Автор Тема: Генетический анализ "тест Яско"  (Прочитано 171066 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Alg

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 210
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Генетический анализ "тест Яско"
« Ответ #975 : 15 Октября 2015, 18:52:35 »
@Elena_, да, вы всё привилтно понимаете! Это этот тест. Мы прошли, получили уже результаты и рекомендации! Сейчас разбираюсь , читаю всё по мутациям и саплементам!

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Генетический анализ "тест Яско"
« Ответ #976 : 15 Октября 2015, 20:23:49 »
Друзья, а на какой адрес им отправлять-то? Я тупая, прастити)) Который Маунтейн вью или Бёрлингтон?
@Tayana подскажете?) Пасиб!

Всё, простите. Нашла!)))
« Последнее редактирование: 15 Октября 2015, 20:46:15 от Roomdragon »

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн steriks2

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2570
  • Страна: zw
  • Благодарностей: 51
  • Пол: Женский
  • Юля и Машенька
    • Награды
Re: Генетический анализ "тест Яско"
« Ответ #977 : 22 Октября 2015, 10:46:18 »
Пишу отчет о мытарствах по поводу диагноза нашей малявочки.
За последнюю неделю я конечно истерзала себя мыслями, морально упала духом, надо было срочно предпринимать шаги и принимать решения, в теме которых я ни капельки не соображала.
Итак, ни на какие вопросы по почте и просьбы приехать на доп.консультацию, касаемо операции, наш нейрохирург, что установил диагноз: липома конуса и конечной нити, не ответил. Сказал что после госпитализации все разъяснит.
У меня же остро стоял вопрос: нужна ли операция, т.к это очень серьезно. Статистика по тематическим форумам спинальников говорит о том, что люди, оперированные в России остаются либо без чувствительности в ногах либо без функций тазовых органов, либо без одного и другого....
Поехали мы в Краснодар на консультацию к израильскому нейрохирургу, профессору Шимону Рохкинду, который специализируется на операциях на периферических нервах.
Нейрохирург сказал, что не видит потребности в операции на спинном мозге . Сказал, что проблемы наши не там,с казал, что у нас нету этого диагноза.
Но, для контроля, к нему через год с мрт 3 тесла.
Сказал, что если бы мы согласились на операцию остались бы,скорее всего, без чувствительности в мочевом пузыре и ногах....
Злая на наших врачей!
Спасибо всем, кто был с нами в эти дни! Я чуть разум не петеряла! Теперь спокойней. Проблемы есть... но мы стараемся их решать. Тихим сапом...
Следующий этап секвенирование экзома и ночной ээг мониторинг.
выпила после консультации белого сухого, как и рекомендовал израильский профессор))

PS: так же параллельно я получила ответ от ЮБ, которая просила прокомментировать наше МРТ украинского нейрохирурга, и он повторил практически слово в слово израильского профессора.
Я не угомонюсь, пойду испрошу комментарии еще у какого-нибудь московского спеца, или европейского. Но я хоть успокоилась немного и поняла, что сейчас спешить и рвать на себе волосы не надо.
PS.PS:убедилась в том, что не факт, что лучше иметь диагноз чем его не иметь. Операция ничего хорошего не принесла бы. Сейчас у нас есть надежды на то что будем ходить, а если бы прооперировались на этой неделе, то этой надежды 80 %,что не было бы...
ссылка для новичков на iherb, 5% скидка.
https://ru.iherb.com?rcode=NMN962

Оффлайн Loaff

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 188
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Генетический анализ "тест Яско"
« Ответ #978 : 22 Октября 2015, 10:57:59 »
@steriks2, Юля, слава Богу, что все решилось наилучшим для вас образом! Ты такая большая умница, принять правильное решение в таком важном вопросе - это очень тяжело!!! Твоя выдержка и смелость заслуживают восхищения!!! Я вот вообще ждать не умею, наверное побежала бы сразу в Московскую больницу ложиться...
А что за  Израильский доктор в Краснодаре (часто там бываем, у нас там родственники живут, никогда о нем не слышали...), он постоянно работает или переодически приезжает?
Делюсь своим кодом: введите код VZS685 и получите скидку 10% на первую покупку на сайте АЙХЕРБ http://ru.iherb.com/

Оффлайн Дашу

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2188
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Дарья и Арсений
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Генетический анализ "тест Яско"
« Ответ #979 : 22 Октября 2015, 11:08:27 »
@steriks2, ничего себе ! Я в шоке Юль! Вот это у тебя чутье. Я бы уже давно тоже бежала бы на операцию тем более зная того хирурга.....
Молодцы что перепроверила, я прям оч рада! Надо же как бывает
Мутация в гене Lama1
атаксия, нистагм, дизартрия

Оффлайн steriks2

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2570
  • Страна: zw
  • Благодарностей: 51
  • Пол: Женский
  • Юля и Машенька
    • Награды
Re: Генетический анализ "тест Яско"
« Ответ #980 : 22 Октября 2015, 11:09:41 »
А что за  Израильский доктор в Краснодаре (часто там бываем, у нас там родственники живут, никогда о нем не слышали...), он постоянно работает или переодически приезжает?
http://www.clinic23.ru/shimon-rokhkind
В Екатерининской клинике принимал 3 дня. Оперирует там взрослых


