Автор Тема: История про мою племяшку Викторию  (Прочитано 9789 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Реалист-КА

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 211
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Люблю сына
    • Награды
Re: История про мою племяшку Викторию
« Ответ #15 : 17 Март 2015, 21:49:48 »
Не относитесь свысока, люди только в начале пути.
 Я наблюдаю за группой малышки практически с ее открытия.  Это еще одна история исковерканной маленькой жизни .

Я вот понять не могу, как они планируют транспортировать ребенка на ИВЛ на сомнительный метод подсадки стволовых клеток? Ребенка выпишут к тому времени? Вряд ли врачи захотят брать на себя ответственность за это. И почему именно клетки, тут 100 страниц обсуждений, там голосование есть, привело к плюсам у минимального кол-ва детей. Это были стабильные дети, без ИВЛ и комы. А тут. Кто надоумил.
Привет, я Аня. Сын Ваня.

Оффлайн Шармэль

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 479
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Никита 9 лет
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: История про мою племяшку Викторию
« Ответ #16 : 18 Март 2015, 11:59:12 »
Не относитесь свысока, люди только в начале пути.
 Я наблюдаю за группой малышки практически с ее открытия.  Это еще одна история исковерканной маленькой жизни .

Я вот понять не могу, как они планируют транспортировать ребенка на ИВЛ на сомнительный метод подсадки стволовых клеток? Ребенка выпишут к тому времени? Вряд ли врачи захотят брать на себя ответственность за это. И почему именно клетки, тут 100 страниц обсуждений, там голосование есть, привело к плюсам у минимального кол-ва детей. Это были стабильные дети, без ИВЛ и комы. А тут. Кто надоумил.
Они же не сами это придумали, а отправляли документы в Китай и им пришел ответ,что могут принять в коме на ивл. Понятно что нужен спецборт и бригада врачей. Я поэтому и пригласила Эльвиру на наш форум, чтобы они могли до конца разобраться в информации.
Караваны мыслей сквозь миражи...
Нет счастья без боли, нет правды без лжи..

Оффлайн Элечка07Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: История про мою племяшку Викторию
« Ответ #17 : 22 Март 2015, 05:51:42 »
и что бы вы сделали тогда взамен стволовых клеток?

Оффлайн Элечка07Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: История про мою племяшку Викторию
« Ответ #18 : 22 Март 2015, 06:04:21 »
у Вики  есть состояние бодрствования и сна, когда бодрствует можно определить по пульсу возрастает, давление увеличивается, потеет, немного шевелит ручкой или ножкой, может потягиваться, причмокивать губками.

Оффлайн Lorein1703

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 97
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я знаю, у нас все получится !
    • Награды
Re: История про мою племяшку Викторию
« Ответ #19 : 22 Март 2015, 13:44:33 »
Я считаю, надо пробовать все ! И верить!

Оффлайн Антонина

Re: История про мою племяшку Викторию
« Ответ #20 : 22 Март 2015, 15:13:08 »
СО СЛОВ ЛЕЧАЩЕГО ВРАЧА, КОЛИЧЕСТВО КИСЛОРОДА В ПОДАВАЕМОЙ ВОЗДУШНОЙ СМЕСИ УВЕЛИЧИЛИ С 40% ДО 50% , ТАК КАК СЕГОДНЯ ЕЙ НЕ ХВАТАЕТ КОНЦЕНТРАЦИИ КИСЛОРОДА.
а из -за чего добавили не говорят, это мы сами сделали выводы, что она тратит силы на переваривание,а не на восстановление. а нам то надо чтоб были силы на восстановление.

Увеличение концентрации кислорода во вдыхаемой смеси мб связано с формированием кислородозависимости, а так же бронхолегочной дисплазии тяжёлой степени, либо присоеденением ко всему вышеперечисленному ВАП(вентилятор ассоциативной пневмонии), возможного ателектазирования, или если есть дополнительное ухудшение неврологии к имеющимся, то наростанием отека головного мозга.Никак не недостаток питательных веществ.О том что питательных веществ достаточно можно косвенно судить по
-достаточное количество мочи(почасовой диурез более 1мл час при отсутствии повышения концентрации азотистых шлаков крови и отсутствия отёков.Проще говоря писает хоть раз в 3 часа,нет отеков, ОАМ без особенностей)
-ребенок какает(т.е пищевые массы в принципе есть и есть их отходы т.е излишки)
-есть прибавка массы тела хоть минимальная
-в биохимии крови нормальный уровень белка крови







