Спастическая диплегия

[Катерина Л.]

Анютамамадаши, вы большие молодцы! Мы ваши ровестники (только у меня сын), тоже ходим за одну руку, но совсем недавно начали, при этом любим в др. руке уточку-каталку везтим:) По всей видимости у вас с ручками полный порядок, я вот даже старшего здорового (3,7г.) зубы не могу чистить заставить :) У нас левая ручка хуже, правой почти все делает и даже левый глаз правой чешет, левая работает, но смортю, чем лучше получается правой все делать, тем меньше он хочет левой что-либо вообще делать и тем заметнее разница... С ножками вроде тоже правая лучше, т.к. при ходьбе вступая на левую старается быстро переставить на правую. А как у вас походка, давно за ручку ходите, есть улучшения в ходьбе?

[Катерина Л.]

 Skripka, я полностью согласна с Севильей, что реабилитироваться лучше дома. Мое мнение следующее: Впринципе, если один раз хорошенько для себя понять как правильно и что делать для ребенка, то лучше это делать дома. Все эти поездки имеют массу минусов: выматывают родителей и детей (фактически тратишь силы не на реабилитацию, а на поездку), аклиматизация тоже  забирает нужную энергуию у ребенка, убивают кучу времени и средств и как правило особых то результатов не дают (потому, как пробуешь то одно, то другое и все по верхам), лучше больше заниматься дома, но постоянно и последовательно и находить рядом одного ведущего вас невролога, который постоянно - раз в 1-2 мес. будет наблюдать вашего ребенка, тогда выводы будут более правильными, чем когда невролог 1-2 раза ребенка видел. Я не раз видела в нашем реабил. центре очень обеспеченных мамочек, рассказывающих: вот мы и в Чехии были, и в Германии, и в Трускавце, и по 5 раз в год ездим туда-сюда, а реб. в 5 лет в коляске и даже не сидит...

[NataliaS]

Поверьте это не от того, что там реабилитация плохая, многое зависит от ребенка, его возможностей и тяжестью состояния...

[Катерина Л.]

Поверьте это не от того, что там реабилитация плохая, многое зависит от ребенка, его возможностей и тяжестью состояния...

Согласна! Но очень хорошее слово "система", кто профессионально спортом занимался - поймет (я занималась бегом до 14 лет, у меня отец мастер спорта по легкой атлетике). Если заниматься по системе и постоянно, это одно, это супер! а если даже 6 раз в год ездить туда-сюда-обратно даже на классную, и разную реабилитацию по месяцу, а в остальные 6 мес. дома - отдыхать (а ведь от поездки в любом случае даже здоровый устанет), то результат будет намного хуже, и особенно это касается при достаточно сильных поражений мозга, тогда нужно лучше пусть "по чайной ложке", но Каждый день Работать, иначе толку мало будет. Это только мое мнение, я его просто высказываю и не собираюсь никому навязывать.

[NataliaS]

Ну, если говорить о профессиональном спорте высоких достижений, то это скорее вред для человека нежели польза, все эти чемпионы в большинстве своем имеют проблемы со здоровьем со временем... Если меня заставить постоянно и монотонно каждый день что то делать, наверное, через какое то время я возненавижу этот мир, что уж говорить о ребенке. Детство должно быть у всех! И отдыхать тоже надо и родителям и детям. Видела я этих детей с несчастными глазами, которых каждый день возят на процедуры каждый день одно и тоже, одно и тоже ... Выше головы все равно не прыгнешь.

[Катерина Л.]

Ну, если говорить о профессиональном спорте высоких достижений, то это скорее вред для челиовека нежели польза, все эти чемпионы в большинстве своем имеют проблемы со здоровьем со временем...

Сейчас вообще нет абсолютно здоровых людей, а с возрастом все менее или более имеют проблемы, но кто занимался спортом как правило с возрастом тоже здоровый образ жизни ведет, это режим, в высоком спорте много плюсов - это стержень, характер, это сила воли, но это огромная работа и такое же огромное удовлетворение при победе! Конечно главное не сломать, а сделать так, чтоб ребенок сам захотел побед, тогда результаты ошеломляющие!

[Катерина Л.]

Видела я этих детей с несчастными глазами, которых каждый день возят на процедуры каждый день одно и тоже, одно и тоже ...

Вот поэтому систему надо выстраивать в своем ДОМЕ, тогда ребенку будет комфортнее и спокойнее. А пахать каждый день надо, если как у нас поражение мозга 30% было, извините расчитывать только лишь на чудо не приходится, хотя и в чудо я тоже верю! :)

[NataliaS]

О чем вы говорите?! Это ЗДОРОВЫЕ дети от рождения! Если есть хоть какой талант вообще можно чемпиона вырастить! Как говорится, предела совершенству человека не существует! А ребенок с ДЦП на то и особенный, что ему от рождения не дано быть здоровым и спортивные нагрузки не по силу. У нас давний знакомый инструктор ЛФК из 18 бол. Который больше 20 лет работает там, так по его словам, все эти пара олимпийцы - это либо люди, после каких либо ампутаций, либо спинальники, которые имеют здоровую голову и нервную систему, но никак ДЦПшников в этих олимпиадах нет. Но фраза его такова, чтобы поставить ребенка с ДЦП на ноги и заставить ходить, то это сопоставимо с воспитанием чемпиона МИРА по какому то виду спорта, а таких единицы, не всем дано стать такими...

