Автор Тема: БОЛТАЛКА  (Прочитано 267684 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Уфимка

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • ***
  • Сообщений: 6872
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 18
  • Пол: Женский
  • ДИНА и РУСЛАН, г.Уфа. 8*906*10325*19
    • Skype: caga181170
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id93025395
    • Награды
Re: Башкортостан
« Ответ #1605 : 05 Мая 2012, 19:31:37 »
Короче круглый стол организуют только с представителями минздрава и управления на Зорге.  Так что сделаем выборку вопросов только в эти инстанции. Всё остальное уберем. И уровень представителей, не очень высокий будет, я так поняла. Так что обсуждаем только текущие моменты.  Ничего нового не попросить.
« Последнее редактирование: 05 Мая 2012, 21:41:14 от Уфимка »

Оффлайн sveta2000m

Re: Башкортостан
« Ответ #1606 : 05 Мая 2012, 19:33:01 »
Ну конечно нет, там даже на 1 этаже, огромными буквами об этом написано xde , но интересно как туда наши городские попадают!?!?
Спасибо, что добавила остальные пункты.
Света, ты (можно на ты?) не рассказала, как пролежали в больнице? Как все прошло?
конечно можно на ты, не вопрос
очень просто попадают способом всем известным - по знакомству, со всеми вытекающими
у нас все прошло очень хорошо, операция и наркоз без осложнений. спастика значительно снизилась, теперь надо реабилитироваться. ноги очень легко выпрямляются. спасибо.

Оффлайн *натусик*

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 494
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Наталья и Ренат Башкортостан Туймазы
    • Награды
Re: Башкортостан
« Ответ #1607 : 05 Мая 2012, 20:02:11 »
А еще за лекарства возвращают налог??? ewewЭто что-то новое или я тоже об этом не знаю??? ооо ооо ооо
да возвращают! Но если есть в списке, я так поняла они смотрят по списку по федеральному, т.к.  Кеппры нет в федеральном списке, она только в региональном есть. Если сравнить эти два списка федеральный и региональный , то это небо и земля! Че только нет в региональном списке! Вот бы их местами поменять! 999
Не подскажете какой орган их возвращает???
Все точно так же как вы возвращаете с покупки квартиры, заполняете декларацию и в налоговую, список доков можно узнать в агенствах, которые помогают заполнить декларацию, но необходимое условие: вы должны работать, т.к. нужна справка с работы о доходах.

Оффлайн sveta2000m

Re: Башкортостан
« Ответ #1608 : 05 Мая 2012, 20:06:14 »

 Лирика(прегабалин). - ЧЕМ ЭТОТ ПРЕПАРАТ ХОРОШ?
   мы Кеппру все таки  получаем все бесплатно, мы добились наконец-то., а в других районах, я думаю , мамочки до сих пор покупают за свой счет.
Наташа, а как добились поделись опытом. закон какой-то есть или просто они  снизошли?

Оффлайн sveta2000m

Re: Башкортостан
« Ответ #1609 : 05 Мая 2012, 20:07:54 »
А еще за лекарства возвращают налог??? ewewЭто что-то новое или я тоже об этом не знаю??? ооо ооо ооо
да возвращают! Но если есть в списке, я так поняла они смотрят по списку по федеральному, т.к.  Кеппры нет в федеральном списке, она только в региональном есть. Если сравнить эти два списка федеральный и региональный , то это небо и земля! Че только нет в региональном списке! Вот бы их местами поменять! 999
Не подскажете какой орган их возвращает???
Все точно так же как вы возвращаете с покупки квартиры, заполняете декларацию и в налоговую, список доков можно узнать в агенствах, которые помогают заполнить декларацию, но необходимое условие: вы должны работать, т.к. нужна справка с работы о доходах.
И подоходный налог 13% чтоб приличный был. А разве этот налоговый вычет не один раз в жизни делается? За квартиру только 1 раз положено. Так что вилимо надо поднакопить счета из клиник, за лекарства и т.п.

