Спастическая диплегия

[Северянка]

@Ольга 1991, манту это реакция на туберкулин, часто бывает ложно положительной (если есть аллергия на этот самый тубуеркулин). Манту и корь вообще никак не связаны.

@Летнее солнышко, ...В Манту кроме туберкулина много всего, на что может аллергик отреагировать.

[Скво]

Добрый всем вечер! Начала читать тему о прививках, но там аж  624 страницы... очень много...
Нам в понедельник нужно идти делать Манту,  и потом, если она будет нормальной, то в четверг от кори.
До года мы все прививки делали, и раньше я об этом вообще не задумывалась, т.к. диагноза ДЦП не стояло, а сейчас страшно.  Может кто-нибудь знает, Манту и корт теперь страшно делать? Или самые сильно влияющие на организм ребёнка прививки я уже сделала?
Ребёнок болел за год 6 раз, 4 раза орви и 2 раза кишечной инфекцией. Причинно-следственную связь не наблюдала, т.к. всё больше занималась вопросами: "Почему не сидит, не ползает и т.п.", хождение по врачам всё как-то больше времени занимало...
Родились мы доношенные (ну в принципе я описала всю свою беременность и роды на 209 странице).
На ветке про прививки, прочитала пока 6 страниц, и так страшно...
Очень очень много информации, не успеваю прочитать, а до понедельника 2 дня осталось...

Решите что для вас важнее: факты или мнения. Страх рождается там, где нет знаний.

[ДЦПшник]

Добрый всем вечер! Начала читать тему о прививках, но там аж  624 страницы... очень много...
Нам в понедельник нужно идти делать Манту,  и потом, если она будет нормальной, то в четверг от кори.
До года мы все прививки делали, и раньше я об этом вообще не задумывалась, т.к. диагноза ДЦП не стояло, а сейчас страшно.  Может кто-нибудь знает, Манту и корт теперь страшно делать? Или самые сильно влияющие на организм ребёнка прививки я уже сделала?

Второго ДЦП у ребенка точно не будет. Но меня всегда смущал тотальный подход к прививкам.

[Летнее солнышко]

@Северянка, я не аллергик вообще, но аллергия на туберкулин есть

[Ольга 1991]

Всем добрый вечер! Манту сделали, реакция нормальная. Теперь боремся за мед.отвод от кори+краснухи +паротита... В поликлинике терапевт отказывается давать мед. отвод. Отправила на комиссию в иммунологию

Форумчане, вот у меня тут вопрос опять возник... Наш инструктор ЛФК, когда узнала что я собираюсь купить тутор (из низкотемпературного пластика, как посоветовала Валя), сказала что это всё бесполезно и в нём нет смысла... Обосновала так: Мы занимаемся ЛФК постоянно, и гасим тонические рефлексы, расслабляем мускулатуру и это основная задача. А то что на ноги я ему буду на ночь одевать эти тутора, это ничего не изменит, как рефлекс опять его потянет, так он носок опять вятянет, кроме того, есть миотонические мышцы (вроде так), и когда я тутор сниму, они ещё больше мысок вытянут...

Пока что не нашла корректной информации по этому вопросу, читаю. Кстати хотела почитать книгу, которую посоветовал Елисей (от нейрона к мозгу), скачала, а там аж 700 с лишним страниц, но не это беда, а то, насколько это сложная книга...) Хоть там и написано в предисловии, что книга не предназначена для врачей, а её может прочитать любой желающий, мне тяжеловато было её читать, пролистала и посмотрела в общем на заглавия и картинки, может быть чуть позже к ней вернусь.

[Татьяна Я...а]

@Ольга 1991, я в детстве использовала тутора. Толку от них не было и мы от них отказались. Может, всё индивидуально, я не знаю. Да и тутора сейчас не такие, в советское время мне было в них не удобно, жарко, я их не любила. Эффект - ноль.

[Скво]

Всем добрый вечер! Манту сделали, реакция нормальная. Теперь боремся за мед.отвод от кори+краснухи +паротита... В поликлинике терапевт отказывается давать мед. отвод. Отправила на комиссию в иммунологию

Форумчане, вот у меня тут вопрос опять возник... Наш инструктор ЛФК, когда узнала что я собираюсь купить тутор (из низкотемпературного пластика, как посоветовала Валя), сказала что это всё бесполезно и в нём нет смысла... Обосновала так: Мы занимаемся ЛФК постоянно, и гасим тонические рефлексы, расслабляем мускулатуру и это основная задача. А то что на ноги я ему буду на ночь одевать эти тутора, это ничего не изменит, как рефлекс опять его потянет, так он носок опять вятянет, кроме того, есть миотонические мышцы (вроде так), и когда я тутор сниму, они ещё больше мысок вытянут...

