Спастическая диплегия

[Севилья]

@Севилья, спасибо Вам за советы и всем кто участвует в беседе. Это важно, прочитать что думают люди, которые живут с этим уже давно (5-10-15 лет и т.д.) и понимать, что идёт не так, а что наоборот,- хорошо. Как то всё постепенно в голове устаканивается. И врачи мне уже не кажутся такими всезнающими и уже не думается сразу бежать и исполнять, что они говорят...
Ещё что у нас из нового - начала курс парафина-ванн (т.е. один день парафин, второй хвойные ванны), через день. Начала по причине того, что после окончания курса фенибута (середина февраля), ребёнок очень плохо стал спать, это ещё как раз совпало с прорезыванием маляров, и я никак не могла понять что же является причиной... Зубы или ещё эффект фенибута. Почитала форум, и нашла тему про ванны разные, и решила хвойные сделать) Результат: вчера был третий день(парафин-ванна-парафин), как ребёнок лучше спит, я бы даже сказала намного лучше. Ещё как мне виделось, дело было не в зубах и не в лекарстве, а в ногах... Не знаю, как объяснить, но когда ребёнок ночью просыпался, я поднимаю одеяло повернуть на другой бочок, а у него ножки поджаты сильно, и тяжело разгинаются очень, мне не нравилось это зрелище. Я не знаю что это, но подсознание всё таки говорит мне что это было причиной очень плохого сна и плача. Сейчас тьфу-тьфу-тьфу лучше.
Yulya0-89 мы когда лежали в 18 больнице нам 3 раза сделали Войту, но ничего сказать не могу, т.к. мало процедур, и так как вообще в принципе после больницы и болезни ребёнок стал хуже.

только вся фишка в том, что парафин и хвойные ванны - это не "курс", а типа часть жизни. Купание в теплой водичке - часть ежедневной рутины с ребенком, упражнения в воде можно каждый день делать, потом игры полезные, а добавлять через день в ванну то соль, то хвою - можно годами, пока ребенок в ванну влезает.
Это никогда не повредит, но и не изменит в корне ситуацию с ДЦП. Один незначительный, но и невредный штришок... Возможно, если он складывается в годы, какой-то накопительный эффект и будет. Немного спокойствия добавляет перед сном - уже хлеб.
парафин или озокерит - это, ну, на любителя... если веришь, что это снимает ВРЕМЕННО тонус, а главное, понимаешь, зачем ))))
на ночь делать  обертывания, конечно, удобнее, но эффективнее-то наоборот, с утра - сделал, расслабил, можно какие-то упражнения делать или игры или движения отрабатывать, которым тонус мешает.
Но вообще - и это фигня по-большому счету.

а с чего вы взяли, что ребенку больно, если он ножки сгибает. Сгибает и спит скрюченный - от того, что тонус. Ну, мой до сих пор так спит - не разогнешь, если к спящему подступиться. Но и не разбудишь )))

[Ольга 1991]

@Севилья,  ну да, это Вы правильно подметили, конечно не курс)
Да началось всё с бессоных ночей, ещё в декабре ложится спать в 21:00, ел ночью смесь в 03:00 И дальше спал до 06:30-07:00 утра. А потом как то всё хуже и хуже стал спать... Вот в ночь с пятницы на субботу я просто поняла, что больше так не могу, спать хочется жуть, еле с утра вставала уже, злая, дурная,  стала читать форум  и начали ванны и парафин делать. Думаю что больно потому что плакал и плакал, через каждые 10-30 минут, и явной причины нет, а ножки поджаты и скрючены...🙁 И видно по нему, что спать хочет, а не может, что то мешает...
- Солевая грелка... нужно попробовать, что то ножки у него хуже стали, нужно что то делать!

Спасибо, что отозвались девочки, я же видела что дело в ногах!!! Не зря он их так крючил и поджимал! И плакал.

[Malta]

Подскажите, пожалуйста, похоже ли это на диплегию (или что это вообще, какую тему смотреть): были у невролога в 1.3, умеет на данный момент правильно ползать на четвереньках, сидеть в w-позе сама, пассивно в змейке(спина прямая), на попе ноги вперёд - спина колесом, но сидит долго, вставать у опоры (на полную стопу), пару шагов делает вдоль опоры, за руки/пальцы при поддержке ходит, перекреста нет; невролог написал пирамидальную недостаточность, повышенные сухожильные рефлексы в ногах. Диагноз: задержка развития; текущий уровень на 12 мес

[Скво]

Подскажите, пожалуйста, похоже ли это на диплегию (или что это вообще, какую тему смотреть): были у невролога в 1.3, умеет на данный момент правильно ползать на четвереньках, сидеть в w-позе сама, пассивно в змейке(спина прямая), на попе ноги вперёд - спина колесом, но сидит долго, вставать у опоры (на полную стопу), пару шагов делает вдоль опоры, за руки/пальцы при поддержке ходит, перекреста нет; невролог написал пирамидальную недостаточность, повышенные сухожильные рефлексы в ногах. Диагноз: задержка развития; текущий уровень на 12 мес

Так по умелкам диагноз не ставят. Оценивают тонус в первую очередь.
Повышенные рефлексы характерны для диплегии, но все равно это ни о чем не говорит.

