Автор Тема: Спастическая диплегия  (Прочитано 423713 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Скво

Re: Спастическая диплегия
« Ответ #3780 : 22 Апреля 2020, 09:22:05 »
Дело не в излечении. Но хотя бы изучали. Рассеянный склероз изучают. ДЦП нет. Нигде наверное. Иначе наши бы скопировали. Они всё копируют.
Изучают, но видимо не так, как вам бы хотелось.
«Жизнь не о том, чтобы пережидать шторм. Она о том, чтобы учиться танцевать во время дождя»
_______
Гомеопатия не лечит, остеопатия - телесная гомеопатия. БАД - просто пища. Детокс = печень + почки. Шлаков не существует.  ЗА доказательную медицину! ЗА функциональную реабилитацию!

Оффлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 13817
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 469
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #3781 : 22 Апреля 2020, 10:10:01 »
@Татьяна Я...а, а косолапость есть? смотрю у многих детей,чем больше ходят тем больше ноги внутрь заворачиваются
Да, к сожалению. Обе стопы при ходьбе внутрь смотрят. Левая сильнее и правая под нее подстроилась.
Самое интересное, мама мне рассказывала, что у меня у маленькой, наоборот, стопа наружу смотрела, то есть в другую сторону, а после того, как я носила ортезы, наоборот завернулась внутрь.
Мы потом все это выкинули...
Статические ортезы убрать спастику никак не помогут. А динамические, а ещё лучше ортезы с управлением никто не делает. Вообще примитивный ортопедический подход это тупиковый путь. Но он дешов и по нему продолжают идти.   Других путей  наука не показывает, т.к. ученым плевать на ДЦП, а заставить серьёзно заниматься некому. Сами не хотят и товарища Берии нет на них.
Ортезы могут разгрузить перенапряжение мышцы, спастику конечно не убирут, но ноги будут уставать меньше, увеличится дальность передвижения и сложнее будет получить травму, если поставит ногу не так... В некотором смысле это замена костылей, более компактная и менее заметная.
Я не знаю, как у других. Я за себя говорю. Я их лично носила по предписаниям врачей в детстве. Мне от них проку было, извините за такое выражение, "что мертвому припарка". Они мне больше мешали, чем помогали передвигаться. Без них лучше.
Бесполезный хлам.
Наверно, их сделали больше для самоуспокоения - типа, мы же хоть что-то делаем, чтобы устранить ДЦП.
Успех — это возможность просыпаться утром и засыпать вечером, успевая делать между этими двумя событиями то, что тебе по-настоящему нравится.🐊

Оффлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 13817
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 469
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #3782 : 22 Апреля 2020, 10:15:33 »
@ДЦПшник, думаю, все же изучают ДЦП... Только черепашьими шагами.)))))
Пока ДЦП сильнее человеческого разума и возможностей на современном этапе.
Но так будет не всегда.

Думаю, много времени еще пройдет, прежде чем изобретут в этой области что-то стОящее и реально приносящее пользу детям с ДЦП.
Успех — это возможность просыпаться утром и засыпать вечером, успевая делать между этими двумя событиями то, что тебе по-настоящему нравится.🐊

Оффлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 13817
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 469
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #3783 : 22 Апреля 2020, 10:33:53 »
@Татьяна Я...а, а косолапость есть? смотрю у многих детей,чем больше ходят тем больше ноги внутрь заворачиваются
Да, к сожалению. Обе стопы при ходьбе внутрь смотрят. Левая сильнее и правая под нее подстроилась.
Самое интересное, мама мне рассказывала, что у меня у маленькой, наоборот, стопа наружу смотрела, то есть в другую сторону, а после того, как я носила ортезы, наоборот завернулась внутрь.
Мы потом все это выкинули...
Статические ортезы убрать спастику никак не помогут. А динамические, а ещё лучше ортезы с управлением никто не делает. Вообще примитивный ортопедический подход это тупиковый путь. Но он дешов и по нему продолжают идти.   Других путей  наука не показывает, т.к. ученым плевать на ДЦП, а заставить серьёзно заниматься некому. Сами не хотят и товарища Берии нет на них.
Ортезы могут разгрузить перенапряжение мышцы, спастику конечно не убирут, но ноги будут уставать меньше, увеличится дальность передвижения и сложнее будет получить травму, если поставит ногу не так... В некотором смысле это замена костылей, более компактная и менее заметная.
Вот Вы сами подумайте, если бы ортезы приносили пользу, разве бы после их использования завернулась бы моя стопа в обратную сторону? А она ведь завернулась. Смысл какой был их носить? 
Успех — это возможность просыпаться утром и засыпать вечером, успевая делать между этими двумя событиями то, что тебе по-настоящему нравится.🐊

