Автор Тема: Конференция Анастасии Аброскиной. ДЦП. Врач, спортсменка, модель, мама.  (Прочитано 20722 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн stasy_metallika

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: http://vk.com/stasy_metallika
    • Facebook: https://www.facebook.com/anastasiya.abro
    • Награды
У меня гиперкинетическая форма, изначально левая нога обвивала правую, а основная проблема это руки.
для наглядности приложу видео:  https://youtu.be/G5BaiuI4Ti4

Заговорила я лет в 5, после курса электрофореза, они пускали ток и я сразу зарычала, до этого говорить отказывалась и изъяснялась жестами.
До сих пор я работаю с логопедами раз в год, но тут нужен логопед, который делает  массаж и желательно внутри полости рта специальным инструментом.
Всю жизнь мне ставили ГОЛОС «МЕТАЛЛИЧЕСКИЙ»— нарушение голоса, при кото­ром отсутствуют его богатство и цвет; может быть органичес­кого и функционального происхождения.
В 14 лет я попала к очень опытному логопеду, которая воскликнула, -"Да вы что, у нее же щель в верхнем небе, и весь голос просто туда идет!". Именно этот врач массажем неба и упражнениями накачала мышцы и щель существенно затянулась и говорить я стала намного лучше, что даже по телефону меня долго не узнавали.

Что касается школы, очень индивидуально. Зависит только от педагога. В начальной школе было очень тяжело, так как я медленно пишу и читаю вслух, просто физически по сих пор не могу, но соображаю прекрасно и память очень хорошая. Ручку я держать могла но неправильно. Тяжело было пока предметов как история, и литература не было, дальше все было легко.
Сначала меня отдали в обычную школу рядом с домом, но  учительница ставила 2 за прописи и чтение. Потом перевели на надомное, но та же учительница просто прогуливала мои уроки. Перевели в частную школу с 6 детьми в классе- это было прекрасно, со мной занимались логопеды и психологи, я лучше стала читать и писать, но потом у них забрали помещение, и меня перевели опять в общеобразовательную, и там меня не приняли, об этом я писала выше.

Оффлайн Мечты Сбываются!

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13126
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 295
    • Награды
Настя, спасибо за видео!
Впечатляет!
Я если честно представляла человека у которого "когда то было ДЦП", но увидев Вас понимаю, сколько работы над собой, труда пришлось вложить и самое главное всё не напрасно! dcvf
Спасибо!
38 попугаев)

Оффлайн DaLi

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 9132
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 167
  • Даша и пушистина Лидуня
    • Мой теремок
    • Награды
@stasy_metallika, Настя,посмотрела ваши  фото вконтакте- вы просто герой, красавица, умничка!
такие люди восхищают и дают силы проходить свой нелёгкий путь!
надеюсь, что моя дочь когда-нибудь тоже будет такой успешной и восхитительной!

от всей души желаю вам счастья!


Оффлайн stasy_metallika

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: http://vk.com/stasy_metallika
    • Facebook: https://www.facebook.com/anastasiya.abro
    • Награды
Спасибо. Если видео так хорошо идут, брошу еще одно.
Посмотрите не торопясь, вдумчиво, в этом видео рассказано, как относятся к нам случайные люди и показаны взрослые успешные ДЦПшники.
https://youtu.be/Ynre3Gg0KEo
P.S. В конце опять фразу из контекста вырвали lljj

Оффлайн stasy_metallika

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: http://vk.com/stasy_metallika
    • Facebook: https://www.facebook.com/anastasiya.abro
    • Награды
Про лечение никто ничего спросить не хочет...

Оффлайн Guess

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5767
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 63
  • Пол: Женский
  • Таня и Сашулька
    • Награды
@stasy_metallika, здравствуйте, Настя!
Мы уже сделали вывод, что иппотерапия очень хорошо Вам подошла. Взяли на заметку себе:)
А что ещё посоветуете? Что помогает лучше научиться контролировать гиперкинезы?
У моей дочки гиперкинетический синдром. Мне рекомендовали поискать хорошего психолога, чтобы помог научиться справляться с волнением. Как Вы справляетесь с волнением и вызывает ли оно у вас усиление гиперкинезов?

