Спастическая диплегия

[Grita]

@Grita, есть много шунтят без эпи. Почему вы всегда мне пишите о плохом? Кому нужна материлизация вашего негатива?

Вот и не делайте так, чтобы не попасть в кагорту "избранных" эпи. Информирован, значит вооружен.

Отправлено с моего ASUS_Z00ED через Tapatalk

А с чего вы взяли, что я буду ребенка медикаментозно лечить? Только с того, что я ложусь в 18 ?
Никто ребенку насильно ничего не даст, я в этом уверена. Отказ от медикаментозного лечения я подписать в силах, тем более нам пока противопоказана медикаментозная стимуляция.

Да лечитесь где хотите, ваше право. Вам уже все кто мог советы дали. Решение принимаете вы.

Отправлено с моего ASUS_Z00ED через Tapatalk

[Севилья]

@mama_irina, разбираю свои записи дневниковые. Нашла кусок про логопеда из 18-ой.
(сразу оговорюсь, что вообще не понимаю, какого такого логопеда можно обсуждать, если ребенку полгода; но вы спрашивали про ощущения. Боре в описываемый период 1 год 7-8 мес.):

"логопед Фарида Г. Тетка по-человечески приятная, но результаты сомнительные. Дети после первого же сеанса логопедического массажа начинают ненавидеть всех логопедов мира и орут уже на подступах к кабинету. Фарида с Борей занималась в августе. потом мы в декабре заехали в б-цу поздравлять врачей с НГ, встретили Фариду в коридоре, Боря в меня вцепился и закричал от ужаса. Эффекта не было никакого ни после ее интенсивного курса, ни вообще по итогам почти 6 мес домашнего логопедического массажа по Фаридиным рекомендациям. Не только новых звуков не появилось, но и в принципе не приблизились к цели - научить ребенка пользоваться губами.
Нормальный дефектолог, с которой мы стали заниматься после 2-х лет, сразу отказалась от логопедического массажа, дескать, ребенок все равно орет, мышцы лица спазмируются, толку никакого. Просто много с ним играла, он к ней привык и со временем потихоньку и дефектолог, и я начали массировать лицо и губы, стал разрешать, сейчас спокойно к этому относится, все в игре, все с шутками и хохотом. я в т.ч. и после этой истории стала плохо относится ко всем видм занятий, которые встречают сопротивление ребенка".

еще из той же эпохи:

для любого ребенка, с которым нельзя договориться, чтобы он выполнял осознанно требуемые упражнения, советский логопед - это жесть и бесполезняк. Неинтерактивному ребенку они могут предложить только логопедический массаж - ты держишь ребенка, он орет и вырывается, машет головой, тетка щеткой орудует во рту, учитывая, что рот все время уворачивается, бьет куда попало, Хватает за язык, язык - каменеет в ответ. Мы с Борей после 10 минутного сеанса оба выходили с мокрыми спинами. Это было самое тяжелое истязание из всей палитры наших реабилитационных процедур. И толку НУЛЬ. Только удар по психике.
потом мы стали с дефектолого ханиматься. Все игрушки-бирюльки. По итогам месяца мне аж взгрустнулось. Через два пошел прорыв по всем фронтам развития. Через 3 стал разрешать касаться лица, начался массаж, но не тупое шурование во рту вслепую - а воздействие на конкретные точки, которое Боря воспринимает благожелательно. Губы из источника боли превратились в прикольный объект для игры, в т.ч. и самостоятельной, для него.

замечу, что все описываемое можно без натяжки экстраполировать на все виды терапии в 18ой... точно так же за тот период, что мы реабилитировали ребенка по классическим советских схемам, мы не научили его ни руками пользоваться, ни ногами, ни головой.
Бобат, кинезиотерапия, сенсорная интеграция, плаванье, фельденкрайс,  нейропсихолог и дефектолог - вот, что реально поднимает ребенка.

