БОЛТАЛКА

[Декабристкa]

Сара,а ты не думаешь,что сколько врачей,столько и мнений будет...
 " Каждая лягушка хвалит только своё болото"...
А выбор всё равно остаётся за родителями "особого" ребёнка(где лечить,кому доверять?!)..
Потому что никто из врачей не знает своего ребёнка так,как мы с вами...поэтому каждый надеется на свой внутренний голос(т.е на интуицию)...

[Сара]

Сара,а ты не думаешь,что сколько врачей,столько и мнений будет...
 " Каждая лягушка хвалит только своё болото"...
А выбор всё равно остаётся за родителями "особого" ребёнка(где лечить,кому доверять?!)..
Потому что никто из врачей не знает своего ребёнка так,как мы с вами...поэтому каждый надеется на свой внутренний голос(т.е на интуицию)...

  Да,Вы в чем-то правы в основном они помогают когда ДЦП в легкой форме .Нашим детям скоро будет 8 лет ,мы лежали в этой больнице когда  были совсем маленькие в 5 месяцев.Почти у всех были судороги.Но ни у одного ребенка судороги не смогли купировать ,не один ребенок не пошел, не один из них не разговаривает.Все они были на ИВЛ и недоношенные.

[Альфия]

Я согласна с тем, что отношение мед.персонала на Тихорецкой оставляет желать лучшего. Но вот в нашем случае, если б мне тогда не сказали, что у Адельки тетрапарез и не будут работать руки и ноги, то я может быть так не отнеслась к лечению ребенка. Слава богу, что их прогнозы не подтвердились !!! И руки работают ( правда правая не очень ), и ноги. И ходить научились, и плаваем даже.
Вот и Воронцову вы ругаете, а я ей благодарна. Только она ко мне прислушалась и полностью изменила лечение. Да, я ей плачу. Но не жалею об этом.
Не бывает такого, что все друг на друга похожи. У каждого свой характер, своя жизнь. И не возможно под каждого подстроиться.

[sveta2000m]

На самом деле, сколько врачей, столько и мнений, это как повезет, кому то один врач поможет, кому-то другой, в общем надежда только на себя, за нами выбор остается, поэтому надо самим разбираться, копаться в литературе, советоваться, прислушиваться к собственному внутреннему голосу, если что-то не устраивает - искать другого врача, иначе никак, к сожалению...

Теперь про землю. Куда бежать за справками и можно ли запрашивать их в письменном виде? Через сайт госуслуги например?

[Сара]

Я согласна с тем, что отношение мед.персонала на Тихорецкой оставляет желать лучшего. Но вот в нашем случае, если б мне тогда не сказали, что у Адельки тетрапарез и не будут работать руки и ноги, то я может быть так не отнеслась к лечению ребенка. Слава богу, что их прогнозы не подтвердились !!! И руки работают ( правда правая не очень ), и ноги. И ходить научились, и плаваем даже.
Вот и Воронцову вы ругаете, а я ей благодарна. Только она ко мне прислушалась и полностью изменила лечение. Да, я ей плачу. Но не жалею об этом.
Не бывает такого, что все друг на друга похожи. У каждого свой характер, своя жизнь. И не возможно под каждого подстроиться.

  Я написала свое мнение об этой больнице и изменить не собираюсь потому что есть сравнивать с чем.
Была и в ЕКДС, в Трускавце, НПЦ Солнцево,в Огоньке,в Йошкар-Оле,в Чехии,лечились у профессора Ефимова,профессора Мухина  и во мн.др.местах.
 И здесь девочки, я думаю  нападки на меня не уместны,я все это написала Свете,( я вижу она очень расстроилась после ухода всех лечащих врачей из поликлиники и сожалеет об этом и хотела ее поддержать и  написала,как было в моем случае после обращения тогдашнему Президенту Путину)что после обращения Путину в 2005 году  отказали,а именно Воронцова в эту больницу,хотя я не жаловалась,обращение было  составлено в 3-х предложениях.Согласно даже клятве Гиппократу они не имели право отказать в лечении моему ребенку. Но при этом мой участковый врач осталась такой же внимательной и не изменила отношение  к моему ребенку.Я им ничего плохо не сделала, и еще хочу  сказать 2 врача которые там работают явл-ся ближайшими родственниками, одна даже зав.отд. и эпилептолог ,думаю кто там лечиться догадались о ком я пишу.Поэтому мне туда попасть и сейчас не проблема,но  сама не хочу.
   