Оффлайн *натусик*

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 494
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Наталья и Ренат Башкортостан Туймазы
    • Награды
Re: Башкортостан
« Ответ #1610 : 05 Мая 2012, 20:09:25 »
Кстати Зуля, Наташа  вспомнила. Если вы заказываете обувь в Уфе, вам проезд оплачивают?
Дина, мы как то  сами ездили, никто нам проезд не оплптил, а че оплачивают? К нам они сами приезжают в Туймазы, сначала снимают мерки, потом привозят уже готовую. Да я вообще их услугами не пользуюсь( т.к. очень плохая там обувь!), я заказываю обувь в "Ортамоде", они мне дают сертификат, все доки, пишу заявление в комплексном центре на возврат и  получаю  деньги на карточку или на сберкнижку.

Оффлайн Ляпако

Re: Башкортостан
« Ответ #1611 : 05 Мая 2012, 20:16:14 »
Кстати Зуля, Наташа  вспомнила. Если вы заказываете обувь в Уфе, вам проезд оплачивают?
нет не оплачивают.
Если в Уфе на Красина заказываем, то только 2 пары.....и забираем мы их тоже сами.
А если в Белорецке заказывать, то замеряют сразу же на 4 пары.

Оффлайн *натусик*

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 494
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Наталья и Ренат Башкортостан Туймазы
    • Награды
Re: Башкортостан
« Ответ #1612 : 05 Мая 2012, 20:20:42 »

 Лирика(прегабалин). - ЧЕМ ЭТОТ ПРЕПАРАТ ХОРОШ?
   мы Кеппру все таки  получаем все бесплатно, мы добились наконец-то., а в других районах, я думаю , мамочки до сих пор покупают за свой счет.
Наташа, а как добились поделись опытом. закон какой-то есть или просто они  снизошли?
Девоньки! Кому нужно получить "Кеппру"бесплатно, запоминайте, действует! Сначала я минздрав замучила своими звонками , затем написала письмо от четверых мамочек, что нам необходим этот препарат. Они сказали, что пусть ваша больница напишет нам письмо и мы ваших детишек включим в список региональников. Больница это сделала, но результат ноль. Затем я просто написала письмо жалобу в Росздравнадзор по РБ, указала фамилии детей которые сидят на Кеппре, и упомянула, что в соответствии  с законом , каждый ребенок-инвалид имеет права на получение   бесплатного  жизненно необходимого лекарства ежемесячно. Приблезительно так написала. Ну еще добавила,
 что нарушаются права наших детей. И все мне пришло письмо с Росздравнадзора о том, что все четверо детишек будут получать это т препарат бесплатно. Вот и все! Все проблемы, девоньки, в министерстве здравоохранения! Это они закупают неэффективные дешевые препараты, за место хороших дорогих препаратов.

Оффлайн sveta2000m

Re: Башкортостан
« Ответ #1613 : 05 Мая 2012, 20:23:36 »
Спасибо за инфу!
Еще про какие препараты написать?
Кортексин, глиатилин еще в чем нужда  дорогом более-менее есть?
Пишите. текст сейчас выложу

