Автор Тема: Спастическая диплегия  (Прочитано 436913 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3108
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 89
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #3285 : 21 Февраля 2020, 14:34:25 »
@VinoDa, то, что стоите на месте это только так кажется. Навыки ребенок тренирует, сидит увереннее, ползает быстрее и т.д. Просто растет отставание от ровестиников и это угнетает. У меня тоже иногда возникает впечатление, что стоим на месте, а потом я вспоминаю или включаю запись/смотрю фотографии как было и становится понятно, что развитие есть. Обязательно надо развивать не только крупную моторику, но и мелкую моторику, речь, самообслуживание/самостоятельность(залезть на диван, стул, натянуть майку, кушать ложкой) это все взаимосвязано и поможет в будущем догнать в какой-то мере двигательное развитие ровесников.

Оффлайн Ольга 1991

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #3286 : 23 Февраля 2020, 23:15:12 »
@Скво, Очень важный момент - вы ходите! Даже криво-косо, но есть нагрузка на кости и мышцы работают. А те, кто может только сидеть или не дай бог лежачие, у них контрактуры формируются очень быстро, особенно если растяжки не делают и  постуральный менеджмент не соблюдается. Тутора не панацея, но и отбрасывать их совсем - неправильно.
Скво, добрый вечер! Вот у меня ребёнок ползает только по-пластунски, мы занимаемся только ЛФК (и парафин сами дома делали в начале января), растяжки нам не делают, позиции правильные как таковые мы специально не создаём, т.к. стараемся чтобы сын побольше ползал на полу. Правильно я поняла, что у нас высокий шанс получить контрактуры? Я даже не знаю, что нам делать ещё кроме ЛФК... Сейчас какой-то тупик в голове, и ЛФК единственный выход.
Когда нас в 18 больнице на Гросса тренажёре катали туда сюда, волокли ножками по полу, он пытался отталкиваться, но всё на мысочках (не понимаю смысла этой процедуры);
Потом клали в т.н. ванну "Сухая иммерсия", сказали для расслабления (тоже мне не понятно, просто лежал там и плакал);
Ботиночки "Корвит", наверное всё же есть смысл (там на стопу воздействие есть);
Парафин само собой;
Ну и ЛФК с установками, после этой процедуры сын был как тряпочка (плачет конечно жутко...сердце разрывается просто, но эффект был).
Получается только ЛФК реально помогает?????
Роды в 40 недель, нормальные; 3500 кг, 53 см; ДЦП, спастическая диплегия в 1 год (вероятно внутри-утробная гипоксия). Сейчас сыну 1 год и 4 месяца.

Оффлайн Malta

Re: Спастическая диплегия
« Ответ #3287 : 23 Февраля 2020, 23:21:46 »
@Северянка, а какая связь с качелями/укачиванием в машине и координацией? Понятно, что за укачивание отвечает вестибулярный аппарат, за равновесие он же. Но, по идее, чем он лучше развит, тем меньше укачивает? В частности, малыши почти все моментально засыпают в машине именно поэтому, дети постарше - нет. А у вас наоборот ...

Оффлайн Северянка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2609
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Наталья и Дениска
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #3288 : 23 Февраля 2020, 23:46:14 »
@Северянка, а какая связь с качелями/укачиванием в машине и координацией? Понятно, что за укачивание отвечает вестибулярный аппарат, за равновесие он же. Но, по идее, чем он лучше развит, тем меньше укачивает? В частности, малыши почти все моментально засыпают в машине именно поэтому, дети постарше - нет. А у вас наоборот ...
@Malta, ...объяснить причинно-следственную связь я вам не смогу...Когда у ребенка не было самостоятельного, без поддержки, стояния - проблем с укачиванием в машине не было вообще...абсолютно...т.е. он мог во время движения машины спать, кушать, пить...и.т.д. и не ощущал абсолютно никакого дискомфорта. Укачивание началось сразу, как только он смог самостоятельно ходить. Было интересно со стороны наблюдать, как он ловил свое равновесие...прямо концентрировался на задаче. В этом промежутке времени было очень много качели - и на улице...и дома часами в сутки. Сейчас проехать в машине для него большая проблема...хорошо, что обычные наши поездки занимают около 3-4 часов. От голода умереть сложно, а вот обезвоживания опасаюсь. А раньше до Подмосковья 13 часов ездили без проблем.

