Автор Тема: Спастическая диплегия  (Прочитано 421811 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Наталья Юрасова

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 227
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Софьюшка - моя жизнь!
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #1230 : 25 Июля 2014, 18:40:02 »
МАМА_в_КВАДРАТЕ, Да мы так же скакали, найти хорошего невролога - это очень важно. Я же не медик, я и так наверное по неврологии столько всего перерыла, да как и все....в итоге наш невролог (подмосковный) после вчерашнего со всем согласилась, как послушала что мы делаем. Я у нее спросила почему вы нам раньше не сказали как действовать, а тянули один год со своими массажами. Ничего внятного не ответила. А педиатр сказала вообще - зачем вы деньги на Москву тратите, лечитесь здесь. Вобщем делая выводы - они еще до полугода знали что у нас скорее всего дцп....просто не говорили.

Оффлайн МАМА_в_КВАДРАТЕ

Re: Спастическая диплегия
« Ответ #1231 : 25 Июля 2014, 18:52:10 »
МАМА_в_КВАДРАТЕ, Да мы так же скакали, найти хорошего невролога - это очень важно. Я же не медик, я и так наверное по неврологии столько всего перерыла, да как и все....в итоге наш невролог (подмосковный) после вчерашнего со всем согласилась, как послушала что мы делаем. Я у нее спросила почему вы нам раньше не сказали как действовать, а тянули один год со своими массажами. Ничего внятного не ответила. А педиатр сказала вообще - зачем вы деньги на Москву тратите, лечитесь здесь. Вобщем делая выводы - они еще до полугода знали что у нас скорее всего дцп....просто не говорили.

Наташ, думаешь они знали? Мне кажется наши местные врачи вообще ничего не понимают....Смотрят на нас с жалостью...Лучше бы лечили нормально...Местный невропатолог в поликлинике вообще ничего толкового не назначала...хорошо мы к ней не ходили больше никогда. пары раз хватило. Только время потратили.
Скажи, а сколько твоему малышу и какая у вас форма ДЦП? Что умеете?
Лена

Оффлайн Наталья Юрасова

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 227
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Софьюшка - моя жизнь!
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #1232 : 25 Июля 2014, 19:10:04 »
МАМА_в_КВАДРАТЕ, я незнаю как это объянить....но точно догадывались. Просматрела карту нашу поликлиники, больше себя виню, дуру, что раньше не спохватилась. Нам со 2 месяца жизни ставили ПЭП. На мой вопрос что это - мне отвечали, ты читай поменьше что мы пишем, мы пишем не для тебя. Мне такой ответ не понравился, и я настояла на его расшифровке - тогда она мне начала рассказывать что это связано с тонусом, что нужно делать массажи постоянно и ребенок пойдет не к году а попозже, к 1,5 - это не страшно,  типа недоношенные, для нас это нормально. Карту нам на руки не давали никогда, да и пишут так что непоймешь что за буквы, это щас я знаю что у нас и теперь понятно что писали...а про ПЭП она нам сказала ближе к 7 месяцам.... Вот после этого я забрала карту с поликлиники и ездила к врачам в Москву, после этого мне даже не хотели давать направление в бесплатное Ховрино, говорили что если бы вы в москву не катались - проблем бы небыло с направлением. Я тогда окончательно разругалась с ними. Конечно сама виновата, что не увидела вовремя недоговоренностей.

У нас ДЦП, спастическая диплегия нижних конечностей, 4-3 уровень двигательной активности. Небольшая задержка психо-речевого развития.

