Спастическая диплегия

[Galina81]

очень чутко должен чувствовать врач насколько подрезать, т.к. если надрезать больше, чем надо, то будет еще хуже, чем до

[ляна]

А наш ортопед местный не рекомендует подрезание делать

А чем он аргументирует?

Я задавала такой вопрос Репетунову здесь на форуме, он ответил, что не верное представление о том что оперироваться надо как можно позже. Наоборот, кому операция показана надо делать!!

[ЮЛИЯ-D]

подскажите пожалуйста как спят ваши дети. раслабленны мышцы или спастика тоже есть даже когда спят ?

[liberty1705]

у нас полное расслабление, спит как обычный ребенок. весь мягенький и расслабленный.

[ляна]

подскажите пожалуйста как спят ваши дети. раслабленны мышцы или спастика тоже есть даже когда спят ?

Моя во сне обычный ребенок. Расслаблена. Переворачивается. Иногда вздрагивает, когда спит на спине.

[ЮЛИЯ-D]

спасибо вам за ответ. меня так мучил долго этот вопрос.

[EVgenya]

ТАкой вопрос. Нам Чехии отропед очень посоветовал делать Ботекс (У нас в приводящих мышцах ног сильная спастика). А домой приехали - так и наш невролог и лфкшник - в один голос сказали, что может расслабить ТАК, что потом не соберешь и навыки будешь по-новой осваивать. Говорят - вы готовы к тому, что ребенок перестанет ползать и вставать??? ........ Я, честно сказать, не готова.............. КТо что думает? мамочки?

[liberty1705]

ТАкой вопрос. Нам Чехии отропед очень посоветовал делать Ботекс (У нас в приводящих мышцах ног сильная спастика). А домой приехали - так и наш невролог и лфкшник - в один голос сказали, что может расслабить ТАК, что потом не соберешь и навыки будешь по-новой осваивать. Говорят - вы готовы к тому, что ребенок перестанет ползать и вставать??? ........ Я, честно сказать, не готова.............. КТо что думает? мамочки?

Вот вот, и я все время об этом думаю Нам тоже в Чехии Крауз назначил 10 уколов ботокса, и я тоже переживаю, что может сильно расслабить, хотя пообщалась с некоторыми мамочками, правда они в Германии кололи, у одной мальчик2,5, у второй - 9 лет, то довольны очень, хотя ботокс всего 3 месяца продержался. говорят зависит от правильно рассчитанной дозы.

[bilberry-10]

подскажите пожалуйста как спят ваши дети. раслабленны мышцы или спастика тоже есть даже когда спят ?

И мой сын во сне так расслаблен...ножки мягкие и в правильной положении . А стоит проснуться - сразу в тонусе, носки тянет(

[EVgenya]

ТАкой вопрос. Нам Чехии отропед очень посоветовал делать Ботекс (У нас в приводящих мышцах ног сильная спастика). А домой приехали - так и наш невролог и лфкшник - в один голос сказали, что может расслабить ТАК, что потом не соберешь и навыки будешь по-новой осваивать. Говорят - вы готовы к тому, что ребенок перестанет ползать и вставать??? ........ Я, честно сказать, не готова.............. КТо что думает? мамочки?

Вот вот, и я все время об этом думаю Нам тоже в Чехии Крауз назначил 10 уколов ботокса, и я тоже переживаю, что может сильно расслабить, хотя пообщалась с некоторыми мамочками, правда они в Германии кололи, у одной мальчик2,5, у второй - 9 лет, то довольны очень, хотя ботокс всего 3 месяца продержался. говорят зависит от правильно рассчитанной дозы.

Нам ЛФКшник сказал,что можно и самим его расстянуть, нужно усиленней трудится, наш например все время сидит на коленках,  как лягушка, так играет, читает и т.п.  Она теперь категорически запретила, велела сажать только на попу, с прямыми ногами. Да и еще сидим "на нем" теперь - своими ногами коленки придавливаю. Раньше я так с ним в туторах сидела, но минут по 20-30 в день, а  теперь сидим  так всегда, когда  он садится где  нить. А про Ботекс ЛФКшница сказала что видела таких детей, которых собирать в  кучу пришлось заново и навыки им восстанавливать. Я что то раздумала наверное про Ботекс теперь

[Galina81]

у нас одному малышу такую дозу ботокса поставили, что он почти глотать не мог. врач не опытная была, сама испугалась. к счастью действие его проходит постепенно.