Оффлайн Polina

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17680
  • Страна: il
  • Благодарностей: 371
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Настя, спасибо большое за ответы и за видео  efy efy efy

Видео -потрясло, заставляет задумать над многим...  wer


Настя, спасибо за видео!
Впечатляет!
Я если честно представляла человека у которого "когда то было ДЦП", но увидев Вас понимаю, сколько работы над собой, труда пришлось вложить и самое главное всё не напрасно! dcvf
Спасибо!



 ,,, ,,, ,,,
« Последнее редактирование: 28 Май 2015, 00:43:56 от Polina »
Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

-А кто это  - инвалиды?
-Не знаю
-Ну, а тот мальчик на коляске,  кто он?
-Он мой друг!


42- скажем позитиву "ДА!!!"

Оффлайн Polina

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17680
  • Страна: il
  • Благодарностей: 371
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
А что "заставило" , подтолкнуло вас ( или кто)   вырваться из рамок заболевания?
Во втором видео промелькнуло у Дениса : воля, сила стремления - но откуда выросло это чувство?

Как помочь ребенку, как  поддержать его , когда приходит  осознание особенности ( 7-14 лет)? 

Еще у нас на форуме ( у родителей)  возник вопрос: нужна ли реабилитация против воли ребенка?
 
Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

-А кто это  - инвалиды?
-Не знаю
-Ну, а тот мальчик на коляске,  кто он?
-Он мой друг!


42- скажем позитиву "ДА!!!"

Оффлайн Summer

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 680
  • Страна: au
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Австралия
    • Награды
Настя, спасибо что пришли на наш форум и отвечаете на наши вопросы. Огромное спасибо за видео. Вы во мне пробудили надежду. Ваша история очень вдохновляет.

У моей дочки тоже гиперкинетическая форма хореоатетоз. Все время пытаюсь спрогнозировать как оно будет когда ребенок вырастет, добьется ли самостоятельности в жизни и тп. Ей сейчас 7, те как раз тот возраст когда начинается осмысление себя, своих возможностей. Пока она считает себя на все 100 нормальной (имею в виду чисто моторику). Ходит в обычную школу, пытается за всеми угнаться и делать то же что и все. Правда мало что получается, но старается из всех сил и не сдается. Здесь с этим конечно легче, с детства не вдалбливают ребенку что он не такой как все и тд. Инклюзия в школе работает отлично, задания адаптируют, писанину заменили компьютером и клавиатурой, учителя пресекают любые попытки унижения и наездов со стороны детей, следят на переменах чтоб включали в игры и не обижали. Пока особых проблем не возникало, не знаю как в старшей школе будет.

Основная проблема конечно же руки. Настя, расскажите как вы справляетесь в быту. Можете самостоятельно заниматься домашними делами, готовить, самостоятельно пользоваться вилкой ложкой и пр мелочи. Долго ли учились и как?

 



Happiness = someone to love + something to do + something to look forward to

Оффлайн Мечты Сбываются!

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13126
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 295
    • Награды
Настя, поскольку мой ребенок уже взрослый (12 лет), то меня больше интересует больше психологическая сторона как реабилитации так и жизни.

У меня еще несколько вопросов.

1. На форуме есть тема "Нужна ли реабилитация против воли ребенка?" . Т.е. как вы понимаете есть такие виды реабилитации где может быть больно, очень больно, трудно до невозможности. Я сейчас не говорю о перегибании палки и различных действительно жестоких видах реабилитации, а вообще о тех видах реабилитации где болевые ощущения в той или иной мере присутствуют, многие дети кричат. Мой ребенок в первый свой реально хороший массаж орал ужасно (11 месяцев ему было) и даже рвал и какался (но это еще и проблемы с питанием сказывались, т.к рвало его на любую отрицательную эмоцию). Но выходил из кабинета массажа уже другим человеком, я бы даже сказала счастливым. Он и сейчас на этот массаж идет вроде и с удовольствием, но на том упражнении всегда орет и всегда ему легче.
Вот и вопрос как вы относитесь для себя к таким видеам реабилитации и вообще какая по вашему мнению должна быть реабилитация всегда на положительных нотах или отрицательные должны присутствовать потому что их не избежать?

