Автор Тема: Приступы во сне?  (Прочитано 26811 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Zhanna

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 646
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Жанна и Владюха
    • Награды
Re: Приступы во сне?
« Ответ #135 : 22 Октябрь 2017, 18:13:38 »
@Rhea,  у нас Дюлак смотрел МРТ (причём я привезла все снимки разных лет, он сказал, что можно было один снимок), ЭЭГ фоновое, ночной мониторинг до приёма депакина и после 2-х мес приёма, а также видео приступа. У нас есть повреждения мозга, сын доношенный, но был гигант (5кг весом при рождении), застрял, умер, оживили. По ЭЭГ сказал, что показывает в основном правильные центрально-темпоральные спайки,  которые увеличиваются при засыпании. По МРТ - гиперсигнал как в таламусе, так и в чечевицеобразном ядре и в Роландовой борозде. Вот, что эпи имеет клинические и ээг особенности роландической эпи. Реакция на депакин неполная, остальные приступы не имеют никакого влияния. Сказал, что наша эпи нас не тормозит! Ну, правильно, эпи у нас с 6,5 лет, а развития до этого возраста все равно не было.

Оффлайн mamaVesna

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Приступы во сне?
« Ответ #136 : 24 Ноябрь 2017, 08:22:36 »
Всем здравствуйте,у нас практически все приступы во сне,начались в 3 недели,ребенок во сне как то странно замирал ,ручками дергал,ноги поднимал.  Вызвали скорую,так как приступовышение было в час 4 шт и все во сне. Скорая сказала ну что вы,это животик-колики,посмеялись надо мной и отпустили. Потом на след .день тоже повторилось 1 раз и прошло...3 недели ничего не было. Потом вечером 1 приступ,потом все чаще и чаще ,легли спать,ночью просыпаюсь,а они родно через каждые 10 минут,вызвали врача дежурного из детской поликлиники,она это животик и тут приступ при ней,тут она уже глаза округлила ,говорит я вам скорую вызову сама. Поехали в больницу,ввели реланиум,ноль эмоций,приступы чуть легче стали,но все также через 10 мин,просто как дрожит. Потом 2 доза реланиума, приступы стали все реже и ночью закончились совсем, это была суббота...  В понедельник пришла врач и сказала давайте подождем,приступов то я не видела,не будем пока ничего назначать,отлежали мы в больнице 2 недели и ничего так и не было. Отправили нас сразу в другую больницу проверить на синдром сандифера  (если не ошибаюсь) 7 дней там провели,синдром не подтвердился!  Выписали и дома на след день опять 2 приступа -опять выходной! Приехали опять в больницу. Врача опять нет ,только дежурные неврологи и то взрослые. Опять реланиум.  Все опять прошло и к приходу врача приступов опять нет,но я записала видео,по нему она сказала,вижу зрачки увеличены -это эпилепсия и назначила депакин сироп. Но потом был ад. Нас выписали и сказали если приступы будут к нам смысла ехать нет,сидите и смотрите,конечно если это не статус ,а единичные приступы. Потом перед новым годом,приступы очень участились-нам было 3,5 месяца,в интернете нашли клинику казаряна и поехали на ночной мониторинг (живём 400 км от москвы) но приступов там не было записано,сказали,это не эпи,тем более развитие сохранно. Вобщем наверно много слов... потом учащимися приступов до 15 в сутки и мы снова в москве! За ночь было зарегистрировано 12 приступов +мрт 3тл сделали у Быченко на Опарина. В итоге порок развития правой гемисферы,обширная гетеротопия и фармакорезистентая эпи. Кандидаты на операцию. В итогего нам её сделали в морозовской больнице-бесплатно, по полису. Сразу были приступы и очень много до 30 в сутки,потом все реже и 2 месяца ничего не было. Теперь все снова.... они конечно реже1-4 в день,но почти каждый день! В итоге нам недорезали порок,боясь пареза я думаю,но и располагается порок так что все не вырезать.  Что дальше делать непонятно....такая надежда была....
« Последнее редактирование: 25 Ноябрь 2017, 05:40:14 от mamaVesna »

Оффлайн keepfighting

Re: Приступы во сне?
« Ответ #137 : 26 Ноябрь 2017, 01:10:47 »
@mamaVesna, обратитесь в немецкие клиники (как вариант), есть несколько случаев когда у нас «недорезали», а потом это исправляли. все равно нужно «второе мнение». нейрохирургия везде разная. есть ребенок, которому 3 раза в минске делали резекцию и только в германии удалили полностью очаг и сказали что не совсем те места удаляли ранее. в том же бурденко многим по 2 раза делают и тут есть такие мамы деток...