поползли и сели в 1год 2 мес. Из слов говорила только - папа. Это была реабелитация в Ховрино - первая. До этого массажи делали усиленные. После второй реабелитации - сдвигов никаких, делали обкалывание церебролизином, магнитотерапия по позвоночнику, компрессионный массаж нижних конечностей. На тот момент нам было 1год 7 мес. Дочка не говорила, так - звуки новые появились, немного  уверенней в движениях стала.  После этого узнали от тренера в бассейне что есть такая методика Войта, нашли кто этим занимается. Вот с 1 года 8 мес.  упорно занимаемся: после первого занятия у нас нормолизовался стул и с этого дня не одели больше ни одного памперса (стала сама проситься на горшок). За первый месяц - начала вставать у опоры, слезать с кровати и садиться на пол, подниматься в кроватке (правда на прямых ногах) держась за нее. После второго месяца - пошел большой сдвиг в развитии, она начала быстро схватывать новые слова, начала понимать все что ей говорят, сама пыталась объяснить что она хочет. В двигательном плане тоже она окрепла, уже начала ходить с опорой или вдоль дивана. Еще через некоторое время начала ходить вдоль стены, лодошками держась за нее. На данный момент нам 2.3 года: ходит уверенно за опору ( но одна нога - левая хуже, она ее поджимает и выворачивает), говорит очень много слов, начинает произносить длинные слова и словосочетания, может сказать предложение из слов, различет большой маленький, учим цыфры: пока что 0, 1, 2 - знает. всеж животных знает. Ну пирамидки разные собирает.....и еще много  всяких мелочей.  Хорошо ушел тонус, голеностоп правый вообще хороший, по сравнению с тем что было. Левую ногу еще на мысок ставит, если сказать встань правильно - ставит на стопы обе ноги. Но мы ее целенаправленно не водим, если только она сама. Боимся что привыкнет. Еще пытается встать сама с "корточек" правую ногу на сопу, леву на мысок :(((  Простите что поэма. Подробно. Но может кто подскажет что еще делать? На Германию деньги коплю. Но только на следующий год смогу ее отвезти.
« Последнее редактирование: 25 Июля 2014, 19:42:17 от Наталья Юрасова »

Оффлайн МАМА_в_КВАДРАТЕ

Re: Спастическая диплегия
« Ответ #1233 : 25 Июля 2014, 19:13:09 »
МАМА_в_КВАДРАТЕ, я незнаю как это объянить....но точно догадывались. Просматрела карту нашу поликлиники, больше себя виню, дуру, что раньше не спохватилась. Нам со 2 месяца жизни ставили ПЭП. На мой вопрос что это - мне отвечали, ты читай поменьше что мы пишем, мы пишем не для тебя. Мне такой ответ не понравился, и я настояла на его расшифровке - тогда она мне начала рассказывать что это связано с тонусом, что нужно делать массажи постоянно и ребенок пойдет не к году а попозже, к 1,5 - это не страшно,  типа недоношенные, для нас это нормально. Карту нам на руки не давали никогда, да и пишут так что непоймешь что за буквы, это щас я знаю что у нас и теперь понятно что писали...а про ПЭП она нам сказала ближе к 7 месяцам.... Вот после этого я забрала карту с поликлиники и ездила к врачам в Москву, после этого мне даже не хотели давать направление в бесплатное Ховрино, говорили что если бы вы в москву не катались - проблем бы небыло с направлением. Я тогда окончательно разругалась с ними. Конечно сама виновата, что не увидела вовремя недоговоренностей.

Понятно...что за врачи тогда? Зачем они это скрывают от мамы? Ведь лечение было бы начато гораздо раньше...Сначала умалчивают, а потом говорят "где же вы были раньше?". У нас вот сразу с рождения было столько проблем, что было ясно сразу, что проблемы будут
Лена

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Спастическая диплегия
« Ответ #1234 : 25 Июля 2014, 19:24:55 »
Может, им кажется, что мама сама догадывается? Ну или просто им пофиг.

ПЭП - собирательный диагноз, это совсем не значит ДЦП. Это просто факт, что роды были сложнее обычных для ребенка.

