Спастическая диплегия

[valya]

Подскажите, как часто надо делать узи тбс при незначительно повышенном тонусе ног? Ребёнку 1.4 : ползает, сидит на пятках (а пассивно и с выпрямлениями ногами, но сама пока не садится), встаёт у опоры. Невролог сказал «делать периодически узи тбс», каков период не уточнил

Раз в год

Мне ортопеды однозначно говорили, что лучше рентген тбс, т.к. по нему проще определить взаимоположение костей и лучше видно если есть дисплазия. УЗИ лучше подходит здоровым детям, т.к. более доступное исследование для скринига, на нём видно, если что не так, но вот для того чтобы чтоб понять что именно все равно на рентген(.

[valya]

Рентген нет ещё не делали. По УЗИ головы в роддоме делали была лейкомаляци. Кисты маленькие щас их нет. Игрушку если возьмёт то держит играет ко рту подносит грызёт пальчики тоже сосет, кулаки постоянно во рту. Не долго фокусирует взгляд бросае, при рождеее была ренопатия обоих глаз без операции ушла в регресс. Про позы как носить говорили носим делаем укладки, ручник ещё на ручках часто в кроватке не лежит вообще не долго. На бочек переворачивает хорошо в обе стороны. Как с тонусом бороться? Делали Ээг эпи нет. Не которые неврологи назначают неотпры пить колоть но мы не делаем так как боимся что можно судороги вызвать хотя уверяют неврологи ходили к 4 из 4 толко один сказал не надо ничего принимать и колоть остальные в голос что типо надо. Как ещё на счёт прививок ? Говорят надо делать а мы боимся?

С рентгеном тбс не затягивайте, у всех детей недоношенных есть дисплазия тбс(недоразвитие для возрастной нормы), это нормально, но в некоторых случаях нужна ортопедическая помощь.
Хорошо, что кист на УЗИ уже не видно, это нормальная ситуация, к сожалению они бесследно не исчезают(остаются рубцы, но их можно увидеть на МРТ или КТ). Эпи скорее всего не будет, но от неотропов польза весьма сомнительная.
С тонусом, на мой взгляд, бороться бессмысленно,  т.к. снизить его можно либо временно на 2-4 часа или радикально - провести резитомию, есть ещё медикаментозные варианты(ботекс, диспорт, блокфен и т.п), но они тоже дают временное понижение тонуса. Важно, чтоб ребенок научился контролировать движения, научился чуствовать свое тело(чтоб мог выполнить изолированное движение, например, схватить только рукой не напрягая другую руку и ноги), развить координацию и ориентацию в пространстве и т.п. Все способы временно снизить тонус работают только в связке с ЛФК.
С прививками тема весьма неоднозначная. До года дочке дали медотвод как недоношенной. Прививки я своей начала делать довольно поздно в 3.6 и до сада в 4.10 вполне успели основные прививки сделать.

[Yulya0-89]

Моя ошибка была в том что я до 4-5 мес ничего кроме одного курса массажа с ребёнком не делала Врачи ничего не говорили твердили одно ждём 6 мес там будет видно. Я сама ничего не понимала пооому что была рада что все закончилось все эти Больницы вот он ребёнок нормальный вообще как и все младенцы. А чухнуда я только когда тонус вот не ушёл и стала голова вилять вроде и держит и в тоже время не уверенно, стала все читать и вошла в шок себя вогнала. Начала бегать по врачам. И вот нашли и пришло время сказали нам этот диагноз но я верю что мое солнышко пойдёт и все у нас будет хорошо. Только не знаю как все грамотно начинать за что хвататься. Массажи делаем вроде вот оно улучшение но бац заболели откаты назад почему так не понимаю. Подскажите когда начинают уверенно голову держать? сами в игрушуи играть? И не понимаю почему такой диагноз ведь у нас в ногах иногда вообще нет тонуса в руках сильнее наоборот и массажист так же говорит. Подскажите ещё что это может быть вот лежит на спине и как будто прес качает поднимает голову спину думала из за тонуса говорят нет а что тогда? Сесть хочет? Или пока мы не поползем мы не сядем? Чего надо добится  сначала надо переворотов  потом четвереньки потом уже ползи и так далее.? Говорят средняя степень это значит ближе к тяжёлой или что не пойму? Вот все врачи про позы говорят надо правильно носить носим а ей вот не нравится наоборот любит на спине лежать переворачивается на бока самой так удобнее. Лежит на животе если без валика так завалится на одну руку потом и обратно на спину перевернётся. Это не правильно я так понимаю? На спине лежит либо игрушку есть либо пальцы во рту Только вот руками машет либо к себе прижимаете если не заняты, кокон делаю так вообще не долго лежит в нем. Хочу после курса массажа начать с остеопатом монуальном терапевтом позаниматься, попробовать бобат войту. Можно сразу начать или надо подождать?

