Спастическая диплегия

[LadyRain]

  Нам ставят под вопросом СД, но вот читаю, что при ней поражены 2 конечности, а у нас проблемы только с правой ногой. Руки и левая нога в полном порядке(тонус в норме, мелкая моторика развита хорошо). Ходим сами с 1 года и 7 месяцев. В целом вполне здоровый ребенок если не считать эту ногу. В правой ноге тонус. Ногу ставит на полную стопу, но как бы немного внутрь и шире левой. Делали массаж, ЛФК делаю сама(у нас маленький городок никаких специалистов нет). Бассейна, лошадей в городе нет. Полгода назад делали парафиновые сапожки, сейчас хочу повторить. Делаю хвойные ванны. Пили баклофен. Сейчас приписали Мидокалм, но я в сомнение. Вчера дали. В ребенка вечером началпсь рвота, а сегодня пронос(извиняюсь за подробности), Сегодня не давала. Читаю здесь, что он не очень эфективен. Скажите пожалуйста, по описаниям у нас действительно СД? И еще кто какие упражнения делает для снятия тонуса в ноге? Напишите мне пожалуйста.

[EVgenya]

Всем привет, нам 1 год и 4 месяца, сын Матвей. СД поставили в год. ползает на четвереньках, до этого по-пластунски, встает у опоры, переворачивается через все стороны, играет стоя на четвереньках, НО НЕ СИДИТ никак! и не хочет. Есть у кого-то похожие проблемы?
И такой вопрос - на предыдущих страницах девушка КСЮ рекомендовала массажиста-мануальщика-ЛФК. Девочки, если кому-то она присылала телефон, напишите пожалуйста, или может быть посоветуете хорошего специалиста, желательно Москва САО.
Наша реабилитация: Мы дважды лежали в 18-й, сейчас ложимся 3й раз. СОбираюсь в мае в Трускавец, в октябре к Шамарину - поняла для себя что при нашем диагнозе это первое, что надо пробовать. Дома массаж и ноотропы по неврологу. Спасибо за внимание, буду ответы ваши ждать!

[ИриSка]

А нам сегодня поставили диагноз:ДЦП.Спастическая диплегия.О том что у нас ДЦП  я и раньше знала.Занимались массажами и лфк.Нам сейчас 11 месяев.Умеем переворачиваться и ползать по пластунскки совсем недавно стали.Ручки очень хорошо работают и захватывают и удерживают.А на ноги опоры нет: встает на мыски о подгибает колени.Ну как то досегодняшнего дня жизнь своим чередом шла.А как услышала уточненныйдиагноз сижу и плачу. .И отстование в развитии и речь нарушается и конечности поражены.. Нашла эту темку,почитала что ваши детки ходят,бугабт и прыгают.Вроде легче стало.

[мама Лёльки]

Девочки, вот читаю тему и не могу никак понять, может есть у кого-то подобное? У нас хорошо развиты ножки, мы ходим за ручки, приседаем что-то взять и обратно встаем, стоим у опоры, держась одной рукой, а другой играем. Вот у меня какой вопрос: может нам не правильно форму выставили? Ручки у нас гораздо хуже, мелкая моторика слабая. А правая ручка совсем не послушная, может ей только держаться и всё. Что-то мне подсказывает, что у нас не диплегия, а тогда что?

[Настя Лаврентьева]

Моей дочке на первой консультации в 18 ДПНБ поставили ДЦП спастическую диплегию. Тогда нам было 1г 1м. Умели только ползать по пластунски и переворачиваться, если посадить - сидела спина колесом. А этой осенью, когда в очередной раз лежали в больнице, зашли к тому доктору - подписать кое-какие бумаги, она смотрит, а девочка уже сама ходит и рука правая сейчас хуже ног и говорит - я бы вам на гемипарез диагноз поменяла. Тогда же делали МРТ в больнице и там в заключении написано - изменения свойственные для спастической диплегии. Так и оставили прежний диагноз

[ИриSка]

Моей дочке на первой консультации в 18 ДПНБ поставили ДЦП спастическую диплегию. Тогда нам было 1г 1м. Умели только ползать по пластунски и переворачиваться, если посадить - сидела спина колесом. А этой осенью, когда в очередной раз лежали в больнице, зашли к тому доктору - подписать кое-какие бумаги, она смотрит, а девочка уже сама ходит и рука правая сейчас хуже ног и говорит - я бы вам на гемипарез диагноз поменяла. Тогда же делали МРТ в больнице и там в заключении написано - изменения свойственные для спастической диплегии. Так и оставили прежний диагноз

Настя расскажите как занимались,чтобы доча ваша пошла.Нам скоро 1 год исполнится и мы тоже переворачиваемся и ползаемпо пластунски

[мама Лёльки]

Настя, а когда вам диагноз поставили вы уже ходили за ручки?

[Настя Лаврентьева]

Настя, а когда вам диагноз поставили вы уже ходили за ручки?