Оффлайн RDarya

Re: Приступы во сне?
« Ответ #138 : 16 Декабрь 2017, 00:46:14 »
Я в этой теме тоже писала про наши ночные приступы. В итоге мы отправились к Дюлаку, поставил он нам роландическую эпи. Пьём только депакин. Насчёт печеночной недостаточности,  тромбопении и других "прелестей" успокоил.
[/

Скажите, пожалуйста, как успокоил?? Мы на депакине почти год, негативных изменений со здоровьем никаких нет, приступов за это время тоже нет. Но все равно боюсь ужасно сильно... ewew

Оффлайн Нева

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 114
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Приступы во сне?
« Ответ #139 : 09 Январь 2018, 00:02:36 »
Здравствуйте девочки! Тоже решила отписаться в темке,может кто чего посоветует...
У нас ставят эпилепсию с  5 дня рождения...Родился здоровый ,дошошенный(3 750 гр,52 см),была угроза резус-конфликта(у меня отрицательный резус у сына -положительный) После рождения через 4 часа приложили к груди,на следующий день сделали прививку от гипатита,а на 4 день Тимка загремел в реанимацию((( биллирубин-680...сделали заменное переливание крови...но результат -ДЦП ,не сидим ,не говорим,не ходим...интелект не полностью,но сохранен,понимает обращенную речь.Сейчас нам 6,5 лет. Эпилепсию,то ставят,то снимают...пьем депакин в гранулах...Эпи проскакивает,только на ЭЭГ...Приступов не видела...когда был крохой-на весы взвешивать ложила,он замирал на секунду...потом прошло... В прошлое лето ездили в ИМТ на обследование...на 4 часовом видео-мониторинге во время сна зафиксировали разряды 90%- визуально приступы не проявились....Во время сна иногда вздрагивает,но на мониторинге не было совпадений с приступами,очагов не нашли... Мы пили депакин по 100 2 раза в день...увеличили дозу в ИМТ до 200 -2 раза в день. Боялась,что загрузится ребенок,но вроде поведение без изменений,мне кажется даже лучше соображать стал...сказали ,что нужно сделать повторно мониторинг-ночной и если ситуация не изменится,то добавлять кепру...(((
Сделали нам МРТ в Солнцево по заключению-минимальное поражение подкорковых структур мозга и атрофия гиппокампов....И сказали ,что Эпилепсия у нас из-за атрофии гиппокампов.
Девочки,есть у кого такие же проблемы? И вообще,неужели бывает такая эпилепсия-без клинических проявлений... как лечить то её?
бывает, конечно..
у моего до начала приступов в 8 лет была генерализованная активность..
дцп нет. но отставал в развитии.. особенно речь..
но Депакин начали с началом приступов после кеппры (не подошла категорически)..
на нём ремиссия больше 2 лет..
причём на обычном МРТ есть какие-то особенности строения. но атрофии нет..
билирубин 600 у  него был 2 дня в 5 месяцев, когда случилась желчная колика (выяснилось. что родился с камушками).. ну и физиологическая желтуха больше 3 месяцев держалась .. под лампу не клали. выпихнули на 3 день..
у меня тоже - резус, у сына +, группа одна крови..
видимо билирубин поражает  на клеточном уровне..
ещё обменку проверили и по результатам лечили (у харьковских генетиков)..
соображать стал намного лучше...
.
Правильно ли я поняла, что сначала была ночная эпи активность несколько лет, а потом приступ?

Скажите пожалуйста, после введения пэпов речь улучшилась? И общее развитие? 

Оффлайн Zhanna

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 646
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Жанна и Владюха
    • Награды
Re: Приступы во сне?
« Ответ #140 : 11 Январь 2018, 04:17:04 »
Я в этой теме тоже писала про наши ночные приступы. В итоге мы отправились к Дюлаку, поставил он нам роландическую эпи. Пьём только депакин. Насчёт печеночной недостаточности,  тромбопении и других "прелестей" успокоил.
[/

Скажите, пожалуйста, как успокоил?? Мы на депакине почти год, негативных изменений со здоровьем никаких нет, приступов за это время тоже нет. Но все равно боюсь ужасно сильно... ewew
@RDarya,  нет причин опасаться печеночной недостаточности из-за депакина, так как подобные осложнения происходят в течение первых 6 месяцев лечения у младенцев, что это не тот случай. Тромбоцитопения (тромбопения) возникает только в начале лечения и здесь нет значительно риска. Как-то так) на момент консультации нам было 8 лет. Ждём ремиссии 1 год и прекращаем приём депакина в течение 2-х месяцев.  rt

 

Это они приступы или нет ?

Автор Alisca

Ответов: 7
Просмотров: 595
Последний ответ 12 Июль 2018, 19:29:32
от spaniel
Злокачественые мигрирующие парциальные приступы младенчества.

Автор liissi87

Ответов: 12
Просмотров: 5576
Последний ответ 06 Март 2018, 12:58:29
от Алла212
Частые и короткие всхлипывания во сне.

Автор Гербаррий

Ответов: 10
Просмотров: 1101
Последний ответ 01 Сентябрь 2018, 23:47:47
от Гербаррий
Startl-приступы, приступы на резкие внезапные звуки/движения.

Автор YanaIv

Ответов: 29
Просмотров: 1861
Последний ответ 23 Август 2017, 18:24:41
от YanaIv