А мамам, мне кажется, надо сравнивать своего ребенка с другими. Всегда. А не делать скидки на гестационный возраст, на лежание в больницах и пр. А то сами теряют время. Если беспокоит повышенный тонус, то не надо увеличивать сроки физиологического тонуса (из-за недоношенности, например). Это первый звоночек. И перевернулся - опять начинают оправдывать. А это тоже звонок. Так накапливается, выливается в ДЦП как снег на голову.

Я вот сейчас на малышей смотрю - они совсем другие. У них все работает слаженно, они активные, они ооочень любознательные. А мой то недоношенный был, то сложный "сколько он перенес, дайте ему прийти в себя" и пр. Изначально все было понятно. Нужно найти в себе силы увидеть проблему, а  не отмахиваться от них.

ИМХО основанное на печальном опыте. ewew

Оффлайн МАМА_в_КВАДРАТЕ

Re: Спастическая диплегия
« Ответ #1235 : 25 Июля 2014, 19:29:03 »
Может, им кажется, что мама сама догадывается? Ну или просто им пофиг.

ПЭП - собирательный диагноз, это совсем не значит ДЦП. Это просто факт, что роды были сложнее обычных для ребенка.

А мамам, мне кажется, надо сравнивать своего ребенка с другими. Всегда. А не делать скидки на гестационный возраст, на лежание в больницах и пр. А то сами теряют время. Если беспокоит повышенный тонус, то не надо увеличивать сроки физиологического тонуса (из-за недоношенности, например). Это первый звоночек. И перевернулся - опять начинают оправдывать. А это тоже звонок. Так накапливается, выливается в ДЦП как снег на голову.

Я вот сейчас на малышей смотрю - они совсем другие. У них все работает слаженно, они активные, они ооочень любознательные. А мой то недоношенный был, то сложный "сколько он перенес, дайте ему прийти в себя" и пр. Изначально все было понятно. Нужно найти в себе силы увидеть проблему, а  не отмахиваться от них.

ИМХО основанное на печальном опыте. ewew

Точно! Я абсолютно согласна с вами! Я тоже изначально знала, что у нас проблемы...Есть и будут, поэтому старались занимались уже с маленького возраста...хотя, надо было гораздо раньше (не занимались до 7 месяцев из-за глазок - врачи не разрешали), но если бы начали раньше...Да и вообще мы лечились сразу не тем и не там. Результат сейчас был бы лучше...
Лена

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Спастическая диплегия
« Ответ #1236 : 25 Июля 2014, 19:31:06 »
МАМА_в_КВАДРАТЕ, это вот сейчас знаешь, чем надо было ллл А тогда... Эх.

Ну мы с рождения массажи, ЛФК, плавание (подобие). А надо было делать то, чем сейчас занимаемся. Пока свой метод найдешь, время нужно ewew

Плохо, что всем наплевать, что мы, мамы, оказываемся часто друг другу нужнее, чем врачи.

Оффлайн Златопусичка

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 82
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: olga.gitar
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #1237 : 12 Августа 2014, 13:28:25 »
Здравствуйте,у моей Златы тоже спастическая диплегия,я почитала темку,очень много интересного,нам 2,1,мы умеем ползать на четвереньках,сидеть и ходить за ручки на пальчиках. Я очень много для себя извлекла полезного из написаного!Вы все большие умницы,и у нас у всех все будет Хорошо!!!
Верь в чудо и оно случится!!!!

Оффлайн Катюся

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 44
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Череповец
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #1238 : 21 Августа 2014, 14:46:34 »
Девочки привет) подскажите, у кого детки ногу уводят во внутрь. Мой начал сильно ногу заворачивать, когда идет за одну руку меньше заворачивает, но тогда у него самого получается идти не прямо а в сторону. Когда за две руки очень сильно нога уходит, а если ходим сами, то очень медленно и более ровно ходит. Но самостоятельно не ходим, а расхаживаемся, а ходим много за две руки, то есть вечером с двумя родителями и наматывать километражи. Вопрос в том, что я когда была в евпатории видела деток с подтяжками, они одевали именно чтобы ножку не заворачивал, но нам в то время не было надобности и я не запомнила. Скажите как одевать правильно эти подтяжки, наш ортопед не знает. Девочки если вы знаете как это делается или того кто знает , подскажите пожалуйста.