[Malta]

@Скво, написал, что «не удаётся оценить тонус из-за спонтанной моторики», но дочка правда вся искрутилась на осмотре..

[Скво]

@Malta, При спастичности тонус возрастает при пассивном растяжении мышцы, особенно если это делать быстро. Это и мама может проверить. В сети есть видео как это делать.
Посмотрите шкалу спастичности Эшворта и сами прикиньте.

[ДЦПшник]

Если сводит по ночам ноги это нехватка магния

Парадокс кальция заключается в том, что при его недостатке резко повышается судороги – это ведущий симптом не только дефицита магния, но и кальция (таблица 5). Кроме того, кальций является физиологическим партнером магния в соотношении 2:1. Другими словами, употребляя дополнительно магний, мы должны одновременно получать удвоенное количество кальция. Молочные продукты при мышечных судорогах не являются оптимальным источником кальция, так как находящийся в них в больших количествах фосфор может нарушать минеральный баланс и провоцировать возникновение судорог.

[ДЦПшник]

@Malta а ребёнок у вас ползает или преимущественно неподвижен? Тонкость в том, что всегда лучше запоминается статический тонус и и любые  его изменения воспринимаются организмом как отклонения от нормы. Поэтому в организме предусмотрена ригидность. То есть возвращение к исходному тонусу.  Хотя по факту такой исходный тонус не соответствует тонусу здорового ребенка.

[Malta]

@ДЦПшник, ползает постоянно

[ДЦПшник]

Движуха как динамическое изменение тонуса это лучшее средство борьбы со статическим тонусом - читай контрактурами. Лучше час ползать чем 5 мин статически стоять. Стояние как статика закрепляет контрактуры  .

[Malta]

@ДЦПшник, что движение не даст ситуации ухудшиться понятно, а улучшить-то можно этим? Или какой есть тонус, такой и будет? Вообще, в каком возрасте можно сказать что «если сейчас такой тонус (например, повышенный при растяжении), то такой будет всегда»?

[ДЦПшник]

Malta почитайте хотя бы это http://www.sgmu.ru/edu/learn/student/eman/pathophysiology/up_ns.pdf
А то один ответ будет тянуть следующий. Если ничего не делать нейроны дегенерируют. Все же от нервов

[valya]

Я всегда считала, что моя цель это дать возможность своей дочери как можно более разнообразно двигаться и поддерживать у нее интерес к движению. Работа с тонусом это точно не сама цель. Тем более если бы реально можно было бы что-то поменять с тонусом этим бы точно спортсмены бы заинтересовались, а они пока больше мышечный контроль, координацию, дыхалку, выносливость тренируют. Радикальные методы избавления от спастики(типо ризитомии) существуют, но результат у них не всегда желательный.

[ДЦПшник]

@valya сразу видно, что тема ризотомии освоена досконально. Перерезанный нерв никогда не будет прежним. Он может пытаться восстановиться путем спрутинга но это совсем не то что всем хотелось бы.

[Севилья]

Я всегда считала, что моя цель это дать возможность своей дочери как можно более разнообразно двигаться и поддерживать у нее интерес к движению. Работа с тонусом это точно не сама цель. Тем более если бы реально можно было бы что-то поменять с тонусом этим бы точно спортсмены бы заинтересовались, а они пока больше мышечный контроль, координацию, дыхалку, выносливость тренируют. Радикальные методы избавления от спастики(типо ризитомии) существуют, но результат у них не всегда желательный.

+ мильон!
мы шли ровно тем же путем, не тратя силы свои и ресурсы ребенка на борьбу с тонусом ради борьбы с тонусом.
РЕбенок у нас средней тяжести, тонус достаточно высокий был, но, конечно, не как у более сложных деток, когда памперс надеть сложно.
Мы ему пытались организовать максимум разнообразных движений. Ходить он, кстати, начал в теплой воде на полгода раньше, чем на суше.

И сейчас я только похвалить нас могу за эту стратегию. Потому что при достаточно высоком тонусе, ребенок может выполнять достаточно разнообразные движения, что позволяет очень хорошо продвигаться в социальном плане.

а тонус, кстати, он какой-то своей жизнью живет. параллельной.

кстати, ризотомия, на мой взгляд, - лишнее подтверждение того, что наука в принципе не знает, как образуется тонус и как прицельно работать над его снижением. Понимают только, что где-то на пути от ГМ к мышце "сигнал"  искажается или теряется. И пока только до механического пути додумались - обрезать "корешки", чтобы вообще не проводил сигнал на напряжение