Спастическая диплегия

[NovLana]

Девочки не подскажите сказали есть мазь траумель и они же уколы сказали тонус уйдёт а если и вернётся то очень маленький кто то пробовал это?

Таблетки пробовали. Сильно расслябляло все мышцы, голову переставала держать и хуже жевать.

[Yulya0-89]

Ого как значит лучше не надо их

[Ольга 1991]

Всем привет! Вот мы и в 18 больнице.
СКВО выступление Кенниса не нашла к сожалению.
Рентген ТБС не назначили,  сказали что нашего сентябрьского рентгена достаточно, и делать рентген нужно 1 раз в год.
Спросила про рентген шейных отделов позвоночника и Атланта, сказали тоже не надо, т.к. наша проблема выявлена при МРТ-это голова (мозг).
Направили к остеопату,  посмотрела сказала что ничего у нас серьёзного нет, и лечение не требуется...
Из процедур назначили: ЛФК 15 минут, Войта, Виброплатформа Галилео, лазеротерапия ТБС, парафин и СМТ, и Корвит.+логопед и педагог.
Из препаратов только магний, т.к. сын очень сильно плачет....
Госпитализировались 27 февраля, в четверг, в основном все процедуры начали с понедельника и пока что  я ужасно расстроена, т.к. сын стал хуже ползать по пластунски,  раньше ножки сгибал и подтягивал, а теперь опять как и раньше волоком тащит на локтях (раньше, это имеется ввиду при занятиях ЛФК у нас в городе).
Даже не знаю что делать, может лучше чтобы ЛФК час занимались, как в прошлый раз когда мы приезжали, он хотя бы расслабленный был, а сейчас  после Войты весь напряжен. Вообще пока тяжело понять Войту, ребенка держат, он кричит, и всё.
Еще были на приёме у Махера перед госпитализацией,  купили тутора из низкотемпературного пластика, вот теперь одеваю сыну. Спасибо Валя!
Вообщем пока всё не понятно, на виброплатформе  Галилео тоже, сегодня когда руки делали, сын их в локтях согинает, я говорю методист, может лучше будет если их выпрямленными держать, сказала да, но  так и не поставила, сказала это позже... И тут у меня сразу мысли, как позже, если у ребенка нет опоры на аыпрямленные руки, делаем мы сейчас согнутые, значит сигнал в мозг будет идти на согнутые руки, а не как нужно, на прямые. Тогда смысл процедуры,,? На согнутые он и так по пластунски ползает.

[Скво]

Добро пожаловать в беспощадную и бессмысленную гос. реабилитацию.

Кенис тут https://www.miloserdie.ru/article/ortopedicheskie-oslozhneniya-pri-dtsp-10-glavnyh-voprosov/

[Yulya0-89]

Девочки через сколько можно делать массаж? Только что закончили курс. Но начали делать заболели пару дней пропустили потом продолжили но не весь курс получилось. Когда делали 2 мес назад курс массаж так хорошо переворачивались стоило заболеть все перестали. Думали щас толчек будет с этого массажа что то ничего. Думаю когда ещё можно начать?

[valya]

@Yulya0-89, каких-то четких критериев нет. Смотрите на соматическое состояние ребенка, если начинает хуже кушать, беспокойнее спать, становится менее активным, чаще заболевает - значит перегрузили и пора делать перерыв.

[valya]

@Ольга 1991, как я понимаю у вашего сына занятия в полном объеме всего неделю. Возможно он слишком устает на занятиях, чтоб проявлять обычную активность в свободное время. Посмотрите будут ли изменения после выходных. Я со своей ещё и поэтому решила прекращать курсовую реабилитацию, вроде ребенок нагружен, устает, но в быту получается делать меньше.

[Yulya0-89]

Спасибо

[ДЦПшник]

Добро пожаловать в беспощадную и бессмысленную гос. реабилитацию.

Кенис тут https://www.miloserdie.ru/article/ortopedicheskie-oslozhneniya-pri-dtsp-10-glavnyh-voprosov/

Скво, реабилитация бессмысленная не потому, что она государственная. А потому, что она ненаучная. Коммерческая реабилитация точно такая же - минус ваши деньги. Кенис, поставил диагноз уровню медицины в нашем контексте. За это его можно начать уважать. Мало кто это делал в такой подаче до него. Ксения Семенова создала миф имени себя. И не без помощи  министерских чинуш долго и нагло его поддерживала. Будут ли сделаны дальнейшие шаги в расширении исследований спастик и контрактур это вопрос открытый. Тем не менее в Питере есть лабороратория по изучению нейродегенерации. Как мне известно непосредственно от директора подобных задач перед ним никто не ставил, а он сам был не в теме. Не в теме её актуальности и нерешённости.

[Скво]

Добро пожаловать в беспощадную и бессмысленную гос. реабилитацию.

Кенис тут https://www.miloserdie.ru/article/ortopedicheskie-oslozhneniya-pri-dtsp-10-glavnyh-voprosov/

Скво, реабилитация бессмысленная не потому, что она государственная. А потому, что она ненаучная. Коммерческая реабилитация точно такая же - минус ваши деньги. Кенис, поставил диагноз уровню медицины в нашем контексте. За это его можно начать уважать. Мало кто это делал в такой подаче до него. Ксения Семенова создала миф имени себя. И не без помощи  министерских чинуш долго и нагло его поддерживала. Будут ли сделаны дальнейшие шаги в расширении исследований спастик и контрактур это вопрос открытый. Тем не менее в Питере есть лабороратория по изучению нейродегенерации. Как мне известно непосредственно от директора подобных задач перед ним никто не ставил, а он сам был не в теме. Не в теме её актуальности и нерешённости.

