Спастическая диплегия

[Malta]

@Ольга 1991, я тоже Мама маленького ребёнка (1.4 на данный момент), и путь конечно ещё не прошла)) но были и стационарные реабилитации, и частные специалисты, и выездные массажи (специально к специалистам в другие страны), и постоянные занятия дома. В общем, нет ничего более эффективного чем ежедневные, правильно подобранные по возможностям ребёнка и ближайшим целям  занятия ЛФК дома с мамой. Это не значит, что исключить все остальное, нет, туда можно ходить, маме общаться со специалистами, смотреть и учиться, но надеяться, что вот сейчас придёт классный терапевт и ребёнок через неделю поползёт/пойдёт/заговорит не нужно. Ребёнок  это сделает если будет уже готов, точнее, подготовлен мамой. 

[Скво]

Всем добрый день! Но для нас он не добрый,  сын заболел... И моляры верхние полезли...
СКВО,  а Вы считаете чтото бессмысленно? Вы сами так делали и это не помогло ребёнку? Поделитесь пожалуйста Вашим опытом? Неужели мы зря всё это делаем?
Валя, Вы всё правильно говорите, мне так же и врач сказала, которая нас ведёт, что ребёнок устает,  у него нагрузка, поэтому он и ползать не хочет, или ползает как ему проще. Да и то что он в первую и в эту реабилитацию заболел, говорит о том, что ему тяжело...Врач обнадежила  и сказала что результаты мы увидим через 2-3 недели. Хочется в это верить.
Но мы так мало позанимались,  Войта вообще 3 раза только, а ЛФК 6...
Сказали выздоравливать и возвращаться.
На счёт конвеера,  да, это так, в первый раз когда лежали, там логопед такой был, пришла, говорит давайте быстрее, у меня уже другой ребенок ждёт!!! Я и обалдеть, и сразу сказала врачу, чтоб она больше не приходила к нам, это при том, что мы были за свой счёт.  У всех врачей всё расписано, поэтому можно сказать вклиниваешься в график, договариваться с кем то легко, с кем то очень тяжело. В этот раз педагог сказала что может только в 13:00, а у меня сын в это время спит,  так и не договорились. Через день пришла, и передоговорились на 13:30 если ребенок проснется. В этот день его "удачно" разбудили в 13:00, пришли мы к ней на занятие, сын недоспал,  капризничает, она игрушки показывает, и очень быстро убирает,  он их только начинает рассматривать... И глаза раз на часы, на нас, на часы, на нас- это конечно минус, и вообще я не вижу смысла в таких занятиях, в итоге отказалась. А остальные процедуры у нас нормально более менее вписались, успевали многое до сна, и после сна ещё 2 процедуры.

Дорогие мамы, папы, ДЦПшки может Вы прошли уже этот путь? Кому нибудь помогла такая реабилитация? Что вашему ребенку помогло? Значимый результат я увидела пока что только от ЛФК...

Я считаю что исключительно медицинский подход к реабилитации - путь вникуда. Да ещё и организованный так не гуманно.
Мне одного раза полежать на подобном отделении в больнице хватило (ребенку было 9 месяцев), больше мы туда не вернулись и ничем меня туда не заманишь. Никаких методов, которые предлагает наша гос. система мы не используем с тех пор. Скоро ему 8 лет.
Уже писала: я за функциональную реабилитацию (этим занимается физический терапевт (не путать с нашими физиотерапевтами) и эрготерапевты). Самое важное: они  учат этому родителей. Но их катастрофически мало в стране.
Но многие считают это баловством, а не реабилитацией, и ребенка надо "дрючить" как можно больше.

[Ольга 1991]

СКВО, спасибо за Ваше мнение! Поизучаю тему про функциональную реабилитацию, пока не до конца представляю что подразумеваются...