[оксана сет]

Всем добрый вечер, у меня дочка 4 года, диплегия, ходит сама, левая нога на носок и завёрнута, правая более менее. За 4 года мы кучу всего наделали и массажи и лфк по Сандакову и ботокс 3 раза и гипсование. Вооьщем, не могу сказать что у нас все плохо, ходим достаточно прилично, к нам в город приехал спец по войта и методика баланса, я понимала уже что войта он не шарит и что настоящая войта этотгермания или Чехия, но он перевернул мой взгляд на реабилитацию. Он мне открыл глаза на то что спастикам массаж нельзя, накачивае определенных групп мышц в нашем случае это разгибатели спина попа и тд. Ничего не даст, надо работать с мозгом, надо вызывать правильные реакции и стериотипы, надо чтоб мозг этими мышцами пользовался. Настаивает обратить внимание на войту, бобат, нейрокоррекциб и тд. У нас много синергий как выяснилось, что надо работать над ними, работать как бы с мозгом а не с мышцами. Вообщем голова кругом, реально понимаю что он в чем то прав, но не могу для себя принять, что как без массажа, как без качания пресса и спины и тд. Сейчас состояние моей такое, что не хочется делать ничего. Потому что не знаю что делать дальше. Девочки может кто то сталкивался, сменил методику и реально увидел изменения к лучшему. Может кто что посоветует. Посещают мысли вообще оставить ребёнка покое, просто гулять, играть, рисовать, ходить на море, пусть бегает прыгает, и в тот же момент страшно, время идёт, и его не вернуть, если сейчас опять не потащу дочку на лечение все пропало и тд. Может не по теме написала, но может у кого то была схожая ситуация

[Севилья]

@оксана сет, мы таким настроением прониклись лет 6-7 назад, когда реьенку было года три.
Я завела в свое время тему на этот счёт Философский вопрос: нужна ли реабилитация против воли ребенка?
Могу сказать, что с тех пор только укрепилась в правильности принятого решения отказаться от массажа, всех пассивных методов реабилитации и тем более болезненных, связанных с физическим и моральным дискомфортом для ребенка.
 Это не значит "оставить в покое" ребенка и не заниматься ничем. А вот тратить силы свои и реьенка на неэффективные вещи типа массажа, действительно не стоит.

Посмотите еще тему про Екатерину Клочкову. Там тоже много по волнующему Вас вопросу.

П.с. Если ребенок одну ногу ставит на носок, да еще внутрь закручивает, вы на пороге ортопедических осложнений. Надо внимание уделять Ахиллу на проблемной ноге и на тбс поглядывать.

[оксана сет]

Спасибо за ответ, обязательно почитаю. А что вы имеете в виду уделять внимание Ахиллу? И я с вами согласна мы действительно на пороге ортопедических осложнений, даже наверно уже зашли на порог. Но не могу понять почему, ведь мы занимались и столько всего сделали. Вообщем берет страх что будет дальше

[rossia]

Таня Севилья, простите если дублирую сообщение. Нигде не могу оттобоковские шорты найти. Cosa Activ. ПРочитав вашу тему про них, позвонила в их представительство в Москве. ответили, что   нет в продаже((( Очень бы хотелось такие. Мы правда маленькие еще 2.5 лет..ходим немножко, но нога правая носок..и внутрь..стандартная проблема для диплегетиков( или гемиков. А выход скорее всего один, чтоб уберечь ТБС, лет в 6 оперироваться. комуто раньше комуто позже.. ортопедические осложнения у всех детей с ДЦП, только степень разная. Чаще всего, сколько я читала же научных статей, крайняя степень нестабильности ТБС, требующая операций это у  деток которые не ходят, если ребь ходячий, можно избежать , но оперировать  придется ( апоневрическое удлинение икроножки).