В моем понимании эта реабилитация бессмысленна, потому что не функциональна.
Я плачу деньги коммерческой организации, которая решает конкретно мои цели и задачи (а не общие для всех "укрепления спинки и ножек") и вполне довольна.
На нынешнем этапе развития медицины я не вижу другого пути.

[valya]

Добро пожаловать в беспощадную и бессмысленную гос. реабилитацию.

Кенис тут https://www.miloserdie.ru/article/ortopedicheskie-oslozhneniya-pri-dtsp-10-glavnyh-voprosov/

Скво, реабилитация бессмысленная не потому, что она государственная. А потому, что она ненаучная. Коммерческая реабилитация точно такая же - минус ваши деньги. Кенис, поставил диагноз уровню медицины в нашем контексте. За это его можно начать уважать. Мало кто это делал в такой подаче до него. Ксения Семенова создала миф имени себя. И не без помощи  министерских чинуш долго и нагло его поддерживала. Будут ли сделаны дальнейшие шаги в расширении исследований спастик и контрактур это вопрос открытый. Тем не менее в Питере есть лабороратория по изучению нейродегенерации. Как мне известно непосредственно от директора подобных задач перед ним никто не ставил, а он сам был не в теме. Не в теме её актуальности и нерешённости.

А что вы понимаете под научной реабилитацией? Отслеживание параметров до и после процедур. Сбор статистики по конкретному ребенку и т.п. Дело в том, что решить проблему с контрактурами у конкретного ребенка уже могут, а в целом общие рекомендации для профилактики и лечения пока не достаточно эффективны.

Мне основная проблема бесплатной реабилитации видится в том, что мест не достаточно, много желающих. Получается конвейер, при котором невозможно учитывать индивидуальные особенности каждого ребенка. Например, назначают костюм или велосипед - оказывается, что нет размера. Назначают тренажёры, а время для них не выделяют, не говоря уж о том, что б следить за назначеничми(в некоторых местах вообще считаю, что мамочки с детьми могут телепортироваться с занятий на занятия). Отказаться от части назначенных занятий или сменить инструктора почти не реально. В коммерческих реабилитационных центрах обычно меньший поток детей и вполне можно раскидать временную сетку так, чтоб было более или менее удобно, было время и поесть, сходить в туалет(вот зачем в туалете для колясочников выключатель света на уровне груди стоящего человека?), одеться (не чтоб мама судорожно натягивала или стягивала одежду, а хотя бы минут 5 на самостоятельные попытки).

[ДЦПшник]

[quote author=ДЦПшник link=topic=4790.msg3702481#msg3702481 date7,Дело в том, что решить проблему с контрактурами у конкретного ребенка уже могут,,

Можно адреса и явки? Результатом научности метода является его многократная воспроизводимость и обоснуемость.

[Ольга 1991]

Всем добрый день! Но для нас он не добрый,  сын заболел... И моляры верхние полезли...
СКВО,  а Вы считаете чтото бессмысленно? Вы сами так делали и это не помогло ребёнку? Поделитесь пожалуйста Вашим опытом? Неужели мы зря всё это делаем?
Валя, Вы всё правильно говорите, мне так же и врач сказала, которая нас ведёт, что ребёнок устает,  у него нагрузка, поэтому он и ползать не хочет, или ползает как ему проще. Да и то что он в первую и в эту реабилитацию заболел, говорит о том, что ему тяжело...Врач обнадежила  и сказала что результаты мы увидим через 2-3 недели. Хочется в это верить.
Но мы так мало позанимались,  Войта вообще 3 раза только, а ЛФК 6...
Сказали выздоравливать и возвращаться.
На счёт конвеера,  да, это так, в первый раз когда лежали, там логопед такой был, пришла, говорит давайте быстрее, у меня уже другой ребенок ждёт!!! Я и обалдеть, и сразу сказала врачу, чтоб она больше не приходила к нам, это при том, что мы были за свой счёт.  У всех врачей всё расписано, поэтому можно сказать вклиниваешься в график, договариваться с кем то легко, с кем то очень тяжело. В этот раз педагог сказала что может только в 13:00, а у меня сын в это время спит,  так и не договорились. Через день пришла, и передоговорились на 13:30 если ребенок проснется. В этот день его "удачно" разбудили в 13:00, пришли мы к ней на занятие, сын недоспал,  капризничает, она игрушки показывает, и очень быстро убирает,  он их только начинает рассматривать... И глаза раз на часы, на нас, на часы, на нас- это конечно минус, и вообще я не вижу смысла в таких занятиях, в итоге отказалась. А остальные процедуры у нас нормально более менее вписались, успевали многое до сна, и после сна ещё 2 процедуры.

Дорогие мамы, папы, ДЦПшки может Вы прошли уже этот путь? Кому нибудь помогла такая реабилитация? Что вашему ребенку помогло? Значимый результат я увидела пока что только от ЛФК...

[Ольга 1991]

И мы уже дома, забыла дописать.

[ДЦПшник]

@Ольга 1991, вот скажите, учитывая, что вы мама маленького ребенка. Вы сами не могли бы проводить такие упражнения? Для этого ведь не нужны какие-то сверхусилия. Только голова. Т.е. понимание того, что и для чего вы делаете .  Ваш вопрос зря- незря говорит именно об этом.