Пока что не нашла корректной информации по этому вопросу, читаю. Кстати хотела почитать книгу, которую посоветовал Елисей (от нейрона к мозгу), скачала, а там аж 700 с лишним страниц, но не это беда, а то, насколько это сложная книга...) Хоть там и написано в предисловии, что книга не предназначена для врачей, а её может прочитать любой желающий, мне тяжеловато было её читать, пролистала и посмотрела в общем на заглавия и картинки, может быть чуть позже к ней вернусь.

Тутора надевают просто для растяжки. Это профилактика контрактур. Чем больше нога находится у физиологически правильном положении, тем меньше шанс их получить. Это в теории.
И если у ребенка ДЦП, то никакие упражнения ничего не расслабят, только что временно. Ну и рефлексы гасить .... Я уже в это не верю, хотя сама пару лет этим ребенка мучила.

[Скво]

Советую посмотреть на Ютубе канал Дцп-инфо. Там много полезного

[valya]

@Скво, я тоже считаю, что тонус у моей дочки примерно на том же уровне как и раньше, однако вырос мышечный контроль, что позволило весьма расширить диапазон движений. Тутора в этом плане помогли в том, что во сне дочка уже не заворачивает стопы штопором при любом беспокойстве, а следовательно нет спазмов и болей.
На данный момент носим аппараты при ходьбе и дочка перестала быстро уставать. Т.е. до аппаратов пол часа походила, надо было минут 5 посидеть отдохнуть, а тут два часа ходит и хоть бы что... Да конечно аппараты снимаем, но вне дома очень удобно

[NAB]

@Ольга 1991, а просто написать отказ от прививки?

[Татьяна Я...а]

Всем добрый вечер! Манту сделали, реакция нормальная. Теперь боремся за мед.отвод от кори+краснухи +паротита... В поликлинике терапевт отказывается давать мед. отвод. Отправила на комиссию в иммунологию

Форумчане, вот у меня тут вопрос опять возник... Наш инструктор ЛФК, когда узнала что я собираюсь купить тутор (из низкотемпературного пластика, как посоветовала Валя), сказала что это всё бесполезно и в нём нет смысла... Обосновала так: Мы занимаемся ЛФК постоянно, и гасим тонические рефлексы, расслабляем мускулатуру и это основная задача. А то что на ноги я ему буду на ночь одевать эти тутора, это ничего не изменит, как рефлекс опять его потянет, так он носок опять вятянет, кроме того, есть миотонические мышцы (вроде так), и когда я тутор сниму, они ещё больше мысок вытянут...

Пока что не нашла корректной информации по этому вопросу, читаю. Кстати хотела почитать книгу, которую посоветовал Елисей (от нейрона к мозгу), скачала, а там аж 700 с лишним страниц, но не это беда, а то, насколько это сложная книга...) Хоть там и написано в предисловии, что книга не предназначена для врачей, а её может прочитать любой желающий, мне тяжеловато было её читать, пролистала и посмотрела в общем на заглавия и картинки, может быть чуть позже к ней вернусь.

Тутора надевают просто для растяжки. Это профилактика контрактур. Чем больше нога находится у физиологически правильном положении, тем меньше шанс их получить. Это в теории.
И если у ребенка ДЦП, то никакие упражнения ничего не расслабят, только что временно. Ну и рефлексы гасить .... Я уже в это не верю, хотя сама пару лет этим ребенка мучила.