На момент постановки диагноза не ходили даже за ручки - ползали по пластунски. А на следующий день после консультации в 18 - сама встала в кроватке, чего раньше не могла сделать. Из реабилитации обычный набор - массаж, физео, ЛФК, азакерит-бассейн. Для Ксени большим стимулом к достижениям стал брат - всюду за ним. К лекартсвам отношусь достаточно аакуратно - проверяю, читаю анатации, к чему лежит сердце - даю, в основном кортексин, пантогам, винпоцетин - неврологи назначали. Первые шаги за одну руку появились в 1,5 - врачи говорили скоро пойдёт, но отодвинулось всё из-за дисплазии - год в шине. А потом в нашем район центре, где проходим курс массажа и др процедур - установили тренажёр Гросса - напрыгалась она в нём, раскрепостилась - через 5 дней первые самостоятельные шаги. Вначале вставала у стены - кричит мама лови и идёт до меня. А через 2 месяца пошла сама - сейчас в коляску не загонишь

[sveta2000m]

У нас спастическая диплегия, эквинус стоп, мышечная контрактура левого колена. 4 года сыну. Лечились всяко-разно начиная с рождения, вначале ставили тетрапарез, потом стали писать с. диплегия теперь пишут с.диплегия (нижний парапарез). Лекарства (кортексин, церебролизин, кавинтон, пантогам, семакс, баклосан) ЛФК в том числе  в костюме Адели, укладки, иппотерапия, тренажеры, вертикализатор,  велосипед, бассейн, сухой бассейн, иглоукалывание с фармакоакупунктурой, СМТ, парафин/озокерит,  массаж жесткий ежемесячно, электрофорез на ШОП, Диспорт - все перепробовали и многое продолжаем делать - ничего уже не помогает распрямить ногу в колене когда стоит, в том числе и упражнения по гашению рефлексов, ноги косолапит. С возрастом все хуже спастика в левом колене наверное из-за того, что растем, хотя разрабатываю постоянно, тутора больше чем на час надевать не дает, даже после озокерита, поэтому вообще не мучаю, просто разрабатываю 2 раза в день и надеваю ботинки с высоким берцем и делаю в них же укладки прижимая прямые ноги мешками с солью максимум на час, пока не позовет. Сын начал стоять и понемногу ходить самостоятельно пока помогал Диспорт, а сейчас Диспорт не помогает уже и он  опять ничего не может, левую ногу ставит на носок, ноги скоро в обратную сторону выворачивать начнет опять же особенно левую, равновесие из-за этого стоя без поддержки не держит, ползаем на коленках или ковыляем с тростями-крабами. Главное, под наркозом когда делали недавно  Мрт у него так хорошо ножки расслабились, и после разработки и укладки когда лежит какое-то время они прямые, значит контрактур стойких нет.  Теперь собираемся сделать для начала операцию "Хронич. эпидуральная электростимуляция спинного мозга". Врач нейрохирург сказал это Хамстринг синдром, если электростимуляция не поможет, будем делать периферическую невротомию . Другой врач, невролог посоветовала гипсование но что-то не верится мне что оно поможет, только ребенка измучаю. Насчет ульзибата сильно сомневаюсь. В общем, ужасть, голова уже раскалывается от  всяких мыслей о том, как помочь ребенку не навредив.
Одно радует - со всем остальным (зрение, интеллект, речь) - все более-менее в порядке, ТЬФУ ТЬФУ ТЬФУ.

[сheeky]

Моей доченьке 1,3 , диагноз- спастическая диплегия. Не умеем ни переворачиваться, ни , сидеть , ни стоять. Весь год непрерывно лечимся, пробовали многое( целебролизин, актовегин, глиателин, семакс, ницерголин, пантокальцин, кортексин, обкалывание по Скворцову, токи на поясницу и воротниковый отдел, к остеопату ходим, массажи, ЛФК). До года врачи говорили , что просто не созрела( родилась на 31 неделе весом 1300), в год сказали ДЦП, я конечно сама видела, что с ребенком все плохо, т.к есть старший ребенок , который развивался совсем не так. Доченька не плохо владеет ручками, играет в ладушки, перекладывает игрушки из руки в руку. Я все жду и хочется верить, что доченька всему научиться.

[Galina81]

Арина Илюшкина
Раучится конечно! все равно развитие же идет, она же не стоит на месте. значит постепенно научится.  Давно она научилась в ладешки играть? вообще с какого возраста руками владеет?
Вы ездили куда-нибудь на реабилитацию?

[сheeky]

Доча ручками владеет с 8 месяцев, правая ручка хуже. В год научилась ладушки, правая была в кулачке, потом прокололи глиателин и ладошка раскрылась, это было 2 месяца назад. Мы живем в Иваново и лечимся у нас в городе в институте материнства и детства имени Городкова. Вот в конце февраля снова ложимся ( если опять не заболеем и не пропустим). Ездили в Питер в январе сходили на консультацию к Бессоновой ( в больницу Святой Ольги), она написала ребенок перспективный! Там нам написали , что у нас ПВЛ 3 степени, а у нас в городе делали 4 раза НСГ и никто ничего не видел( вот так то).

[Galina81]

У нас тоже пвл, только руками мы не владеем. да вот еще и судороги прибавились. перед этим он руки в трот совал, а теперь и этого не делает

[ИриSка]

Ездили в Питер в январе сходили на консультацию к Бессоновой ( в больницу Святой Ольги), она написала ребенок перспективный! Там нам написали , что у нас ПВЛ 3 степени, а у нас в городе делали 4 раза НСГ и никто ничего не видел( вот так то).

А мы вот тоже завтра к ней идем,посмотрим что скажет.Очень хочетьсяуслышать что то типа: мамочка у вас вполне здоровый ребенок,только надо много работать и все будет ок.))
А Узи головы вам там случайно не Березин делал,в возрасте такой дядечка,немного резковатый?

[сheeky]

Да Березин, очень хорошо все объяснил. Бессонова записала нас на госпитализацию в мае, а я сейчас гляжу , а там написано маме место не предоставляется и понять не могу, что же платить за койку надо? мы же иногородние снимать я не потяну, так что походу мы туда не ляжем(((