[NataliaS]

Катерина Л., мы тоже ваши ровесники и поражение у нас меньше  10%, но мы не ходим за 1 руку и даже еще не ползаем, хотя пашем с 0 месяцев непрерывно и постоянно. Логическому объяснению это все не поддается....

[Катерина Л.]

Но фраза его такова, чтобы поставить ребенка с ДЦП на ноги и заставить ходить, то это сопоставимо с воспитанием чемпиона МИРА по какому то виду спорта, а таких единицы, не всем дано стать такими...

+1. Я тоже в этом русле думала, а именно: если здорового можно путем усиленных систематических тренировок научить и шпагату, и по канату ходить, и каскадерские трюки исполнят и т.д., но здоровый может хотеть заниматься таким серьезным спортом и достигнуть всего вышеуказанного, а можто не хотеть и вести обычный образ жизни, иметь "счастливое" детство: болтаясь на улице и гоняя голубей по крышам, как в песне про Наташку :) то, по-моему у дцп-усика второго варианта просто нету, т.к. у него вместо второго варианта - коляска, а вместо первого - ходьба, и между двумя этими вариантами разница огромна. Это только мои мысли, извините, если кому-то они обидны.

[Skripka]

а на каком исследовании видно сколько % поражено?

я согласна с тем, что это не зависит от % поражения, это зависит от организма, насколько мозг готов заменить погибшие клетки....у меня вообще двойняшки, у них все поражения и тп были как под копирку, второй вообще в реанимации чуть не умер, их крестили там из-за него...и лечили мы их одинаково абсолютно и тп....в итоге один уже ходит по стеночке и в ходунках носится, а у первого СД

[Катерина Л.]

Катерина Л., мы тоже ваши ровесн3ики и поражение у нас меньше  10%, но мы не ходим за 1 руку и даже еще не ползаем, хотя пашем с 0 месяцев непрерывно и постоянно. Логическому объяснению это все не поддается....

Мы когда Войта начали делать нас сразу предупредили, раньше 4-х мес. даже не ждите результатов, это система, которая должна работать минимум 1 год, а для вас минимум 5 лет (без перерывов на обед :), это заявочка серьезного ведущего невролога в 4,5 мес :)) У Вас обязательно будут результаты! Главное не бросайте на полпути ту реабилитацию, что назначили вам врачи именно для вашего ребенка, которые знают вас давно, и знают все ваши подвижки и проколы.

[Катерина Л.]

а на каком исследовании видно сколько % поражено?

Мне в патологии новорожденных один дядечка-невролог по результатам узи сказал, что у нас осталось процентов 60-70%, но мозгу нужно всего 5-10%, чтоб работать :) Еще сказал, что у него есть детки, которые не ходят, но мозг у которых цел, а есть, без половины и почти нет нарушений. Это он меня так подбадривал, помогло :)

[ДЦПшник]

Тезис, что спорт является средством лечения или реабилитации ДЦП в корне неверен.
Это не зависимые вещи. И уж по крайней мере второе не вытекает из первого. Если вы укрепите мышцы, Вы все равно не уберете спастику. Но из этого не надо делать вывод, что не надо укреплять мышцы, даже если в начале занятий тонус будет нарастать. То же самое относится и к так называемому "лечению ДЦП" и различным курсам реабилитации.

[Севилья]

+100 к ДЦПшнику.
Но нам, похоже, мало, кто верит. Слишком мощна реклама у "лечения", лфк и реацентров.

Перечитала собственный пост на первой странице этой темки.  все, что там описано - такая фигнЯ. Хорошо, ума хватило остановится. Но год потребовался, чтобы ребенок реабилитировался от наших реабилитаций, пришел в себя, стал походи на ребенка, а не "ребенка-инвалида".

Есть очень тяжелые дети. Но спастическая диплегия - это другая история. А мы, подчас, своими руками лепим из своих детей "больных", вместо того, чтобы воспитывать мальчишек и девчонок с особенностями походки.

Показались на днях  врачу из 18ой. Той, под чьим руководством мы "лечились" между 1 г 9 мес и 2,5 . Расстались мы с ней неговорящими, несидячими, неходячими, непонимающими человеческой речи, но орущими по любому поводу. Увидела 2 года спустя - не узнала. Долго думала, чего бы назначить, чтобы улучшить походку. Ну, одна ножка-то не встает на пяточку пока. Придумала - гипс и ульзибата. Мы с мужем поржали.