[Альфия]

Света, а мы думали, что ты у нас всё знаешь. И мы у тебя спросим, куда бежать .
Вообще-то в прошлую субботу Хамитов на праздновании дня матери говорил, что закон еще не работает. Будет типа доп.заседание. Одна мамочка там была. Он говорил, что "мы не можем вам дать голую землю: будет земельный участок с водой и электричеством". Но он это обещал многодетным семьям.. Наверное детям-инвалидам это не светит...

[Альфия]

Я согласна с тем, что отношение мед.персонала на Тихорецкой оставляет желать лучшего. Но вот в нашем случае, если б мне тогда не сказали, что у Адельки тетрапарез и не будут работать руки и ноги, то я может быть так не отнеслась к лечению ребенка. Слава богу, что их прогнозы не подтвердились !!! И руки работают ( правда правая не очень ), и ноги. И ходить научились, и плаваем даже.
Вот и Воронцову вы ругаете, а я ей благодарна. Только она ко мне прислушалась и полностью изменила лечение. Да, я ей плачу. Но не жалею об этом.
Не бывает такого, что все друг на друга похожи. У каждого свой характер, своя жизнь. И не возможно под каждого подстроиться.

  Я написала свое мнение об этой больнице и изменить не собираюсь потому что есть сравнивать с чем.
Была и в ЕКДС, в Трускавце, НПЦ Солнцево,в Огоньке,в Йошкар-Оле,в Чехии,лечились у профессора Ефимова,профессора Мухина  и во мн.др.местах.
 И здесь девочки, я думаю  нападки на меня не уместны,я все это написала Свете,( я вижу она очень расстроилась после ухода всех лечащих врачей из поликлиники и сожалеет об этом и хотела ее поддержать и  написала,как было в моем случае после обращения тогдашнему Президенту Путину)что после обращения Путину в 2005 году  отказали,а именно Воронцова в эту больницу,хотя я не жаловалась,обращение было  составлено в 3-х предложениях.Согласно даже клятве Гиппократу они не имели право отказать в лечении моему ребенку. Я им ничего плохо не сделала, и еще хочу  сказать 2 врача которые там работают явл-ся ближайшими родственниками, одна даже зав.отд. и эпилептолог ,думаю кто там лечиться догадались о ком я пишу.Поэтому мне туда попасть и сейчас не проблема,но  сама не хочу.
 

На тебя никто не нападает. Каждая мать знает своего ребенка лучше. И выбирает лечение там, где она считает нужным.
Просто я привыкла к тому, что нужно платить. Я хочу чтобы моего ребенка облизывали,а не вытирали об него ноги!

[Уфимка]

ВСё дозвонилась я до соц. службы. Мы живем в орджон. районе. И наш соц. центр - это "феникс" на Б.хмельницкого. Патронажа как такового (т.е. услуги сиделки) у них нет. Есть соц.работник - который может принести унести. Т.е. купить продукты, принести лекарства, сходить за справками, но только где ненадо моего присутствия.Потому что у соц.работника нет права подписи. А так пожалуйста. Для этого надо вызвать соц. работника на дом, чтобы составить договор на 1 год.  Так что девочки имейте ввиду.

[Альфия]

  

[Уфимка]

Ещё у нас приняли юриста, так что можно получить бесплатно юридическую консультацию.

[Сара]

На тебя никто не нападает. Каждая мать знает своего ребенка лучше. И выбирает лечение там, где она считает нужным.
Просто я привыкла к тому, что нужно платить. Я хочу чтобы моего ребенка облизывали,а не вытирали об него ноги!

  Альфия!  Я  тоже хочу чтобы моего ребенка облизывали,а не вытирали об него ноги!Поэтому вожу в платные реабилитационные центры мирового уровня.
 Мы взрослые люди и давай не будем засорять эту тему.

