Приступы во сне?

[Яночка]

Здравствуйте!
У нас дочери уже 8 лет, ДЦП. Эпилепсия началась в три года с приступа при пробуждении. Были потом приступы и при засыпании, но всегда как-то связаны со сном. Ээг плохое и во сне и при бодрствовании. Пьём кеппру. Примерно, через два года после начала заболевания,  добавились ночные вздрагивания. Бывало,что вздрагивала всю ночь через каждые 10 секунд. Порой гораздо реже.  На ЭЭГ  картина не ясна, всегда трактуют по-разному: то как приступы,  то нет. Причём,  например,  из 10 одинаковых вздрагиваний в одну ночь, как приступ могут описать три-четыре. Какие бы препараты в дополнение к кеппре не принимали,  на эти вздрагивания и на общую картину Ээг они не влияют.  Пили депакин, конвулекс,  топамакс, трилептал,  ламиктал и даже клоназепам. Большинство из них только ухудшало общее состояние ребёнка - то рвота, то сонливость, вялость и т.д.
Кеппру не отменяем, пока что только она придерживая большие приступы.
Может быть, есть кто-то с такой же особенностью, как у нас? И вам удалось подобрать препарат? Напишите, пожалуйста,  можно в личку. Спасибо.

[Rhea]

@Яночка, а у вас часто приступы на кеппре продолжаются? Что значит: большие? Это статусы имеется ввиду? У нас просто то сами купируются, то ток реланиум.

[senjenion]

Здравствуйте!
У нас дочери уже 8 лет, ДЦП. Эпилепсия началась в три года с приступа при пробуждении. Были потом приступы и при засыпании, но всегда как-то связаны со сном. Ээг плохое и во сне и при бодрствовании. Пьём кеппру. Примерно, через два года после начала заболевания,  добавились ночные вздрагивания. Бывало,что вздрагивала всю ночь через каждые 10 секунд. Порой гораздо реже.  На ЭЭГ  картина не ясна, всегда трактуют по-разному: то как приступы,  то нет. Причём,  например,  из 10 одинаковых вздрагиваний в одну ночь, как приступ могут описать три-четыре. Какие бы препараты в дополнение к кеппре не принимали,  на эти вздрагивания и на общую картину Ээг они не влияют.  Пили депакин, конвулекс,  топамакс, трилептал,  ламиктал и даже клоназепам. Большинство из них только ухудшало общее состояние ребёнка - то рвота, то сонливость, вялость и т.д.
Кеппру не отменяем, пока что только она придерживая большие приступы.
Может быть, есть кто-то с такой же особенностью, как у нас? И вам удалось подобрать препарат? Напишите, пожалуйста,  можно в личку. Спасибо.

Оооо,а я думала,мы одни такие "удачные" в плане подбора ПЭП,приступы у нас нескольких разновидностей,меняются и виды и очаги "гуляют " по голове,пробовали разные препараты в дополнении к Левицитаму (аналог Кеппры),все без толку,только побочку хватали и до сих пор боремся с последствиями длительного приема вальпроатов. Сейчас приступы двух видов:замирания-абссансы (они у нас были всегда,начиная с 1,4 года) и новый вид (более полугода назад появились)-ночные,несколько раз в неделю ночью,примерно в 3-3:30 скрип зубами и сильный тонус мышц,потом резкий выдох и все,опять глубокий сон,а утром потом сильная головная боль,как откат.Иногда до приступа она смеется во сне.
Пока препарат,который бы полностью нас купировал мы не нашли,вот скоро контрольное ЭЭГ,если все опять безрадостно и хуже,чем предыдущее,то будем колоть Сенактен.
Пока мы на эксперименте:сняли Финлепсин Ретард в начале ноября и с тех пор на одном Левицитаме,должны были вводить Бензонал...но я не стала,приступы идут,состояние общее не ухудшилось.

[Людмила Киев]

Здравствуйте!
У нас дочери уже 8 лет, ДЦП. Эпилепсия началась в три года с приступа при пробуждении. Были потом приступы и при засыпании, но всегда как-то связаны со сном. Ээг плохое и во сне и при бодрствовании. Пьём кеппру. Примерно, через два года после начала заболевания,  добавились ночные вздрагивания. Бывало,что вздрагивала всю ночь через каждые 10 секунд. Порой гораздо реже.  На ЭЭГ  картина не ясна, всегда трактуют по-разному: то как приступы,  то нет. Причём,  например,  из 10 одинаковых вздрагиваний в одну ночь, как приступ могут описать три-четыре. Какие бы препараты в дополнение к кеппре не принимали,  на эти вздрагивания и на общую картину Ээг они не влияют.  Пили депакин, конвулекс,  топамакс, трилептал,  ламиктал и даже клоназепам. Большинство из них только ухудшало общее состояние ребёнка - то рвота, то сонливость, вялость и т.д.
Кеппру не отменяем, пока что только она придерживая большие приступы.
Может быть, есть кто-то с такой же особенностью, как у нас? И вам удалось подобрать препарат? Напишите, пожалуйста,  можно в личку. Спасибо.