    Микрохирургические операции по высвобождению и восстановлению периферических нервов

    Микрохирургические операции по высвобождению и восстановлению брахиального и люмбо-сакрального сплетения

    Микрохирургические операции по удалению опухолей периферических нервов

    Микрохирургия позвоночника
Детей только в Израиль берет
ссылка для новичков на iherb, 5% скидка.
https://ru.iherb.com?rcode=NMN962

Оффлайн Loaff

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 188
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Генетический анализ "тест Яско"
« Ответ #981 : 22 Октября 2015, 11:22:07 »
@steriks2, ясно, спасибо за ссылку.
Делюсь своим кодом: введите код VZS685 и получите скидку 10% на первую покупку на сайте АЙХЕРБ http://ru.iherb.com/

Оффлайн Окса

Re: Генетический анализ "тест Яско"
« Ответ #982 : 22 Октября 2015, 12:16:03 »
Юля, слава Богу, что все прояснилось! Пусть найдется решение! А вы еще в Краснодаре?
Сыну Дениске 6 лет, ЗПРР, признаки аутизма на фоне неуточненной генетической (или соматической?) патологии, вторичный нефротический синдром, энтеропатия, гипотиреоз. Секвенирование в Centogene ничего не обнаружило. г. Краснодар
Скидка на первый заказ iHerb: http://iherb.com/?rcode=KHH921

Оффлайн steriks2

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2570
  • Страна: zw
  • Благодарностей: 51
  • Пол: Женский
  • Юля и Машенька
    • Награды
Re: Генетический анализ "тест Яско"
« Ответ #983 : 22 Октября 2015, 12:40:09 »
Юля, слава Богу, что все прояснилось! Пусть найдется решение! А вы еще в Краснодаре?
Дома уже )

#телефонирую

ссылка для новичков на iherb, 5% скидка.
https://ru.iherb.com?rcode=NMN962

Оффлайн Guess

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6154
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 88
  • Пол: Женский
  • Таня и Сашулька
    • Награды
Re: Генетический анализ "тест Яско"
« Ответ #984 : 22 Октября 2015, 13:39:25 »
Юля, молодец!!!
Машеньке крепкого здоровья!

Оффлайн TayanaАвтор темы

Re: Генетический анализ "тест Яско"
« Ответ #985 : 22 Октября 2015, 13:53:02 »
Ох, Юль, слава Богу все хорошо закончилось.... Молодец, что перепроверила... А нашим пофиг. Резать так резать, плевое дело.... Идиоты...
У мужа травма колена, кусок кости небольшой гуляет под кожей, один сказал операция, другой нормальный , наш знакомый, сказал ни в коем случае, можно и хуже сделать, ходи пока ходишь. Ну и ходит прекрасно много лет уже
Пусть у Машеньки через год и следов проблем не останется!

Оффлайн Olesha

Re: Генетический анализ "тест Яско"
« Ответ #986 : 22 Октября 2015, 14:42:39 »
Юля!  ттт ттт ттт ттт ттт

Оффлайн анна сергеевна

Re: Генетический анализ "тест Яско"
« Ответ #987 : 22 Октября 2015, 14:52:42 »
@steriks2, Юля, фухс, ну Слава Богу, что так все замечательно решилось!!!!

Оффлайн steriks2

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2570
  • Страна: zw
  • Благодарностей: 51
  • Пол: Женский
  • Юля и Машенька
    • Награды
Re: Генетический анализ "тест Яско"
« Ответ #988 : 25 Октября 2015, 15:47:51 »
Спасибо, девочки, за подлержку!

#телефонирую

ссылка для новичков на iherb, 5% скидка.
https://ru.iherb.com?rcode=NMN962

Оффлайн steriks2

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2570
  • Страна: zw
  • Благодарностей: 51
  • Пол: Женский
  • Юля и Машенька
    • Награды
Re: Генетический анализ "тест Яско"
« Ответ #989 : 25 Октября 2015, 15:53:25 »
Ничего у нас с витамином Д не выходит((
Ввела 1 каплю вигантола. И то же самое,что на аквадетриме, но меньше ора, т.к не 5 же капель, а всего одна!
Ночью и в дневной сон   просыпается плачет - ничем не успокоить, ещё начала себя бить, когда плачет(((
А днем, вроде, ничего, но если не выполняешьее просьбу немедленно,  то тот час же разразится истерикой. И вот сразу видно! как только ввела - в этот же день начинается такое!
Что же делать(( по анализам недостаток, а по факту такая реакция(( 
Откат серьезный получили по прошлому вводу. То, вроде, мы более или менее начали ходить, теперь ни в какую. Если и заставляю, то становится на высокие цыпочки((

#телефонирую
ссылка для новичков на iherb, 5% скидка.
https://ru.iherb.com?rcode=NMN962