ДЦПшник,  Мальта...я могу заниматься, и я когда наш методист в городе по ЛФК болел занималась. Записывала упражнения которые она делала, и сама дома пыталась делать. Но понимаете, я вижу, что у меня не так получается, что после методиста у него руки расслабленнын, а после моего занятие почти ничего не меняется. Ещё ребенок с характером, и кричит и сопротивляется так, как будто я его рву на части... это тяжело видеть, и страшно что делаю больно, что не дай бог надорву какую нибудь связка или микроразрывы сделаю, т.е. перегну палку. Поэтому жалею, до конца не тягу, когда у него их пена изо рта. Поэтому и мучают сомнения. Конечно мне легче и проще ездить к специалисту по ЛФК которая с ним занимается и я спокойна, что всё как надо она сделает...
Но в тоже самое время я начинаю осознавать, что лучше ежедневных занятий действительно нет. Вот ходили мы каждый день на ЛФК,  и ребёнок через 2 недели начал ноги подтягивать под себя и пытался на четвереньки стать, попу поднимал, потом спец уехала в отпуск на 18 дней и всё,  перестал так делать, а я занималась раз от раза, сегодня делаю, завтра нет... И не по часу, а по 30 минут.
Вообщем надо как то брать себя в руки я поняла, спасибо всем кто помог выбрать правильный вектор...
Когда сталкиваешься с такой ситуацией, ты можешь быть не готов к действиям, хочешь жить так же как и раньше, и продолжаешь так жить веря и надеясь, что другие помогут (Как Мальта сказала), прошёл курс и раз-улучшение! Пришло понимание, что это просто другая жизнь и надеяться НИ НА КОГО не надо, только ты сам реабилетолог. Спасибо ещё раз всем, что помогли мне это понять. Буду и дальше делиться нашими успехами и неудачами,  что помогло, а что нет. Надеюсь, что тоже смогу быть полезной.
Извините за описание моих душевных смятений. Всё приходит с опытом...

[Yulya0-89]

Ольга а что вы уже умеете в 1.2? Спасибо вам за истории, я новичок  так мне все интересно как чего? Я понимаю что детки все разные и мамы и умели но Поддержка и Совет кто уже прошёл через это и многие методики и вообще кто чем занимался очень полезно почитать.

[ДЦПшник]

Но многие считают это баловством, а не реабилитацией, и ребенка надо "дрючить" как можно больше.

Скво когда вы говорите про функциональный подход он подразумевает некоторую группировку пациентов в соответствии с нарушенной функциональностью. Спец может быть и универсалом, но должен понимать конечную цель. Есть спецы которые за 10 мин делают то, что другой спец будет мурыжить час и результат нулевой. От скиллов спеца многое зависит. Мозги в нашем деле это главное.

[Скво]

Но многие считают это баловством, а не реабилитацией, и ребенка надо "дрючить" как можно больше.

Скво когда вы говорите про функциональный подход он подразумевает некоторую группировку пациентов в соответствии с нарушенной функциональностью. Спец может быть и универсалом, но должен понимать конечную цель. Есть спецы которые за 10 мин делают то, что другой спец будет мурыжить час и результат нулевой. От скиллов спеца многое зависит. Мозги в нашем деле это главное.

Зачем их группировать? Этот подход в большинстве своем индивидуальный, надевать носки группами не учат.
Конечная цель у всех одна - максимально самостоятельной взрослый.
Приведите пример про 10 минут. В моем понимании в этом подходе вообще нет таких измерений.

[ДЦПшник]

Ну как зачем? По вашему, надо набирать группы с разными функциональными нарушениями? Так их так и набирают. В результате один может то, что другому достичь нереально. За 10 мин можно убрать локальный тонус. А можно и за 2 часа не убрать.

[valya]

Всем добрый день! Но для нас он не добрый,  сын заболел... И моляры верхние полезли...
СКВО,  а Вы считаете чтото бессмысленно? Вы сами так делали и это не помогло ребёнку? Поделитесь пожалуйста Вашим опытом? Неужели мы зря всё это делаем?
Валя, Вы всё правильно говорите, мне так же и врач сказала, которая нас ведёт, что ребёнок устает,  у него нагрузка, поэтому он и ползать не хочет, или ползает как ему проще. Да и то что он в первую и в эту реабилитацию заболел, говорит о том, что ему тяжело...Врач обнадежила  и сказала что результаты мы увидим через 2-3 недели. Хочется в это верить.
Но мы так мало позанимались,  Войта вообще 3 раза только, а ЛФК 6...
Сказали выздоравливать и возвращаться.
На счёт конвеера,  да, это так, в первый раз когда лежали, там логопед такой был, пришла, говорит давайте быстрее, у меня уже другой ребенок ждёт!!! Я и обалдеть, и сразу сказала врачу, чтоб она больше не приходила к нам, это при том, что мы были за свой счёт.  У всех врачей всё расписано, поэтому можно сказать вклиниваешься в график, договариваться с кем то легко, с кем то очень тяжело. В этот раз педагог сказала что может только в 13:00, а у меня сын в это время спит,  так и не договорились. Через день пришла, и передоговорились на 13:30 если ребенок проснется. В этот день его "удачно" разбудили в 13:00, пришли мы к ней на занятие, сын недоспал,  капризничает, она игрушки показывает, и очень быстро убирает,  он их только начинает рассматривать... И глаза раз на часы, на нас, на часы, на нас- это конечно минус, и вообще я не вижу смысла в таких занятиях, в итоге отказалась. А остальные процедуры у нас нормально более менее вписались, успевали многое до сна, и после сна ещё 2 процедуры.

