Спастическая диплегия

[Летнее солнышко]

И ещё про воспоминаня из детства. Знаете почему мне не хотелось ехать на реабилитацию больше всего??  Обманутые ожидания! Это просто убивало морально. Обещания врачей,  заверения что однозначно все получится. А потом крах! И все!  Вот это больнее всех растяжек,  иголок и точечных массажей,  вместе взятых.

[Люська]

@Летнее солнышко, Валюш,я поддерживаю вашу позицию,тк мы родители часто даже предположить не можем,что чувствует ребенок,и стараемся бежать вперед паровоза,загружать по полной,что не всегда полезно,а еще хуже,наносит вред.
По поводу спастики,чтоб понять как сней бороться,надо понимать причину происхождения спастики,все же,как вы уже писали выше,это поражения головного или спиного мозга.
Я лично против растяжек,массажей и лфк,они дают временное улучшение,потом все возвращается с удвоенной силой. Ортезы и тутора никак на ЦНС не влияют и спастику не убирают,и нифига мозг не запоминает вынужденное положение ноги или руки,это как положить книжку под подушку и надеятся что,информация усвоится мозгом.
Сейчас есть множество методик,которые работают именно с ЦНС,а не с мышцами.
Так же с уколами,тот же Диспорт,дает временный эффект,как только лекарство рассосется,спастика вернется,ну или всю жизнь его колоть.
А ведь можно занятся плаванием,где работа мышц контролируется мозгом,или иппотерапией,или как в методе Анат Баниэль и Фильденкрайза,стимулировать ребенка на определенное движение. Короче,я за те методы,которые работают не только с мышцами,но и с мозгом,и с организмом в целом.

[Летнее солнышко]

@Люська, абсолютно согласна!  Мозг не только не запоминает "правильное", он сам не знает что это такое. Только тело может показать мозгу "что и как" через движение,  а не наоборот.

[lipotka]

@Люська, не знаю...Нам лфк многое дает.Не временно.Про плавание очень согласна.
Про диспорт тоже...туды его в качель
..мне его врачи прям навязывают

[Тanya]

@Черника, надеюсь мама Карины не обидится сильно, если размещу тут ее видео.     https://youtube.com/watch?v=2pBUJ-Td2ak#

Мы начинали так заниматься и продолжаем.  Классика -  лесенка и приседания с полуприседами. Плюс пассивные упражнения. Растяжки делаю, но не увлекаюсь сильно. Да, бывает кричит, что не хочет делать. И не каждый день - в фитнес-режиме. Считаю, что если ребенок это может делать -  пусть делает. Не может сейчас выдать шапагат на 180*, значит будем еще работать. Сталкивалась в мамами, которые хотят за один (!!!) день растянуть ребенка. Это жесть, конечно.

Летом у нас бассейн, песок, трава, камешки, велосипед, батут -  вот уж рай для ребенка.

Туторами испортила ногу ребенку, каюсь сильно. Уколы не кололи и не буду. Таблетки один раз пропили - как компот. Хотя один невролог настаивает еще и еще пить. Но второй ( к которому больше доверия) сказал, что если с первого раза не помогло, то и нечего дальше травить ребенка.

Вижу сама, что после лфк легче ребенку. Чем больше движения, тем лучше.

[Dinara10]

@Летнее солнышко, а по поводу школы, что вы можете сказать? Если у ребенка сохранный интеллект, а самостоятельной ходьбы нет, то лучше в интернат отдавать с 1 класса, где и массаж и стулья ортопедические или же в обычный класс, с ассистентом -инклюзия?

[Летнее солнышко]

@Dinara10, не подскажу. Я самостоятельно и в школу, и университет ходила.

[lismarisha]

@Летнее солнышко, а по поводу школы, что вы можете сказать? Если у ребенка сохранный интеллект, а самостоятельной ходьбы нет, то лучше в интернат отдавать с 1 класса, где и массаж и стулья ортопедические или же в обычный класс, с ассистентом -инклюзия?

Извините, можно я насчет школы. У нас тоже были сомнения примерно такие же.  Мы в тот момент как раз ходили на занятия к ЛФК-шнице, которая работала в интернате, с программой 6-го вида. Так вот она нам отсоветовала отдавать туда сына. Сказала, что дети очень сложные в плане поведения и очень много трудноуправляемых. Причем все в классе были ходячие, с разной степенью поражения, но абсолютно самостоятельные.
Мы пошли в обычную школу (сын самостоятельно не ходит), программа "Гармония", я всегда сижу в коридоре. На перемене помогаю передвигаться, перевожу в кабинеты, если нужно. Сын закончил третий класс.

