Спастическая диплегия

[ляна]

а у нас как раз дикая спастика, если можно тоже поподробнее что за операция?? контакты?? цена???

[сheeky]

ляна, Узильбата не помогло? Лера вроде сидела на стуле сама.

[ляна]

ляна, Узильбата не помогло? Лера вроде сидела на стуле сама.

Она может сидеть в любом положении но не долго!!! И последние полгода выросли здорово вот и спастика тут же пожаловала!!!На носки опять приподнялась не так как раньше было но все таки поднялась((  тазобедренный сустав вывихнуло, одна нога короче стала прямо на глазах, вот ждем вызов в Турнера(((

[сheeky]

ляна, я в ТУрнера тоже написала , они просят видео как шагает и рентген тбс , а я вот наслушалась про операции и не отвечаю.....

[сheeky]

ляна, я им год назад писала, сказали  не наши , пишите через год когда скрутит , типа к 3 годам всех стягивает, аналогично и Тула ответила.

[ляна]

Ну вот нам 4 года и скрутило Ульзибат мне понравился по крайней мере сразу был заметен результат пусть хоть и не долго, ведь ребенок то растет!!! А в Турнера я не рвалась нам сказал наш ортопед и сказал однозначно только оперативное лечение тазобедренных суставов, я с Турнером и не списываюсь это они там все сами через Минздрав на высокотехнологичную помощь документы готовят, а мы просто ждем и боимся! Но как вызовут поеду сразу потому что у меня не реально едет крыша из-за того что одна нога короче и при чем с каждым днем все заметнее(( Это однозначно ортопедия((

[МамаАнюты]

Томзик, а что до операции могли делать?

и мне интересно.
знаю ребенка, которому сделали в израиле ризотомию. да. спастика ушла, но ребенок ка к не умел ползать и ходить, так и не умеет. учат. ризотомия же не помогает мозгу восстановиться после атрофии, а просто тонус мышц снижается. все движения же идут из мозга...собственно что я вижу у знакомого мальчика после изр.ризотомии. никаких чудес (лично для меня), всё закономерно.

[lydmilka]

Я тоже знаю двоих детей, после израиля. уже около года прошло. А как все было, в плане умелок так и осталось. А вот операция очень сложная и опасная. Ну и ооочень дорогая.

[Ирина1587]

Wedma, приятно все это читать. танцевать мы и правда обожаем. только включи ей мелодию, сразу в пляс.
 сheeky, а что пишут про операции? где пишут? нам ведь тоже наверное придется((((((как боюсь осени, поедем на консультацию и вынесут там нам приговор(((( расскажи, пожалуйста. или ткни носом, где почитать. врага ж надо знать в лицо!

[сheeky]

 сheeky, а что пишут про операции? где пишут? нам ведь тоже наверное придется((((((как боюсь осени, поедем на консультацию и вынесут там нам приговор(((( расскажи, пожалуйста. или ткни носом, где почитать. врага ж надо знать в лицо!

Ты почитай темы то про Турнера  и Ульзибата...ты думаешь Мадине тоже понадобиться? я отправляла туда видео и рентгены, попробуй тоже отправь, но я думаю твоя малинка-Мадинка просто супер и скоро откорректируется походка.

[Ирина1587]

сheeky, отправляла. Мы были в Турнера в августе. У нас же подвывихи. Умнов сказал, может суставы встанут на место, а могут и не встать. Остеопат вроде вправил с одной стороны, а наше местное светило в ортопедии, как узнал, что мы были в Турнера, начал слюной брызгать. Говорит,  ниче не вправлено, и ничего нам уже не поможет. Осенью, говорит, на операцию. Щааааас вот!!! Если и будем делать операцию, то нашим я не сдамся

[сheeky]

Ирина1587, а стопы у вас в порядке?

[Ирина1587]

сheeky, не, плосковальгус. Цыпки иногда то есть, то нет. Остеопат говорит, это тоже из-за ТБС. Сустав выходит, и идет укорочение ноги. После него нет цыпок, ну еще заметила после аэрокомбеза тоже цыпок нет

[сheeky]

Ирина1587, у нас тоже плосковальгус, и пяточки уже маленькими стали и  кости таранные выпирают сильно, а так контрактур нет стопа выводиться хорошо, тугоподвижности нет, хотя почему то написали динамическая контрактура гольностопа, я ее не вижу.

[Томзик]

До операции делали все- садились на попу, ползали, вставали у опоры, самостоятельно кушал, ходили с ходунками. Конечно со спастикой это все не так симпатично выглядело. (Я пока не знаю как выложить видео до и после операции, только учусь на планшете, разберусь обязательно выложу и фотки и видео).
Спастики была очень сильная, вплоть до внутренних органов ( что бы сходить пописать- нам приходилось и по полчаса сидеть  на туалете , ждали раслабуху, а по большому раз в три дня.) Проблем было очень много, особенно с одеванием обуви., наши "баляруновы" :) стопы пока впрешь в обувь - три пота с меня сойдет. Всего описывать не буду.
Сейчас: проблем в одивании, раздевании- нет вообще ни каких. Ножка легкая в любую обувь как к себе домой заходит, без потоизливания и мучения для ребенка. Стали ручку в руках держать намного лучше, в туалет ходим регулярно и без полчасовых посиделок. Очень многое изменилось.
Только пять месяцев прошло и понятно что реабилитация предстоит не один год. Но то что было и то что сейчас для сравнения это небо и земля. Много плюсов чем минусов. Пока мы очень довольны. Каждый день разрабатываемся., что будет дальше не кому не известно. Ну где то так, кому интересно пишите в личку, оставлю свой телефон, приглашу в гости, все что смогу расскажу, покажу. Буду рада помочь.