Оффлайн Скво

Re: Спастическая диплегия
« Ответ #3289 : 26 Февраля 2020, 11:11:54 »
@Скво, Очень важный момент - вы ходите! Даже криво-косо, но есть нагрузка на кости и мышцы работают. А те, кто может только сидеть или не дай бог лежачие, у них контрактуры формируются очень быстро, особенно если растяжки не делают и  постуральный менеджмент не соблюдается. Тутора не панацея, но и отбрасывать их совсем - неправильно.
Скво, добрый вечер! Вот у меня ребёнок ползает только по-пластунски, мы занимаемся только ЛФК (и парафин сами дома делали в начале января), растяжки нам не делают, позиции правильные как таковые мы специально не создаём, т.к. стараемся чтобы сын побольше ползал на полу. Правильно я поняла, что у нас высокий шанс получить контрактуры? Я даже не знаю, что нам делать ещё кроме ЛФК... Сейчас какой-то тупик в голове, и ЛФК единственный выход.
Когда нас в 18 больнице на Гросса тренажёре катали туда сюда, волокли ножками по полу, он пытался отталкиваться, но всё на мысочках (не понимаю смысла этой процедуры);
Потом клали в т.н. ванну "Сухая иммерсия", сказали для расслабления (тоже мне не понятно, просто лежал там и плакал);
Ботиночки "Корвит", наверное всё же есть смысл (там на стопу воздействие есть);
Парафин само собой;
Ну и ЛФК с установками, после этой процедуры сын был как тряпочка (плачет конечно жутко...сердце разрывается просто, но эффект был).
Получается только ЛФК реально помогает?????
Посмотрите запись выступления Кениса про ортопедические проблемы при ДЦП, он там много про контрактуры говорит.
Четкой модели "делай так - и контрактур не будет" к сожалению нет. Но в профилактике важно позиционирование (или хотя бы избегание патологических, не физиологических поз) и важно активное разнообразное движение. Вертикализовать обязательно, целый список проблем, которые вертикализация может предотвратить.
« Последнее редактирование: 26 Февраля 2020, 11:17:23 от Скво »
«Жизнь не о том, чтобы пережидать шторм. Она о том, чтобы учиться танцевать во время дождя»
_______
Гомеопатия не лечит, остеопатия - телесная гомеопатия. БАД - просто пища. Детокс = печень + почки. Шлаков не существует.  ЗА доказательную медицину! ЗА функциональную реабилитацию!

Оффлайн Северянка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2609
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Наталья и Дениска
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #3290 : 26 Февраля 2020, 16:40:17 »
@Скво, Очень важный момент - вы ходите! Даже криво-косо, но есть нагрузка на кости и мышцы работают. А те, кто может только сидеть или не дай бог лежачие, у них контрактуры формируются очень быстро, особенно если растяжки не делают и  постуральный менеджмент не соблюдается. Тутора не панацея, но и отбрасывать их совсем - неправильно.
Скво, добрый вечер! Вот у меня ребёнок ползает только по-пластунски, мы занимаемся только ЛФК (и парафин сами дома делали в начале января), растяжки нам не делают, позиции правильные как таковые мы специально не создаём, т.к. стараемся чтобы сын побольше ползал на полу. Правильно я поняла, что у нас высокий шанс получить контрактуры? Я даже не знаю, что нам делать ещё кроме ЛФК... Сейчас какой-то тупик в голове, и ЛФК единственный выход.
Когда нас в 18 больнице на Гросса тренажёре катали туда сюда, волокли ножками по полу, он пытался отталкиваться, но всё на мысочках (не понимаю смысла этой процедуры);
Потом клали в т.н. ванну "Сухая иммерсия", сказали для расслабления (тоже мне не понятно, просто лежал там и плакал);
Ботиночки "Корвит", наверное всё же есть смысл (там на стопу воздействие есть);
Парафин само собой;
Ну и ЛФК с установками, после этой процедуры сын был как тряпочка (плачет конечно жутко...сердце разрывается просто, но эффект был).
Получается только ЛФК реально помогает?????
Посмотрите запись выступления Кениса про ортопедические проблемы при ДЦП, он там много про контрактуры говорит.
Четкой модели "делай так - и контрактур не будет" к сожалению нет. Но в профилактике важно позиционирование (или хотя бы избегание патологических, не физиологических поз) и важно активное разнообразное движение. Вертикализовать обязательно, целый список проблем, которые вертикализация может предотвратить.
...так вот он нам и сказал про неоднозначность ночных туторов...

