Автор Тема: Спастическая диплегия  (Прочитано 420825 раз)

0 Пользователей и 4 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн nastya-zvezda

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2169
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • "...дается по силам", значит осилим!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #750 : 15 Июля 2013, 07:56:02 »
Мы колем диспорт и ездим за этим в Самару к Муромову. Там же в Самаре посещаем раз в полгода остеопата, наблюдаемся у офтальмолога и логопеда. И это вся реабилитация, но одни занятия у Муромова стоят того, что бы полтора года ездить туда каждые 1-3 месяца, хотя от нашего города это 3 тыс км, я работаю и у меня двойняшки. Не призываю ни кого, но отсутсвие возможности - часто это только оправдание, при желании можно и время найти и деньги. У нас в маленьком городке даже массажа нет и невролог для вида.

Оффлайн ляна

Re: Спастическая диплегия
« Ответ #751 : 15 Июля 2013, 10:42:16 »
Что значит нет возможности ехать? Вы  обратились в свой Минздрав за путевкой на лечение? Если нет возможности ехать в платные реацентры, выбивайте бесплатные. Это не просто но кто хочет поехать тот едет, проезд и лечение в Федеральных центрах бесплатно.будете сидеть дома и сетовать нет возможности, никто к вам не придет и не принесет путевку на лечение!!!


Оффлайн манДАРИНЧИК

Re: Спастическая диплегия
« Ответ #752 : 15 Июля 2013, 16:33:45 »
Что значит нет возможности ехать? Вы  обратились в свой Минздрав за путевкой на лечение? Если нет возможности ехать в платные реацентры, выбивайте бесплатные. Это не просто но кто хочет поехать тот едет, проезд и лечение в Федеральных центрах бесплатно.будете сидеть дома и сетовать нет возможности, никто к вам не придет и не принесет путевку на лечение!!!
Обращалась,но дурят как хотят...то нет сейчас,перезвоните в сентябре,то еще чего...одни нахалы, В Иваново не дают квоту,не то что в Москву...но сейчас я этим в плотную занялась,не хочу упускать время,и так ...эх...


Оффлайн сheeky

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12678
  • Страна: zw
  • Благодарностей: 88
  • Пол: Женский
  • На все вопросы......ответит.....время......
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #753 : 15 Июля 2013, 16:36:41 »
манДАРИНЧИК, ну и нам никуда не дают квоту, вот дали в Детство, так туда можно только раз в год..поэтому и историю тут не пишу , скажут сразу давай Войта пробуй езжай в Чехию Германию и тд. и т.п.Так что будем мы сидеть в своих Ивановских, Костромских и Владимирских областях и детей не поднимем потому что ищем себе оправдание.
У меня их трое.
У меня – не много.
Ем на кухне, стоя,
Чтоб никто не трогал.

Оффлайн nastya-zvezda

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2169
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • "...дается по силам", значит осилим!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #754 : 15 Июля 2013, 18:04:35 »
нам тоже не дают квоту, вернее обещали, ждите, а сколько неизвестно. Пока реабилитация за свой счет, но я буду пробовать через фонд сейчас, т.к. записалась на 3 курса в Польшу. И деньги буду искать любым способом.

Оффлайн ляна

Re: Спастическая диплегия
« Ответ #755 : 15 Июля 2013, 20:16:54 »
Да, выбить путевку  ыыы ыыы ыыы ыыы это испытание не для слабонервных но как правило в первый раз потом "зловредные" фамилии у чинуш на слуху и путевки выдают. Мы тоже воюем, сегодня до слез сволочи довели! Через Фонд тоже очередь на год а в некоторых и на 2. Мы вот в Рус фонде с ноября прошлого года в очереди стоим и скорее всего в ноябре этого только поедем! Но мне удалось выбить путевку от соцзащиты ездили в Сочи и в Пятигорск, правда дают только с 3 лет, путевки так себе, лечение слабенькое скорее подходит под общеоздоровительное, но море горы воздух тоже реабилитация. А вот от ФСС и Минздрава войной вышибаем!! Но деваться некуда!! Лечение нужно постоянно, раз фонд раз выбьешь раз что то насобираешь, так вот и лечимся!!!


