Спастическая диплегия

[Севилья]

Кортексин для мозгов в плюс, а для спастики может дать сильно в минус. Уколы все болючие. Даже витамины.

с учетом того, что витамины болючие, их тоже не имею ни малейшего намерения колоть своему ребенку, пока пять хирургов не подпишутся, что без них - мементо мори...

про кортексин - даже стыдно начинать флуд с дискуссией. кто вообще сказал, что он что-то дает мозгам??
если это так круто, почему ДЦП неизлечим и инсультники по всему миру не возвращаются строем на рабочие места?

[ДЦПшник]

ДЦП - это запасные настройки организма. Как их перешить никто не знает. Но то, что они неспецифичны - факт. А никто не знает потому, что никто не изучает. На людей я не надеюсь. Надеюсь на ИИ. Он еще может успеть в это вникнуть. И хочется верить в то, что я это застану.

[Татьяна Я...а]

@ДЦПшник, кто такой ИИ?

Я не надеюсь, что я застану излечение от ДЦП.
"Волшебной таблетки" нет. Я против кортексинов и всякого подобного.

[Скво]

ДЦП - это запасные настройки организма. Как их перешить никто не знает. Но то, что они неспецифичны - факт. А никто не знает потому, что никто не изучает. На людей я не надеюсь. Надеюсь на ИИ. Он еще может успеть в это вникнуть. И хочется верить в то, что я это застану.

Знаем мы как у нас исследуют... угу. Сами придумали, сами исследовали на 10 подопытных, без рандомизации, ослепления и прочего и будут трубить о прорыве.
Нафига?

[Татьяна Я...а]

ИИ - исследовательский институт?

[ДЦПшник]

нет.

[Татьяна Я...а]

нет.

А что это?

[Летнее солнышко]

Кортексин полная жесть! Испытала на себе

В чём была жесть?

Он очень болючий, ощущение было, что мозги в трубочку сворвчиваются. И на нем у меня эпиактивность на ЭЭГ сразу вылезла.

[NAB]

Он на "нейротипичных" действует слабее гораздо. Просто повышает работоспособность. Отзывы нескольких взрослых людей, комутна дневном стационаре прокалывали.

[Севилья]

нет.

А что это?

Искусственный интеллект

П.С. напрасный надежды...

[Ольга 1991]

@Севилья, я прекрасно понимаю, что клетки мозга не восстановить и читала статьи о том, что нет доказанной эффективности ноотропных препаратов. Невролог который нас ведёт сразу сказала, волшебных таблеток нет и ждать чуда не надо. Что нам поможет только труд и чтобы мы с мужем готовились растить олимпийца. Что это очень тяжело, но по другому никак. Про ботулотоксин она предложила подумать и самим решать. Но больше она ничего  не предлагала, кроме фенибута (пока будем делать ЛФК активно), т.к. ребёнок беспокойный...

Сначала я конечно ещё верила, и читала, читала, читала статьи, форумы, про детей с такой проблемой, думала может кому то что-то помогло, и я тоже попробую и поможет, но такого нет.  Читала о стволовых клетках... Там тоже всё не доказано. Это тяжело принять. Я плачу каждый день, от осознания что мой сын не сможет делать то, что делаю я например (каток, ролики, лыжи, танцы, бег и много чего другого), и я до сих пор плачу, когда об этом думаю, мне горько от этой мысли. 
Естественно я не верю и понимаю, что никакие клетки не восстановятся в мозгу...
Понимаю, что его всему нужно учить и заниматься с ним каждый день, расслаблять, играть (не забывать что это маленький ребёнок). Сейчас систематизирую наши занятия, чтобы был план. Уделяю много внимания манипуляциям с мелкой моторикой рук.

Про уколы кортексина, у меня только одна мысль, что он расслабится как и в прошлый раз и я смогу его научить новому навыку, в прошлый же раз был сдвиг. Он сейчас поднимается на четвереньки, постоит секунды 4-6 и падает. Я знаю что уколы болючие и мне ребёнка как и всем мамам конечно жалко, мне всегда его жалко когда ему приходиться делать то, от чего ему больно, но я верю, что помогу ему. Не могу это назвать "на всякий случай". Но прежде чем будем колоть, поговорим с неврологом.
Я согласна, что когда ребёнок спокойный, он и веселее и мне лучше... Но Севилья, я не пойму, у меня ребёнок от всего плачет, что ему не нравиться, но я же не могу сидеть сложа руки, правильно?.. Зайду на ветку, о которой Вы говорите "Философский подход: нужна ли реабилитация против воли ребенка", вообще всё свободное время тут провожу, на форуме... Много информации. Сейчас заново перечитываю тему про спастическую диплегию...