Дорогие мамы, папы, ДЦПшки может Вы прошли уже этот путь? Кому нибудь помогла такая реабилитация? Что вашему ребенку помогло? Значимый результат я увидела пока что только от ЛФК...

В 18 ой больше всего помогло, то что моя дочка ползала по коридору(ну там скорее расширение коридора с диванами) с другими детьми, там она обнаружила, что ее скорость не позволяет получить желанную игрушку. Так же на ходунках мы по территории гуляли. ЛФК там не плохое, но оно оторвано от жизни(т.к. сидеть на стуле там не учат, ходить там особо не где. Ездить на велосипеде можно было только по одному коридору, но там ещё учатся ходить в костюме и висит тренажёр Гросса(т.е. если ребенок умеет ездить на велосипеде, то он все обьедет, а если нет... родительской ручки на велосипеде для корректировке движения нет) и таких мелочей масса. Например, когда мы там лежали вечно делали замечание, чтоб ребенок не сидел в позе w., но в тоже время стульев детских в отделении почти не было, про столик молчу). Там всего приходилось добиваться и время на ребенка из-за этого сокращалось. Возможно все изменилось, за 4 года которые прошли с момента нашей последней госпитализации, но не уверена, похоже это у них система.
Дома с ребенком заниматься очень хорошо, мы занимаемся, но я пока не отказываюсь от регулярных занятий с тренером, т.к. они мобилизуют прежде всего меня(иногда хочется полежать дома и ничего не делать, а тут надо, т.к. уже договорился). Ну а для ребенка это возможность попробовать что-то новое.

[Севилья]

Всем добрый день! Но для нас он не добрый,  сын заболел... И моляры верхние полезли...
СКВО,  а Вы считаете чтото бессмысленно? Вы сами так делали и это не помогло ребёнку? Поделитесь пожалуйста Вашим опытом? Неужели мы зря всё это делаем?
Валя, Вы всё правильно говорите, мне так же и врач сказала, которая нас ведёт, что ребёнок устает,  у него нагрузка, поэтому он и ползать не хочет, или ползает как ему проще. Да и то что он в первую и в эту реабилитацию заболел, говорит о том, что ему тяжело...Врач обнадежила  и сказала что результаты мы увидим через 2-3 недели. Хочется в это верить.
Но мы так мало позанимались,  Войта вообще 3 раза только, а ЛФК 6...
Сказали выздоравливать и возвращаться.
На счёт конвеера,  да, это так, в первый раз когда лежали, там логопед такой был, пришла, говорит давайте быстрее, у меня уже другой ребенок ждёт!!! Я и обалдеть, и сразу сказала врачу, чтоб она больше не приходила к нам, это при том, что мы были за свой счёт.  У всех врачей всё расписано, поэтому можно сказать вклиниваешься в график, договариваться с кем то легко, с кем то очень тяжело. В этот раз педагог сказала что может только в 13:00, а у меня сын в это время спит,  так и не договорились. Через день пришла, и передоговорились на 13:30 если ребенок проснется. В этот день его "удачно" разбудили в 13:00, пришли мы к ней на занятие, сын недоспал,  капризничает, она игрушки показывает, и очень быстро убирает,  он их только начинает рассматривать... И глаза раз на часы, на нас, на часы, на нас- это конечно минус, и вообще я не вижу смысла в таких занятиях, в итоге отказалась. А остальные процедуры у нас нормально более менее вписались, успевали многое до сна, и после сна ещё 2 процедуры.

Дорогие мамы, папы, ДЦПшки может Вы прошли уже этот путь? Кому нибудь помогла такая реабилитация? Что вашему ребенку помогло? Значимый результат я увидела пока что только от ЛФК...

