Автор Тема: Синдром Ретта  (Прочитано 27210 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн tanyamira

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 113
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Ретта
« Ответ #15 : 12 Май 2015, 01:04:14 »
@tanyamira, Нет, я искала, но нахожу только отдельные темы на форумах. А нам врачи сказали, что она не только не сможет учиться, она даже ходить никогда не будет, но я не верю в это. На ножках она стоит, вот только равновесия нет совсем. Если потеряет точку опоры, то может упасть плашмя вперед или назад.


А там вроде ж разные степени мутации гена. Если легкая степень, то даже говорящие дети. Ведь у вас еще маленький ребенок, кто знает, каким он будет в 9 лет)))))И тоже школу потянет. Главное, верить в ребенка и заниматься.

Оффлайн МамулькА НастюшкиАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мое сокровище
    • Награды
Re: Синдром Ретта
« Ответ #16 : 12 Май 2015, 06:05:00 »
Здравствуйте, девочки! Вот что нашла о влиянии различной классической музыки, может, кому-то пригодится. Мы вчера на ночь "грустный вальс" Сибелиуса слушали, спали лучше, чем обычно ммм. Важные для наших деток моменты выделила.
- Успокоиться помогут “Колыбельная” Брамса, “Свет луны” Дебюсси, “Аве Мария” Шуберта, мазурки и прелюдии Шопена, вальсы Штрауса.
 
 - “Лунная соната” Бетховена, “Кантата №2” Баха и “Симфония” Гайдна, “Итальянский концерт” Баха, «Полонез» Огинского, «Венгерская рапсодия» Листа и «Фиделио» Бетховена, "Славянский марш" и "Зимние грезы" Чайковского избавят от неврозов и раздражительности.
 
 - Кровяное давление и сердечную деятельность приведет в норму “Свадебный марш” Мендельсона, “Ноктюрн ре-минор” Шопена и “Концерт ре-минор” для скрипки Баха.
 
 - Головную боль снимет прослушивание полонеза Огинского, “Венгерская рапсодия” Листа, “Фиделио” Бетховена.
 
 - «Весенняя песня» Мендельсона, «Юморески» Дворжака и «Американец в Париже» Гершвина навсегда  избавят от мигрени.
 
 - От бессонницы избавят сюита “Пер Гюнт” Грига, “Грустный вальс” Сибелиуса, “Грезы” Шумана, пьесы Чайковского, «Медитация» Массне, «Адажио» Родриго, «Баркарола» Оффенбаха и «Песни без слов» Мендельсона.
 
 - “Аве Мария” Шуберта, “Лунная соната” Бетховена, “Лебедь” Сен-Санса, “Метель” Свиридова подойдут для лечения алкоголизма и курения.
 
 - От эпилепсии поможет “Соната K448” Моцарта.
 
 - «Вальс цветов» П.И.Чайковского заживляет язву желудка.
 
 - «Утро» Грига, «Рассвет на Москве-реке» и "Картинки с выставки" Мусоргского, «Голубой Дунай» Штрауса, «Времена года» Чайковского и романс «Вечерний звон» снимают проблему утомляемости.
 
 - Марш из кинофильма «Цирк» Дунаевского, ария «Дигнаре» из кантаты Генделя, «История любви» Лея, «Болеро» Равеля и «Танец с саблями» Хачатуряна  стимулируют творческую деятельность, оживляют восприятие окружающего мира и помогают найти решение в трудной ситуации.
 
 - «Вальс» Шостаковича из кинофильма «Овод», «Лунная соната» Бетховена, «Караван» Равеля, «Мужчина и женщина» Лея и романс из музыкальных иллюстраций к повести Пушкина «Метель»  снимают внутренние спазмы мышц, включая судороги и микро спазмы, и дают полное расслабление всему организму, способствующее заживлению ран и восстановлению сил.
 