Оффлайн Скво

Re: Спастическая диплегия
« Ответ #3291 : 26 Февраля 2020, 17:29:35 »
@Скво, Очень важный момент - вы ходите! Даже криво-косо, но есть нагрузка на кости и мышцы работают. А те, кто может только сидеть или не дай бог лежачие, у них контрактуры формируются очень быстро, особенно если растяжки не делают и  постуральный менеджмент не соблюдается. Тутора не панацея, но и отбрасывать их совсем - неправильно.
Скво, добрый вечер! Вот у меня ребёнок ползает только по-пластунски, мы занимаемся только ЛФК (и парафин сами дома делали в начале января), растяжки нам не делают, позиции правильные как таковые мы специально не создаём, т.к. стараемся чтобы сын побольше ползал на полу. Правильно я поняла, что у нас высокий шанс получить контрактуры? Я даже не знаю, что нам делать ещё кроме ЛФК... Сейчас какой-то тупик в голове, и ЛФК единственный выход.
Когда нас в 18 больнице на Гросса тренажёре катали туда сюда, волокли ножками по полу, он пытался отталкиваться, но всё на мысочках (не понимаю смысла этой процедуры);
Потом клали в т.н. ванну "Сухая иммерсия", сказали для расслабления (тоже мне не понятно, просто лежал там и плакал);
Ботиночки "Корвит", наверное всё же есть смысл (там на стопу воздействие есть);
Парафин само собой;
Ну и ЛФК с установками, после этой процедуры сын был как тряпочка (плачет конечно жутко...сердце разрывается просто, но эффект был).
Получается только ЛФК реально помогает?????
Посмотрите запись выступления Кениса про ортопедические проблемы при ДЦП, он там много про контрактуры говорит.
Четкой модели "делай так - и контрактур не будет" к сожалению нет. Но в профилактике важно позиционирование (или хотя бы избегание патологических, не физиологических поз) и важно активное разнообразное движение. Вертикализовать обязательно, целый список проблем, которые вертикализация может предотвратить.
...так вот он нам и сказал про неоднозначность ночных туторов...
Он говорит и о том, что пока науке неизвестна точная причина контрактур. Вопросов больше чем ответов. Но он все же про профилактику говорит,  просто методы ее каждый сам для своего ребенка определяет (или с врачом).
Я к ночным туторам отношусь тоже скептически, меня больше волнует психологическая составляющая этого процесса. Но многие используют и видят результат.
«Жизнь не о том, чтобы пережидать шторм. Она о том, чтобы учиться танцевать во время дождя»
_______
Гомеопатия не лечит, остеопатия - телесная гомеопатия. БАД - просто пища. Детокс = печень + почки. Шлаков не существует.  ЗА доказательную медицину! ЗА функциональную реабилитацию!

Оффлайн Yulya0-89

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #3292 : 27 Февраля 2020, 15:58:36 »
Добрый день девочки откликнитесь пожалуйста посоветуйте нам тоже ставят спас. Диприлегию ребёнку 8 мес по гестации 6. Тонус и в руках и в ногах но в ножках лучше чем в ручках. Делаем массаж дом лфк прогревание. Ребенок гудит смеётся в голос все понимает, интеллект сказали созранен. Ребёнок не переворачивается сам живите лежит не долго потом заваливается и переворачивается на спину. Голову держит но мотает. Игрушки надо постораться что взял. Чтом нам делать ещё врачи кроме массажа и лфк ничего не советуют. Хочется делать все что можно не знаем ничего в первые столкнулись с этим.

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3108
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 89
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #3293 : 27 Февраля 2020, 20:11:22 »
@Yulya0-89, из обследований, если ещё не делали надо рентген тбс. С игрушками надо разбираться подробнее почему не хочет брать(не четко видит или "промахивается" мимо /пока не интересна/физически не может и т.п).  Может есть контрастная черно/белая или белого/красная и самая простая - шарик на кольце - такую берёт? Если берет отпускает или держит пока не вывалится из руки? Можно попробовать облегчить ребенку задачу, дать играть лёжа на боку, под спинку валик, чтоб не заваливался, а рядом положить в пределах досягаемости погремушки, повесить гирлянду игрушечную на кроватку для ручек, ну и пониже для ножек или ту, что для ручек переводческих перевешивать). Так бы ещё посоветовала посмотреть пальчиковые игры - понятно, что в этом возрасте за ребенка все будет делать мама, но это и массаж ручек + малыш все уже запоминает. Думаю как правильно носить ребенка, чтоб это способствовало развитию и отдельные упражнения подскажет тренер ЛФК. Как у вас с ростом, весом? Что по нсг?

