Спастическая диплегия

[confessaЯ]

Девочки, всем доброго времени суток! Моей доченьке в 1,4 диагностировали СД ранний резидуальный период. До этого неврологи не ставили нам такого диагноза, ссылаясь на отставание в моторном развитии (родились в 28 недель) и повышенный тонус нижних конечностей. Говорили, делать массаж, парафиновые сапожки и заниматься на фитболе. Мы всё это успешно делали, а потом по совету педиатра (со стороны, она нас раньше не наблюдала) поехали к неврологу, которая и влепила нам этот диагноз. Как теперь жить? Всё это время была борьба с проблемами, связанными и не связанными с недоношенностью, а теперь еще и этот диагноз прогремел... У меня помутнело в голове, не могу понять как жить дальше...Что будет с моим ребенком? Поделитесь своими историями. Вообще бывает с таким диагнозом социально-адаптированные детки, которые ходят в обычный детский сад, в обычную школу, да и вообще ходят ли самостоятельно? Инвалидность на всю жизнь даётся или бывают случаи, что ее снимают в последствии?

[Скво]

Девочки, всем доброго времени суток! Моей доченьке в 1,4 диагностировали СД ранний резидуальный период. До этого неврологи не ставили нам такого диагноза, ссылаясь на отставание в моторном развитии (родились в 28 недель) и повышенный тонус нижних конечностей. Говорили, делать массаж, парафиновые сапожки и заниматься на фитболе. Мы всё это успешно делали, а потом по совету педиатра (со стороны, она нас раньше не наблюдала) поехали к неврологу, которая и влепила нам этот диагноз. Как теперь жить? Всё это время была борьба с проблемами, связанными и не связанными с недоношенностью, а теперь еще и этот диагноз прогремел... У меня помутнело в голове, не могу понять как жить дальше...Что будет с моим ребенком? Поделитесь своими историями. Вообще бывает с таким диагнозом социально-адаптированные детки, которые ходят в обычный детский сад, в обычную школу, да и вообще ходят ли самостоятельно? Инвалидность на всю жизнь даётся или бывают случаи, что ее снимают в последствии?

Сколько детей, столько и историй. Многие и ходят, и говорят, раблотаю и и имеют семью, но немало и тех, кто полностью зависим от окружающих.
 Что умеет ваш ребенок в1,4 года?

[курсистка]

Девочки, всем доброго времени суток! Моей доченьке в 1,4 диагностировали СД ранний резидуальный период. До этого неврологи не ставили нам такого диагноза, ссылаясь на отставание в моторном развитии (родились в 28 недель) и повышенный тонус нижних конечностей. Говорили, делать массаж, парафиновые сапожки и заниматься на фитболе. Мы всё это успешно делали, а потом по совету педиатра (со стороны, она нас раньше не наблюдала) поехали к неврологу, которая и влепила нам этот диагноз. Как теперь жить? Всё это время была борьба с проблемами, связанными и не связанными с недоношенностью, а теперь еще и этот диагноз прогремел... У меня помутнело в голове, не могу понять как жить дальше...Что будет с моим ребенком? Поделитесь своими историями. Вообще бывает с таким диагнозом социально-адаптированные детки, которые ходят в обычный детский сад, в обычную школу, да и вообще ходят ли самостоятельно? Инвалидность на всю жизнь даётся или бывают случаи, что ее снимают в последствии?

Я так понимаю у вас нетяжёлая степень СД, раз поставили только после года. Как можно быстрее познакомьтесь с методиками, представленными на этом форуме в темах: остеопатия, фельденкрайз, боббат, сенсорная интеграция. По ходу изучения этих тем, нарисуется много смежной полезной информации. У меня тоже ситуация была очень похожая на вашу. И поверьте-это далеко не самый тяжёлый случай (если почитать другие истории на форуме) и уж точно не повод сидеть и убиваться, а повод искать максимально эффективные способы помощи ребёнку. Мы, кстати, к 5,5 годам довольно неплохо "выплыли", , чего и вам искренне желаю!!!

[Летнее солнышко]

@confessaЯ, да, при таком диагнозе бывают социально адаптированные, семьи создают и детей даже рожают. Диагноз это всего лишь набор букв для врачей. Для Вас должно быть важно состояние Вашего ребёнка и то, как это состояние можно улучшить. Кроме того инвалидность это денежка, которая при нынешней совсем не лёгкой жизни, совсем не лишняя.