Оффлайн *натусик*

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 494
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Наталья и Ренат Башкортостан Туймазы
    • Награды
Re: Башкортостан
« Ответ #1614 : 05 Мая 2012, 20:26:30 »
А еще за лекарства возвращают налог??? ewewЭто что-то новое или я тоже об этом не знаю??? ооо ооо ооо
да возвращают! Но если есть в списке, я так поняла они смотрят по списку по федеральному, т.к.  Кеппры нет в федеральном списке, она только в региональном есть. Если сравнить эти два списка федеральный и региональный , то это небо и земля! Че только нет в региональном списке! Вот бы их местами поменять! 999
Не подскажете какой орган их возвращает???
Все точно так же как вы возвращаете с покупки квартиры, заполняете декларацию и в налоговую, список доков можно узнать в агенствах, которые помогают заполнить декларацию, но необходимое условие: вы должны работать, т.к. нужна справка с работы о доходах.
И подоходный налог 13% чтоб приличный был. А разве этот налоговый вычет не один раз в жизни делается? За квартиру только 1 раз положено. Так что вилимо надо поднакопить счета из клиник, за лекарства и т.п.
Светлана! За квартиру только один раз можно получить , а за лечение даже зубов можно получить вычет. У меня знакомая вставила себе зубы на 60тыс.руб и сдала декларацию и получила денюжку. За лечение, за дорогие лекарства, за зубы можно получть , так что собирайте чеки! статья была в аргементах и фактах про эти вычеты, поэтому я знаю, а потом и столкнулась с этим.

Оффлайн sveta2000m


Оффлайн sveta2000m

Re: Башкортостан
« Ответ #1616 : 05 Мая 2012, 20:45:10 »
В минздрав, минтруд РБ - для стола выберем необходимое остальное отправим в минтруд почтой