Оффлайн Летнее солнышко

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6378
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Познаю энергии Вселенной через Астрологию и Таро
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: https://instagram.com/valen_astro
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #3784 : 22 Апреля 2020, 11:31:13 »
@valya, в ортезах никогда не была. Я даже не знаю, что значит "ноги устали". Мне больше грудную клетку больно при долгой ходьбе, потому что грудная клетка практически лежит на тазовых костях из-за сколиоза

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3091
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 87
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #3785 : 22 Апреля 2020, 11:33:07 »
@Татьяна Я...а, возможно те ортезы не смогли бы помочь, но это не значит, что сейчас все ортезы не функциональны(однозначно они стали легче, стали доступнее). Ну и потом, я считаю чем тяжелее двигательное расстройство, тем больше тср приходится использовать. Да аппараты дочки удерживают стопу от заворачивания внутрь, но это не основная причина для меня их использовать

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3091
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 87
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #3786 : 22 Апреля 2020, 11:49:58 »
@Летнее солнышко, у моей при длительной нагрузки спазмируется голень на правой ноги, ее выносит на носочек, а там уже как писал дцпешник - недостаточно сильный свод стопы и идёт растяжение мышц(а растяжение мышц это боль, не острая, но неприятно + растягиваются не те мышцы что должны...). Ортез не даёт перенапрягать голень, она не спазмируется, соответственно нога не уходит на носочек и нет боли.
На левой ноге свод стопы сильнее и там даже при носке нога у дочки не болит. Помимо ортезы стараемся укреплять мышцы на правой ноге, но пока час без ортезов и отдыха предел...

Оффлайн Летнее солнышко

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6378
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Познаю энергии Вселенной через Астрологию и Таро
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: https://instagram.com/valen_astro
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #3787 : 22 Апреля 2020, 11:50:03 »
@valya, у меня стопа начала заворачиваться внутрь где то с 12 лет, эквино варус сформировался где то в 15

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3091
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 87
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #3788 : 22 Апреля 2020, 11:59:44 »
@valya, у меня стопа начала заворачиваться внутрь где то с 12 лет, эквино варус сформировался где то в 15
У моей к 4м началась, но одна стопа и пока варус не сформировался. Можно конечно отпустить ситуацию и дождаться варус, но пока дочке 7 лет, рост ещё впереди, вдруг нога совсем уж закрутится так что ходить станет невозможно без операции.

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15779
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 168
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #3789 : 22 Апреля 2020, 14:19:36 »
@valya ортезы никакая не замена костылей. У них разный функционал.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15779
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 168
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #3790 : 22 Апреля 2020, 14:27:06 »
Дело не в излечении. Но хотя бы изучали. Рассеянный склероз изучают. ДЦП нет. Нигде наверное. Иначе наши бы скопировали. Они всё копируют.
Изучают, но видимо не так, как вам бы хотелось.
Где изучают? Адреса, явки плс!
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Скво

Re: Спастическая диплегия
« Ответ #3791 : 22 Апреля 2020, 15:45:58 »
Дело не в излечении. Но хотя бы изучали. Рассеянный склероз изучают. ДЦП нет. Нигде наверное. Иначе наши бы скопировали. Они всё копируют.
Изучают, но видимо не так, как вам бы хотелось.
Где изучают? Адреса, явки плс!
PubMed вам в помощь
«Жизнь не о том, чтобы пережидать шторм. Она о том, чтобы учиться танцевать во время дождя»
_______
Гомеопатия не лечит, остеопатия - телесная гомеопатия. БАД - просто пища. Детокс = печень + почки. Шлаков не существует.  ЗА доказательную медицину! ЗА функциональную реабилитацию!

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15779
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 168
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #3792 : 22 Апреля 2020, 15:47:41 »
Оставьте её себе
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Скво

Re: Спастическая диплегия
« Ответ #3793 : 22 Апреля 2020, 15:52:38 »
Оставьте её себе
Хороший аргумент ))
«Жизнь не о том, чтобы пережидать шторм. Она о том, чтобы учиться танцевать во время дождя»
_______
Гомеопатия не лечит, остеопатия - телесная гомеопатия. БАД - просто пища. Детокс = печень + почки. Шлаков не существует.  ЗА доказательную медицину! ЗА функциональную реабилитацию!

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3091
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 87
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #3794 : 22 Апреля 2020, 16:02:55 »
 
@valya ортезы никакая не замена костылей. У них разный функционал.
Я имела ввиду, что и то и то помогает перераспределить нагрузку от веса.