[NataliaS]

ТАкой вопрос. Нам Чехии отропед очень посоветовал делать Ботекс (У нас в приводящих мышцах ног сильная спастика). А домой приехали - так и наш невролог и лфкшник - в один голос сказали, что может расслабить ТАК, что потом не соберешь и навыки будешь по-новой осваивать. Говорят - вы готовы к тому, что ребенок перестанет ползать и вставать??? ........ Я, честно сказать, не готова.............. КТо что думает? мамочки?

Ну, это вы зря так думаете. Мы делали у Крауза в 2 года в икроножные мышцы, это при том что у нас смешанная форма ДЦП, больше гипотония чем спастика. Спасибо ему большое, встал на стопу, мы избежали сильной деформации стопы и контрактуры! Уж как я боялась что мы опору на ноги потеряем и вообще в мешок превратимся?! Ничего подобного! Прошло 6 мес, пока держится эффект, но видно скоро опять пятки вверх пойдут. В январе опять будем делать, мне очень понравился врач и эффект от препарата! Какую то ерунду ваши врачи несут, ботокс наоборот позволяет новые навыки освоить ребенку, причем выработать правильный стереотип! А не сидеть лягушкой, так суставам ТБ вообще хана придет.

[EVgenya]

ТАкой вопрос. Нам Чехии отропед очень посоветовал делать Ботекс (У нас в приводящих мышцах ног сильная спастика). А домой приехали - так и наш невролог и лфкшник - в один голос сказали, что может расслабить ТАК, что потом не соберешь и навыки будешь по-новой осваивать. Говорят - вы готовы к тому, что ребенок перестанет ползать и вставать??? ........ Я, честно сказать, не готова.............. КТо что думает? мамочки?

Ну, это вы зря так думаете. Мы делали у Крауза в 2 года в икроножные мышцы, это при том что у нас смешанная форма ДЦП, больше гипотония чем спастика. Спасибо ему большое, встал на стопу, мы избежали сильной деформации стопы и контрактуры! Уж как я боялась что мы опору на ноги потеряем и вообще в мешок превратимся?! Ничего подобного! Прошло 6 мес, пока держится эффект, но видно скоро опять пятки вверх пойдут. В январе опять будем делать, мне очень понравился врач и эффект от препарата! Какую то ерунду ваши врачи несут, ботокс наоборот позволяет новые навыки освоить ребенку, причем выработать правильный стереотип! А не сидеть лягушкой, так суставам ТБ вообще хана придет.

Может и правда, это осложнения после Ботекса в России сделанного? об этом много страшилок ходит. Вот ведь многие делают в Чехии, чтоб "без побочек". Не знаю что и думать. Спасибо за ваш ответ, внушает уверенность.

[Titania]

Мы тоже сделали у Крауса в сентябре, а эффект слабый, на пятки не опустилась. Зато есть положительный момент - стала более вынослива в плане ходьбы, видимо площадь сцепления с поверхностью всетаки увеличилась. Есть такое мнение, что если сформированы мышечные контрактуры, то ботекс делать бесполезно, только почему то г-н Краус этого нам не сказал, а напротив пообещал, что до 5 лет можно обойтись без операции. У нас в одной ножке контрактуры, вот она и осталась без изменений, а в другой стопа выводится, как у здорового. И еще такой момент, в санатории в Теплице нам предложили воздержаться от теплопроцедур и то, только потому, что мы русские, в Европе это не является противопоказанием к ботексу. Сейчас я бы на неделю всетаки воздержалась, потому что в первую неделю дочка показывала чудеса с поднятием колен во время ходьбы, как будто ее отпустило, а потом все пошло на спад.

[NataliaS]

Когда есть контрактуры ботокс уже бесполезен.... Только операция.