[Севилья]

Например мы интеллектуальным развитием тоже занимаемся, и она не хочет многие вещи делать, потому что не хочет. Они не приносят ей никакого дискомфорта, но она просто не хочет. Потому что она не хочет. Она так же может не захотеть учиться в школе. Это же не означает, что я должна идти у нее на поводу, правильно? Лишь бы ребенок рос и радовался жизни. Все должно быть разумно.

"не хочет" учиться - потому что вообще уже ничего не хочет.  Это прямое следствие Вашей политики "не жалеть, а лечить изо всех сил" (к сведению - ДЦП не лечится).
И если заставить какие-то упражнения выполнять, вернее, терпеть манипуляции, вы пока ребенка можете, то интеллектуально развиваться - никак не заставишь.

 @Anya V, Вы не одиноки в своих заблуждениях. тут 80% форума из таких мам. И чем младше ребенок - тем выше убежденность в своей правоте (ни на чем не основанная кроме мнения спецов родом из первой половины 20-го века; а у них свой интерес, согласна с Cogito...).

самое правильное - не уходить в глухую оборону, а попробовать понять, насколько продуктивна иная точка зрения.

[Севилья]

@Летнее солнышко,
Это правда, спорный вопрос. Но если например , вернуться к тем же уколам, вряд ли их назначают, садизма ради?!

их назначают из-за низкой квалификации и патологической неспособности специалиста хоть немного раздвинуть границы своих убогих знаний.

[Севилья]

@Anya V, я живу с ДЦП почти 33 года. И только лет 5 назад опытным путем пришла к тому, что большинство манипуляций не только не приносят н какого результата,  а ещё и наносят очень большой вред в отдалении будущем. Для примера,  сейчас операцией можно опустить ногу на пятку (у многих мам прямо пунктик по этому поводу),  а через 10-15 лет мы можем получить ребёнка в инвалидом кресле.
 Торопиться никуда не надо,  вся жизнь впереди. За Ваши решения сейчас Вы будете держать ответ перед ребёнком потом.  А ребёнку нужно детство,  а не вечные скитания по больницам ИМХО

[Летнее солнышко]

@lismarisha, в обычной школе однозначно лучше.

[Anya V]

@Севилья,

их назначают из-за низкой квалификации и патологической неспособности специалиста хоть немного раздвинуть границы своих убогих знаний.

Т.е по Вашему, если врач имеет степень доктора наук, специализациию по направлениям педиатрия, неврология, остеопатия, я должна все равно сомневаться в его словах, и более того, считать его знания убогими?! по сравнению с чьими знаниями?

[Севилья]

@Севилья,

их назначают из-за низкой квалификации и патологической неспособности специалиста хоть немного раздвинуть границы своих убогих знаний.

Т.е по Вашему, если врач имеет степень доктора наук, специализациию по направлениям педиатрия, неврология, остеопатия, я должна все равно сомневаться в его словах, и более того, считать его знания убогими?! по сравнению с чьими?

по сравнению с тем, как далеко ушла детская неврология в мире.

ваша детка совсем маленькая, да? только на мам маленьких детей производит впечатление степень доктора наук.
Если это российский врач - детский невролог, то этой степени, полученной сто лет назад, грош цена, поскольку она допускает назначение болючих уколов витаминок типа "от спастики" (при том, что мама, самый близкий детке человек, даже результатов снижения не видит).

[Anya V]

аша детка совсем маленькая, да? только на мам маленьких детей производит впечатление степень доктора наук.

@Севилья,

Да не то, что бы сильно производит, но конкретного врача я знаю уже восемь лет, и видела результаты его работы с моим сыном, племянником, и теперь дочерью. И меня эти результаты категорически устраивают. Они были. И я могу наверное только себе представить, чтобы было с дочкой, если бы не начала с самого начала к этому врачу ходить. Очень подозреваю, что результаты у меня были бы намного плачевнее. И не важно, колола бы я ей витамины или нет. Мы т т т, медленно, печально, но все же движемся вперед.

Да и кстати, насколько я знаю. степени из серии. доктор наук, должны ежегодно что ли подтверждаться. и наш врач, периодически ездит на все возможные семинары.
И на счет старой школы, которую они все проходили, вроде как они общепризнаны?! или это тоже туфта все?

По мне так, современных молодых врачей, надо больше бояться.  а то будет как в том анекдоте "лежишь на операционном столе и видишь врача. которому ты в переходе диплом продал".