У многих тут уже большой опыт за спиной, и мне только мечтать о тех знаниях и умениях, которые приобретены опытом, практикой. Но я буду стараться, чтобы помочь сыну... У каждого я так понимаю свой путь реабилитации, кому то помогает что-то, кому-то нет

[Севилья]

@Ольга 1991, мне вас жаль всей душой
у меня сердце рвется от того, что сейчас, в 2020 году, на кого-то все еще вываливают все то дерьмо, которое относительно  молодая и неопытная в этой теме я глотала в ныне далеком 2007 году.
мне казалось, что мир немного изменился с тех пор, но, видимо, не для всех (((((
все эти " надо растить олимпийца" ("спартанца") ((( Господи, ну, когда же эти невежественные люди сойдут со сцены, а????
самое противное, что эти люди искренне несут в мир говно, и даже не в курсе, насколько калечат судьбы и ломают жизни
они ведь бывают даже милые в личном общении. настолько милые, что и сердиться на них грешно

на самом деле, если воспринимать жизнь с ребенком с ДЦП как толкание в гору бочки с дерьмом - она такой и будет у всей семьи (вот зачем они учат вас, что "по-другому никак"???).
у вас просто ребенок... с чего вы взяли сейчас, что он не сможет освоить лыжи, танцы и каток??? Нет, я не утверждаю, что освоит. Я не видела вашего ребенка. Но, например, мой ребенок в начальной школе ходил на лыжах. И танцевать любит.  у него плотный график в течение учебного года, танцы не помещаются, но несколько лет подряд на летних каникулах я нанимала преподавателя на частные уроки танцев для него, какие-то элементы выучил. Сейчас он занимается с учителем по вокалу, они ставят эстрадные номера, он приплясывает понемногу. Точно двигается на сцене лучше, чем я )))

нет такой истории, что "кому-то что-то помогает, кому-то - нет". Есть статистика, что к кого-то ПОСЛЕ чего-то отметили улучшения. Не вследствие,  а после.
вы, конечно, можете верить, что сдвиги у ребенка были из-за кортексиксина. Но это просто преступление со стороны людей с медобразоыванием поддерживать вас в этом убеждении. Если б вы так не цеплялись за возможность найти панацею, то быстро бы сообразили, что не может быть реакции сложного организма после ВТОРОГО укола. если б все так просто было бы, такая пр]ямая зависимость с такой эффективностью, то после 10-го укола бы ребенок уже б диссертацию сам написал бы

найдите книгу Клочков про физическую терапию. И по возрасту ребенку Лизель Полански "1001 игра PEKiP" или что-это в этом роде

невролог ваш - пещерный зверь. Возможно, симпатичный. Но ребенку вашему не поможет. и вас загоняет вникуда


ребенок "от всего плачет" - потому что ему в момент этого самого "всего" - плохо. Пока ему плохо - вы его ничему не научите. Если хотите что-то делать - ловите точки покоя. Ловите действия - свои и его - когда не плачет. в этот момент все навыки и развиваются

как пример. можно через плач руками массажистки десять раз ручку сгибать-разгибать, а можно подавать ребенку игрушку , чтобы сам тянулся и делал то же движение рукой, только активно. Мозг исключительно активные движения запоминает.
Блтиже к возрасту моего ре: можно заставлять через нехочу поднимать ноги и подтягивать колени к груди, а можно на порог кухни подушку положить - между делом сам сто раз за день перешагнет, и не заметит, что тренируется

[ДЦПшник]

@Cевилья  мне вас тоже жаль всей душой, но я бы не стал быть таким категоричным относительно кортексина. У ребёнка как я понимаю нет эпи статуса. Поэтому терапии лучше не менять если они не приносят вреда. Кортексин вводят даже уколом в нос чтобы быстрее доставить по адресу.

[ДЦПшник]

Искусственный интеллект
П.С. напрасный надежды...

Верно, но Пысы можно писать лет через 10 

[Севилья]

Искусственный интеллект
П.С. напрасный надежды...

Верно, но Пысы можно писать лет через 10 

ой, это запросто. вы тут и через 10 лет будете с теми же тезисами (я помню вас 10 лет назад - все всегда одно и то же). Ну, и я вернусь - и повторю: напрасные надежды, что кто-то кроме нас разберется в том, что нужно нашим детям