Обращаемся к Вам по вопросу лечения и реабилитации детей-инвалидов с ДЦП и детей с угрозой ДЦП в республике Башкортостан.
Как известно, в РФ принят закон о выхаживании с 2012 года новорожденных детей весом от 500 г. Считаем, что необходимо значительно повысить уровень медицинской и коррекционной помощи таким пациентам в республике Башкортостан во избежание дальнейшего  роста детской инвалидности, одной из основных причин которой являются неврологические заболевания, в первую очередь Детский церебральный паралич (ДЦП) . Доказано, что этот диагноз – не приговор. Такие пациенты нуждаются в как можно более раннем начале лечения, корректировки и реабилитации. Усилия никогда не проходят даром и могут дать великолепные результаты. Вносим свои предложения, которые, на наш взгляд, могут способствовать оптимизации гос. расходов и одновременно улучшат качество медико-реабилитационной помощи детям с ДЦП в республике, что в свою очередь приведет к снижению числа детей-инвалидов.
1)Необходимо продолжить развитие диагностики ДЦП и сопутствующих проблем на ранних стадиях заболевания, когда лечение наиболее эффективно.
-В целях повышения информированности врачей (педиатров, неврологов, ортопедов, нейрохирургов, реабилитологов и др.), сотрудников соцзащиты, родителей и пр. заинтересованных лиц предлагаем издать брошюру (возможно, в электронном виде) о заболевании ДЦП , содержащую информацию о причинах, первых признаках заболевания, формах и степенях тяжести, с описанием всех современных методов лечения и реабилитации, о высокотехнологичном лечении, о региональных и федеральных центрах, о реабилитационных центрах, санаториях РФ и зарубежа, о современных ТСР, видах (с изображением) и назначении ТСР и суммах компенсации за их приобретение, где их можно получить или купить. Готовы предоставить для редактирования всю имеющуюся у нас информацию (собранную родителями РФ на сайте «Дети-ангелы») по РФ и зарубежным странам Предлагаем распространить данное издание по всем ЛПУ, реаб. центрам, санаториям, органам соц. защиты  и общественным организациям родителей детей-инвалидов РБ.
-Все центральные районные больницы  необходимо оснастить современными аппаратами для ЭЭГ(у нас в Башкирии не делают дневной и ночной видеомониторинг, при судорожной готовности,при эпилепсии всем обязательно и постоянно надо проходить такие процедуры, приходится ехать в Татарию), УЗДГ, электромиографии, Эхо-КГ,  и др. диагностическим оборудованием.
-Для проведения МРТ-обследования детям до 4 лет либо пациентам не контролирущим свои поведение либо движения, необходимо проводить его только в условиях стационара, под наркозом (премедикацией). В данный момент это затруднительно, т.к.в РДКБ г. Уфа уже год сломан МРТ-томограф,  а в ДЦПНиЭ РКБ№2 большая очередь, а в большинстве районов республики МРТ-томографов нет. Даже платно данную процедуру нигде не делают. Вероятно  срочно решить данный вопрос можно с привлечением ЛПУ где имеются МРТ-томографы и одновременно детские отделения ( например, больница СМП №22 г. Уфы).
-Детям республики остро необходим хотя бы один реабилитационный комплекс «Локомат» - робот, который обучает детей правильным навыкам ходьбы (для взрослых их закуплено в республиканские ЛПУ уже 2).
-Необходимо развивать в республике такие методы высокотехнологичного лечения ДЦП как Хроническая эпидуральная электростимуляция спинного мозга (необходимо увеличение количества квот), установка баклофеновой помпы, селективная ризотомия, селективная периферическая невротомия, и др.
Т.к. методика Ульзибата в настоящее время находит все больше сторонников среди врачей РФ, просим рассмотреть возможность приглашения хирургов из Института клинической реабилитологии г. Тула в Уфу.
-Необходимо строительство или расширение лечебно-диагностических центров соответствующего профиля  в республике Башкортостан, т.к. по данным МЗ РБ за 2011 г и нашим подсчетам
республика Башкортостан насчитывает 14000 детей-инвалидов, из них около 3000 с заболеваниями центральной и периферической нервной системой, из которых более 1700 детей с диагнозом ДЦП.
места в ЛПУ республиканского значения:
ГУЗ РДКБ –принимает в год 1800 детей-инвалидов (13% от их общего кол-ва в республике) , сколько из них с заболеваниями центральной и нервной системы и ДЦП в частности, нам неизвестно.