Отправлено из моего iPad используя Tapatalk HD

Оффлайн Катюся

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 44
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Череповец
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #1239 : 21 Августа 2014, 14:52:34 »
Забыла уточнить, у нас спастическая диплегия, 4 года.


Отправлено из моего iPad используя Tapatalk HD

Оффлайн Наталья Юрасова

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 227
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Софьюшка - моя жизнь!
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #1240 : 21 Августа 2014, 15:42:27 »
оййй... даже незнаю как это правильно описать, но попробую. Были мы сегодня у невролога нашего местного. Рассказала нам про ЭНМГ и сказала, что по описанию мышц этих всех можно сделать вывод такой: у нас на правой ноге сильное поражение, точнее блокада, связи с этим сигнал ниже колен не поступает, а левую ногу можно немного исправить. И сказала что это не поправимо. Ее слова: найдите себе в Москве хорошего невролога которому сможете довериться, который скажет как действовать дальше, возможно операцию сделать. И еще сказала: из за ваших деток медецина ушла вреред, точнее ваши дети двигают ее вперед и разрабатывают новые методики и операции, и порой предлогают мамам таких деток сделать операцию ( испытать на ребенке) и зачастую такие операции приводят к хорошим результатам. Может кто то был в подобной ситуации, к кому обратиться? я в ступоре, как повлиять? или уже никак?

Оффлайн Катерина Л.

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 911
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Гриша, 2010г.р., Киев
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #1241 : 21 Августа 2014, 16:18:14 »
Нам тоже 4 года и 3 мес. За одну руку правую (лучшая сторона) ходит достаточно активно, но хуже, за две руки лучше - но ноги задействует поминимуму. лучше всего - САМ. Да, медленно, но намного красивее и правильнее! И уже по 100 метров за раз вполне ему под силу (а первые два самостоятельных шага сделали в ноябре 2013). Я или муж идем сзади и страхуем падения назад, это не часто, но бывает и очень опасно, чаще намного всеже падает вперед, подставляя руки - раскрывая ладони и сам же и поднимается. В орт обуви. Босиком сложнее и намного меньше. Так что мы просто заставляем его ходить самого, тачку (детскую коляску с грузками, чтб не переворачивалась) мы месяц назад спрятали, первые два дня без тачки уставал очень - ложился и отдыхал, а сейчас привык и очень бодренько наматывает метраж по 3 раза в день метров по 100 за ходку. Советую упор сделать на  ходьбу САМ, пусть несколько метров и медленно, но правильно, а для накачки мышц есть приседания, лфк, и пр., это по-моему лучше чем неправильно за одну руку ходить.