Здравствуйте ! Я не врач ,я такая же измученная состоянием ребёнка мама и пару лет искала ответ на вопрос  ,как помочь ребёнку .Судороги - это одно, из самого страшного , что бывает с нашими детками...У моего ребёнка были миоклонические во время сна (серии до4 раз  раз с последующим пробуждением ,испуганным) и сложные парциальные ( с отключением сознания  ,глаза в сторону и тик головой). С собственного опыта могу сказать ,что у наших деток почти у всех нарушен обмен веществ ,и самая обычная еда неправильно усваиваясь превращается в токсин для мозга... Долго писать не буду , но я для своего ребёнка вычислила эти продукты - отравители ,кто бы мог подумать ,но это именно те продукты ,которые и рекомендуются врачами принимать при эпилепсии для ,,улучшения работы мозга" ...может есть детки ,которым именно эти продукты в пользу ,но только не моему...Итак не даю яйцо ,орехи ,семечки ,мясо (скажем так ,даю 1 раз в день фрагментик размером с ногтик ребёнка), никаких тюфтель ,котлет ,пельмень,не даю никаких бобовых ,ни фасоли,ни чечевицы,ни гороха ,молока ,сыра не даю ,не даю растительного масла ,не даю макарон ,никаких глютенососержащих круп (манка,овсянка ,ячневая ,пшеничная). Ограничено даю кисломолочные продукты 3ст. ложки в день в кашу и немножко хлеба с высевок. Варю на мясе с косточкой супы ,борщи ,уху с карасиками (так что жир попадает в организм) ,без зажарки, ещё 2-3 в неделю ложу в кашу сало,но опять же тоненький кусочек размером с детский ногтик. С круп использую гречку ,пшено ,кукурузную крупу. Даю варенные и сырые овочи ,фрукты. Варю кисели ,компоты ,но не сильно сладкие .Витамины ,назначенные педиатром . Последнее кормление ,на ночь ,только картофельное пюре с водичкой и всё ,спать до утра 😃!.Вообщем, в таком количестве жир и белок приемлем моему ребёнку. Раз в 3 месяца контролируем белок в крови 64-67 ,а когда ел всё ,показатель был 80 (хоть  и это  считается придельно допустимой нормой )  и не мог толком ни спать ,ни жить. При низкобелковой и низкожировой диете безмедикаментозно прошли миоклонические судороги ,наладился сон ,а парциальным не даёт разгуляться Топиромакс (Топамакс).Ещё раз повторюсь ,это помогло моему ребёнку ( нам 7 лет ,синдром Ангельмана ,внешне  очень похоже на ДЦП) ,может у Вас и не в этом проблема ... хотя,как вариант ,я думаю можно на недельку попробовать ,но противосудорожные препараты самовольно не отменять , это может делать только врач руководствуясь ээг и то постепенно. Противосудорожные плюс правильное питание и всё образуется ! А и ещё пить побольше воды!

[Людмила Киев]

Ещё раз всех мам ,призываю  любым из существующих методов (будь то анализы ,собственные наблюдения)  определиться с непереносимостью продуктов ! Уверяю Вас ,в этом половина успеха при подборе противосудорожного препарата. Позвольте пример :если в колесе дырка ,то сколько не качайте  его (будь -то вручную насосом или даже компрессором) ,пока не заклеите дырку - колесо не накачаете. Так же и в наших случаях сколько бы противосудорожных препаратов не добавляли ,эффект будет мизерным ,так как непереносимые организмом продукты будут отравлять мозг ! Ещё раз повторюсь ,у наших деток у всех в той или инной степени пострадал мозг (при кислородном голодании ) и это привело к сбою в процессе обмена веществ .

[Rhea]

@Людмила Киев, а вы анализы сдавали какие-нибудь, что бы выяснить чего не хватает, а чего в избытке? если да, то как называются

[Людмила Киев]

@Людмила Киев, а вы анализы сдавали какие-нибудь, что бы выяснить чего не хватает, а чего в избытке? если да, то как называются

Мы столько перездали анализов  крови на аллергены и волосы здавали  (каких микроэлементов много-мало) и всё равно картина не очень прояснялась ,плюс мои наблюдения за ребёнком ( я была на 100% уверена ,что судороги усугубляются только от накопления в организме вредных веществ ,которые поступают с ,,полезной едой,, у нас были подозрения на Фенилкетонурию поэтому я в белках и копалась и надеялась на спасение диетой) , в результате методом среднего арифметического я всё -таки  вычислила  продукты , вот такие реалии ,в обследовании ,у меня ушли года на всё это... А теперь я услышала ,что в арсенале генетиков есть точнейший анализ на определение непереносимости ( но так как я уже со своими бедами уже определилась ,я к сожалению не запомнила его название).В отделе генетика  в переписке можно встретить  sonic ,вот спросите её ,она точно скажет как он называется.

