМаксима]

В России хороших войто терапевтов нет, если только заезжие. Тратить на них время и деньги слишком большая роскошь. Зрение плохое. До вкрапления цветных деталей еще по этапам не дошли. Вы еще маленькие,  много можно исправить до года. Раз у вас есть эпи то аккуратнее, чтобы не перестимулировать.

Отправлено с моего GT-I8552

Да вот в наших ситуациях главное методами проб не наделать больших ошибок. Но на сегодня я определилась с реабилитацией. Будем постарше будем пробовать что-то еще...лошадок, например. С мужем задумались на счет поездки в Оломоуц на Войту на майские...Интересно даже сравнить сам подход и будут ли отличия в точках и времени удержания в позах. Дай Бог здоровья Вашей лялечке! Пишут, что методика Домана очень помогает глазкам! Главное - не терять веру и как бы ни было трудно идти только вперед!

[МаМаксима]

Доброго вечера мама Максимки!!!
Вы молодцы!!! Правильный путь сразу взяли!!! Мы тоже к Морозову и Лавровой ходим. Лаврова ведь детский невролог,она еще и хороший гомеопат,она нам гомеопаию назначала от эпи. Мы недоньшенные,после Лавровой с Морозовым наша кора созрела,на предыдущем ээг было грубое нарушение работы коры,теперь норма по возрасту...с эпиочагами еще боремся...от всех лекарств отказались,после неудачного опыта приема Депакина,эпилептологи конечно крутят пальцем у виска... Войтой занимаемся,очень хорошие результаты. Конечно работать еще придется очень много...но ведь дети это лучшее что может быть и ради них мы готовы горы свернуть.
Вы молодцы,настроены по боевому,так держать!!!
Я сомневаюсь что вы найдете невролога который будет лечить именно вашего ребенка,а не его диагнозы... Мы за 2 года не нашли еще...да уже и не нужен он нам...ведь есть Морозов и Лаврова,они всегда готовы помочь и первым делом смотрят на ребенка,а не на его выписки с диагнозами.

Точно! А я ведь не представилась! Меня Юля зовут) Спасибо!) А нам Лаврова только на первом сеансе выдала 3 шарика, которые должны были/будт (выпили 15 Января только, а давала она в Декабре еще) воздействовать положительно на весь организм в целом. Про нашу активность она и Морозов говорят, что это от незрелости мозга...шарики от эпи не дает нам. Когда в Солнцево лежали был 1 очаг справа, когда сделали ЭЭГ в Декабря стало уже 2 очага , но слева...Эпилептолог увеличивает дозу равняясь на наш вес..судорог у нас нет, . Вот я в сомнениях...даю Конвулекс а зачем не знаю...официалы пугают, что ,если бросим будут судороги и откат...а нетрадиционники, наоборот, против...Но это понятно, что не один медик не подпишет на листе отмену преапрата, т.к. если вдруг не дай Бог начнутся судороги можно и в суд пойти с этой самой бумагой. Вот 21 едем опять ЭЭГ делать, Морозов посоветовал сделать после его сеанса. Дай Бог все станет получше и решусь на самостоятельную отмену. Вот я тоже прихожу к такому выводу, что все кажущееся со стороны шарлотанством-лучшее средство для наших деток!) Прочитала Вашу историю...обидно, я бы наверно устроила темную этому реаниматологу....а ведь меня на Гинипрале держали с первой угрозы, т.е. с 25-26 недель...А Какие упражнения делали на погашение рефлексов? У нас АШТР, но не постоянно...Руки сами по себе ппц...к игрушкам если тянется, то рука как палка и в кулак сжата...(Спрашиваю потому что в своем рассказе давали ссылочку, а она не открывается почему-то...

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать!


Вы только если решитесь отменять лекарства (особенно противосудорожные) делайте это очень плавно

[МаМаксима]

Добро пожаловать!


Вы только если решитесь отменять лекарства (особенно противосудорожные) делайте это очень плавно

Спасибо за совет! :) Уже узнала про это.

[оксашуля]

Здравствуйте. Юля, Вы большая молодец, что не принимается близко к сердцу плохие прогнозы и реабилитируете Максимку!!! Я бы только не торопилась с отменой конвулекса ..... Эпилепсия - такая гадость: сорваться легко, а остановить трудно... Может, есть смысл сделать сначала видео-ээг? Еще могу похвалиться невролога -эпилептолога Дорофееву Марину Юрьевну. Принимает в нии педиатрии. Врач от Бога. Очень многим деткам помогла и помогает.

[МаМаксима]

Здравствуйте. Юля, Вы большая молодец, что не принимается близко к сердцу плохие прогнозы и реабилитируете Максимку!!! Я бы только не торопилась с отменой конвулекса ..... Эпилепсия - такая гадость: сорваться легко, а остановить трудно... Может, есть смысл сделать сначала видео-ээг? Еще могу похвалиться невролога -эпилептолога Дорофееву Марину Юрьевну. Принимает в нии педиатрии. Врач от Бога. Очень многим деткам помогла и помогает.

Спасибо! Принимаю конечно, первый желанный ребенок, всю беременность береглась как могла... просто стараюсь абстрагироваться и выуживать новую инфу про реабилитацию, т.к. сыну не легче от моих переживаний, надо действовать и не упускать время. Надо жить дальше. Раньше очень сильно накатывались слезы вплоть до истерики, после Морозова полегчало, психологически он все же мне помог. А может просто пережила этот момент. Прокручивая в голове тот страшный, но в то же время безумно радостный день (все же родился наш долгожданный человечек, остался живым слава Богу да еще и в нашу годовщину) уже нет горьких эмоций.
Вот мы как раз завтра едем в Троицк на монитоинг, опять же Морозов посоветовал сделать его раньше после его сеанса. Плюс после мы уже 3 раза были у остеопата. Надеюсь на хороший результат. Бог нам в помощь! Спасибо Вам за совет, почитаю про Марину Юрьевну.

[Mamalia]

Юля, здравствуйте! По фото сразу поняла, что у вас похожая с нами ситуация. Прочитала и не ошиблась. У дочки тоже с рождения прирост ОГ 2 см, сейчас ей почти 9 месяцев.
Видимо, наши МРТ похожи, от нас так же отмахиваются. Хотя клинически мы выглядим лучше картинки, да.
Как вы сейчас, что умеете?

[МаМаксима]

Юля, здравствуйте! По фото сразу поняла, что у вас похожая с нами ситуация. Прочитала и не ошиблась. У дочки тоже с рождения прирост ОГ 2 см, сейчас ей почти 9 месяцев.
Видимо, наши МРТ похожи, от нас так же отмахиваются. Хотя клинически мы выглядим лучше картинки, да.
Как вы сейчас, что умеете?

Здравствуйте!
А нам вчера 9 месяцев исполнилось) Мы хорошо, обзавелись уже 4 зубами) После Фенделькрайза стала мягче правая рука. НАши ручки почти постоянно в кулачках...Левой же рукой активнее работает. Смеемся, не ползаем никак, пытаемся сесть, спим на маме) Нам ставят спастический тетрапарез и микру. Про интеллект говорят "будут проблемы". Но у ребенка есть интерес к окружающему миру и я считаю это здорово!) Сейчас вот ждем звонка от Киселева, наш реабилитолог настаивает на тейпировании и занятиях на виброплатформе. Будем пробовать) Еще раздумываю над иголками, но все никак не решусь...
Вы я так поняла из Питера?) Что вы умеете? Как реабилитируетесь?