Оффлайн Катюся

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 44
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Череповец
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #1242 : 21 Августа 2014, 17:31:13 »
Нам тоже 4 года и 3 мес. За одну руку правую (лучшая сторона) ходит достаточно активно, но хуже, за две руки лучше - но ноги задействует поминимуму. лучше всего - САМ. Да, медленно, но намного красивее и правильнее! И уже по 100 метров за раз вполне ему под силу (а первые два самостоятельных шага сделали в ноябре 2013). Я или муж идем сзади и страхуем падения назад, это не часто, но бывает и очень опасно, чаще намного всеже падает вперед, подставляя руки - раскрывая ладони и сам же и поднимается. В орт обуви. Босиком сложнее и намного меньше. Так что мы просто заставляем его ходить самого, тачку (детскую коляску с грузками, чтб не переворачивалась) мы месяц назад спрятали, первые два дня без тачки уставал очень - ложился и отдыхал, а сейчас привык и очень бодренько наматывает метраж по 3 раза в день метров по 100 за ходку. Советую упор сделать на  ходьбу САМ, пусть несколько метров и медленно, но правильно, а для накачки мышц есть приседания, лфк, и пр., это по-моему лучше чем неправильно за одну руку ходить.
Спасибо Катерина за ответ!
Мы конечно 100 метров сами не осилим, но будем стараться. Мы обычно сами  4 метра и за руку берется или на велосипед детский трехколесный, сам педали крутит, не всю прогулку, но на велосипеде если гуляем то далеко от дома.На четырех колесном не получается. А шаги делать самостоятельно он начал тоже примерно осенью 2013, но в феврале 2014 мы делали проколы в туле и 2 месяца не могли вернуться в нашу форму. Появился очень большой страх, даже руки стряслись. Еще ходим по лестницам в утяжелителях, делаем сами зарядку, в нашем городе нет специалиста по лфк для нас, пробовали троих, одна больше делает растяжки и так растянула что спастика сильная появилась после курса, а другие больше спрашивают не устал ли он , чем делают. Я сама делаю пассивную зарядку ему, а потом переходим на упражнения активные с его участием. Вы конечно большие молодцы что столько ходите сами, наверно нужно больше акцент делать на это, мы тоже каждый день просим чтобы он ходил сам, но я всегда думала что важнее пройденное расстояние. И мы всегда ходим сзади, потому что может упасть запросто, а еще боится если отойдешь. Мы пробовали с мужем не раз, муж уходит а ребенок не видит что я сзади, и сразу начинает падать назад, даже если просишь, что давай я буду спереди иди ко мне, как только понимает что родитель ушел и сзади не страхуют, валится столбиком назад, но там всегда кто то стоит страхует, а он этого ведь не знает. Что за страх такой?! Мне кажется лучше уж тогда вперед валится! Вперед падать мы тоже учились, и падает тоже на раскрытые ладошки, и потом опускает колени, но встать без опоры не может. Катерина а можно вличку или как то скинуть видео как вы ходите и как встаете, а я вам могу свое. Так интересно, может все похоже, но вы просто больше просите  ходить самого и поэтому у вас уже 100 метров проходит.
А мы еще если идем по ровной дороге то можем 30-40 и больше шагов сделать, а если какие то не значительные возвышенности, неровности, то и после 4 шагов полетит.


Отправлено из моего iPad используя Tapatalk HD

Оффлайн Катерина Л.

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 911
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Гриша, 2010г.р., Киев
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #1243 : 21 Августа 2014, 19:42:30 »
Мы тоже долго не подозревали что он уже способен сам ходить прилично, тоже шагов по 30-40 сам и с тачкой разрешали. А как тачку убрали, стали заставлять самого, сначала очень долго по времени эти 100 метров больше часа занимали, сейчас за минут 45-ть, но надо заставлять, стимулировать, ему конечно проще за что-то ухватиться и стоять обперевшись. Видео выслать не смогу, муж у меня категорически против того чтобы выкладывать в соцсетях фото и видео детей, уже не раз обсуждали, но он непреклонен в этом. Здоровые детки постарше лет от 6-ти подходят и спрашивают меня удивленно: "а почему мальчик ТАК ходит"? Ровестники и помладше нас воспринимают как обычных деток. Взрозслые норовят нам посоветовать классного массажиста или еще какие-то "примочки", по нам видно, что мы не такие как все, но и от классических ДЦП-ешек мы тоже отличаемся в пользу здоровых. Сейчас метры особо не считаем, галвное по времени - чтобы каждый день он ходил 2-3 часа.

Оффлайн Катюся

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 44
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Череповец
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #1244 : 21 Августа 2014, 22:53:11 »
А тачка высокая и устойчивая, типа коляски? То есть вы с начала чередовали, самостоятельная ходьба, за руку или за тачку?


Отправлено из моего iPad используя Tapatalk HD