Автор Тема: Спастическая диплегия  (Прочитано 423758 раз)

0 Пользователей и 4 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 13817
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 469
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #3765 : 21 Апреля 2020, 22:28:00 »
@Оригинал, да, скорее всего)))). И ровнее смотрится.
Успех — это возможность просыпаться утром и засыпать вечером, успевая делать между этими двумя событиями то, что тебе по-настоящему нравится.🐊

Оффлайн Оригинал

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5913
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 205
  • Пол: Мужской
  • И никогда не вставай на линию нашего огня!
    • Моя история
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #3766 : 21 Апреля 2020, 22:31:49 »
@Оригинал, да, скорее всего)))). И ровнее смотрится.
Вот видишь! А говорила "Не могу понять, не могу понять".))

Оффлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 13817
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 469
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #3767 : 21 Апреля 2020, 22:35:46 »
@Оригинал, да какая разница, я в этом особо не копаюсь)))).
Успех — это возможность просыпаться утром и засыпать вечером, успевая делать между этими двумя событиями то, что тебе по-настоящему нравится.🐊

Оффлайн Оригинал

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5913
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 205
  • Пол: Мужской
  • И никогда не вставай на линию нашего огня!
    • Моя история
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #3768 : 21 Апреля 2020, 22:43:26 »
@Оригинал, да какая разница, я в этом особо не копаюсь)))).
Если бы тебе это было все равно, ты б  об этом и не заикнулась.

Оффлайн Aστέρι

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 113
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #3769 : 21 Апреля 2020, 22:54:26 »
@Татьяна Я...а, Спасибо!

Оффлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 13817
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 469
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #3770 : 21 Апреля 2020, 23:02:34 »
@Оригинал, да какая разница, я в этом особо не копаюсь)))).
Если бы тебе это было все равно, ты б  об этом и не заикнулась.
Я б не сказала, что мне это совсем уж все равно. Но и так, чтоб я целыми днями только об этом и думала, это тоже неверно.
Это я только на этом форуме отрываюсь)))).
В повседневной жизни я очень редко о своем ДЦП говорю. Если только кто-то спросит меня об этом, ну, тогда да. А так крайне редко.
Успех — это возможность просыпаться утром и засыпать вечером, успевая делать между этими двумя событиями то, что тебе по-настоящему нравится.🐊

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15779
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 168
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #3771 : 22 Апреля 2020, 03:29:48 »
@Оригинал, у меня не разгибается именно от спастики. Правая как раз-таки разгибается. А левая нет.
Скорее всего левая у вас не разгибается из-за того что не расслабляется.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15779
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 168
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #3772 : 22 Апреля 2020, 03:39:51 »
@Татьяна Я...а, а косолапость есть? смотрю у многих детей,чем больше ходят тем больше ноги внутрь заворачиваются
Да, к сожалению. Обе стопы при ходьбе внутрь смотрят. Левая сильнее и правая под нее подстроилась.
Самое интересное, мама мне рассказывала, что у меня у маленькой, наоборот, стопа наружу смотрела, то есть в другую сторону, а после того, как я носила ортезы, наоборот завернулась внутрь.
Мы потом все это выкинули...
Статические ортезы убрать спастику никак не помогут. А динамические, а ещё лучше ортезы с управлением никто не делает. Вообще примитивный ортопедический подход это тупиковый путь. Но он дешов и по нему продолжают идти.   Других путей  наука не показывает, т.к. ученым плевать на ДЦП, а заставить серьёзно заниматься некому. Сами не хотят и товарища Берии нет на них.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15779
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 168
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #3773 : 22 Апреля 2020, 03:44:44 »
Здравствуйте! Подскажите пожалуйста, как долго может страх мешать ребёнку самостоятельно ходить? Дочери 4 года, пошла сама в аппаратах на голеностоп, делает до 40 шагов сама. Но периодами накатывает на неё страх, страх упасть естественно. Я обязательно должна быть сзади неё, иначе начинает трястись, садится сразу, говорит "боюсь упасть". И когда препятствие какое- то, стена или ещё что, сразу садиться начинает, вместо того, чтоб хвататься за что-то. То есть ходить ей по сути ничего уже не мешает, она все может, и выносливость какая никакая есть. Это чисто психологический компонент. Что с этим делать? Может просто нужно время расходиться? И разговоривали уже, и падать её учил инструктор и учит.
Значит плохо учил и учит. Уберите пож-ста "Отправлено с моего JSN-L22 через Tapatalk"
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15779
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 168
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #3774 : 22 Апреля 2020, 03:48:16 »
@Malta, поймите одну простую вещь, ДЦП это просто свалка из неврологических диагнозов. И по большому счету, нет двух абсолютно одинаковых ДЦПшек. Есть абсолютно лежачие ребятишки с тяжёлым тетрапарезом, но мозг в полном порядке, а есть ДЦПшки с ахтунгом в голове, но при этом у них лёгкая геми или диплегия. И универсальных советов быть не может, разве что "ноотропы, прививки - зло!", "двигательная активность по максимуму - за этим будущее!". И пока Вы сами не поймёте (понятно, что или  изучив соответствущую литературу, или пообщавшись со специалистом-физическим реабилитологом), как что работает и что в Вашем конкретном случае делать, пазл не начнёт складываться. В физической реабилитации с ДЦП у всех результаты разные!! Кому то подходит одно, кому то другое. И да, пока Вы сами не попробуете, не поймёте. Если бы был универсальный метод, который подходил, а главное - помогал всем, мы, взрослые ДЦПшки им бы не воспользовались!? Увы, мы живём, учимся в школах, заканчиваем университеты, работаем, женимся/выходим замуж, некоторые рожают детей, а главное мы ЖИВЁМ!!
Валя "простые вещи" на поверку оказываются самыми сложными для понимания, т.к. каждый понимает по-своему.  Убежден, что девочка Мальты ползала по пластунски. Но не так
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Летнее солнышко