[Летнее солнышко]

Таня Севилья, простите если дублирую сообщение. Нигде не могу оттобоковские шорты найти. Cosa Activ. ПРочитав вашу тему про них, позвонила в их представительство в Москве. ответили, что   нет в продаже((( Очень бы хотелось такие. Мы правда маленькие еще 2.5 лет..ходим немножко, но нога правая носок..и внутрь..стандартная проблема для диплегетиков( или гемиков. А выход скорее всего один, чтоб уберечь ТБС, лет в 6 оперироваться. комуто раньше комуто позже.. ортопедические осложнения у всех детей с ДЦП, только степень разная. Чаще всего, сколько я читала же научных статей, крайняя степень нестабильности ТБС, требующая операций это у  деток которые не ходят, если ребь ходячий, можно избежать , но оперировать  придется ( апоневрическое удлинение икроножки).

Оперироваться всем подряд совершенно не обязательно. У меня правую стопу закрутило вовнутрь ещё в 14 лет. Прошло уже 20 лет. Хожу в обычной обуви: сандалях, кроссовках, ботинках.  Закончила обычную школу, университет с красным дипломом. Скажу даже больше, вышла замуж и выносила 2 детей с разницей в 2 года. Подробности можете прочитать в моем теремке.

[rossia]

 Летнее солнышко, конечно всем подряд ненадо..но бывают показания..и многим приходится опероваться, чтоб уберечь тбс. Другое дело, что чаще при дцп нетяжелом, 1-2 степень огран чения, может и пронести запросто...конечно дисплазия есть почти у всех, другое дело во что она выльется...частенько ортопеды советуют оперировать мягкие ткани, чтоб избежать в последствии костные проблемы...и все же многое зависит от возможности самостоятельного передвижения. Солнышко, просто ваш случай легкий...вы ходячая...несмотря на ногу закрученную..моя подруга настоящая геми..ей 35..лечили долго старыми н кому ненужными методами...ходит очень хорошо.немного заметно..но совсем малость...и никаких проблем с суставами нет ...люди с 1 стеменью ограничения ортопедиче ких проблем почти не имеют..

[Летнее солнышко]

@rossia, ходячая!? Ну да, с этим не поспоришь.  Закрученая стопа, 4 степень сколиоза, гиперлордоз такой что грудная клетка лежит на тазовых костях, по МРТ: окклюзионная гидроцефалия, лобарная голопрозэнцефалия. Никому не пожелаю быть такой "лёгкой"!!
К слову, дисплазии у меня нет и никогда не было.

[rossia]

Летнее солнышко, почти  всех- это 75% (дисплазия) возможно вы попали в 25% и еще: гиперлордоз.  скорее всего это вас и спасло от проблем с суставами. Сейчас рекомендуют многим ..операции. Где истина, думаю сами врачи не знают.  детской неврологии в нашей стране нет. Ортопеды тоже думаю редкость. Я людей с ДЦП знаю человек 6 лично..или 7..взрослых конечно.Слава Бог все ходячие  и не плохо...и социализированы.

[mama_irina]

Добрый вечер всем!
Лежим в 18, готовимся к выписке, прошли курс массажа с элементами Войта, были у остеопата, занимались с логопедом, ходили на физио и принимали ванны.
Никаких ужасов, которые тут описывали, не испытали.
На массаже ребенок не плакал, у логопеда тоже и вообще был на позитиве. Столько внимания ему еще никто не уделял, не знаю, что буду делать с ним теперь дома ))
Так как отделение новорожденных было на мойке и мы попали в 1 заезд, то 2 недели были 1 в 2х местной палате.
Медикаментозно нас не лечили, принимали только витамины, которые привезли из дома.
Все в принципе понравилось.