[Северянка]

Девочки, всем доброго времени суток! Моей доченьке в 1,4 диагностировали СД ранний резидуальный период. До этого неврологи не ставили нам такого диагноза, ссылаясь на отставание в моторном развитии (родились в 28 недель) и повышенный тонус нижних конечностей. Говорили, делать массаж, парафиновые сапожки и заниматься на фитболе. Мы всё это успешно делали, а потом по совету педиатра (со стороны, она нас раньше не наблюдала) поехали к неврологу, которая и влепила нам этот диагноз. Как теперь жить? Всё это время была борьба с проблемами, связанными и не связанными с недоношенностью, а теперь еще и этот диагноз прогремел... У меня помутнело в голове, не могу понять как жить дальше...Что будет с моим ребенком? Поделитесь своими историями. Вообще бывает с таким диагнозом социально-адаптированные детки, которые ходят в обычный детский сад, в обычную школу, да и вообще ходят ли самостоятельно? Инвалидность на всю жизнь даётся или бывают случаи, что ее снимают в последствии?

@confessaЯ, Эээх, еще один новобранец...Так, сопли-слюни утереть и вперед! Вы вовремя попали на этот форум. Здесь очень много информации! Пройдитесь по разделам...начинайте изучать - без этого никак! Поверьте, домой никто ничего не принесет...Я в свое время начала с того, что читала истории...ревела...и так по-тихоньку втянулась...очень тяжело, но надо! Ни на кого не смотрите, своего ребенка ни с кем не сравнивайте. Дети с одинаковыми диагнозами и историями могут иметь совершенно разные навыки. Ваша задача сейчас понять, с чего начать...изучайте методики...
В процессе изучения форума многие вопросы отпадут сами-собой. На остальные мы поможем ответить...Все с вашей дочей будет хорошо, вы же не тяжелые...Обязательно пойдет, пусть прихрамывая или на цыпочках, но обязательно! А для этого вы сейчас должны взять себя в руки...Все будет хорошо!

[Na_Shi]

Фраза- " Эххх, ещё один новобранец "- улыбнуло )))

Я бы не стала лазить по форуму и изучать все подряд. Тут как полезной инфы достаточно, так и мусора. Пока перечитаешь все, изучишь- мозг взорвется и превратится в кашу. Я бы посоветовала заходить только в актуальные темы и сразу с конкретным вопросом.

[confessaЯ]

Я вас полностью поддерживаю, потому что у меня и сейчас уже каша. Подскажите, как понимать в какие разделы заходить и какие вопросы задавать? Я, например, от врачей слышу про варианты реабилитации. Они на них ссылаются...И, конечно, сразу начала искать центры, звонить, вставать в очередь. Инвалидность еще не оформляли, потому что взялись за Войту и делаем уколы...параллельно...потому что песня не быстрая с оформлением инвалидности, а также с очередью на реабилитацию. Черпать конечно нужно здесь какую-то информацию. Остальных методик у нас нет. Живём в той местности, где грамотного массажиста найти просто не возможно, их нет как таковых...По Войте появился один специалист и то вот только недавно при медицинском центре открылась такая услуга...

[Samantha]

Я вас полностью поддерживаю, потому что у меня и сейчас уже каша. Подскажите, как понимать в какие разделы заходить и какие вопросы задавать? Я, например, от врачей слышу про варианты реабилитации. Они на них ссылаются...И, конечно, сразу начала искать центры, звонить, вставать в очередь. Инвалидность еще не оформляли, потому что взялись за Войту и делаем уколы...параллельно...потому что песня не быстрая с оформлением инвалидности, а также с очередью на реабилитацию. Черпать конечно нужно здесь какую-то информацию. Остальных методик у нас нет. Живём в той местности, где грамотного массажиста найти просто не возможно, их нет как таковых...По Войте появился один специалист и то вот только недавно при медицинском центре открылась такая услуга...

где вы делаете Войту? мое мнение лучше ничего не делать чем абы какую Войту. Когда я говорю врачам что мы делаем Войта они косятся, мотают головой и явно думают обо мне нехорошее. собственно как и я про них (нормальный невролог не мог не слышать об эффекте Войта терапии при дцп) а потом когда выясняется что мы обучаемся настоящей Войта у обучающего терапевта и дома постоянно регулярно ее делаем - мнение невролога меняется в лучшую сторону)

[Na_Shi]

@confessaЯ, я к сожалению не окажусь вам полезной. Я в своё время перечитала 80% форума, дура. Зачем? Я нашла свой путь спустя многие ошибки и мифы, не благодаря какой-то теме. Но тут я нашла людей, которые внесли огромный вклад в мое отношение к проблеме. Что есть на данный момент , что вас гложет, туда и заходите. Тема войты тоже есть. Удачи вам. И, кстати, с этим диагнозом дети ходят, но у каждого своя история. Лично от себя советую рассмотреть бассейн и верховую езду ( иппотерапия). Мануальный.Будьте осторожны с лфк, большинство спецов делают комплекс "под копирку"( т.е. для каждого ре одно и тоже) не понимая что, зачем и почему, просто так научили, а это может дать большой откат в лучшем случае, об остальном промолчу.