Единственный в республике Детский Центр ПсихоНеврологии и Эпилептологии РКБ№2, где проводится качественная диагностика и  комплексное лечение ДЦП может принять в год 2500 детей, 60% из них – дети-инвалиды, т.е. 1500 детей-инвалидов в год, учитывая, что необходимо 2-3-4 курса лечения в год, реально лечение получают порядка не более 1500 детей, в том числе 750 детей-инвалидов (т.е. не более 25% от всех детей-инвалидов с заболеваниями центральной и нервной системы республики ). Центр давно уже не вмещает всех желающих, люди вынуждены снимать жилье, чтобы попасть туда хотя бы на дневной стационар. Количество ставок врачей и др. медперсонала минимально. Для жителей г. Уфы этот центр, к большому сожалению, не предназначен .
Надо ли говорить, что в районных и городских больницах уровень мед. помощи, оказываемой детям с ДЦП гораздо ниже. Таким образом в настоящее время более квалифицированную лечебно-диагностическую помощь в условиях ДЦПНиЭ и РДКБ могут получить, не более трети всех детей с ДЦП республики Башкортостан, а их количество растет год от года.
-что касается лекарственного обеспечения вне федерального перечня ДЛО, то необходима возможность получать бесплатно сл. препараты:
а)(Кеппра (междун название Леветирацетам) препарат выбора применяемый при отсутствии эффекта от других противоэпилептических препаратов, пролонгированного действия с минимальными побочными эффектами (отсутствие заторможенности),не оказывающий отрицательного влияния на ментальное развитие ребенка.
б) Депакин® Хроносфера™( является лекарственной формой, которая особенно хорошо подходит для лечения детей и взрослых с затрудненным глотанием).
в)Лирика(прегабалин).
г) Кортексин
д)Глиатилин
е)детям с неврологическими проблемами показана вакцинопрофилактика с применением высокоочищенных, ослабленных или убитых вакцин таких как например Инфанрикс, Имовакс-полио, просим обеспечить детские поликлиники республики такими вакцинами для применения детям-инвалидам по заявкам врачей-педиатров.
2) Необходимо продолжить развитие в республиканских реабилитационных центрах, санаториях и ЛПУ методов реабилитации детей с ДЦП и, что немаловажно - с угрозой ДЦП, у которых еще не оформлена инвалидность с помощью методов ЛФК (в первую очередь занятия в спец. лечебных костюмах, на тренажерах, с применением спец. оборудования, аквареабилитация в бассейне, иппотерапия), а также таких методов реабилитации как иглорефлексотерапия, фармакоакупунктура, точечный массаж, остеопатия, мануальная терапия, проводимая врачами-ортопедами, грязелечение, иппотерапия, анималотерапия, методы Домана, Бобатт, войтатерапия.
-С этой целью необходимо строительство новых реабилитационных центров во всех районах республики и в том числе в г. Уфа, с  возможностью 5-дневного пребыванием маломобильных детей в сопровождении родителя и доступной средой. Возможны использование в этих целях уже имеющихся ЛПУ (параллельно с лечением), поликлиник, санаториев, пустующих зимой баз отдыха и детских лагерей отдыха. Желательно организовать транспортировку таких пациентов до центра и обратно.
-Предлагаем ввести не менее 4 обязательных курсов реабилитации ЛФК в год, увеличить продолжительность курса ЛФК для ребенка с ДЦП до уровня не менее 30 календарных дней, продолжительностью 1 занятия – до 1-2 часов. Увеличить количество ставок специалистов – массажистов, инструкторов ЛФК чтобы они могли индивидуально заниматься с каждым ребенком, повысить их заработную плату до адекватного уровня (как вариант -  ввести льготы, соцпакет для сотрудников, чтобы замотивировать их).
-Залы ЛФК должны иметь современное специализированное оборудование и тренажеры: беговая дорожка, эллипсоид, велосипед-Мотомед, степперы, имитатор верховой езды, гребной тренажер, велотренажеры, тренажер для ходьбы NF-walker, ходунки и вертикализаторы пр-ва фирмы Rifton, гимнастические мячи разного диаметра и формы (круглые-арахис), тренажер Гросса, Биологическая обратная связь (БОС), UGUL-сетка, скалодром, трости-крабы и трости-канадки, дорожки с препятствиями "Елочка", утяжелители для рук и ног, костюмы «Адели», «Фаэтон», «Атлант», «Терасьют», тренажеры равновесия и т.д. 
-Реабилитационные центры нуждаются в современном оборудовании - аппараты Акорд (пока имеется только в ДЦПНИЭ г. Уфа) для эффективной миостимуляции, аппараты для микрополяризации мозга, современные многоканальные аппараты для миостимуляции и др. реабилитационное оборудование
-Реабилитационные центры, санатории и ЛПУ где проходят лечение маломобильные дети, как ни одно другое учреждение, нуждаются в модернизации в рамках программы «Доступная среда». Это касается как входных групп, так лифтов и даже высоты поручней в коридорах, чтобы ими могли пользоваться даже маленькие дети возрастом от 1 года (можно обустроить несколько рядов поручней начиная от 80 см от пола). Например, реаб. центр в г. Учалы хотя и имеет лифт, но он отключен в целях экономии.