ОПЫТ ЛУЧШИЙ УЧИТЕЛЬ-БЕРЁТ ДОРОГО ЗАТО ОБЪЯСНЯЕТ ДОХОДЧИВО

Оффлайн Антонина

Re: История про мою племяшку Викторию
« Ответ #21 : 22 Март 2015, 15:18:01 »
Я считаю, надо пробовать все ! И верить!
И я так считаю.Чем сожалеть о неиспользованной возможности.Может именно  этот ребенок окажется в числе положительных результатов.Главное понимать риски любой процедуры





ОПЫТ ЛУЧШИЙ УЧИТЕЛЬ-БЕРЁТ ДОРОГО ЗАТО ОБЪЯСНЯЕТ ДОХОДЧИВО

Оффлайн Элечка07Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: История про мою племяшку Викторию
« Ответ #22 : 24 Март 2015, 10:32:08 »
ЗДРАВСТВУЙТЕ, ДРУЗЬЯ. мАМА РЯДОМ СО СВОЕЙ МАЛЫШКОЙ. ВИКЕ СДЕЛАЛИ КТ ГОЛОВНОГО МОЗГА, СОСТОЯНИЕ УХУДШИЛОСЬ, ГИДРОЦЕФАЛИЯ ВОЗРАСЛА , НО ИМЕЕТ ЗАМЕСТИТЕЛЬНЫЙ ХАРАКТЕР. ОТПРАВИЛИ КТ ПОЛОВНИКОВУ Е.В. , В ЛЕЧЕНИИ ОН НАМ ОТКАЗАЛ. В СУББОТУ ПРИЕЗЖАЛ НЕВРОЛОГ ИЗ КРАСНОЯРСКА, НАС СЕГОДНЯ ОЗНАКОМИЛИ С РЕЗУЛЬТАТАМИ ОСМОТРА, ОН НАПИСАЛ, ЧТО ПРОГНОЗ НЕБЛАГОПРИЯТНЫЙ, ГИДРОЦЕФАЛИЯ УВЕЛИЧИЛАСЬ. В КИТАЙ В ДАННОМ СОСТОЯНИИ , МЫ НЕ ДОВЕЗЕМ РЕБЕНКА. ВАРИАНТОВ ЛЕЧЕНИЯ У НАС БОЛЬШЕ НЕТ. МЫ ДО ПОСЛЕДНЕГО НАДЕЯЛИСЬ , ЧТО ВИКУ МОЖНО СПАСТИ И ВЕРИЛИ В СЛОВА ПОЛОВНИКОВА , ЧТО КАКОЕ-ТО ВОССТАНОВЛЕНИЕ ВОЗМОЖНО, И В СЛОВА НЕЙРОХИРУРГА ИЗ КРАСНОЯРСКА, КОГДА ВИКЕ ДЕЛАЛИ ЭЛЕКТРОЭНЦЕФАЛОГРАММУ, ЧТО РЕБЕНОК У НАС НЕ УМИРАЮЩИЙ. ПЕРВЫЕ КТ , КОТОРЫЕ БЫЛИ, ДАВАЛИ НАМ НАДЕЖДУ, НО ПОСЛЕДНИЕ ИЗМЕНЕНИЯ В ГОЛОВНОМ МОЗГЕ НЕ ОСТАВИЛИ НАМ НИКАКИХ НАДЕЖД. В КУРАГИНО ПЕРЕВОЗИТЬ ВИКУ МЫ НЕ ПЛАНИРУЕМ. Я ДО ПОСЛЕДНЕГО ДЫХАНИЯ БУДУ НАХОДИТЬСЯ РЯДОМ С ДОЧКОЙ. СЕГОДНЯ ЦЕЛЫЙ ДЕНЬ ПЛАЧУ И ОЧЕНЬ ТЯЖЕЛО ПИСАТЬ ТАКОЕ. НО НАША СЕМЬЯ , МЫ ВСЕ СЧИТАЕМ, ЧТО ВСЕ БЫЛО НЕ ЗРЯ: МЫ ИСКАЛИ КЛИНИКИ, ДО ПОСЛЕДНЕГО НАДЕЯЛИСЬ, ЧТО МОЖНО ПОМОЧЬ. СПАСИБО, БОЛЬШОЕ, ДОБРЫМ ЛЮДЯМ , КОТОРЫЕ ПОМОГЛИ СОБРАТЬ СРЕДСТВА, ОНИ ПОЙДУТ НА ЛЕЧЕНИЕ ДРУГИХ ДЕТЕЙ. ВНЕШНЕ ДОЧЕНЬКА ПОДРОСЛА, ЕЕ ПЕРЕЛОЖИЛИ ИЗ КУВЕЗА НА КРОВАТКУ, НА МОЕ ПРИСУТСТВИЕ ОНА ОТРЕАГИРОВАЛА ПУЛЬСОМ, ЧАСТО ПОТЯГИВАЛАСЬ. ЩЕЧКИ КРУГЛЕНЬКИЕ. Я ДАЖЕ НЕ МОГУ ПОВЕРИТЬ, ЧТО РЕБЕНОК , КОТОРЫЙ ВНЕШНЕ ТАК ВЫГЛЯДИТ МОЖЕТ БЫТЬ БЕЗНАДЕЖНЫМ. СКОЛЬКО ВИКА БУДЕТ В ТАКОМ СОСТОЯНИИ, ОДНОМУ БОГУ ИЗВЕСТНО.