Я считаю что исключительно медицинский подход к реабилитации - путь вникуда. Да ещё и организованный так не гуманно.
Мне одного раза полежать на подобном отделении в больнице хватило (ребенку было 9 месяцев), больше мы туда не вернулись и ничем меня туда не заманишь. Никаких методов, которые предлагает наша гос. система мы не используем с тех пор. Скоро ему 8 лет.
Уже писала: я за функциональную реабилитацию (этим занимается физический терапевт (не путать с нашими физиотерапевтами) и эрготерапевты). Самое важное: они  учат этому родителей. Но их катастрофически мало в стране.
Но многие считают это баловством, а не реабилитацией, и ребенка надо "дрючить" как можно больше.

+миллион
(Моему ре  12, с каждым днём убеждаюсь в правильности выбранного пути, хотя свернуть с дороги медицинской реабилитации в годы его раннего детства было сложнее в разы, чем сейчас).

[Севилья]

(В сторону): часто слышу в последнее время , мол, «какие вы молодцы, ребёнка подняли». И со всей очевидностью дошло, что никого мы не «подняли» (при определённом уровне повреждений мозга никого не поднимешь, хоть упашись, но, видимо, это не наш случай). Но также четко понимаю, что мы и не дали «упасть», достаточно эффективно ресурсы ребёнка направляя на то, о чем пишет СКВО - формировать самостоятельного взрослого в перспективе. Не смотря на очевидные физические проблемы.

[Ольга 1991]

Юля, мы умеем ползать по-пластунски, переворачиваемся на спину/живот (Но он группируется и как бы  заваливается) и всё ((( А вы?
Валя, я лежала в 1 отделении платном,  да, развлечений там для детей нет  особенно во втором блоке (На 3 этаже), сказали что телевизоры в палаты будут сейчас вешать. А так, коридор пустой, на 1 этаже хоть велики есть... Но нам на самом деле всё равно... ничего не умеем, всё равно в палате были...В этот раз нам повезло, принесли из зала ЛФК мат и слоника, так сын хоть на слоника опирался и играл. Он дома любит забираться на диванную подушку (Где то 10-15 см от пола) и тянутся к игрушкам. Сегодня нам уже 1,3 г...

Нужно будет обязательно тему заново перечитать, историю СКВО, Севильи, Вали почитать и мотать на ус...

[Malta]

@Ольга 1991, в занятиях с мамой есть плюсы и минусы: с одной стороны маме ребёнок больше доверяет и может позволить сделать больше, чем чужой тете/дяде, с другой - он чувствует вас и ваши страхи, неуверенность, жалость в конце концов, потому и сопротивляется больше. Ещё к плюсам: мама не приглашённый к определённому времени специалист, у которого есть час. Лучше 5 раз по 5-7 мин, чем один раз 30 с ором и истерикой. Я поначалу, по моим ощущениям, занималась с утра до вечера, но в реальности это было 2-3-5 мин, до первого возмущения, отвлеклись, поиграли, ещё пара упражнений... и так постоянно 🤦‍♀️ Потом ребёнок уже начинает привыкать к определённому количеству «спорта» в его жизни, и активное возмущение сменяется на нытьё, а потом и просто вздохи (типа «ну, опять ты с лфк»))). Полгода я билась всеми способами и подходами за правильное ползание...Добились 💪🏻😅 но, 6 мес, 5-6 дней в неделю, без всяких «а, ладно, не охота». Нагрузки менялись, но база типа зарядки/разминки/растяжки железно.

[Yulya0-89]

Девочки подскажите а можно ли пеленать детей, с диплегией? Мы вот если не пеленаем мы не уснём, да и когда запеленаешь спит хорошо но мы не туго.

[ДЦПшник]

>Нужно будет обязательно тему заново перечитать, историю СКВО, Севильи, Вали почитать и мотать на ус...
не знаю чей реб на аватарке но голову он держит. Это большой +.

[Скво]

Ну как зачем? По вашему, надо набирать группы с разными функциональными нарушениями? Так их так и набирают. В результате один может то, что другому достичь нереально. За 10 мин можно убрать локальный тонус. А можно и за 2 часа не убрать.

Какие группы? При чем здесь тонус?
Вы видимо не в курсе о каком подходе речь.
Мы говорим о разном.