Недоношеный ребёнок ИВЛ

[Marinchik93]

Нужно ли нам оформлять инвалидность.Возможно ли это в нашей ситуации. У врачей спрашиваю говорят что только в год. И типа не было у них такого чтоб раньше оформляли.

[Svetohek]

Нужно ли нам оформлять инвалидность.Возможно ли это в нашей ситуации. У врачей спрашиваю говорят что только в год. И типа не было у них такого чтоб раньше оформляли.

нам тоже так говорили, я съездила к областному неврологу со всеми выписками в 6 месяцев, он в заключении написал, что рекомендует МСЭ, с этой бумажкой пошли к заведующей (врачи продолжали сопротивляться) и нам дали бегунок, инву в 9 оформили (и то потому что из-за операции два заседания пропустили). Комиссия когда читала наши диагнозы - все прослезились и сразу на 2 года инву дали.

[twins2011]

Нужно ли нам оформлять инвалидность.Возможно ли это в нашей ситуации. У врачей спрашиваю говорят что только в год. И типа не было у них такого чтоб раньше оформляли.

если у вашего сына стоит блд и степень тяжести-то да. Ещё наверное невролог ставит спастический тетрапарез? Моим оформили в пять месяцев именно по блд.

[Marinchik93]

а к кому идти и обращаться мы уже лежим в краевой больнице. и нам тут говорят что только с года. Спастического тетрапареза не ставят. Судорожный синдром у нас.

[Marinchik93]

Сделали узи. Сказали что желудочки гм некоторые части увеличиваются некоторые уменьшаются. но ОГ в норме. тоесть сдавливается мозг... сказали чтоб остановить дают нам диакарб. а ещё вариант шунтирование но нам это не надо. типа шунты ставят тем у кого есть шанс развиваться. типа нам это не светит потом сказала что ставят только если и голова растёт а у нас всё в норме. и как нам остановить рост желудочков подругому...есть ли ещё способы. почему моего ребёнка лишают всех шансов. у каждого должен быть шанс...

[Svetohek]

@Marinchik93, мы в своё время тоже относились к категории не жизнеспособных, и нам не хотели давать квоту на операцию - мы попали в Солнцево через фонд Хабенского, пройдя десять кругов ада, прежде чем выбить для своего ребёнка эту операцию.
Мой совет - ищите нейрохирургов, отсылайте или везите документы, и консультируйтесь с ПРОФЕССИОНАЛАМИ, прежде чем сложить руки и начать ждать у море погоды и от врачей милости.

[julia129]

Да, Марина, это крик души, который для нашего здравоохранения не слышен. У нас с сыночком точно такая же ситуация. Никому мы ненужны. Говорят, что гидрацефалия должна остановиться сама, когда заместит весь погибший мозг. Ужас, пишу у самой мурашки. А если начнёт расти головушка, то тогда шунт будет показан. Держитесь, Марина, верьти в своего малыша. Здоровья, Никитке, и бодьших сил! Да храгит Господь наших деточек.

[Ольга П.]

У нас также было. Считаю, что остеопат "поставил все на место" и рост желудочков остановился.

[Svetohek]

У нас также было. Считаю, что остеопат "поставил все на место" и рост желудочков остановился.

Да к стати, если это не гидроцефалия, которая требует срочного оперативного лечения (в случае когда не просто растут желудочки, а ещё и внутречерепное давление нарастает), а просто разрастание за счёт замещения поражённых участков мозга - то хороший остеопат вам в помощь - только ищите по отзывам, чтоб именно с такой проблемой имел положительный опыт работы.

[Ольга П.]

У нас было очень высокое вчд. Орала не переставая. А гидроцефалия у нас заместительная, причем с микроцефалией в одном флаконе.

[Svetohek]

У нас было очень высокое вчд. Орала не переставая. А гидроцефалия у нас заместительная, причем с микроцефалией в одном флаконе.

А голова сильно росла? Гидра скорей всего не оклюзиционная была - протоки ликвор пропускали?

[Ольга П.]

Голова не росла вообще!  Как сказала остеопат из за проблем с шейными позвонками и сильной компрессии костей черепа ликвор очень плохо поступал в мозг.

[Svetohek]

Голова не росла вообще!  Как сказала остеопат из за проблем с шейными позвонками и сильной компрессии костей черепа ликвор очень плохо поступал в мозг.

ну тогда это не гидра - это как-то по другому правильно называется - вентерокулия (могу конечно ошибиться в окончании), и операция действительно не требуется, у нас были все протоки забиты сгустками крови и вчд наростала, и голова увеличивалась.

[Ольга П.]

Гидроцефалия бывает же разная. У нас лишняя жидкость за счет гибели клеток мозга.  Пустота заполняется. Кстати диакарб пили в лошадиных дозах. Но зачем? Никто мне так и не объяснил.  Считаю в нашем случае он бесполезен, даже вреден, т.к. с собой очень много побочки принес.

[CogitoErgoSum]

@Marinchik93, вам не нужен шунт. Почему вы огорчились? Он нужен тем, у кого нет оттока ликвора. У вас есть. Причем тут развитие. А вода все равно заполнит то, что умерло в мозгу.