2. На форуме есть тема "Когда заканчивается энтузиазм реабилитировать наших детей?".
Многие родители когда узнают о диагнозе своего ребенка в попытках успеть, исправить, вылечить и т.п. бросают все свои силы, финансы, здоровье, время (которое возможно отнимается у других членов семьи и особенно у других детей) . Т.е получается фанатично работают, а отдача иногда разочаровывает, т.е грубо говоря пропахала такая мама лет 3-5-7-10, а потом подняла голову и оказывается денег нет, в семье не лады, остальные дети отстранились, а больного так и не удалось вылечить.
Бывают ситуации другие, без семейного негатива,  но к примеру в какой то определенный момент понимаешь, а детства то у ребенка не было, если игрушка, то развивающая, если книжка то обучающая. В итоге опять же и ребенку далеко до восстановления и он еще и детства лишен, лишен игр, аттракционов, прогулок, музеев, детских праздников и т.д.
Вот как вы считаете, если не брать такие и подобные фанатичные случаи, что я привела, должна ли когда то заканчиваться реабилитация и развитие ребенка или уже подростка, взрослого человека? Или же пока есть проблемы они нуждаются в поддержке?

3. Если в детстве при Ваших родителях на вас кто то громко обращал внимание, то как вели себя родители? Если этот вопрос некорректен, то как вы считаете должны себя вести родители?

Спасибо!
38 попугаев)

Оффлайн 7цветик

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1449
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Света
    • Мой теремок
    • Награды
Цитировать
Хорошо меня мотивировало, что если буду кривой, потому что не лечусь, то я никому не понравлюсь.
С этим я бы поспорила. Ну да ладно, у всех свой опыт.

Настя, очень интересно читать Ваши ответы-рассуждения.

Оффлайн stasy_metallika

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: http://vk.com/stasy_metallika
    • Facebook: https://www.facebook.com/anastasiya.abro
    • Награды
Извините, продолжу отвечать в выходные. Я не пропала, я очень занята.

Оффлайн Уля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1472
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • Человек, на которого хочется равняться. Дефектолог
    • Награды
И это на самом деле так, наблюдая за девушками с ДЦП я осознаю, что как бы они не красились и причесывались, первое что бросается в глаза -это болезнь.

На самом деле, первое, что бросается в глаза, это - то, что человек представляет из себя. У меня много знакомых (в т.ч. люди, которых многие знают), но мне говорили, что они никогда не обращали внимание на ДЦП.
Нет в России семьи такой,
Где б не памятен был свой герой.
И глаза молодых солдат
С фотографий увядших глядят…
Этот взгляд – словно высший суд
Для ребят, что сейчас растут.

Оффлайн viorika

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1657
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 53
  • Марьяна
    • Награды
Цитировать
Хорошо меня мотивировало, что если буду кривой, потому что не лечусь, то я никому не понравлюсь.
С этим я бы поспорила. Ну да ладно, у всех свой опыт.

Настя, очень интересно читать Ваши ответы-рассуждения.

 hgr Поддержу! А что делать тем, у кого массажи кривоту не убрали? В петлю лезть?
Да что там говорить... Тут на форуме одна мама хвасталась как она свою дочь мотивирует: занимайся, а то мальчики смотрят на ножки и спинку, твой ум их не интересует... Но у девочки форма даже очень заметная, походка далека от идеальной. Представляю что будет с ребёнком, когда она вспомнит "мотивацию" в подростковом возрасте.
Родители должны помочь ребёнку в принятии себя именно с ДЦП, а не рассказывать сказки об исцелении и блистательном будущем балерины.

Оффлайн stasy_metallika

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: http://vk.com/stasy_metallika
    • Facebook: https://www.facebook.com/anastasiya.abro
    • Награды
МЕНЯ спросили, что МЕНЯ мотивировало, а не то как должно быть.  Я не балерина и сказок не рассказывала, приезжайте в гости и посмотрите.... лучше с детками
« Последнее редактирование: 30 Май 2015, 17:52:58 от stasy_metallika »