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6378
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Познаю энергии Вселенной через Астрологию и Таро
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: https://instagram.com/valen_astro
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #3775 : 22 Апреля 2020, 05:40:06 »
@Татьяна Я...а, а органики ГМ у тебя же нет? У меня органика буйным цветом и по большому счету именно она доставляет больше проблем, чем 3-4я степень сколиоза, гиперлордоз и деформация правой стопы. Но даже с этими исходными данными за плечами 2 доношенные беременности,  и 2 КС под общим наркозом.

Оффлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 13817
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 469
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #3776 : 22 Апреля 2020, 07:52:06 »
@Татьяна Я...а, а органики ГМ у тебя же нет? У меня органика буйным цветом и по большому счету именно она доставляет больше проблем, чем 3-4я степень сколиоза, гиперлордоз и деформация правой стопы. Но даже с этими исходными данными за плечами 2 доношенные беременности,  и 2 КС под общим наркозом.
Нету органики ГМ, Валь. Нарушения только двигательные при ходьбе.
Вообще, я еще сравнительно легко отделалась.
Т.к. ДЦП выражается у меня только в походке, речь и руки, интеллект не задеты совсем. Гиперкинезов тоже нет.
Немного косит левый глаз (расходящееся косоглазие), убегает глаз иногда в сторону, потом на место встает, ставят атрофию зрительного нерва, да с рождения сопутствующим диагнозом была железодефицитная анемия. Гемоглобин восстановился после того, как я Диму родила и не падает, а раньше прям беда, только восстановлю, а он опять через некоторое время вниз падает, во время моей беременности, когда Диму носила, видимо, произошло обновление крови у меня.
В общем, я еще сравнительно легко отделалась при таком диагнозе, хотя и была при своем рождении между жизнью и смертью.
Хотя я знаю лично людей, у которых ДЦП проявляется легче, чем у меня, по крайней мере, двигательно легче.
Но и мне повезло. Я живу практически обычной жизнью с некоторыми ограничениями правда, но могло бы быть хуже при моих исходных данных.
Не устаю Господа благодарить за то, что хотя бы так, а не тяжелее у меня.
Вообще, я верю в реинкарнацию, воспринимаю такую жизнь как временную, считаю душу человека важнее тела. А тело просто оболочкой, одеждой для души. Считаю, что это мне просто дано испытание свыше - жить именно так и не сломаться, несмотря ни на что. 
« Последнее редактирование: 22 Апреля 2020, 08:01:17 от Татьяна Я...а »
Успех — это возможность просыпаться утром и засыпать вечером, успевая делать между этими двумя событиями то, что тебе по-настоящему нравится.🐊

Оффлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 13817
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 469
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #3777 : 22 Апреля 2020, 08:12:10 »
@ДЦПшник, ну, вот мы ортезы и выкинули, т.к. толку от них не было никакого)))).

Может, кто-нибудь, когда-нибудь и займется ДЦП всерьез, а не ради бизнеса, какой-нибудь ученый гений. Я думаю, это будет тот ученый, громаднейшего и обширнейшего ума человек, кого эта проблема коснется непосредственно или же его близких, ребенка, например.

То, что делается сейчас, делается ради бизнеса. Ничего личного. Огромные деньжищи делаются на ДЦП. Это доходный бизнес. И только.
Ни одного ребенка еще не избавили от ДЦП и не вылечили.
Успех — это возможность просыпаться утром и засыпать вечером, успевая делать между этими двумя событиями то, что тебе по-настоящему нравится.🐊

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15779
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 168
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #3778 : 22 Апреля 2020, 09:01:25 »
Дело не в излечении. Но хотя бы изучали. Рассеянный склероз изучают. ДЦП нет. Нигде наверное. Иначе наши бы скопировали. Они всё копируют.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3091
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 87
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #3779 : 22 Апреля 2020, 09:07:46 »
@Татьяна Я...а, а косолапость есть? смотрю у многих детей,чем больше ходят тем больше ноги внутрь заворачиваются
Да, к сожалению. Обе стопы при ходьбе внутрь смотрят. Левая сильнее и правая под нее подстроилась.
Самое интересное, мама мне рассказывала, что у меня у маленькой, наоборот, стопа наружу смотрела, то есть в другую сторону, а после того, как я носила ортезы, наоборот завернулась внутрь.
Мы потом все это выкинули...
Статические ортезы убрать спастику никак не помогут. А динамические, а ещё лучше ортезы с управлением никто не делает. Вообще примитивный ортопедический подход это тупиковый путь. Но он дешов и по нему продолжают идти.   Других путей  наука не показывает, т.к. ученым плевать на ДЦП, а заставить серьёзно заниматься некому. Сами не хотят и товарища Берии нет на них.
Ортезы могут разгрузить перенапряжение мышцы, спастику конечно не убирут, но ноги будут уставать меньше, увеличится дальность передвижения и сложнее будет получить травму, если поставит ногу не так... В некотором смысле это замена костылей, более компактная и менее заметная.