« Последнее редактирование: 06 Мая 2012, 20:24:05 от sveta2000m »

Оффлайн sveta2000m

Re: Башкортостан
« Ответ #1617 : 05 Мая 2012, 20:45:23 »
Также, обращаем ваше внимание на необходимость обустройства игровых комнат(комнат отдыха) и столовых (буфетов) для посетителей реабилитационных центров, т.к. часто на занятия, процедуры и их ожидание уходит весь день.
Реабилитационный центр на Мушникова г. Уфа требует ремонта крыши (течет в зале ЛФК после косметического ремонта).
-Просим вашей помощи в организации компенсации расходов на платную реабилитацию или отправке детей-инвалидов на лечение в реаб. центры других регионов РФ (Москва, Санкт-Петербург, Самара, Новозыбков и др.)  и за рубеж (Китай, Германия, Чехия, Словакия, Израиль, Украина и т.д.) на бесплатной основе, ВМЕСТО бесплатных лечебных и реаб. центров и санаториев РБ, а также пригласить в РБ иностранных и российских специалистов для обмена опытом со специалистами республики и организации более эффективной реабилитации здесь, у нас.
В связи с этим, хотим довести до Вашего сведения опыт других регионов РФ.
 Президент республики Чечня Рамзан Кадыров стал инициатором нового проекта бесплатной помощи детям с диагнозом ДЦП. В Чечню прибыли специалисты Шансийского реабилитационного центра, специализирующегося на лечении ДЦП, лучшего в Китае. До этого эффективную помощь можно было получить, только съездив на реабилитацию в Китай и заплатив большие деньги (около 300 тысяч рублей за курс лечения 30 дней). Методы китайской медицины, применяемые в Чечне, в корне отличаются от европейской – это особое иглоукалывание по методике профессора Госинджи, физиотерапия, цигун, туйнан-массаж, музыкотерапия, фитотерапия, специальные упражнения, и многие другие методы строго расписаны в индивидуальный для каждого больного график. Китайские врачи вместе со специалистами республиканского реабилитационного центра лечат детей. Более полутора тысяч детишек, отобранных минздравом и внесенных в списки, смогли получить помощь и в буквальном смысле слова встать на ноги. Китайские специалисты добиваются за два дня такого же эффекта, который наблюдается за два месяца лечения в официальной медицине. Для того, чтобы получить возможность лечить детей по китайской методике и в будущем, группа врачей из Чеченской республики выехала в Китай, в Шансийский реабилитационный центр, с целью обмена опытом и повышения квалификации. Лечение по китайской методике и проживание детей в чеченском  реабилитационном центре абсолютно бесплатно.
В республике Дагестан с 2009 года дети с ДЦП отобранные профессором Госинджи, в сопровождении родителей проходят 2-х месячный курс реабилитационного лечения в Китае (в госпитале китайской провинции Шаньси. Курс прошли уже более 120 детей. Организацию и оплату лечения в КНР детей, больных детским церебральным параличом, взял на себя сенатор Сулейман Керимов. Госинджи прибыла в Дагестан по приглашению главы Кизлярского района Сагида Муртазалиева. В настоящее время планируется отправить в Китай специалистов по лечебной физкультуре, массажистов и иглорефлексотерапевтов для создания аналогичного реабилитационного центра в республике Дагестан.
В Тюменской области действует Благотворительная программа по оказанию медпомощи тяжелобольным детям «Ключ к жизни» - около 1200 тяжелобольных детей запланировано направить на лечение за рубеж, в клиники Германии, Израиля, Китая.  Задача по проведению экспертиз медицинской документации и выдаче заключений о возможности участия в проекте того или иного ребенка и направления его для лечения за границу, возложена на экспертный совет, который возглавила первый заместитель директора департамента здравоохранения Тюменской области. В состав Совета также входят: зам. директора департамента социального развития Тюменской области, главный внештатный специалист педиатр департамента здравоохранения Тюменской области, главный внештатный специалист педиатр департамента здравоохранения администрации города Тюмени., директор ТФОМ Тюменской области, страховая компания, глав. врачи стационаров и их заместители.