[sveta2000m]

ВСё дозвонилась я до соц. службы. Мы живем в орджон. районе. И наш соц. центр - это "феникс" на Б.хмельницкого. Патронажа как такового (т.е. услуги сиделки) у них нет. Есть соц.работник - который может принести унести. Т.е. купить продукты, принести лекарства, сходить за справками, но только где ненадо моего присутствия.Потому что у соц.работника нет права подписи. А так пожалуйста. Для этого надо вызвать соц. работника на дом, чтобы составить договор на 1 год.  Так что девочки имейте ввиду.

Патронаж это у них обходы по семьям с инвалидами, опрос, записывают документы, информируют о льготах. Дважды уже ко мне с этим патронажем приходили.
     И еще я только что разговаривала с директором нашего центра соцобслуживания "Изгелдек", она мне сказала что вообще ничего не знает о том, что к семьям с детьми-инвалидами должен приходить соц. работник. Говорит что типа это только на уровне законопроекта (ничего не пойму, ее же сотрудники говорят что такая услуга есть и стоимость называют). Сказала что все разузнает и мне перезвонит... ?????

[sveta2000m]

Света, а мы думали, что ты у нас всё знаешь. И мы у тебя спросим, куда бежать .
Вообще-то в прошлую субботу Хамитов на праздновании дня матери говорил, что закон еще не работает. Будет типа доп.заседание. Одна мамочка там была. Он говорил, что "мы не можем вам дать голую землю: будет земельный участок с водой и электричеством". Но он это обещал многодетным семьям.. Наверное детям-инвалидам это не светит...

я-то откуда знаю, так же жду как и все остальные, копаюсь в новостях  в связях с властью замечена не была, блата нет, информации тоже . Вот сейчас мне Уфимка тоже сообщила, что до заседания в горсовете которое будет в середине декабря не надо с землей спешить, потому что не готовы они пока принимать наши заявления по разным причинам. Так вот слухами и живем все Кстати в суде мне отказали по ФЗ 181 ст.17, потому что не малоимущая я. Так что буду по новому республиканскому закону землю выцарапывать, если надо будет, если будут тянуть годами, опять же через суд. В других регионах, там где такой закон уже давно принят, но нет свободных участков для предоставления инвалидам, они получают отказы, сами формируют участки (это стоит около 30 тысяч) и через суд получают право собственности. Так что такой вариант тоже возможен.

[Сара]

ВСё дозвонилась я до соц. службы. Мы живем в орджон. районе. И наш соц. центр - это "феникс" на Б.хмельницкого. Патронажа как такового (т.е. услуги сиделки) у них нет. Есть соц.работник - который может принести унести. Т.е. купить продукты, принести лекарства, сходить за справками, но только где ненадо моего присутствия.Потому что у соц.работника нет права подписи. А так пожалуйста. Для этого надо вызвать соц. работника на дом, чтобы составить договор на 1 год.  Так что девочки имейте ввиду.

Патронаж это у них обходы по семьям с инвалидами, опрос, записывают документы, информируют о льготах. Дважды уже ко мне с этим патронажем приходили.
     И еще я только что разговаривала с директором нашего центра соцобслуживания "Изгелдек", она мне сказала что вообще ничего не знает о том, что к семьям с детьми-инвалидами должен приходить соц. работник. Говорит что типа это только на уровне законопроекта (ничего не пойму, ее же сотрудники говорят что такая услуга есть и стоимость называют). Сказала что все разузнает и мне перезвонит... ?????

   Я тоже звонила по этому вопросу зам.гл.ад.по соц.вопр. она у нас новенькая и по разговору видно очень активная поблагодарила за мой звонок,отметила что по вопросам касающимся инвалидов  и семей воспитывающих детей инвалидов не разу никто не обращался и пригласила на прием  предложила мне возглавить  филиал общ.орг."Материнское сердце" и обещала помочь решить все формальности при откр.филиала. Но я врядь ли соглашусь
 По поводу "приходящего работника из соцобеса"  сказала, этот вопрос поднимали на всеросс. форуме матерей в Уфе,но такого закона у нас нет ,хотя действует уже во многих регион.России и на этом  форуме решили внести этот вопрос на рассмот.в Курултай.

[Уфимка]

Материнское сердце по всем регионам уже открывается. Они через власти это дело организовывают. А мы сидим.