 - «Шестая симфония» Чайковского, «Увертюра Эдмонд» Бетховена и «Венгерская рапсодия 2» Листа  снимают депрессию, улучшает общее самочувствие и повышает жизненный тонус.
 
 - музыка Баха, Боккерини, Телеман, Вивальди и Генделя, как и музыка некоторых других представителей периода барокко,  стимулирует альфа-волны головного мозга, придавая человеку ощущение силы, самоуверенности и внутреннего спокойствия.
 
 - «Венгерские танцы» и "Скрипичный концерт" Брамса  исцеляют от хронической усталости.
 
 - «Итальянский концерт» Баха и «Симфония» Гайдна  растворяют чувство зависти и внутренней озлобленности.
 
 - Сюита Эдварда Грига «Пер Гюнт»  нормализует работу мозга.
 

 
 - «Соната K448» Моцарта  излечивает от эпилепсии.
Все болезни излечимы, кроме одной - отсутствие веры.

Оффлайн МамулькА НастюшкиАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мое сокровище
    • Награды
Re: Синдром Ретта
« Ответ #17 : 12 Май 2015, 06:12:13 »
@tanyamira, Да, вот у нас так звучит результат анализа: "Определена стандартная нонсенс-мутация в 4 экзоне гена МЕСР2: с.502 С-Т,р.к168х." Говорят есть еще миссенс-мутации, при них прогноз более благоприятный.
Все болезни излечимы, кроме одной - отсутствие веры.

Оффлайн Polka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 196
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Skype: n.kondratenko2003
    • Награды
Re: Синдром Ретта
« Ответ #18 : 12 Май 2015, 06:33:22 »
У наших друзей дочка с синдромом ретта и плюс эпилепсия. К сожалению ребенок тяжелый. И помоему  ухудшения у девочки после годика возникли

Оффлайн МамулькА НастюшкиАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мое сокровище
    • Награды
Re: Синдром Ретта
« Ответ #19 : 12 Май 2015, 06:47:57 »
@Polka, у ваших знакомых тоже, что и у нас. До года она развивалась нормально, не считая небольшой моторной задержки, а вот эти потирания рук, скрежет зубами и трещание вместо речи начались после 1,5 лет. Эпи у нас тоже стоит. Нашли на ЭЭГ 2 очага. А как занимаются ваши знакомые с девочкой?
Все болезни излечимы, кроме одной - отсутствие веры.

Оффлайн Polka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 196
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Skype: n.kondratenko2003
    • Награды
Re: Синдром Ретта
« Ответ #20 : 12 Май 2015, 07:10:36 »
Да, стереотипные движения рук. Если руку одну убрать,то второй начинает по себе стучать. Они массажи делают курсами.на иппотерапию ездят. Физио делать нельзя. Приступы у девочки каждый день. Особого лечения нет. А, вот плавать еще очень любит, эмоции через край.

Оффлайн МамулькА НастюшкиАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мое сокровище
    • Награды
Re: Синдром Ретта
« Ответ #21 : 13 Май 2015, 08:57:54 »
@Polka, Вы прямо как про Настеньку мою пишете... Купалась бы она целый день. В теплое время года ездим в бассейн - это самые радостные часы.
Все болезни излечимы, кроме одной - отсутствие веры.

Оффлайн Елена99

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Ретта
« Ответ #22 : 14 Июнь 2015, 21:50:11 »
Привет, Мамулька Настюшки. У нас тоже синдром ретта. Моя Маруся очень любит смотреть мультики, прям круглые сутки может смотреть  ;D

Оффлайн ЭльзаЭльзочка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2064
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 26
  • Пол: Женский
  • Алла и Машенька
    • Награды
Re: Синдром Ретта
« Ответ #23 : 15 Июнь 2015, 07:00:08 »
Девочки, кому актуально, делюсь))). Шестая симфония Моцарта снижает эпи-активность. Нашла на просторах интернета.
интересная информация


Оффлайн marin

Re: Синдром Ретта
« Ответ #24 : 07 Июль 2015, 15:28:23 »
http://www.rettsyndrome.ru/index/ - основной сайт
на родиме мы уже практически не общаемся, но если зададите вопрос девченки ответят.

