Помогите советом. Тимоше только 5 дней, но нам уже очень страшно!

[mamaNata]

@mamaNata, но на сколько я понимаю, ПЭПы нужны в острых случаях, когда деткам совсем плохо?

я бы не сказала...
ведь есть детки на форуме которые именно гармонами и на ПЭПах вырулили.
тут, как говорится, кому как. Я не поддерживаю их примененин для своего ребенка.ответственность всегда на родителях.
в острых случаях, чтобы не вызывать скорую, в аптечке первой помощи всегда должны быть микроклизмы диазепама. Вот их применение оправдано как для предотвращения приступа, так и с целью выведения ребенка из приступа. Не на постоянной основе!

[Мама Мирошеньки]

@mamaNata, что значит для предотвращения приступа-диазепам???

[Мама Мирошеньки]

@Lolly, пэпы часто оправданы! При их грамотном назначении в зависимости от типа приступа и причины возникновения эпи, часто без них вообще нельзя!
При грамотном назначении они не вредят, а иногда и помогают развитию( что редко).
Я очень положительно отношусь к маскованию, шикше, гомеопатии и прочим методам избавления от эпи!, но помогают они редко. Выбор всегда за родителями. Удачи!

[mamaNata]

@mamaNata, что значит для предотвращения приступа-диазепам???

@Мама Мирошеньки, что вас удивило? Буквально. Как написано.
Например при высокой температуре.

[mamaNata]

Я очень положительно отношусь к маскованию, шикше, гомеопатии и прочим методам избавления от эпи!, но помогают они редко.

существует статистика?

[Lolly]

@Lolly, пэпы часто оправданы! При их грамотном назначении в зависимости от типа приступа и причины возникновения эпи, часто без них вообще нельзя!
При грамотном назначении они не вредят, а иногда и помогают развитию( что редко).
Я очень положительно отношусь к маскованию, шикше, гомеопатии и прочим методам избавления от эпи!, но помогают они редко. Выбор всегда за родителями. Удачи!

Я сейчас с ПЭПами запуталась... очень правильно написали, что при грамотном назначении. А на сколько я понимаю грамотность проявляется в том, что судороги уходят и ЭЭГ улучшается. В нашем случае ЭЭГ не изменилось с момента приема конвулекса, при этом его нам все равно оставляют, приступов на сколько я понимаю нет... зачем я травлю дочку конвулексом, я не понимаю... 

[Ольга70]

@Lolly,

Тут действительно Вам принимать решение. Если было кровоизлияние в мозг и ЭЭГ плохое, обычно назначают ПЭП. Это равносильно инсульту у взрослого, у которого впоследствии возникли судороги. И ПЭП в таких случаях показан. Ребенок растет, формируются новые нейронные связи, отвечающие за правильное физическое и психическое развитие.

[Lolly]

@Ольга70, у дочки как раз инсульт и есть... конвулекс пока продолжаю давать. А с ПЭПами в замешательстве, как и врач, т.к. второй препарат не стал вводить (хотя сказал, что в таком случае, когда ЭЭГ не улучшается, назначают второй препарат).

[Ольга70]

@Lolly,

Вообще то второй препарат назначают, когда судороги не купируются. Обычно начинают с монотерапии. Я думаю, не стоит метаться. Лучше понаблюдать некоторое время. Повторить мониторинг, а дальше смотреть по ситуации.
А что на ЭЭГ? Гипсаритмии нет?

[Lolly]

@Ольга70, сперва как раз ставили гипсаритмию, синдром Веста... потом уже делали видеомониторинг, поставили эпилепсию фокальную лобную (симптоматическую). А про ЭЭГ я здесь недавно написала (чтобы на повторяться) https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=40183.7260
Я так понимаю, что в нашем случае зашел вопрос о втором препарате из-за того, что именно ЭЭГ не улучшилось. Поэтому сейчас ждем у моря погоды.

[Ольга70]

@Lolly,

Тогда не думаю, что Вам надо паниковать. Проконсультируйтесь еще у другого эпилептолога для спокойствия. Вздрагивания действительно нужно зафиксировать на мониторинге. Тогда точно будете знать, приступы это или нет. После кровоизлияния должно пройти время для полного его рассасывания. Возможно поэтому картина ЭЭГ и не меняется в лучшую сторону.

[CogitoErgoSum]

Теремок функционирует без хозяев Алла, как там Тимошик?

[Аксема]

  Очень хорошо, что функционирует.
Тимоше прокололи неполный курс (без двух последних уколов), потому что не понравился анализ крови.  Врачи говорят, что ничего страшного нет, приступы купировались на плато. В понедельник сделают ЭЭГ мониторинг и сразу выпишут.
Состояние Тимошино ссответствует лечению. Капризничает, нарушен ночной сон, да и днем спит очень мало. Говорят - все это пройдет с выведением синактена и нормализацией гормонального фона. Вот как-то так пока.

[Аксема]

Ну вот, со вторника наш Тимоша дома. На последнем ЭЭГ эпиактивности нет... но к нашему диагнозу прибавился Вест в ремиссии и спастический тетрапарез с усилением слева.
При выписке добрый доктор сказала, чтобы в год мы приходили за диагнозом ДЦП...
А мы с Тимошей и мамой Сашей решили не сдаваться. Сегодня Тимоша с мамой и папой были у остеопата. Назначили курс, ничего не обещали, но обнадежили.

[CogitoErgoSum]

@Аксема, в год??! Они совсем там охренели! Тетрапарез - самая тяжелая форма ДЦП (не, пугаться и сдаваться не надо), я про инвалидность вам говорю. Не хотите оформить сейчас и не дарить государству нашему гребаному по 12 тыс в месяц? Подумайте.