  А по-моему это фигня на счет того, что, чем больше нога будет находиться в правильном положении, тем больше шанса избежать контрактур.
Я изнутри сужу, по своим ощущениям. Я просто знаю, что, как не выпрямляй мою походку, нога все равно встанет в шаге так, как ЕЙ удобно, и ноге моей абсолютно все равно, красиво это или некрасиво, как это смотрится со стороны и нравится ли мне это самой, как она ходит. Ноге это все равно. Потому как проблема не в том, чтобы выпрямить, например, искривленные кости. Здесь другое. Здесь идёт изначально искажающий сигнал от мозга. И с этим ничего поделать нельзя в настоящее время и в современном мире.
Просто те, кто ТАК не ходит, этого не понимают. Я не в укор им говорю, а просто констатирую факт. Они думают, что это можно исправить, если ногу насильно всунуть в те же тутора и придать ей положение распрямления. Извините, но ноге это все равно, она все равно по земле будет ступать так, как удобно ей. Наплевала она на все тутора, ортезы и т.д. Она ХОЧЕТ ходить так, как ей удобно, как она привыкла.
И пока огромная масса людей прямо и привычно ходящих этого не поймет и не примет разумом, люди с ДЦП всегда будут для них НЕ ТАКИЕ, чем-то вроде инопланетян. А вся и вина их только в том и заключается, что они ступают НЕ ТАК по земле. А по сути, какая разница, если подумать, зачем выпрямлять эту походку, делая ее красивой, если пусть она будет и не красивой, но позволит главную роскошь - ХОДИТЬ! Просто ХОДИТЬ, ПЕРЕДВИГАТЬСЯ! Пусть даже на носочках, не опускаясь на пятку, пусть криво, косо, но главное - ХОДИТЬ по этой Земле...
ИМХО с точки зрения человека, живущего всю жизнь с ДЦП.
ИЗВИНИТЕ, ЕСЛИ КОГО ОБИДЕЛА. ПРОСТО ГОВОРЮ О СВОИХ ОЩУЩЕНИЯХ ИЗНУТРИ. 
 

[Ольга 1991]

Спасибо всем за ответы!
СКВО буду смотреть канал, который Вы подсказали!

Татьяна, спасибо что Вы рассказываете о своих ощущениях, т.к. это тяжело представить,  как это ощущает ребёнок... Татьяна, а скажите, так всегда было сколько Вы себя помните? Вот например известно что человек примерно до 18 лет растёт,  так вот есть разница например в 10 или 14 лет как Вы могли управлять ногой, или всё одинаково было, что в 10, что в 14, что в 18 и т.д. ?
 
Дааа... сложно это-ДЦП... 

NAB, мы в больницу ложимся 26 февраля на госпитализацию,  поэтому либо прививка, либо мед.отвод...

[Летнее солнышко]

@Ольга 1991, я согласна с @Татьяна Я...а. У меня тоже спастическая диплегия. Сколиоз начался лет с 12-13 и правая стопа искривилась в эквино-варус примерно в это же время. Никаких операций на этот счёт никогда не делала. На таких ногах и с таким позвоночником очно закончила Университет и выносила до срока двоих детей.

[Татьяна Я...а]

Спасибо всем за ответы!
СКВО буду смотреть канал, который Вы подсказали!

Татьяна, спасибо что Вы рассказываете о своих ощущениях, т.к. это тяжело представить,  как это ощущает ребёнок... Татьяна, а скажите, так всегда было сколько Вы себя помните? Вот например известно что человек примерно до 18 лет растёт,  так вот есть разница например в 10 или 14 лет как Вы могли управлять ногой, или всё одинаково было, что в 10, что в 14, что в 18 и т.д. ?
 
Дааа... сложно это-ДЦП... 

NAB, мы в больницу ложимся 26 февраля на госпитализацию,  поэтому либо прививка, либо мед.отвод...

Вы знаете, по ощущениям своим помнится, я в детстве ходила даже хуже, я постоянно падала, колени и локти были разбиты и в зеленке))))).Сейчас во взрослом состоянии я тоже, конечно, падаю, но как-то реже... Видимо, за годы жизни своей я интуитивно научилась обходить "опасные" места, где могу упасть.
Никаких операций мне никогда не делали, за что я благодарю своих родителей.
Я благодарю их также за то, что позволили мне социализоваться среди людей, относились ко мне, как к обычному ребенку и не сдували с меня пылинки.
В итоге мне это очень помогло в моей взрослой жизни.
Что касается ощущения ноги... то, вроде, у меня по моей форме поражения было всегда примерно на одном уровне, не хуже и не лучше...
Сейчас с возрастом немного тяжелее ходить, это да... Уже подумываю о трости... Хотя еще держусь пока)))).

[Скво]

Очень важный момент - вы ходите! Даже криво-косо, но есть нагрузка на кости и мышцы работают. А те, кто может только сидеть или не дай бог лежачие, у них контрактуры формируются очень быстро, особенно если растяжки не делают и  постуральный менеджмент не соблюдается. Тутора не панацея, но и отбрасывать их совсем - неправильно.