Спастическая диплегия

[bilberry-10]

Когда я даю сыну нести что-либо (сумку, рюкзак, пакет) в руках, он все равно умудряется ношу вверх поднять и размахивать ею. Не с гантелями же ему по улице ходить))) А если прошу самому держать руки на бедрах, то, ему конечно намного сложнее, но своим усилием он держит их внизу. Пока не отвлечется и не побежит куда-нибудь. Вобщем, получается только под контролем.
А какие еще способы есть убрать эти "вверх" кроме груза в руках и бесконечных напоминаний? Может что еще посоветуете?

[tanuchka]

@tanuchka,  Вы уверены, что с руками нет проблем, руки как у здорового ребенка соответствующего возраста?

Спасибо за отклик!
Я уже ни в чем не уверена в этой жизни.
Просто увидела, что есть ещё один диагноз- парапарез при котором поражены только ножки и вот решила выяснить что с нами.
Просто странно, что нам про ручки никогда никто не говорил.
В выписках везде только о тонусе в ножках речь идёт. Про руки никогда ни слова.
Вот теперь буду у врача спрашивать конкретно о руках.

Вроди на доске с замочками лихо крючек вставляет в маленькую дырочку, игрушками играет.
Может надо и лучше, конечно.....Теперь стала за ручками наблюдать и уже кажется, что напряжены больше, чем положено.

Да у ладно. Теперь боюсь, чтобы вчерашняя ходьба за одну ручку не была однократной. Сегодня немного поводила. Но стараюсь не переусерствовать и не вызвать отвращения.

[tanuchka]

@tanuchka, при спастической диплегии степень поражения рук может быть самой легкой, вроде неловкости в мелкой моторике. А может быть и достаточно серьезной.

Спасибо за ответ!
Может мелкая моторика и не очень. Буду спрашивать у врача как должно  в норме.

[lipotka]

Здравствуйте! Помогите,пожалуйста,  разобраться в понятиях. Чем отличается спастическая диплегия от нижнего парапарез?

Моему сыну 2 годика 2 месяца (недоношенный 30 недель) поставлен диагноз спастическая диплегия.  Степень так и не добилась какая, но скоре всего средняя. Поражены только ножки. Может у нас все же нижний парапарез? Хотя понимаю, что не важно как назвать, а что ребёнок сможет делать. Но просто хочется понять.
 
Кстати, вчера нам исполнилось ровно 2 годика и 2 месяца   и он   неловко, но прошёл за одну ручку. Правда, ему было очень некомфортно, он поднимал вторую ручку , просился ухватиться за руку.Ещё прошёл держа в пустой ручке тюбик с  кремом. Ручка поднята. Не знаю уж считать это достижением? Раньше он  вообще за одну ручку не мог пройти ни шага, а тут метров 20 прошёл по квартире. Как вы считаете что это? Новая стадия развития илеи может быть разовым явлением из которого ничего не выльется? Радоваться мне?

Буду благодарна за отклики.

Радоваться! Мы пока лишь мечтаем о таком. Заразите нас умелкой:).
По поводу диагноза. Даж не знаю.У нас руки в норме три раза, проблема в ножках. Правда у нас врачи с нашим диагнозом не могут определиться,но т.к не топаем, ставят спастический парапарез.

[lipotka]

@tanuchka, при спастической диплегии степень поражения рук может быть самой легкой, вроде неловкости в мелкой моторике. А может быть и достаточно серьезной.

Спасибо за ответ!
Может мелкая моторика и не очень. Буду спрашивать у врача как должно  в норме.

Нам ручки смотрели,до года немного тонус был.Потом, как пополз на четвереньках, ручки открыл,и я с моторика мелкой работаю очень давно.Он может взять рисинку, или ядро гречки,щипковым.. И крошки хлеба. Как то так

[viorika]

Странно, но нам никогда не говорили про ручки. Только с ножками проблема. А пишут - спастическая диплегия.