[Севилья]

@оксана сет,

Спасибо за ответ, обязательно почитаю. А что вы имеете в виду уделять внимание Ахиллу? И я с вами согласна мы действительно на пороге ортопедических осложнений, даже наверно уже зашли на порог. Но не могу понять почему, ведь мы занимались и столько всего сделали. Вообщем берет страх что будет дальше

вот только бояться не надо :)
насчет ахилла, сухожилия... при ходьбе ребенок ногу ставит на носок. А в принципе, пусть и пассивно, выводится нога так, чтобы коленка была прямая, а стопа - под прямым углом хотя бы? Ахилл быстро укорачивается и такой вывод становится невозможным. соответственно, ребенок все время дает нагрузку фактически на одну ногу, где стопа выводится. А нога с "цыпочками", не нагружается дОлжным образом. отсюда с очень высокой долей вероятности и возникают проблемы с ТБС, укорочения костей также возможны - кости и суставы-то правильно формируются только под нагрузкой.
в присутствии Летнего Солнышка, конечно, не рискну сказать, что это у всех. но, по-крайней мере, почти у всех, кого я знаю из детей.

насчет того, что "занимались, и столько всего сделали"... Если б это еще и помогало раз и навсегда! у спастиков скачки роста приводят к новому витку проблем. особенно, резкие скачки. т.е. до завершения физиологического роста будут постоянные "то взлет, то посадка, то снег, то дожди..".
надо от философии "лечим ребенка" переходить к "формируем навыки и работаем над предотвращением ортопедических проблем" с пониманием, что 100%-го успеха добиться не удастся.

[Севилья]

@rossia, как я поняла, ОБ действительно в России не продают эти шорты :(
а свош не подходит?
ну, и максимально в быту и играх старайтесь обеспечивать разведение ножек: сидеть на валиках, на руках носить - на своем бедре, чтобы его ножки ваше тело обхватывали, лошадка-мячик. я уже надоела, наверное, этим примером, но где-то с 2,5 лет и почти до школы мой мальчик вместо стула использовал чехол от швейной машинки: к икеевскому детскому столику подходил вместо стула, ел верхом на чехле, играл, тВ смотрел, занимался. так обеспечивалось "бесплатно", без нервотрепки и лишних усилий несколько часов в день разведения, причем активного (ребенок же шевелился корпусом, занимался делом).

вы так заранее на операции не настраиваетесь. если ребенок в 2,5 года сам ходит, то рано под операции подписываться. Если в принципе нога еще правильно выводится, то еще можно побороться: аппараты шарнирные для ходьбы, ахилл потягивать своими руками мягонько, стимулировать опору на пятку в игре и выведение ноги, может быть даже вертикализатор, если в правильном положении фиксируются обе ноги и корпус.
я честно скажу, что у нас с ахиллом не получилось, пришлось оперировать, но уже в 7 лет. а вот с тбс, похоже, проскакиваем. Но у меня непростой ребенок, очень большое укорочение было и в 2,5 года о ходьбе вообще речи не было.

[Севилья]

Добрый вечер всем!
Лежим в 18, готовимся к выписке, прошли курс массажа с элементами Войта, были у остеопата, занимались с логопедом, ходили на физио и принимали ванны.
Никаких ужасов, которые тут описывали, не испытали.
На массаже ребенок не плакал, у логопеда тоже и вообще был на позитиве. Столько внимания ему еще никто не уделял, не знаю, что буду делать с ним теперь дома ))
Так как отделение новорожденных было на мойке и мы попали в 1 заезд, то 2 недели были 1 в 2х местной палате.
Медикаментозно нас не лечили, принимали только витамины, которые привезли из дома.
Все в принципе понравилось.

@mama_irina, ну, если Вам все понравилось, можно только порадоваться :)

[Танюшка мама Поли]

 Девочки, всем привет!
Меня зовут Таня, нашей дочке Полине 1,2 года, спастическая диплегия(. Из того что умеем: держит голову, переворачивается, ползает  по- пластунски, но без участия ног, встаёт на четвереньки... и все(
Подскажите, пожалуйста на что обратить внимание, очень не хочется упустить время...


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk