Спастическая диплегия

[Ольга 1991]

Здравствуйте мамочки! Нам поставили диагноз ДЦП, спастическая диплегия. Шок (услышав слова ДЦП), и вообще не понимание до конца ситуации длились около месяца. Сейчас тоже не до конца пониманию, что нужно делать, как то всё как в тумане, написали - пошли делать, ещё что то сказали - пошли делать... вообщем я к вам за советом) Сейчас читаю 158 страницу этой ветки, до конца никак не дочитаю ещё... Диагноз поставили почти в годик (без 8 дней). Сейчас сынуле 1 год и 1 мес.
Подскажите пожалуйста, нам ортопед прописал тутор на голеностопный сустав, а невролог лангеты на ночной сон. Как быть? Что лучше для ребёнка?
Ещё у нас на сегодняшний день: непостоянное сходящееся косоглазие, левый угол рта опущен, Мышечный тонус в руках удовлетворительный, правая рука несколько пронирована, мышечный тонус в ногах повышен в проксимальных отделах, сухожильные рефлексы высокие, с расширенной рефлексогенной зоной, патологические стопные знаки с двух сторон, укорочение правой ноги  до 0,3-0,5 мм.
Ортопедические знаки: Hamstring - test S=150, D=150, разведение бёдер по 60/40 гр. S=D. тыльное сгибание S 70/70, D 70/70. Ротация 40/60 D, 30/50 S.
Из навыков: ползает по пластунски с 8 мес. (после уколов кортексина - 9 шт.),  голову держит с 1 мес., группируется и переворачивается. Самостоятельно не сидит, сидит с поддержкой с кифозом и только при опущенных ногах, при пассивной вертикализации - нарастание мышечного тонуса, справа - эквинусная, слева - эквинус - полная стопа.
Вообщем как то так...

[Наталья Юрасова]

Здравствуйте мамочки! Нам поставили диагноз ДЦП, спастическая диплегия. Шок (услышав слова ДЦП), и вообще не понимание до конца ситуации длились около месяца. Сейчас тоже не до конца пониманию, что нужно делать, как то всё как в тумане, написали - пошли делать, ещё что то сказали - пошли делать... вообщем я к вам за советом) Сейчас читаю 158 страницу этой ветки, до конца никак не дочитаю ещё... Диагноз поставили почти в годик (без 8 дней). Сейчас сынуле 1 год и 1 мес.
Подскажите пожалуйста, нам ортопед прописал тутор на голеностопный сустав, а невролог лангеты на ночной сон. Как быть? Что лучше для ребёнка?
Ещё у нас на сегодняшний день: непостоянное сходящееся косоглазие, левый угол рта опущен, Мышечный тонус в руках удовлетворительный, правая рука несколько пронирована, мышечный тонус в ногах повышен в проксимальных отделах, сухожильные рефлексы высокие, с расширенной рефлексогенной зоной, патологические стопные знаки с двух сторон, укорочение правой ноги  до 0,3-0,5 мм.
Ортопедические знаки: Hamstring - test S=150, D=150, разведение бёдер по 60/40 гр. S=D. тыльное сгибание S 70/70, D 70/70. Ротация 40/60 D, 30/50 S.
Из навыков: ползает по пластунски с 8 мес. (после уколов кортексина - 9 шт.),  голову держит с 1 мес., группируется и переворачивается. Самостоятельно не сидит, сидит с поддержкой с кифозом и только при опущенных ногах, при пассивной вертикализации - нарастание мышечного тонуса, справа - эквинусная, слева - эквинус - полная стопа.
Вообщем как то так...

Я бы Вам посоветовала съездить к неврологу Куренкову Алексею Львовичу в Практическую неврологию. Вы только встали на этот путь и времени терять нельзя.
Он вам точно поможет и скажет, что лучше.

Нам он диагноз скорректировал , да и вообще мы к нему только ездим 1 раз в полгода. С 3 лет....к сожалению я на него вышла только в этом возрасте ребенка и времени мы упустили.
Я с ним по всем вопросам советуюсь.

Мне кажется вам все таки тутор нужен и обязательно по слепку стопы.

[valya]

@Ольга 1991, здравствуйте. Лангеты в отличие от туторов делают обычно из гипса; край может натирать, так что носят на обрезанные колготки или гольфы. В принципе если гипсовый кабинет относительно рядом можно и лангеты(они более хрупкие, примерно на 3мес хватит; без застёжек, т.е. приматывать эластичным бинтом; зато во многих больницах есть гипсовые кабинеты и там их делают бесплатно). Тутора однозначно будут дороже(если есть в ипр, можно компенсировать), мне нравятся из турбокаста на молнии(+в том, что можно 2-3раза увеличить бесплатно; не съедут с ноги; без липучек, которые могут во сне склеится или натереть ногу; - сложнее надевать, если ножки в сильном тонусе).

[Ольга 1991]

Наталья, спасибо за рекомендацию доктора. Собираемся в конце февраля в Москву, в 18 больницу, будем думать, как попасть к нему на приём.
Валя, спасибо за разъяснение про тутора и лангеты, в ипр  есть тутора, значит можно будет компенсировать! Пока для себя поняла, что тутора лучше, чем лангеты. А что будет на практике, покажет только практика...

[Ольга 1991]

Добрый всем вечер! Вот ещё вопрос назрел... Сейчас я уже на 189 странице ветки, много прочитала и от всех советов голова кругом... Я понимаю, что у каждого ситуация своя. Но в тоже самое время понимаю, что мой взгляд на мою ситуацию, и взгляд человека,  который в "теме ДЦП" (т.е. явно больше времени это изучал) будут отличаться. Может ли кто нибудь по описанному состоянию моего ребёнка сказать своё мнение, может я извлеку полезное для себя... А может и нет. Меня вот например очень беспокоит, что невролог пишет укорочение ноги, и показывает это наглядно (при этом невролог хороший, она у нас в городе главный детский невролог, работает в обл. .больнице в отделении невралгии, первая в России защитила докторскую или дисертацию по ботулинотерапии), а ортопеды не могут определить укорочение,  говорят что ребенок напряжен и плачет и бесполезно что то смотреть, нужно чтобы он успокоился. А как я его успокою, когда он чужих боится, как огня... И так всё и стоит на месте.
И на счёт вертикализации... Инструктор по ЛФК говорит вообще не вертикализировать, а ортопед говорят что нужно обязательно. Да, из темы я поняла, что вертикализировать нужно для ТБС, но где же золотая середина, или её нет?
И вот ещё вопрос, я пока разбиралась,  что с моим ребёнком (Потому что никто не видел, что у него проблемы), наткнулась в интернете на книгу Семеновой К.А. о лечении двигательных расстройств и частично её  прочитав, поняла, что всё серьёзно... ну это уже я отвлеклась,  так вот, что Вы думаете об этой книге?

[valya]

@Ольга 1991, здравствуйте. Укрочение ноги бывает из-за тонуса мышц, в спокойном состоянии ребенок способен выпрямить полностью более поражённую ногу и длина ног одинакова (при измерении по длине костей тоже может быть одинакова), а при любом напряжении тонус в мышцах вырастает и нога полностью не распрямляется(самое обидное, что при вертикализации при спастической диплегии тонус вырастает и следовательно длина ног получается разная((). Так, что получается прав и невролог - украшение есть, но прав и ортопед, что в неспокойном состоянии смотреть бесполезно.
Про вертикализацию - сейчас ее активно рекомендуют начинать с года до двух и не только из-за тбс, сколько из-за профилактики остеопороза в дальнейшем. Спросите у инструктора какие противопоказания он видит против вертикализации.
Спастическую диплегию не всегда замечают не всегда сразу, т.к. как вы уже заметили тонус нарастает при вертикализации, в том числе при сидении, а пока ребенок лёжит все может выглядеть вполне благополучно. На УЗИ первертикулярную лейкомоляцию(поражение белого вещества) видно достаточно короткий промежуток времени и на хорошем аппарате. Ну и + всегда говорят - ребенок недоношенный подождите у вас все будет с задержкой.

[valya]

Из книг я рекомендовала бы, что-то более современное, например, если интересуют обзоры
http://www.diaconia.ru/book/5a1d1a85416da191508b4569
«Реабилитация детей с ДЦП: обзор современных подходов в помощь реабилитационным центрам»

[Ольга 1991]

Валя, добрый день! Спасибо за ответ) У инструктора спрашивала, она сказала что это перечёркивает её работу по гашению у нас ЛТР и СШТР, по расслаблению грудных мышц, т.к. при вертикализации сильно нарастает тонус и всё что она делает - насмарку... Так же и невролог нам сказала, что у ребёнка теперь должна быть половая жизнь, пускай ползает и всё. А он так просится на ручки, хнычет и всё тут (долго не может на полу лежать). Но вот что я заметила у ребёнка, то что он после начала занятий ЛФК при ползании раньше так бёдрами в стороны не вилял, а сейчас стал, мне кажется это хороший признак)))

А вот с беременностью всё было более менее хорошо, родила сама, в срок 39 нед и 5 дней (ПДР была 8.12, а родила 6.12), по Апгар 8-9 баллов, никто ничего не видел... На УЗИ ходила к хорошему УЗИсту в нашем городе, у него всегда огромные очереди и все его хвалят (женская консультация у нас просто никакая). Из проблем во время беременности, сильный токсикоз был до 3 мес (есть ничего не могла. кроме солёного) потом к концу 3 месяца с едой всё нормализовалось, в 18 недель УЗИст увидел нарушение кровотока с левой стороны 1А степени, сказал что ничего страшного, капельницу поделают на дневном стационаре и всё, так и получилось, через 2 недели сделали УЗИ и всё было хорошо. Один раз болела, где то в 16 недель, не сильно - без температуры, насморка, просто горло продуло, попила малины 2-3 дня и фурацилином полоскала и всё... Ну из самого основного - с 27 недель ставили угрозу преждевременных родов из-за короткой шейки (32 мм-28 мм), лежала в больнице, хотели поставить кольцо, отказалась и ушла, вела щадящий образ жизни - много лежала, мало ходила, набрала много кг - 22...
Сами роды: в 00:00 начались схватки, несильные, даже смогла помыться спокойно в ванне, там кстати схватки стихли, после ванны ещё поспала где то часик с 05 до 06 утра ну и потом мужу сказал везти в роддом, с акушеркой я заранее договорилась, она тоже у нас известна как хороший врач, приехала, раскрытие 2 см, уже не отпустили, в 09:20 прокололи пузырь и в 12:15 родила, с эпизиотомией и всё, на 5 сутки выписали.
Первые 3 месяца ребёнок кричал так, что я думала весь дом слышал, очень беспокойный был, плохо спал и мало, по 40 минут, всё как то думала, что колики, а сейчас уже думаю может тогда уже тонус его беспокоил, а я ничего не видела, или правда колики были только и всё.
САМАЯ МОЯ СТРАШНАЯ ОШИБКА, которую я себе не прощу до конца своей жизни, и думаю об этом каждый день, это полное отсутствие понимания, как нужно было обращаться с ребёнком и что с ним нужно было заниматься!!! А я ничего не делала, думала что он сам будет ручки поднимать и ножки и вообще гимнастика или ЛФК - это всё не нужно. Где был мой мозг, не знаю. Может так помешалась на этом грудном вскармливании, ведь это было для меня так важно. Ребёнок грудь не взял, и я до 8 месяцев сцеживалась...
Так что по факту получается, что первый раз ЛФК ему провели почти в годик, в этой 18 больнице. Как я туда попала? Это тоже интересно. Начала я замечать что ребёнок зажат где то месяцев в 5-6, дальше (чем старше он становился, тем больше понимала, что с ним что то не так), но меня все вокруг (муж, его родителя и моя мама, успокаивали, что просто он пухлый и ленивый), а я успокаивалась, но не на долго, вообщем пока мы занимались массажем у себя в городе 2 раза, пока ходили по платным спецам, неврологам, ортопедам, пока болели, прошло 4 мес, потом я всем сказала, что мы едем в москву в какую нибудь больницу для выяснения, что с ребёнком, т.к. у нас в городе все сказали, что с ним всё в порядке...Про 18 больницу. нарыла в интернете, и поехали, там сделали МРТ, и там мне и сказали, что клетки ГМ погибли... Когда это случилось, они не знают, т.к. беременность протекала более менее нормально и роды тоже протекали нормально... Сказали что скорее всего была хроническая гипоксия плода.
Вот такая моя история.
А за книгу спасибо Валя, я обязательно её почитаю!