[Malta]

@valya, что вы понимаете под укачиванием? Рвоту? Я - в том числе вырубание(сон). Моя старшая всю жизнь в машине засыпает с 0 и до 8.5 лет (на данный момент). В 0 это младенец, сейчас вполне себе ловкая девица и с вестибуляркой все прекрасно, мне фору даст))

[Северянка]

Моя ошибка была в том что я до 4-5 мес ничего кроме одного курса массажа с ребёнком не делала Врачи ничего не говорили твердили одно ждём 6 мес там будет видно. Я сама ничего не понимала пооому что была рада что все закончилось все эти Больницы вот он ребёнок нормальный вообще как и все младенцы. А чухнуда я только когда тонус вот не ушёл и стала голова вилять вроде и держит и в тоже время не уверенно, стала все читать и вошла в шок себя вогнала. Начала бегать по врачам. И вот нашли и пришло время сказали нам этот диагноз но я верю что мое солнышко пойдёт и все у нас будет хорошо. Только не знаю как все грамотно начинать за что хвататься. Массажи делаем вроде вот оно улучшение но бац заболели откаты назад почему так не понимаю. Подскажите когда начинают уверенно голову держать? сами в игрушуи играть? И не понимаю почему такой диагноз ведь у нас в ногах иногда вообще нет тонуса в руках сильнее наоборот и массажист так же говорит. Подскажите ещё что это может быть вот лежит на спине и как будто прес качает поднимает голову спину думала из за тонуса говорят нет а что тогда? Сесть хочет? Или пока мы не поползем мы не сядем? Чего надо добится  сначала надо переворотов  потом четвереньки потом уже ползи и так далее.? Говорят средняя степень это значит ближе к тяжёлой или что не пойму? Вот все врачи про позы говорят надо правильно носить носим а ей вот не нравится наоборот любит на спине лежать переворачивается на бока самой так удобнее. Лежит на животе если без валика так завалится на одну руку потом и обратно на спину перевернётся. Это не правильно я так понимаю? На спине лежит либо игрушку есть либо пальцы во рту Только вот руками машет либо к себе прижимаете если не заняты, кокон делаю так вообще не долго лежит в нем. Хочу после курса массажа начать с остеопатом монуальном терапевтом позаниматься, попробовать бобат войту. Можно сразу начать или надо подождать?

@Yulya0-89, ...обязательно покажитесь мануальному терапевту. Проблемы с шеей очень частые, даже у кесарят. Можете Войту попробывать. Не загоняйте себя...у вас обычный ребенок, просто он будет развиваться в своем темпе. Не зацикливайтесь на том, что из навыков первично. У таких детей умелки могут выстрелить одновременно сразу - повернулся и сел...а может крутиться волчком и ...ждите. Почитайте, как правильно помочь ребенку легче перевернуться, сесть и т.д. Хотя мой сел самостоятельно не по правилам - руки не использовал, а больше за счёт пресса...да и флаг в руки...лишь бы сел. Мой - нетипичный диплегетик, средней степени тяжести. Побольше активных игр, аккуратнее с ноотропами...Эпи всегда рядом...как бомба замедленного действия... Все у вас будет хорошо.

[Yulya0-89]

Спасибо за ответ. Мы от неотропов оказались точно решили что ничего давать не будем, девочки подскажите ещё прочитала что типо как то едят детки не правильно? С таким диагнозом, это как не правильно? Не пойму мы врде едим но выплевывает иногда может не нравится если накушается то рот больше не откроет. Но норму всегда сьедает. Как мне понять нормально ли мы едим?