Оффлайн Yulya0-89

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #3294 : 27 Февраля 2020, 23:56:55 »
Рентген нет ещё не делали. По УЗИ головы в роддоме делали была лейкомаляци. Кисты маленькие щас их нет. Игрушку если возьмёт то держит играет ко рту подносит грызёт пальчики тоже сосет, кулаки постоянно во рту. Не долго фокусирует взгляд бросае, при рождеее была ренопатия обоих глаз без операции ушла в регресс. Про позы как носить говорили носим делаем укладки, ручник ещё на ручках часто в кроватке не лежит вообще не долго. На бочек переворачивает хорошо в обе стороны. Как с тонусом бороться? Делали Ээг эпи нет. Не которые неврологи назначают неотпры пить колоть но мы не делаем так как боимся что можно судороги вызвать хотя уверяют неврологи ходили к 4 из 4 толко один сказал не надо ничего принимать и колоть остальные в голос что типо надо. Как ещё на счёт прививок ? Говорят надо делать а мы боимся?
« Последнее редактирование: 28 Февраля 2020, 00:08:02 от Yulya0-89 »

Оффлайн Malta

Re: Спастическая диплегия
« Ответ #3295 : 28 Февраля 2020, 00:00:37 »
Подскажите, как часто надо делать узи тбс при незначительно повышенном тонусе ног? Ребёнку 1.4 : ползает, сидит на пятках (а пассивно и с выпрямлениями ногами, но сама пока не садится), встаёт у опоры. Невролог сказал «делать периодически узи тбс», каков период не уточнил

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 71310
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2467
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #3296 : 28 Февраля 2020, 07:46:14 »
@Yulya0-89, насчёт прививок - боитесь - не делайте пока. Это можно сделать позже, в своем графике. И не обязательно комплексные вакцины, можно все индивидуально подобрать.
В общем, это то, где спешка - не лучший помощник.
Сделать можно позже,  а вот сделанное неудачно, эффект этого, отменить уже никак.
Многие мамы после не привитых особят делали прививки младшим здоровым детям позже, к выходам в сад.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Скво

Re: Спастическая диплегия
« Ответ #3297 : 28 Февраля 2020, 08:01:01 »
Подскажите, как часто надо делать узи тбс при незначительно повышенном тонусе ног? Ребёнку 1.4 : ползает, сидит на пятках (а пассивно и с выпрямлениями ногами, но сама пока не садится), встаёт у опоры. Невролог сказал «делать периодически узи тбс», каков период не уточнил
Раз в год
«Жизнь не о том, чтобы пережидать шторм. Она о том, чтобы учиться танцевать во время дождя»
_______
Гомеопатия не лечит, остеопатия - телесная гомеопатия. БАД - просто пища. Детокс = печень + почки. Шлаков не существует.  ЗА доказательную медицину! ЗА функциональную реабилитацию!

Оффлайн Северянка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2609
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Наталья и Дениска
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #3298 : 28 Февраля 2020, 08:18:18 »
Рентген нет ещё не делали. По УЗИ головы в роддоме делали была лейкомаляци. Кисты маленькие щас их нет. Игрушку если возьмёт то держит играет ко рту подносит грызёт пальчики тоже сосет, кулаки постоянно во рту. Не долго фокусирует взгляд бросае, при рождеее была ренопатия обоих глаз без операции ушла в регресс. Про позы как носить говорили носим делаем укладки, ручник ещё на ручках часто в кроватке не лежит вообще не долго. На бочек переворачивает хорошо в обе стороны. Как с тонусом бороться? Делали Ээг эпи нет. Не которые неврологи назначают неотпры пить колоть но мы не делаем так как боимся что можно судороги вызвать хотя уверяют неврологи ходили к 4 из 4 толко один сказал не надо ничего принимать и колоть остальные в голос что типо надо. Как ещё на счёт прививок ? Говорят надо делать а мы боимся?
@Yulya0-89, ...какая вы умница...быстро в  тему вникла...Вы все правильно думаете и делаете... Моя голова в наши 8 месяцев вообще стерильная была...О прививках пока забудьте. Все, что говорят врачи - фильтруйте...у них у каждого свое мнение. А разгребать последствия вам. Чаще слушайте свою интуицию, никто лучше вас не знает вашего ребенка. И изучаете, изучайте...

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3108
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 89
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #3299 : 28 Февраля 2020, 10:52:17 »
@Северянка, а какая связь с качелями/укачиванием в машине и координацией? Понятно, что за укачивание отвечает вестибулярный аппарат, за равновесие он же. Но, по идее, чем он лучше развит, тем меньше укачивает? В частности, малыши почти все моментально засыпают в машине именно поэтому, дети постарше - нет. А у вас наоборот ...
В том, то и дело, что детей до года почти не укачивает, у них не развит вистибулярный аппарат и они просто отрубается в машине (это защитная реакция). Чуть постарше, обычно когда начинают детки ходить (не важно ходунки, самостоятельно важно, что достаточно длительно по времени находятся в вертикальном положении) вистибулярный аппарат начинает развиваться и поэтому деток начинает активно укачивать(тут уже кому как повезет, кого-то всю жизнь укачивает, но у среднем после 5-6 лет поездки проходят без незапланированных остановок). Ну и конечно координация у детей с развитием вистибулярного аппарата растет.