[valya]

@Ольга 1991, доношенных деток со спастической диплегией встретишь не часто, но бывает(тем более если по МРТ диагноз поставили). В год начинать заниматься не поздно, не вините себя, тем более, что вы успели и массажи поделать, и обследование пройти, и с умелкам у малыша очень даже прилично. Успехов вам в реабилитации.

[Летнее солнышко]

@Ольга 1991, диагноз по МРТ какой?

[Aστέρι]

@Ольга 1991, гипоксия возможна была из-за травмы шоп в родах, я бы проверила шею и сосуды.
Колики же не с рождения, тонус у детей так сильно не беспокоит, чтобы не спать и кричать постоянно и если бы у ребенка был сильный тонус как у тяжелых детей, вы бы без невролога все увидели.... делали прививки?

осторожнее с ноотропами, кортексином и т.п., обязательно делать ээг

[Ольга 1991]

Валя спасибо! Чем больше времени с ним занимаюсь, чем больше углубляюсь в эту тему, тем меньше надежд...а может просто состояние такое, депрессивное
Летнее солнышко, написано в диагнозе так: глиозно-атрофические изменения перивентрикулярного белого вещества больших полушарий в лобно-теменной и затылочных областях, более выраженнее справа. Увеличение затылочной доли правого полушария...
Мне когда врач сказал, я сначала вообще не поняла, что это значит... Когда ехала в больницу, надеялась, что может нужно будет пройти курс физкультуры и всё, а оказалось всё намного серьёзнее, и на всю жизнь.

Aστέρι Прививки сделали все, что и положено до года, потом уже в 11 месяцев в 18 больницу поехали и после этого пока ничего не делали, но собираемся , невролог дала добро.
Да, вот про ноотропы я на форуме много узнала. Раньше когда нам назначил один из неврологов кортексин, даже и не знала, что это серьёзное лекарство и что оказывается нужно делать ЭЭГ!!! Ещё мы пантогам пили, но он стал спать хуже и я перестала его давать через 5 дней. В 18 больнице нам сделали ЭЭГ, всё хорошо сказали.

[Aστέρι]

@Ольга 1991, с прививками могу только посоветовать притормозить и изучить эту тему поглубже,а потом самой решить делать или нет. Соотнести и вспомнить состояние ребенка после введения вакцин, были ли какие то изменения. Ваш крик с рождения это не просто так... И не слушать невролога и педиатра в этом вопросе, они всегда будут давать добро, несмотря на вашу неврологию, у них никогда нет противопоказаний.

[Ольга 1991]

Aστέρι хорошо, поняла на счёт прививок, изучу поглубже этот вопрос. А если вспоминать...то вроде как помню что после АКДС  он перестал пытаться переворачиваться, но тогда на это я внимания сильно не обратила. Температура у него 3 дня держалась, помню испугалась тогда очень сильно, 38,6 была.

А вот на счёт шеи и сосудов это УЗИ делать надо? И чтоб у меня в голове это устаканилось, если нашли причину в голове (из-за погибших клеток), то что даст если буду разбираться с шеей? Или это тоже может влиять?

Ещё в роддоме (не знаю насколько важна эта информация), нас было двое человек в палате, так вот мой ребёнок был просто идеальный, т.е. не кричал вообще, так покряхтит и всё, а у соседки девочка постоянно плакала. Мой сынуля заплакал только в ночь перед выпиской, и после того дня начал плакать...и голос прорезался.

[ДЦПшник]

Новичкам по - моему знакомство с форумом надо начинать с темы о вреде прививок.