[Malta]

@Yulya0-89, если жует и глотает, то все ок.

[Malta]

Подскажите, как часто надо делать узи тбс при незначительно повышенном тонусе ног? Ребёнку 1.4 : ползает, сидит на пятках (а пассивно и с выпрямлениями ногами, но сама пока не садится), встаёт у опоры. Невролог сказал «делать периодически узи тбс», каков период не уточнил

Раз в год

Мне ортопеды однозначно говорили, что лучше рентген тбс, т.к. по нему проще определить взаимоположение костей и лучше видно если есть дисплазия. УЗИ лучше подходит здоровым детям, т.к. более доступное исследование для скринига, на нём видно, если что не так, но вот для того чтобы чтоб понять что именно все равно на рентген(.

Так лучше с узи все-таки начинать, наверное? Это менее вредно и стрессово для ребёнка.

[valya]

@valya, что вы понимаете под укачиванием? Рвоту? Я - в том числе вырубание(сон). Моя старшая всю жизнь в машине засыпает с 0 и до 8.5 лет (на данный момент). В 0 это младенец, сейчас вполне себе ловкая девица и с вестибуляркой все прекрасно, мне фору даст))

Младенец засыпает от любого укачивания, можно и на руках укачать и в коляске и даже в кроватке-качалке, машина вовсе не обязательна)). У вас старшая засыпает даже когда надо доехать 15 минут до магазина?
С тбс у дочки пропустили дисплазию, в 1и6 крышки втулужных впадин были почти прямые, в итоге два года ортопедического режима для весьма подвижного ребенка вместо месяца, если бы проблему выявили до года. Если ребенок находится в зоне риска по проблемам с тбс лучше сделать рентген, так же рентген лучше сделать, если предполагается оценивать состояние тбс в динамике. Моей с 1.5 до 4 делали рентген 2 раза в год, потом стали раз в год.

[Malta]

@valya, не за 15, конечно, но в течение пары часов уснёт.
А как определить зону риска? Нам делали 2 раза узи: в 3 мес и в 9, все по узи было ок

[valya]

@Malta, сходите на консультацию к ортопеду, назначать УЗИ тбс это не зона ответственности невролога. По протоколу ведения рентген тбс должны делать всем недоношенным деткам, насчёт родившихся в срок четких критериев не знаю, но в НПЦДП(бывшей 18 больнице в Москве) всех деток со спастической формой дцп отправляли на рентген тбс при первой госпитализации.

[valya]

Спасибо за ответ. Мы от неотропов оказались точно решили что ничего давать не будем, девочки подскажите ещё прочитала что типо как то едят детки не правильно? С таким диагнозом, это как не правильно? Не пойму мы врде едим но выплевывает иногда может не нравится если накушается то рот больше не откроет. Но норму всегда сьедает. Как мне понять нормально ли мы едим?

https://www.miloserdie.ru/news/posobie-dlya-roditelej-detej-s-dtsp-na-russkom-yazyke-izdali-nemetskie-spetsialisty/ это статья с ссылкой на методичку, она в основном для более старших и более тяжёлых деток, но по кормлению там хорошо написано как делать не надо.
Про тонус, сейчас в руках выше(это в ногах низкий) и это нормально, до года в основном у всех деток со спастической диплегией дистония и только потом сменяется спастикой. При более серьезных поражениях спастика проявляется раньше.

[NAB]

@Северянка, а какая связь с качелями/укачиванием в машине и координацией? Понятно, что за укачивание отвечает вестибулярный аппарат, за равновесие он же. Но, по идее, чем он лучше развит, тем меньше укачивает? В частности, малыши почти все моментально засыпают в машине именно поэтому, дети постарше - нет. А у вас наоборот ...