[myshka1988]

Моей 29-недельной дочке поставили спастическую диплегию в 1,3 года. Мой совет-читайте форум, изучайте. Информации здесь очень много. И дети с СД все очень разные-от лежачих до полностью ходячих.

[оксана сет]

@confessaЯ, я к сожалению не окажусь вам полезной. Я в своё время перечитала 80% форума, дура. Зачем? Я нашла свой путь спустя многие ошибки и мифы, не благодаря какой-то теме. Но тут я нашла людей, которые внесли огромный вклад в мое отношение к проблеме. Что есть на данный момент , что вас гложет, туда и заходите. Тема войты тоже есть. Удачи вам. И, кстати, с этим диагнозом дети ходят, но у каждого своя история. Лично от себя советую рассмотреть бассейн и верховую езду ( иппотерапия). Мануальный.Будьте осторожны с лфк, большинство спецов делают комплекс "под копирку"( т.е. для каждого ре одно и тоже) не понимая что, зачем и почему, просто так научили, а это может дать большой откат в лучшем случае, об остальном промолчу.

Как жаль что три года назад я не прочитала ваш отзыв) действительно, согласно что есть такие спецы что лучше вообще ничего не делать, чем делать так как делали нам сначало, теперь немного разобравшись я уже понимаю что можно и что нельзя моему ребёнку, и если вижу что упражненич нам не подходят прощаемся с таким инструктором, но для себя уяснила, что у детей с СД есть много общий проблем это разгибатели, и в почти у всех деток слабая спина, попа, группа мышц отводящих бедро, руки слабые,  спастичная икроножная, спастичная грудные мышцы, приводящие, те я считаю что надо этим надо работать полюбому, и гашение пат рефлексов, выработка установочных правильных, ну и уже исходя из сложности и других проблем подбирать ещё упражнения индивидуально.

[confessaЯ]

Дорогие мамочки! Как вы относитесь к вертикализации ребенка при таком диагнозе? Нам 1,5, диагноз поставили в 1,4. Спастическая диплегия ранний резидуальный период, 3 тип. Ребенку нравится ходить вдоль некоторой опоры, ходить за ручку, катать детскую каталку с моей помощью, ходить, когда ее держат за плечики. Всё это в сложной ортопедической обуви. И сидеть нравится, если посадишь. Еще любит садиться через локоток с небольшой поддержкой. Как ей всё это запрещать и лишить этой двигательной активности? "Крутой" невролог (к.м.н, старший научный сотрудник НИИ педиатрии) сказал, что не лишать...А я что-то сомневаюсь, начиталась всего против этого.

[Dinara10]

@confessaЯ, ознакомтесь с методикой Муромова. Я очень жалею, что раньше к нему не решалась ехать.
И все , что ребенок делает сам без вашей помощи, запрещать не надо. А за ручку ходить, это лучше не практиковать. Вы еще маленькие, не торопитесь сами его водить!!!

[Na_Shi]

Дорогие мамочки! Как вы относитесь к вертикализации ребенка при таком диагнозе? Нам 1,5, диагноз поставили в 1,4. Спастическая диплегия ранний резидуальный период, 3 тип. Ребенку нравится ходить вдоль некоторой опоры, ходить за ручку, катать детскую каталку с моей помощью, ходить, когда ее держат за плечики. Всё это в сложной ортопедической обуви. И сидеть нравится, если посадишь. Еще любит садиться через локоток с небольшой поддержкой. Как ей всё это запрещать и лишить этой двигательной активности? "Крутой" невролог (к.м.н, старший научный сотрудник НИИ педиатрии) сказал, что не лишать...А я что-то сомневаюсь, начиталась всего против этого.

Света, я очень тебя прошу не беги вперёд паровоза. Не торопись, лучше по-тихоньку к цели маленькими шажками, есть даже поговорка такая))) Времени уже не вернёшь, есть риск остаться у разбитого корыта, ещё и тбс полетят к чертовой матери. Сейчас надо идти именно к ЧЕТВЕРЕНЬКАМ, а вот потом,  когда вы уже встанете, когда будете действительно к этому готовы( подготовите позвоночник, мышцы, ноги) вот тогда и будете кайфовать вдоль опоры и прочее.Хотя, мне по-чему-то кажется что ты все равно сделаешь все по -своему.

[Na_Shi]

Так хочется чтоб ре уже встал и пошёл, ведь рядом дети ходят и все у них хорошо, а мой лежит- нет поставлю, пусть идёт, быстрее научиться... А потом слезы, сопли в соответствующих темах и отчаяние.. вот только время не вернуть, возвращаешься в начало и начинаешь работу над ошибками, может такой опыт действительно дает переосмыслить своё отношение к данной проблеме..
Лия, Лена может вы напишите, я не могу просто подобрать слова, чтоб донести суть.