Оффлайн дарья27

  • Новичок
  • Сообщений: 1
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • синдром ретта-откликнитесь мамочки!
    • Награды
Re: Синдром Ретта
« Ответ #25 : 22 Октябрь 2015, 22:10:14 »
ищу родителей девочек с синдромм ретта,пожалуста напишите!!!

Оффлайн marin

Re: Синдром Ретта
« Ответ #26 : 23 Октябрь 2015, 01:14:40 »
Выше есть ссылочка, где общаются родители. У меня девочка с синдром ретта

Оффлайн Анна Витальевна

Re: Синдром Ретта
« Ответ #27 : 28 Октябрь 2016, 00:08:58 »
http://www.litmir.co/bd/?b=209001 Я эту книгу заказала через Интернет-магазин. Очень просто и понятно написано. Книга очень помогла многое понять. Написана врачом-французом, у которого дочь страдает этим заболеванием. Многие вещи встали на свои места, хорошие советы по поводу того, как общаться с таким ребёнком, кормить т.д. Очень рекомендую.

Оффлайн МамаУльяны

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Ретта
« Ответ #28 : 06 Июль 2017, 19:14:26 »
Привет, Мамулька Настюшки. У нас тоже синдром ретта. Моя Маруся очень любит смотреть мультики, прям круглые сутки может смотреть  ;D
Здравствуйте. Нам уже два года не могут диагноз поставить, но мы даже не начали сидеть и ходить, остановились в 8 месяцев в развитии, сейчас появились скрежет зубами и однотипные движения-потирания. Врач сказал когда лежалии в Нии Пирогова , что нет не стоит сдавать анлиз-аутичных черт нет. Но вот эти руки... ПрЯм покоя мне не дают. Как можно с Вами сязаться пообщаться?

Оффлайн ОЛЬГА57

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 67
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Ретта
« Ответ #29 : 13 Июль 2017, 21:56:38 »
@МамаУльяны, вот и у нас такая же беда. Дочке моей 5 лет. В год  остановилось развитие. Сидеть начала, но не ползала и не ходит. В год говорила 10 слов. В год и три месяца нам назначили пантогам. Во время его приема появились стискивания пальцев и затем начала тянуть левую руку в рот. Потом перестала говорить. Я была уверенна что это все из за пантогама. Потом генетик наш предположила синдром Ретта или Ангельмана. Я просто не хотела верить в это. Лечились все эти годы, занимались реабилитацией. Все безрезультатно.И вот пару дней назад поехали на Москворечье к Галкиной. Она также предположила Ретта и Ангельмана. Но склоняется больше к Ретта. Сдали анализ, теперь с ужасом жду результат. Аутичными мы не были, судорог у нас тоже никогда не было. Скрежет зубами был во время прорезывания зубов.
 

 

Синдром Каудена (Баньяна – Райли – Рувалкаба )

Автор kitusha

Ответов: 0
Просмотров: 5256
Последний ответ 12 Март 2016, 20:26:52
от kitusha
Неясный генетический синдром

Автор Эвридика

Ответов: 43
Просмотров: 7250
Последний ответ 07 Июль 2020, 13:10:18
от Vixx
Синдром CAMTA1, CANPMR

Автор Скво

Ответов: 12
Просмотров: 5036
Последний ответ 15 Май 2019, 23:21:20
от Скво
Синдром Луба

Автор Христя

Ответов: 5
Просмотров: 3540
Последний ответ 22 Май 2018, 00:49:59
от Лана-Светлана
DDX3X синдром. Генетика

Автор Полюшка

Ответов: 28
Просмотров: 7967
Последний ответ 06 Сентябрь 2017, 16:18:16
от Анима