@Malta, ...объяснить причинно-следственную связь я вам не смогу...Когда у ребенка не было самостоятельного, без поддержки, стояния - проблем с укачиванием в машине не было вообще...абсолютно...т.е. он мог во время движения машины спать, кушать, пить...и.т.д. и не ощущал абсолютно никакого дискомфорта. Укачивание началось сразу, как только он смог самостоятельно ходить. Было интересно со стороны наблюдать, как он ловил свое равновесие...прямо концентрировался на задаче. В этом промежутке времени было очень много качели - и на улице...и дома часами в сутки. Сейчас проехать в машине для него большая проблема...хорошо, что обычные наши поездки занимают около 3-4 часов. От голода умереть сложно, а вот обезвоживания опасаюсь. А раньше до Подмосковья 13 часов ездили без проблем.

@Северянка, а как у него с кровотоком в голове и шее?
Почему спрашиваю - меня нарушено оба кровотока справа, там же шейный остеохондроз ну вишенкой Вегето сосудистые проблемы.
Так вот при нарушении кровотока в мозгу у меня резко появляются проблемы с укачиванием. Я не люблю качели с детства, укачивало на них. В транспорте на серпантине и на воде при волне.  Но при спазме сосудов ( в итоге может давление потом подняться)  начинающиеся меня может укачать в обычном городском автобусе на небольшом расстоянии ( вне этого езжу без проблем,  по равнине езжу спокойно  часов 12-14, больше не приходилось. Самый ужас был пару раз при сильных спазмах мышц и сосудов в шее - меня укачивало натурально при ходьбе и даже при повороте головы влево вправо лёжа. Причём у меня укачивание быстро до рвоты...
Посмотрите в сторону кровотока в голове и шее. Особенно если травма ШОП была родовая.
Мнемврач лекарство назначала бетасерк, помогало вроде.

[Северянка]

@Северянка, а какая связь с качелями/укачиванием в машине и координацией? Понятно, что за укачивание отвечает вестибулярный аппарат, за равновесие он же. Но, по идее, чем он лучше развит, тем меньше укачивает? В частности, малыши почти все моментально засыпают в машине именно поэтому, дети постарше - нет. А у вас наоборот ...

@Malta, ...объяснить причинно-следственную связь я вам не смогу...Когда у ребенка не было самостоятельного, без поддержки, стояния - проблем с укачиванием в машине не было вообще...абсолютно...т.е. он мог во время движения машины спать, кушать, пить...и.т.д. и не ощущал абсолютно никакого дискомфорта. Укачивание началось сразу, как только он смог самостоятельно ходить. Было интересно со стороны наблюдать, как он ловил свое равновесие...прямо концентрировался на задаче. В этом промежутке времени было очень много качели - и на улице...и дома часами в сутки. Сейчас проехать в машине для него большая проблема...хорошо, что обычные наши поездки занимают около 3-4 часов. От голода умереть сложно, а вот обезвоживания опасаюсь. А раньше до Подмосковья 13 часов ездили без проблем.

@Северянка, а как у него с кровотоком в голове и шее?
Почему спрашиваю - меня нарушено оба кровотока справа, там же шейный остеохондроз ну вишенкой Вегето сосудистые проблемы.
Так вот при нарушении кровотока в мозгу у меня резко появляются проблемы с укачиванием. Я не люблю качели с детства, укачивало на них. В транспорте на серпантине и на воде при волне.  Но при спазме сосудов ( в итоге может давление потом подняться)  начинающиеся меня может укачать в обычном городском автобусе на небольшом расстоянии ( вне этого езжу без проблем,  по равнине езжу спокойно  часов 12-14, больше не приходилось. Самый ужас был пару раз при сильных спазмах мышц и сосудов в шее - меня укачивало натурально при ходьбе и даже при повороте головы влево вправо лёжа.
Посмотрите в сторону кровотока в голове и шее. Особенно если травма ШОП была родовая.
Мнемврач лекарство назначала бетасерк, помогало вроде.

@NAB, да-да, Наташа...у нас наследственность по сосудам плохая. Все, что ты написала очень похоже на моего старшего сына, почти 17 лет, укачивает его везде и всегда. После Доплера поставили Сосудистые цефалгии. Иногда доходит до того, что проводит взглядом автобус и тошнота подступает...Дениса конечно не проверяли на Доплере...он добровольно не дасться на обследование.

[Yulya0-89]

Девочки не подскажите сказали есть мазь траумель и они же уколы сказали тонус уйдёт а если и вернётся то очень маленький кто то пробовал это?