Похожие программы есть и в других регионах РФ.
-Для детей с ДЦП необходимы бесплатные или за небольшую плату группы   аквареабилитации в бассейнах желательно с более теплой водой (т.к. в холодной воде нарастает спастика) (посещение "родитель+ребенок"). Для этих целей необходимо привлечение опытных инструкторов и обучение специалистов. Очень высокая потребность имеется в организации хотя бы небольших бассейнов при реаб. центрах.
3) Необходимо и дальнейшее развитие реабилитации (в том числе домашней, т.к. проблема ДЦП требует ежедневного внимания) с помощью технических средств
-Предлагаем разработать ГАРАНТИРОВАННЫЙ ПЕРЕЧЕНЬ ТЕХНИЧЕСКИХ СРЕДСТВ РЕАБИЛИТАЦИИ, ПРЕДОСТАВЛЯЕМЫХ ИНВАЛИДАМ республики Башкортостан БЕСПЛАТНО, такой перечень есть, например, в Москве, Санкт-Петербурге, Самарской области, Ханты-Мансийском округе, Томской области. В него просим включить так необходимые для маломобильных детей с ДЦП автомобиль (с возраста ребенка-инвалида 1 год), реабилитационные костюмы «Атлант», «Фаэтон», «Адели», «Терасьют», мягкие ортезы «Тератогс» (современный усовершенствованный аналог костюма Адели пр-ва Канада можно носить до 16 часов в сутки – постоянная очень эффективная домашняя реабилитация детей), тренажер Гросса, ортез «СВОШ»(эффективное средство для разведения бедер при дисплазии и подвывихах тазобедренных суставов, в котором в отличие от других аналогичных приспособлений можно стоять, ходить, сидеть, ползать), приспособление для купания, опоры (для ползания, сидения, вертикализаторы для стояния),  домашние тренажеры (беговая дорожка, степпер, велотренажер, эллипсоид, шведская стенка, тренажер ходьбы NF-walker для неходящих самостоятельно детей - тренажеры есть в ФЗ 181 «Соц. защита инвалидов в РФ» в последнем абзаце списка ТСР(специальное тренажерное и спортивное оборудование, спортивный инвентарь), но в федеральный перечень они не входят), подъемники для пересаживания, коммуникаторы (для людей с нарушением речи – ДЦП, инсульт), кресла для транспортировки инвалида по лестнице, специальный ортопедический велосипед, туалетное сиденье (сиденье – надставка унитаза с фиксирующим приспособлением), портативная телескопическая рампа (Пандусы переносные, мобильные), специальная разделочная доска с фиксацией различных продуктов, средство для открывания банок и бутылок, специальные ложка, вилка, нож, электроприводы для открывания дверей, форточек, фрамуг
-Просим организовать закуп некоторых ТСР из-за рубежа на основе тендера, либо организовать денежную компенсацию за ТСР, самостоятельно приобретенные за рубежом  - на основе иностранных документов (с нотариально заверенным переводом на русский язык) т.к часто найти качественную вещь на территории РФ из перечисленного выше либо из федерального перечня ТСР– невозможно.
-Большая просьба не закупать ТСР по самой низкой цене в ущерб их качеству. Например, подгузники «Беби слип» пр-ва Турция, выдаваемые бесплатно в 2012 г. не обладают достаточной впитываемостью и способны нанести лишь вред ребенку. Это пустая трата бюджетных средств. Также категорически не устраивает качество предоставляемых инвалидных колясок. Предлагаем принимать решение о закупе ТСР определенного производителя по согласованию и отзывам  самих инвалидов. Предлагаем значительно повысить сумму компенсации за инвалидные коляски чтобы иметь возможность приобретать изделия которые не развалятся через полгода, а будут служить долго. Департамент социальной защиты населения города Москвы опубликовал на своем сайте обновленные суммы компенсаций для инвалидов за самостоятельно приобретенные технические средства реабилитации. Основные изменения коснулись следующих изделий:
Кресло-коляска с электроприводом - 224 870 руб. 00 коп.
Кресло-коляска с ручным приводом (для детей с ДЦП) - 197 010 руб. 00 коп.
Кресло-коляска комнатная с ручным приводом - 35 110 руб. 00 коп.