Оффлайн Белочка 2308

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 605
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Тимошка
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #756 : 15 Июля 2013, 22:29:27 »
у нас тоже нет возможности на супер реабилитацию,т.к семья большая ,да и зарплаты не высокие в нашем захолустье...Но навсегда запомнила слова врача-невролога из СПб Скоромец А.П.-,.польза будет от тех движений и упражнений,которые ребенок сделал сам,, вот по такому принципу и живем ,создаем условия для самостоятельности-бассейн,любит на автобусе ездить ,сам идет (за ручку), на остановку ,как черепахи ,правда...Да и диплегия считается одной из благоприятных форм ДЦП...меня больше волнует умственное развитие и речь(над этим намного усиленней работаем).
Самое дорогое ожерелье на шее у женщины-это руки ребенка,обнимающие ее

Оффлайн NataliaS

Re: Спастическая диплегия
« Ответ #757 : 16 Июля 2013, 14:52:55 »
А как у вас сейчас с речью? Говорит?


"Неважно, как медленно ты продвигаешься. Главное - ты не останавливаешься." (Брюс Ли)

Оффлайн манДАРИНЧИК

Re: Спастическая диплегия
« Ответ #758 : 16 Июля 2013, 16:11:29 »
сheeky, Арина,ты совершенно права...нет у нас есть конечно центр реабил,но там лфк 30минут...ну что это такое...пролетают как мгновение.массаж есть.нам нравится.можно сказать что из за него и ездием.парафин и электрофорез делали как то.есть костюм адели,но нам еще его не назначали..вот так и реабилитируемся


Оффлайн сheeky

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12678
  • Страна: zw
  • Благодарностей: 88
  • Пол: Женский
  • На все вопросы......ответит.....время......
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #759 : 16 Июля 2013, 17:45:14 »
манДАРИНЧИК, это ты про Пиганово? я уже и в НИИ то не лягу, бестолку 12 госпитализаций и ни одной сподвижки, а как платно съездили ребенка как подменили, ну и как это понимать? здоровье можно купить?
У меня их трое.
У меня – не много.
Ем на кухне, стоя,
Чтоб никто не трогал.

Оффлайн манДАРИНЧИК

Re: Спастическая диплегия
« Ответ #760 : 16 Июля 2013, 22:45:04 »
манДАРИНЧИК, это ты про Пиганово? я уже и в НИИ то не лягу, бестолку 12 госпитализаций и ни одной сподвижки, а как платно съездили ребенка как подменили, ну и как это понимать? здоровье можно купить?
Нет,у нас в Муроме есть реабилит центр..в пиганово даже соваться не буду,время тратить...А вот в нии я бы попробовала,но по телефону нам отказали...типа на лето они закрываются,и еще что то


Оффлайн КатюФФФка

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Безумно Люблю Моего Ангелочка
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #761 : 08 Августа 2013, 14:56:55 »
Здравствуйте девочки! Подскажите пожалуйста, нашему малышу 1 год 1 мес, диагноз спастическая диплегия, мы переворачиваемся и усе, голову в вертикальном положении запрокидываем назад, у нас слаба шея, руки и спинка, подскажите, может у кого-то встречалось похожее, как боролись с этим, мы уже не знаем как бороться(((( Ездили на Войту, вроде совсем чуточку окрупла шея, но заниматься бобат и войтой для нас целая драмма(((( И еще подскажите, через какой промежуток времени можно ждать рез-та от войты
 --- --- ---

Оффлайн сheeky

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12678
  • Страна: zw
  • Благодарностей: 88
  • Пол: Женский
  • На все вопросы......ответит.....время......
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #762 : 08 Августа 2013, 15:57:12 »
КатюФФФка, наверно ЛШТР срабатывает надо гасить, качать в позе эмбриона..а Войта надо постоянно заниматься раза 3 в день , лучше не ждать результат , а пахать ..я тоже жду жду ..а нет ничо..
У меня их трое.
У меня – не много.
Ем на кухне, стоя,
Чтоб никто не трогал.

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Спастическая диплегия
« Ответ #763 : 08 Августа 2013, 18:01:41 »
КатюФФФка, у нас тоже запрокидывалась голова. Сейчас получше. Но еще есть к чему стремиться.

Носим лицом вперед, к себе спиной. Если наоборот, к себе лицом, то за затылок не поддерживаем, это только усиливает запрокидывание. Надо придерживать за плечики, как будто взрослого обнимаешь. Еще очень полезна поза эмбриона, когда ручки-ножки вместе по средней линии, головушка прижата. Так я катаю-качаю по столу малыша. Вообще почаще его в позу эмбриона.

Спать лучше в гамачке.

Полезно лежать на подушке с шариками внутри.

Оффлайн Lapo4ka

Re: Спастическая диплегия
« Ответ #764 : 08 Августа 2013, 20:08:16 »
Здраствуйте. У нас сп.диплегия и очень сильная плосковальгусная деформация стоп. Можно ли нам ходить босяком без ортообуви по траве и по камушкам и дорге? Ми сечас в гостях в селе,есть такая возможность, но я боюсь ,чтоб без обуви стопи еще больше не деформировались.