Оффлайн Ольга П.

Re: История про мою племяшку Викторию
« Ответ #23 : 24 Март 2015, 12:07:32 »
У нас тоже первые месяцы были такие же ухудшения.  Но прекратилось. Скорее всего остеопат помог. Вам бы побыстрее к нему надо. Найдите хорошего по рекомендациям. 

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн Элечка07Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: История про мою племяшку Викторию
« Ответ #24 : 24 Март 2015, 15:03:32 »
а вы  бы не могли кого нибудь посоветовать для консультации хотя бы для начало

Оффлайн шалом

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 255
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Таня и Лёня, Нижний Новгород
    • Награды
Re: История про мою племяшку Викторию
« Ответ #25 : 24 Март 2015, 15:25:59 »
Добрый день! Если есть ухудшения по гидроцефалии, то нейрохирурги ставят вентрикулосубгалеальный дренаж, чтобы убрать избыток ликвора и уменьшить давление на мозг. Потом, после стабилизации ребенка-шунт.
"Сила – это не физическое свойство. Она происходит от несгибаемой воли"
Махатма Ганди

Оффлайн Элечка07Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: История про мою племяшку Викторию
« Ответ #26 : 24 Март 2015, 16:23:59 »
спасибо, примем во внимание и спросим у врача про этот способ

Оффлайн Ольга П.

Re: История про мою племяшку Викторию
« Ответ #27 : 24 Март 2015, 16:58:58 »
За остеопата у местных поспрашивайте.

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн шалом

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 255
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Таня и Лёня, Нижний Новгород
    • Награды
Re: История про мою племяшку Викторию
« Ответ #28 : 24 Март 2015, 17:22:58 »
За остеопата у местных поспрашивайте.
Врядли остеопата пропустят в реанимацию к ребенку на ИВЛ
"Сила – это не физическое свойство. Она происходит от несгибаемой воли"
Махатма Ганди

Оффлайн Ольга П.

Re: История про мою племяшку Викторию
« Ответ #29 : 24 Март 2015, 17:28:34 »
Бывают случаи.

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

 

История моей Лерочки

Автор МаринаМамаЛерочки

Ответов: 608
Просмотров: 110267
Последний ответ 26 Май 2017, 23:04:15
от oksiglaz
История маленькой принцессы Доминики, Харьков

Автор Мельниченко Анастасия

Ответов: 89
Просмотров: 11666
Последний ответ 14 Январь 2016, 17:05:52
от NAB
История нашего мальчика

Автор Eugeen

Ответов: 52
Просмотров: 9710
Последний ответ 21 Июль 2018, 13:04:48
от rominna
Грустная история

Автор сахарная

Ответов: 32
Просмотров: 9145
Последний ответ 03 Апрель 2011, 15:45:29
от Катерина и Данилка
История моей доченьки Дианы

Автор Мама Дианы

Ответов: 49
Просмотров: 13587
Последний ответ 04 Сентябрь 2017, 10:11:20
от Vanilla