-Санаторно-курортное лечение детей-инвалидов с неврологическими проблемами также нуждается в развитии. По данным, предоставленным нам минздравом РБ в 2011 году, в 2010 году в республиканских детских санаториях отдохнуло всего 6% детей-инвалидов.В республиканских санаториях имеется всего 400 коек психоневрологического профиля, которые занимают не только дети-инвалиды, но и дети с легкой степенью психоневрологических нарушений. Поскольку, курс лечения составляет 21 день, нетрудно посчитать, что их за год занимают всего 6857 (0,82%) детей республики, причем, сколько из них инвалидов– большой вопрос.
-Санатории Башкортостана, такие как «Красноусольский», «Ассы» и пр., отвечают самым жестким требованиям, которые предъявляются курортам. По природно-климатическим условиям, условиям размещения отдыхающих, ландшафтному дизайну территорий, терренкурам, оснащению они нисколько не уступают курортам ни Турции, ни Средиземноморья. Этого к сожалению нельзя сказать о детских санаториях психоневрологического профиля. В РБ, славящейся своими курортами, нет ни одного детского санатория высокого класса для детей-инвалидов с неврологическими и ортопедическими заболеваниями.
-Кроме предложения о закупе оборудования и расширении услуг, улучшений условий проживания в санаториях, предлагаем закупать путевки для бесплатных поездок детей с ДЦП в санатории черноморского и азовского побережья, в теплое время года. В первую очередь это Евпаторийский детский клинический санаторий министерства обороны Украины, который долгие годы успешно специализируется на реабилитации детей с ДЦП. Такие путевки выделяются детям-инвалидам от ФСС во многих других регионах РФ.
-Необходима также возможность получить компенсацию за самостоятельно выбранный санаторий, чтобы была свобода выбора у родителей детей-инвалидов и возникла конкуренция между санаториями, это положительно повлияет на качество их услуг.
-Для  семей с двумя детьми, и более в т.ч. практически здоровыми  необходима возможность поехать всем детям в сопровождении родителя в санаторий не только федерального но и регионального значения.
-Проблема назначения врачом и изготовления правильной ортопедической обуви очень актуальна, т.к. в РФ нет гос. стандартов такого лечения по типу лекарственного. Необходимо обучение врачей-ортопедов и протезистов критериям назначения различных видов обуви, просим  донести эту информацию до минздрава РФ. Финансирование протезно-ортопедического предприятия проводится неравномерно, необходимо урегулировать этот вопрос. У семей с детьми-инвалидами не всегда есть средства на покупку готовой обуви, с дальнейшей компенсацией. Необходимо организовать в Башкортостане проведение тендеров по закупу готовой КАЧЕСТВЕННОЙ ортопедической обуви (не только Сурсил-орто но и др. гораздо более качественных марок) и изготовления к ней индивидуальных стелек, как в г.Москве и Санкт-Петербург. Важно чтобы у обуви для детей с ДЦП, которые при ходьбе волочат ноги, были резиновые защитные накладки на передней поверхности ботинок, иначе обувь изнашивается очень быстро. Также важно наличие качественного утеплителя, иначе ноги зимой мерзнут даже в шерстяных носках.
Необходимо внедрить в производство ортезов, лангетов и туторов применение нового материала Турбокаст (низкотемпературный пластик, можно моделировать и перемоделировать не ограниченное количество раз прямо на конечности в течение 10-15 минут, имеет много преимуществ см. http://www.ortodon.ru/uslugi.html)
4) Просим дать ответы на сл. вопросы:
- когда решится вопрос о повышении родителям пособия по уходу за ребенком-инвалидом, минимум до прожиточного
-когда решится вопрос о компенсации за непосещение ребенком-инвалидом детского сада.
 

МООДИИР «Дети-ангелы», г. Уфа, Туймазы, Учалы (респ. Башкортостан)
« Последнее редактирование: 06 Мая 2012, 20:26:16 от sveta2000m »

Оффлайн *натусик*

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 494
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Наталья и Ренат Башкортостан Туймазы
    • Награды
Re: Башкортостан
« Ответ #1618 : 05 Мая 2012, 20:51:17 »
Ой , Светланка, как охота, чтобы все это заработало для наших детишек! как бы эти министры от нашего письма под стол не попадали! ;D

Оффлайн sveta2000m

Re: Башкортостан
« Ответ #1619 : 05 Мая 2012, 20:56:25 »
попадают однозначно. наше дело написать :uhm: