БОЛТАЛКА

[Сара]

Света, спасибо!
Давно думаю об этом... У нас уникальная природа,которая богата минеральными источниками и исцеляющей девственной природой с его нетронутыми лесами и горами.
Нам при поддержки Президента Рф и Президента РБ можно построить уникальный центр на подобии центра Козявкина в  Трускавце для всех детей больных ДЦП России -  в Красноусольске,в Ассах или в Янгантау(далековато от  международного аэропорта Уфа - но уникальный санаторий с горячим источником ,которому аналогов нет в России).
 Думаю самый хороший вариант -это Ассы. Уральские горы,тайга,девственная,нетронутая человеком природа,воздух,хвойный лес,пение птиц,башкирский мед,тишина от цивилизации -самый настоящий отдых и лечение самой природой для наших детей.
 Уговорит профессора Козявкина внедрит и передать свое дело и дар нашим специалистам,которые будут в прямом смысле слова  " творить чедеса" ради наших детей.
 Кто был в Трускавце знает какая там природа,там человек просто отдыхает...Я тоже родилась в горах, а живу можно сказать в степи.
 Мне очень не хватает величественных и гордых гор ,я только сейчас стала понимать, почему народы живущие в горах всегда гордые,горячие ,чистолюбивые -горы этому обязывают.
 

[Сара]

Свет! Молодец!
Президент Башкортостана поддержал инициативу предоставления земли семьям, воспитывающим детей-инвалидов
http://www.gsrb.ru/News_GS/detail.php?ID=8761

[sveta2000m]

Под нашим письмом http://open-letter.ru/letter/34840 подписалось в общей сложности 10 человек (от себя скажу, что для детей-инвалидов интернета Башкирии это очень неплохо). Но хотелось бы конечно видеть больше подписей. Сбор подписей продолжается (свои ФИО и место жительства можно указать в комментарии под письмом)!!!!

Сара, спасибо

[sveta2000m]

Уфимка, ответ на письмо еще не пришел?

[Альфия]

Она еще в Питере. Сегодня вечером должна приехать.

[Уфимка]

Девочки привет. Мы приехали.Ответ на письмо пришел.Аж из трех мест. Сегодня пришел ответ из администрации города. Ничего хорошего там не написали. Сегодня что то сканер не работает. Завтра его переустановлю и выложу сюда все ответы.

[Уфимка]

Всем привет. Девочки мне пришло три ответа на письмо. Первое из Минздрава

[Уфимка]

Второе из Министерства труда

[Уфимка]

Третье из администрации города
 

[Уфимка]

Последнее письмо -исполнитель Сахапова  Людмила Ивановна,  она же вроде руководитель общественной организации родителей детей с синдромом дауна. Кстати они сейчас разработали проект СОБР для детей даунов. Им выделяют бесплатные сертификаты на логопедов и психологов для занятий с детьми. Это у нас в Уфе.

[sveta2000m]

Ответ из Минздрава меня не удовлетворяет. Это отписка, без отношения к детям с ДЦП.
В Уфе в больнице №17 начали делать операции "Хроническая эпидуральная электростимуляци спинного мозга" За несколько лет сделано порядка 4 операций (отобрано и записано на нее всего 10 детей). Операции были профинансированы из городского бюджета, хотя должны были быть выделены федеральные квоты. Более того, для отбора для этой операции необходимо пройти комплексное обследование, в том числе МРТ головного и спинного мозга, а аппарат МРТ в деской республиканской больнице (куда направляют для подобного обследования детей, в том числе до 5 лет под наркозом) сломан и когда его наладят, неизвестно! Почему они об этом не пишут? Такое ощущение что в своем письме они оправдываются, что их все устраивает, все хорошо, и бюджетные влвания для лечения наших детей им не нужны!!! А цифры, которые они привели по санаториям - сколько отдыхает детей-инвалидов, просто смешные!!!! Про федеральные санатории - это ж страшная тайна за 7 печатями, я чтобы выбить туда путевку, писала письмо Медведеву, даже жалоба Хамитову мне не помогла!
 Уфимка, у меня большая просьба - размести пожалуйста эти ответы здесь тоже, чтобы как можно больше людей видело их http://open-letter.ru/letter/34840

Что будем делать дальше?

Кстати, девы, предлагаю поучаствовать в акции "Пишем Путину В.В. о качестве ортопедической обуви" - очень важная тема для нашей республики!!!!!! https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=28372.0 пишите то, что Вас конкретно не устраивает в назначении, получении, оплате, а главное в качестве обуви с конкретными фамилиями врачей, чиновников, номерами поликлиник, адресами и названиями производителей, какие последствия для здоровья ребенка имеют место из-за неправильно назначенной и изготовленной обуви в Вашем конкретном случае. Ваши письма (с целью их анализа и обобщения содержания) шлите на электронный адрес: orto-luxe@newmail.ru (члену Всероссийской Гильдии протезистов-ортопедов Елене Александровне Селеверстовой) В письме обязательно укажите Ваши ФИО полностью, ФИО ребенка полностью, адрес, телефон, дату рождения ребенка. Письма публиковаться не будут, а будут переданы в качестве подтверждения информации, указанной в обощающем письме, Путину и в минздравсоцразвития РФ . Елена Александровна, как протезист-ортопед давно уже пытется исправить ситуацию с ортопедическим обслуживанием пациентов в России, давайте ей поможем в этом, таких неравнодушных врачей мало!

[Уфимка]

Свет, меня тоже ответы не удовлетворили. Более менее что то написано из горсовета. А минздрав вообще не понятно что написали. Про образование вообще ни слова не написано. Может из министерства образования что то ещё напишут. Пододжем.

Что делать дальше? надо подумать. Может им как то в ответ что то ещё раз написать. Или в блог Хамитову что то  написать. Надо подумать.

Ответы размещу.

[sveta2000m]

У меня сразу зачесались руки конкретно ответить на каждый абзац из письма Минздрава. Только направлять это надо не в наш минздрав, а Путину и в минздравсоцразвития РФ. Ну и в блог Хамитову параллельно (кстати, ссылочку на наше письмо я тоже отправляла и в блог президента, и министра здравоохранения нашего и в Москву в минздравсоцразвития).
 А насчет пандусов - внашей поликлинике установили новый пандус, да. Только по старому я могла еще как-то поднять коляску-трость, а по-новому-нет. И еще в детских поликлиниках запрещено ходить с коляской по поликлинике (это прмое нарушение закона о доступной среде) каждый раз я вынуждена сообщать всем окружающим что мой ребенок не ходит, что я сама болею, чтобы мне разрешили пройти с коляской. Об этом уже тоже написано мной в блоге Хамитова - стучу в эти двери постоянно. Я очень хочу сделать следующее: снять видео о наших с  Вами мучениях с коляской, в том числе и на новых пандусах с указанием конкретных адресов и разместить в Utube, а ссылку кидать в блогах чиновников - пусть все видят что творится

[Уфимка]

В нашей поликлинике не пандус,  а вообще     Но с коляской лично мне ещё никто ни разу не запрещал ходить. Но меня в нашей поликлинике знают все. От регистратуры до заведующей.  Может поэтому молчат.

[sveta2000m]

Меня надеюсь запомнят надолго! Как меня достала дет. поликлиника...