[Rhea]

@Людмила Киев, спасибо большое, спрошу

[Людмила Киев]

@Людмила Киев, спасибо большое, спрошу

В рубрике :ДЦП. всё ,что мы знаем обэтом заболевании. Открыть Генетика и в конце беседы найти Sonic ,очень грамотная и знающая женщина! Вот она подскажет это название.

[hrapik]

Перечитала тему несколько раз, и поняла, что у гас самая настоКБ ая эпилепсия и местные врачи правы, хотя была надежда что правы врачи с РДКБ и у нас нет эпилепсии. Начну по порядку, моему сыну 12 лет. В 4 года у нас обнаружилась эпиактивность, но пэпы нам не назначали(  до1,5 лет по ночам были истерики, он просыпался и изгибался и кричал с час 1,5, потом резко замолкал и засыпал. Врач говорила, что это пройдет, у него болит эивотик. Потом я начала замечать задумки, но и тут меня успокоили, сказали, что так расслабляется  его нервная система.) До 4 лет мы плохо говорили, нам ставили и онр и зпр. Задумки у нас были не частые. В 9 лет они участились, и ребенок дал оькат в развитии. Вот тогда ээг показала эпиактивность и нам поставили криптогенную эпилепсию, абсанты. назначали депакин хроно, дневные приступы ушли, но начались по ночам. Сын во сне чмокал, как будто кушает, потом пошли вздрагивания, руки+ ноги+ передергивалось лицо+ кивок головой, а потом всем телом и через минут5-6 повтор и так раза 4. Мониторинг дневной и ночной ничего не показал. В РДКБ сняли диагноз и отменили пэпы, сказали,что у нас недозрелая нервная система и органический психосиндром. В Череповце нам сняли диагноз органический психосиндром (лежали в больнице на обследовании), а вот диагноз эпилепсия вернули и сказали что пока у вас ремиссия. Но вот уже как 4 месяца к нам вернулись задумки и ночные приступы перед пробуждением+ к этомы по ночам он стонет, кричит, разговаривает, встает и сидит в кровати смотрит и не видит, а потом дальше спит и плюс судороги они конечно стали реже, но сильнее и продолжительнее. Ээг показала диффузные изменения корковой ритмики теменно-височной части слева. Нам назначали кеппру, а РДКБ против чтоб мы ее пили, и что у ребенка нет эпилепсии. Может посоветуете хорошего эпилептолога в Москве, мы будем в РДКБ лежать в мае.

[Rhea]

@hrapik,  мож к Дюлаку? Он вроде в мае приедет.

[hrapik]

Дюлак это кто и где принимает?

[Rhea]

@hrapik, наберите в поиске "Дюлак". Особо не могу советовать. Мы в начале пути. Лично мы наблюдаемся у Генералова в Планетамед. Были у Карпина-не впечатлило особо. Хотим к французскому доктору в этом году очень попасть. Цена конечно из за курса подскочит на его прием. Но хотелось бы послушать мнение иностранного спеца, с другой школой.

[Лесли]

У нас в 10 месяцев были два приступа больших и поставили диагноз эпи. Пили хромосферу 250 мг в сутки. Сейчас нам 3,9 года была ремиссия,  месяца два назад начались вздрагивания во сне , после засыпания и к утру. Заделали ЭЭГ ночной. Половина движений патологических половина обычных. Увеличили депакин до 500 мг, эффекта ноль, сейчас с 2-3ночи потряхивает всю ночь до утра. Сильно вздрагивает и ворочается. Сон поверхностный. Ребёнок нормальный соответствует возрасту. Сколько ждать эффекта от депакина? Пьём месяц. Очаги на ЭЭГ лобно височные слева. Вообще у кого опыт есть, скажите ночные вздрагивания убирал совсем какой-нибудь препарат? Происходит каждую ночь, я с ней сплю, двигаются ножки ручки, мышцы тела. Лицо вроде не замечала. Иногда стонет. Боюсь , что приступы начнут влиять на интеллект. Пока днём все нормально, только сонная во второй половине дня от депакина, и засыпает часов в пять до семи . После засыпания тоже движения есть.

[udif]

Отмечусь и я в темке. У нас почти всегда только во сне,только рано утром или утром перед пробуждением. Как и писал кто-то из девочек-трясется рука,согнутая в локте вверх примерно 1 мин,или лицевые-гортанные спазмы-глаза+ правая сторона губы или гортань-хрипит-булькает+гиперсаливация. Только рука было пару раз днем во время бодрствования.Все остальное только во сне и только утром. Депакин ни фига не помогает- стабильно 3 раза в месяц. Вижу отрицательную динамику,раньше было 1 раз в месяц,до ужасного марта.

Тогда смысл принимать депакин? Мы маленькие тоже принимали. Сначала снимал, потом перестал, увеличивали дозу - безрезультатно. Делали анализ, оказалось, что он у нас выводится моментально...много чего меняли, потом год были на гормонах, статус ушел. После этого назначили топомакс. Не было приступов пару лет может, потом снова появились. Добавили урбанил. Года четыре уже как вышли на макс.дозы, периодически бывает, но выходит сама, без диазепама.