Расскажу о себе. У меня целая эпопея с диагнозом. Ознакомившись с этим сайтом, заглянула в свою карту. Очень удивилась т. к. там стоял диагноз спастический тетрапарез, иногда такой вариант: "Спастический тетрапарез, спастическая диплегия". Спросила маму почему так. После долгих воспоминаний пришли к выводу, что все местные врачи копировали выписку Козявкина, где черным по-белому "Спастический тетрапарез". Почему, ведь руки у меня рабочие и как я считаю (сравнить не с чем) здоровые. Ну здоровее чем ноги, это точно. В быту никогда не было никаких проблем, могу шить, вышивать только желания нет, готовить. Левая рука (нога тоже более проблемная) с детства была слабее, но если врачам не сказать, никто не поймет. Например, если несу тяжелые пакеты, первой устает левая. Тоже нам на этом акцентировали у Козявкина и моя мама зациклилась. Первый раз "делали" взрослую группу, пришли к неврологу, мама рот открыла и "А у неё левая рука слабее". Врач попросила пожать ей два пальцы и не убедилась....
Истина выяснилась на сайте. Мальчику в той же клинике тоже написали тетрапарез. Мама была в шоке, ведь местные врачи никогда о проблемах с ручками не вспоминали. Пошла выяснять. Потом оказалось, плюс еще кто-то из мамочек написал, что у них там такая стратегия. Они не верят, что могут быть поражены только руки или ноги. Только все целиком(((
Кстати, когда оформляла взрослую инву, написали "смешанная форма". Из обрывков разговора поняла, что точно не тетрапарез, но разбираться им лень. Или не хотят брать на себя ответственность.
Так что, мамочки, выясняйте все и сразу. Пока не поздно.

[ДЦПшник]

Мамочки не слушайте @viorika. Чем вам больше тетрапарезов напишут тем лучше. А то не ровень час инвалидность поснимают. Не забывайте в какой стране живете.  Всегда говорите, что всё плохо - хуже не бывает.

[юрист]

Мамочки не слушайте @viorika. Чем вам больше тетрапарезов напишут тем лучше. А то не ровень час инвалидность поснимают. Не забывайте в какой стране живете.  Всегда говорите, что всё плохо - хуже не бывает.

   

[lipotka]

Мамочки не слушайте @viorika. Чем вам больше тетрапарезов напишут тем лучше. А то не ровень час инвалидность поснимают. Не забывайте в какой стране живете.  Всегда говорите, что всё плохо - хуже не бывает.

А зачем?

[юрист]

А зачем?

А затем,  что  не ровень час инвалидность поснимают.

[bilberry-10]

Ну если мелкие предметы ребенок может взять, это еще не говорит о полном здоровье рук. Я тоже до определенного момента так считала, пока дело до письма не дошло. Пинцетный захват есть, ручку может взять, крошечки с полу с самого раннего возраста собирает, ну и конечно разные крупы-макароны разбирает легко. А вот писать круги не может, завинтить крышку банки тоже никак.

[Dinara10]

Ну если мелкие предметы ребенок может взять, это еще не говорит о полном здоровье рук. Я тоже до определенного момента так считала, пока дело до письма не дошло. Пинцетный захват есть, ручку может взять, крошечки с полу с самого раннего возраста собирает, ну и конечно разные крупы-макароны разбирает легко. А вот писать круги не может, завинтить крышку банки тоже никак.

Вот и у нас все в точности  так, ребенку 5 лет, кое-как круг нарисовать может, но больше на гигантский овал похоже. Очень тяжело с графомоторными навыками..

[ДЦПшник]

У меня знакомый 40 лет не умеет шнурки завязывать. И не дцпшник. С руками всё ок.

[lipotka]

Ну если мелкие предметы ребенок может взять, это еще не говорит о полном здоровье рук. Я тоже до определенного момента так считала, пока дело до письма не дошло. Пинцетный захват есть, ручку может взять, крошечки с полу с самого раннего возраста собирает, ну и конечно разные крупы-макароны разбирает легко. А вот писать круги не может, завинтить крышку банки тоже никак.

Завинчиваем

[koluchka]

Ну если мелкие предметы ребенок может взять, это еще не говорит о полном здоровье рук. Я тоже до определенного момента так считала, пока дело до письма не дошло. Пинцетный захват есть, ручку может взять, крошечки с полу с самого раннего возраста собирает, ну и конечно разные крупы-макароны разбирает легко. А вот писать круги не может, завинтить крышку банки тоже никак.

  согласна, в маленьком возрасте не видно проблем с руками, если они не значительные, ближе к 4 - 5 годам становится понятно, что руки то все таки не совсем здоровы, на рисовании и письме это все видно.....видимо при дцп в принципе не могут быть полностью здоровые руки, а все навыки нарабатываются только трудом и с возрастом приближаются к норме